L’ICF PER L’INCLUSIONE SCOLASTICA IN PIEMONTE Assessorati Istruzione, Sanità, Welfare Ufficio Scolastico Regionale Ministero dell’Istruzione Università.

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1 L’ICF PER L’INCLUSIONE SCOLASTICA IN PIEMONTE Assessorati Istruzione, Sanità, Welfare Ufficio Scolastico Regionale Ministero dell’Istruzione Università e Ricerca

2 L’ICF PER L’INCLUSIONE SCOLASTICA IN PIEMONTE MODULO 1: L’ICF in Piemonte MODULO 2: Caratteristiche dell’ICF Modelli concettuali di salute e disabilità: verso il modello bio-psico-sociale MODULO 3: La classificazione ICF: la capacità descrittiva delle voci e dei codici. Come navigare nel Manuale La codifica ICF: prova pratica di gruppo. MODULO 4:Presentazione dei qualificatori e loro applicazione. MODULO 5:Dalla codifica alla decodifica: come stendere una relazione ICF oriented

3 MODULO I

4 L’ICF PER L’INCLUSIONE SCOLASTICA IN PIEMONTE P rogetto triennale di formazione integrata per operatori della scuola della sanità e dei servizi sociali nel Sistema Formativo Piemontese.

5 Questo progetto regionale E’ frutto della collaborazione tra gli Assessorati all’Istruzione, Sanità e Welfare e l’Ufficio Scolastico Regionale del MIUR nasce dalla necessità di migliorare le attività inerenti l’inclusione scolastica nell’ambito del Sistema Formativo Piemontese a seguito dell’esperienza di circa 15 anni di applicazione dell’attuale normativa Punta alla creazione di un sistema in cui sia il più forte possibile l’integrazione tra tutti gli operatori coinvolti, le famiglie per offrire una risposta il più adeguata possibile alle esigenze degli alunni con disabilità o con Esigenze Educative Speciali

6 L’ICF dal 2002 al 2010 (con particolare riguardo alle vicissitudini piemontesi)

7 1998 –2003: rete collaborativa informale di Centri e operatori a supporto dell’ARS – FVG per la validazione, implementazione e traduzione in italiano dell’ICF. 2003: associazione no-profit per la formazione, lo sviluppo e la diffusione in Italia dell’ICF e degli strumenti ad essa collegati. Il Disability Italian Network

8 Il Disability Italian Network I NUMERI DELLA FORMAZIONE 2004-2010 BASEAVANZATOF.A.D. 551320861910

9 2005: IL PIEMONTE

10 2005:L’ICF PER L’INTEGRAZIONE SOCIO SANITARIA IN PIEMONTE 12 Corsi Base per 420 operatori sociali e sanitari (UVH) 6 Corsi Avanzati per 149 operatori sociali e sanitari (UVH) 6 Giornate di “Verifica Finale” post F.A.D. SEDE N° PARTECIPANTI AVANZATO N° PARTECIPANTI VERIFICA FIN. N° QUESTIONARI ESAMINATI ALESSANDRIA251310 NOVARA241517 CUNEO252423 TORINO12515 TORINO 2251613 TORINO 32520*17* TOTALI14910395

11 2005:L’ICF PER L’INTEGRAZIONE SOCIO SANITARIA IN PIEMONTE 1- ICF COME MODELLO CONCETTUALE Esiste una definizione concordata di disabilità?S.S.A.ASLTOT Sì252146 No12 24 In modo parziale o insufficiente61723 E’ introducibile il modello concettuale ICFS.S.A.ASLTOT Sì293261 Sì, ma con qualche difficoltà, riserva131427 No, difficilmente235 Ambiti e settori di introduzione del modello concettuale ICFS.S.A.ASLTOT Integrazione socio-sanitaria918 Area Disabilità (attestazione, valutazione, progettazione)313364

