LE CURE PALLIATIVE…….QUESTE SCONOSCIUTE!!!!!!!!!! Nicoletta Ghilotti Infermiera esperta in cure palliative

DEFINIZIONE OMS “..serie di interventi terapeutici ed assistenziali finalizzati alla cura attiva e totale di malati,la cui malattia di base non risponde più a trattamenti specifici.fondamentale è il controllo del dolore e degli altri sintomi ed, in generale, dei problemi psicologici, sociali,e spirituali dei malati stessi. L’obiettivo delle cure palliative è il raggiungimento della migliore qualità di vita possibile per i malati e le loro famiglie”(2001) “….approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili ,attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di una identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicosociale e spirituale” (2002)

DOCUMENTO DELLA SICP SULLE DAT (2006) La sicp è favorevole alle DAT perché rappresentano una ulteriore valorizzazione del principio bioetico della autonomia nelle fasi finali della vita. Gli obiettivi sono:- avvicinare le future cure sanitarie alle volontà del malato; -ridurre il rischio in eccesso o in difetto; - ridurre il peso emotivo che graverebbe sui famigliari; - prevenire conflitti decisionali fra i famigliari o fra questi e i curanti.

COMITATO NAZIONALE PE R LA BIOETICA (2003) Il CBN ritiene che le DAT siano legittime , abbiano cioè valore bioetico, solo se rispettano i seguenti criteri: Abbiano carattere pubblico Non contengano disposizioni aventi finalità eutanasiche Compilate con l’assistenza di un medico Siano tali da garantire la massima personalizzazione della volontà del pte Che la legge obblighi il medico a prendere in considerazione le DAT Che le DAT possano indicare i nomi di fiduciari Se contengono informazioni sensibili vi siano procedure apposite per la loro conservazione e consultazione

POSIZIONI DIFFERENTI la morte oggi è gestita, nulla di naturale; modello paternalistico, tecnicismo, medicina difensiva, rifiuto della morte, carenza di cultura palliativa Importanza alla vita biografica della persona Non sono abbandono terapeutico Nascono le cure di fine vita con approccio al morente anche per gli ospedali (LCP: strumento che suggerisce le migliori pratiche di cura esistenti per l’assistenza al pte nelle ultime ore di vita) Etica della cura la si trova nella medicina palliativa (prendersi cura, richiama attenzioni sulle relazioni..) DIRETTIVE E NON DICHIARAZIONI!!!!!

POSIZIONI DIFFERENTI Criticità : legate allo strumento, al professionista, visione contrattualistica della medicina, forma di pressione su anziani fragili, favorisce abbandono , l’autonomia legittima qualunque scelta? SIARTI : “ tenere conto delle volontà del malato in merito alle condizioni in cui si trova per favorire il principio di autonomia anche dopo la perdita delle capacità…..”

CONVERGENZA CATTOLICI/LAICI Sofferenza :entrambi danno rilievo alla qualità di vita e quindi sì ai farmaci per il dolore Apertura alla medicina palliativa (come alternativa alla richiesta di eutanasia) Condanna dell’accanimento terapeutico

STORIA 1842 primo hospice in francia 1856: primo hospice a Dublino 1975 : primo programma di cure palliative in canada 1977: nasce la Floriani 1978: primo simposio a Venezia sul dolore da cancro 1980: nasce INT 1987: nasce la Domus Salutis 1986 : nasce la SICP Legge 39 del 1999 DPCM del 2000 sui requisiti minimi 2006 : legge sugli indicatori

LA RETE DI CURE PALLIATIVE È costituita da una aggregazione funzionale ed integrata di servizi distrettuali, ospedalieri, sanitari e sociali. Si articola in linee organizzative differenziate e nelle relative strutture dedicate alle cure palliative : assistenza ambulatoriale, assistenza domiciliare integrata, ricovero ospedaliero, day hospital, ricovero nei centri residenziali di cure palliative/hospice Collabora con ospedale, volontariato, servizi vari

PROGRAMMA HOSPICE Prendersi cura , in ricovero temporaneo, del pte in situazioni di aggravamento/scompenso del dolore o dei sintomi/ e o della patologia di base Sostegno e aiuto psicologico al malato Supporto alla famiglia Assistenza intensiva 24 ore su 24 Integrazione di competenze cliniche e capacità relazionali

PALLIUM=MANTELLO! Curare quando non si può guarire Abbraccio, supporto, calore in un momento di estrema difficoltà Prendersi cura della persona e della famiglia!

CURE PALLIATIVE????????? = ???? TERAPIA DEL DOLORE?? PALLIATIVO??

FILOSOFIA Assistenza globale con piani personalizzati Non anticipano né postpongono la morte ma è considerata un processo naturale Alleanza con il malato ; MALATO PROTAGONISTA Interventi multidisciplinari atti al miglioramento della qualità di vita Migliorare la qualità della vita residua e accompagnare ad una morte serena e dignitosa La Saunders afferma nel 1960 che la fase terminale si deve trasformare nella fase nella quale ognuno scopre il significato dell’esistenza!

OBIETTIVI Globalità dell’intervento Valorizzazione delle risorse del pte e della famiglia Molteplicità delle figure coinvolte nel piano di cura Pieno rispetto dell’autonomia del pte ,dei valori della persona, della dignità Integrazione nella rete Intensità assistenziale (rispondere ai bidogni del pte e famiglia) Continuità delle cure Qualità delle prestazioni erogate Il supporto nella fase del lutto

IN 5 PAROLE: Aiutami, parlami, ascoltami, stai con me, ricordami QUINDI INTERVENTO: Presenza, ascolto, fiducia, tecnica

SEDAZIONE PALLIATIVA riduzione intenzionale della vigilanza con mezzi farmacologici,fino alla perdita della coscienza,allo scopo di ridurre o abolire la percezione di un sintomo altrimenti intollerabile per il pte, nonostante siano messi in opera tutti i mezzi più adeguati per il controllo del sintomo ,che risulta quindi refrattario” (SICP)

GIUSTIFICAZIONI ETICHE La sedazione è una procedura terapeutica delle cure palliative da praticare alla fine della vita e che è eticamente lecita in entrambe le principali prospettive etiche presenti nell’attuale dibattito bioetico( etica della qualità della vita e etica della sacralità della vita)

DISTINZIONE TRA SEDAZIONE E EUTANASIA La distinzione della sedazione dalla eutanasia fa riferimento a 3 elementi costitutivi della procedura terapeutica: Obiettivo o intenzione; - tipi di farmaci; - dosaggi e vie di somministrazione impiegati ; - risultato finale.

Carta dei diritti dei morenti Comitato etico fondazione floriani 1997 chi sta morendo ha diritto a : 1) essere considerato come persona sino alla morte 2) a essere informato sulle sue condizioni, se lo vuole 3) a non essere ingannato e a ricevere risposte veritiere 4) a partecipare alle decisioni che lo riguardano e al rispetto della sua volontà 5) al sollievo del dolore e della sofferenza

6) A cure ed assistenza continue nell’ambiente desiderato 7) A non subire interventi che prolunghino il morire 8) a esprimere le sue emozioni 9) all’aiuto psicologico e al conforto spirituale, secondo le sue convinzioni e la sua fede 10) alla vicinanza dei suoi cari 11) a non morire nell’isolamento e in solitudine 12) a morire in pace e con dignità

CARTA DEI DIRITTI DEI MORENTI 1999 ( Gemelli di roma) Simile a quello Floriani con l’unica aggiunta : “ rifletta e approfondisca le sue esperienze spirituali e religiose anche con chi lo circonda!!”