12 2005:L’ICF PER L’INTEGRAZIONE SOCIO SANITARIA IN PIEMONTE 2- ICF COME LINGUAGGIO COMUNE Si è mai posto un problema di linguaggio comune?S.S.A.ASLTOT Sì192342 Sì, ma senza arrivare ad una conclusione91423 No121431 Si è cercato di affrontare il problema?S.S.A.ASLTOT Sì181937 Parzialmente729 No152338 Vengono utilizzate diagnosi codificate?S.S.A.ASLTOT Sì, di norma103040 A volte13 26 No12618

13 2005:L’ICF PER L’INTEGRAZIONE SOCIO SANITARIA IN PIEMONTE 3- ICF COME STRUMENTO CLASSIFICATORIO Esistono strumenti di valutazione condivisi?S.S.A.ASLTOT Sì81018 Sì, solo per alcuni aspetti o ambiti51419 Sì, costruiti ad hoc8412 No201838 E’ introducibile lo strumento classificatorio ICF?S.S.A.ASLTOT Sì28 (1)3856 Sì, ad alcune condizioni91322 No, troppi ostacoli; non sa6612 Ostacoli all’introduzione dello strumento classificatorio ICFS.S.A.ASLTOT Numero esiguo di operatori formati5611 Mancanza di tempo7815 Diversità formazione, provenienza operatori, etc.224 Difficoltà esterne145

14 2005:L’ICF PER L’INTEGRAZIONE SOCIO SANITARIA IN PIEMONTE 4- ICF: PARTECIPAZIONE; RISCHI E OSTACOLI RISCHI E OSTACOLI ALL’INTRODUZIONE DI ICFS.S.A.ASLTOT Maggiore richiesta di interventi e servizi151429 Cambiamento etico e culturale della società8513 Resistenza alla messa in discussione dei ruoli426 Necessità di ulteriore formazione448 Strumento poco pratico, complesso, soggettivo21214 Rischio di “deriva tecnica”235 Solo potenzialità positive224 L’uso di Icf può fornire evidenze per stimolare lo sviluppo di servizi che facilitino la partecipazione S.S.A.ASLTOT Condivide384179 Condivide con riserva9110

15 2005:L’ICF PER L’INTEGRAZIONE SOCIO SANITARIA IN PIEMONTE Conclusioni …l’immagine riassuntiva che emerge dalle risposte fornite dagli intervistati è quella di un gruppo di persone che sta guadando un fiume. Sulla riva di partenza stanno le prassi quotidiane, dall’altra parte c’è l’ICF. La quasi totalità dei componenti del gruppo vuole traversare perché è convinta, con varia intensità e ragioni, che dall’altra parte si stia meglio; sono pochi quelli che hanno deciso di tornare indietro. Un piccolo numero di persone è già di là, un numero più consistente sta traversando la corrente, quasi la metà si sta ancora organizzando: tra questi ultimi qualcuno vorrebbe aspettare amici e parenti che sono rimasti un po’ più indietro; qualcuno pensa di avere ancora bisogno ancora di qualche esercitazione di nuoto nelle acque vicine alla riva; altri ancora pensano che si debba aspettare l’ordine di traversare (ordine che sarebbe bene accettato). Quasi tutti ritengono che i loro sforzi avranno un senso se altri si uniranno a loro

16 IL PIEMONTE E L’ICF OGGI D.G.R. 34 – 1376 del 1/02/2010 Linee di indirizzo integrate per ASL, Enti gestori delle funzioni socio- assistenziali, Istituzioni scolastiche ed Enti di formazione professionale circa il diritto all’educazione, istruzione e formazione professionale degli alunni con disabilità o con Esigenze Educative Speciali D.G.R. 26-13680 del 29/03/2010 Approvazione delle linee guida sul funzionamento delle Unità Multidisciplinari di Valutazione della Disabilità (UMVD) “Le UMVD garantiscono il percorso di presa in carico delle persone con disabilità di età 0-64 anni che necessitano di interventi sanitari e socio sanitari. Nel caso di valutazioni riguardanti i soggetti in età evolutiva, l’UMVD con specifica composizione, prende la denominazione di UMVD-minori”

17  1995: Circolare regionale 11/SAP : Diagnosi ICD 10.  1999: DGR 36- 27998: data base regionale NPI.net.  2005: corsi ICF per 450 operatori socio-sanitari  2007: L. R. n° 28: diritto allo studio alunni “disabili” e alunni con “esigenze educative speciali”  2007: “Sperimentazione ICF”: rilevazione diagnosi e profilo di funzionamento di 1038 soggetti.  2008: Piano Triennale MIUR – REGIONE PIEMONTE per l’attuazione L.R. “diritto allo studio”: prevista la formazione di 3500 operatori (2500 scolastici, 350 sanitari (NPI, Psic. EE, MR), 350 sociali). IL PIEMONTE E L’ICF

18  2009: 1.Costituzione gruppo di “Consulenti Regionali Esperti ICF” (1/3 insegnanti, 1/3 op. sociali, 1/3 op. sanitari): tra il “corso base DIN” e il “corso avanzato DIN” esercitazioni in F.A.D. con la stesura di “relazioni ICF- oriented” 2.Collaudo modulistica per “profilo descrittivo di funzionamento” (ex DF & PDF) che raccoglie informazioni su diagnosi ICD 10, funzioni e strutture corporee, attività e partecipazione, fattori ambientali e personali, punto di vista della persona, elementi progettuali.

19 1.C’è una “condizione di salute”? 2.I sistemi corporei funzionano? 3.I sistemi corporei sono integri? 4.Cosa fa la persona ( cosa sarebbe in grado di fare e cosa realmente fa)? 5.Il suo ambiente influisce su quello che fa? 6.Quali sono le caratteristiche individuali significative? ICF e’ un ordinatore concettuale

20 1.Classificazione ICD 10 2.Class. ICF funzioni corporee 3.Class. ICF strutture corporee 4.Classificazione ICF A&P 5.Class. ICF fattori ambientali 6.Non classificabili Guido Fusaro ICF e’ un linguaggio comune

21 Permette di descrivere con un significato condiviso tutti i possibili cambiamenti, in termini di funzionamento o di disabilità, nelle funzioni e strutture corporee e nella attività e partecipazione, che avvengono in una persona con un problema di salute nel suo ambiente di vita. Può essere considerato un “meta-linguaggio”, nel senso che è possibile tradurre in ICF le descrizioni funzionali presenti nei vari strumenti di assessment utilizzati dalle differenti discipline mediche e sociali, eliminando “l’effetto silos” per cui ogni branca specialistica utilizza scale di funzionamento che possono andare bene solo all’interno dell’ambiente in cui tali scale sono nate.

22 ICF e’ un linguaggio comune “CURA DELLA PROPRIA PERSONA” ICF - d510 lavarsi - d520 Prendersi cura di singole parti del corpo Activity of dayly living - Fare il bagno - Toilette (?) Scala Barthel - Fare il bagno - Igiene personale Vineland adaptive behavior scales - AQ personale C (farsi il bagno con aiuto) F (lavarsi i denti) G (lavarsi mani e faccia) I (curarsi il naso) L (farsi il bagno senza aiuto) Q (cura delle proprie unghie) R (cura dei propri capelli)

23 L’ICF e’ uno strumento di classificazione Le categorie ICF sono le unità della classificazione. Sono organizzate in capitoli e sono utilizzabili a più livelli costruiti secondo un ordine gerarchico che permette diversi gradi di dettaglio: La categoria del primo livello comprende tutte le categorie del secondo e così via. E’ importante notare che le persone non sono le unità di classificazione dell’ICF, ovvero che non classifica le persone, ma descrive la situazione di ciascuna persona all’interno di una serie di domini della salute o degli stati ad essa correlati. La descrizione viene effettuata all’interno del contesto dei fattori ambientali e personali.

24 L’ICF e’ uno strumento di classificazione ICF PARTE 1: FUNZIONAMENTO E DISABILITÀ PARTE 2: FATTORI CONTESTUALI FUNZIONICORPOREE ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE FATTORIAMBIENTALI FATTORI PERSONALI STRUTTURECORPOREE MODIFICAZIONI NELLE FUNZIONI CORPOREE MODIFICAZIONI NELLE STRUTTURE CORPOREECAPACITÀ PERFORMANCE FACILITATORI/BARRIERE

25 L’ICF e’ uno strumento di classificazione

26

27 Qualificatori: Scala di gravità _xxx.0 : nessun problema (assente, trascurabile) 0-4% _xxx.1 : problema lieve (leggero, basso) 5-24% _xxx.2 : problema medio (moderato, discreto) 25-49% _xxx.3 : problema grave (elevato, estremo) 50-95% _xxx.4 : problema completo (totale) 96-100% _xxx.8 : non specificato _xxx.9 : non applicabile

28 L’ICF e’ uno strumento di classificazione d9- Vita sociale, civile e di comunità d8- Aree di vita principali d7- Interazioni e relazioni interpersonali d6- Vita domestica d5- Cura della propria persona d4- Mobilità d3- Comunicazione d2- Compiti e richieste generali d1- Apprendimento e applicazione delle conoscenze CapacitàPerformanceDOMINI - CAPITOLI Secondo qualificatore Primo qualificatore ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE

29 L’ICF non e’ (?) uno strumento di: MISURAZIONE Operazione che consiste nel confrontare, direttamente o indirettamente, una grandezza fisica con la conveniente unità di misura, allo scopo di determinarne quantitativamente il valore. VALUTAZIONE Determinazione del valore da assegnare a cose o fatti ai fini di un giudizio, di una classifica, ecc. (Devoto – Oli 2001-20029)

30 IL PROGETTO PIEMONTE Le “Relazioni ICF-oriented” Differenze importanti nel peso totale e in quello specifico riferito alle varie componenti oltre che nel livello di dettaglio delle informazioni; mancanza di informazioni in alcune componenti e sugli aspetti positivi. Scarso riferimento a standard di popolazione e frequente ricorso a sistemi valoriali o ad assunti teorici (ambedue spesso non dichiarati) piuttosto che a evidenze. Informazioni non (facilmente) collegabili o non rilevanti rispetto al funzionamento o disabilità. Soprattutto scarsità di informazioni “di sistema” Difficoltà ad attribuire ordine, chiarezza e rilevanza alle informazioni.

31 IL PROGETTO PIEMONTE Introduciamo la “Checklist Piemonte” Breve selezione di “funzioni corporee” al 2° livello dalla Checklist Oms con un qualificatore. Breve selezione di “strutture corporee” al 1° e 2° livello dalla Checklist Oms con tre qualificatori. Selezione di “stringhe informative” dall’elenco utilizzato nella “sperimentazione CCM” costituito da categorie A&P con tre qualificatori ( P,P1e C) con la possibilità di associare per ciascuna categoria tre fattori ambientali con qualificatore. Breve elenco-promemoria di fattori ambientali

32 IL PROGETTO PIEMONTE Introduciamo la “Checklist Piemonte” Quattro passaggi metodologici 1.Scegliete le categorie rispondendo alla domanda: “voglio dire qualcosa al riguardo?” “c’e’ un problema? c’e’ un funzionamento?” 2.Riguardate le categorie scelte e chiedetevi ancora: cosa e’ veramente importante segnalare? cosa e’ poco significativo? 3.Codificate come sarebbe necessario fare per compilare la checklist; avrete così selezionato delle “stringhe informative” costituite dal codice “A&P” con i suoi tre qualificatori e dall’elenco dei Fattori Ambientali coinvolti, ognuna delle quali dovrebbe costituire un “sistema di fattori interagenti tra loro.” 4.Traducete le vostre “stringhe informative” in linguaggio descrittivo e, a questo punto, aggiungete tutto quello che ritenete opportuno o per spiegare le informazioni fornite o aggiungerne altre che vi sembrano importanti (fattori personali). Mettete tutto in buon italiano.

33 IL PROGETTO PIEMONTE Il “Prodotto Finito” 1 b – FUNZIONI CORPOREE (ICF) a cura di operatore sanitario Descrivete l’entità solo delle menomazioni e/o degli eventuali punti di forza quando significativi delle funzioni corporee. Utilizzate come traccia la “checklist PMT” CODIFICA ICF Descrivete le caratteristiche solo delle menomazioni significative di cui si ha documentata evidenza. Utilizzate come traccia la “checklist PMT CODIFICA ICF 1 b - STRUTTURE CORPOREE (ICF) a cura di operatore sanitario

34 IL PROGETTO PIEMONTE Il “Prodotto Finito” 2 a - ATTIVITA’ E PARTECIPAZIONE Descrivete solo l’entità delle limitazioni, o gli eventuali punti di forza delle attività e restrizione della partecipazione che appaiono significative per la persona. La descrizione deve essere fatta in termini di Performance, Performance 1, e Capacità. In caso di differenze tra Performance, Performance 1, e Capacità elencate i Fattori Ambientali che ne sono responsabili. Utilizzate come traccia la “checklist PMT” e l’allegato “breve elenco dei CODIFICA ICF d1. APPRENDIMENTO E APPLICAZIONE DELLE CONOSCENZE d2. COMPITI E RICHIESTE GENERALI d3. COMUNICAZIONE d4. MOBILITA’ d5. CURA DELLA PROPRIA PERSONA d6. VITA DOMESTICA d7. INTERAZIONI E RELAZIONI INTERPERSONALI d8. AREE DI VITA PRINCIPALI d9. VITA SOCIALE, CIVILE E DI COMUNITA’

35 IL PROGETTO PIEMONTE Il “Prodotto Finito” 2 b FATTORI CONTESTUALI PERSONALI (ICF) Fate una descrizione sintetica del soggetto e di ogni altra informazione rilevante non descritta in precedenza. Includete tutti i Fattori Personali che possono avere un impatto sullo stato funzionale (es. stile di vita, abitudini, contesto sociale, educazione, eventi della vita, ecc) non descrivibili nelle dimensioni precedentemente prese in esame.

36 IL PROGETTO PIEMONTE “Pensare” in ICF vs “tradurre”in ICF Superare il “Modello Medico” Operazionalita’ vs “Weltanschauung” Condivisione della salienza vs autoreferenzialita’ Pensare in termini di “Sistema”

37 MODULO II

38 DEFINIZIONE DELLO STATO DI SALUTE Salute = assenza di malattia Salute = tensione verso una piena armonia e un sano equilibrio fisico, psichico, spirituale e sociale

39 CONCETTO DI SALUTE DELL’OMS  Intera persona  tutte le dimensioni del funzionamento umano: fisico, psicologico, personale, familiare e sociale  Ambiente

40 Disability in the World

41

42 MODELLO MEDICO DI DISABILITÀ Modello medico La disabilità concerne anormalità fisiologiche e psicologiche (causate da malattie, disturbi o lesioni) che necessitano di trattamento medico. Legge 30 marzo 1971 n. 118 Agli effetti della presente legge, si considerano mutilati ed invalidi civili i cittadini affetti da minorazioni congenite o acquisite, anche a carattere progressivo, compresi gli irregolari psichici per oligofrenie di carattere organico o dismetabolico, insufficienze mentali derivanti da difetti sensoriali e funzionali che abbiano subito una riduzione permanente della capacità lavorativa non inferiore a un terzo o, se minori di anni 18, che abbiano difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della loro età

43 MODELLO SOCIALE DI DISABILITÀ Modello sociale La disabilità concerne gli svantaggi causati dall’ambiente fisico e sociale che “crea limitazioni” alla vita delle persone con problemi di funzionamento. Legge 5 febbraio 1992 n. 104 E' persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione.

44 MODELLO MEDICO vs SOCIALE personalesociale  problema personale vs  problema sociale  terapia medica vs  integrazione sociale  trattamento individuale vs  azione sociale  aiuto professionale vs  responsabilità individuale e collettiva  cambiamenti a livellovs  manipolazione ambientale personale  comportamentovs  atteggiamento, cultura  assistenzavs  diritti umani  politiche sanitarie vs  politica  adattamento individuale vs  cambiamento sociale

45 ICIDH (1980) Menomazione: …ogni perdita o anormalità di strutture o funzioni psicologiche, fisiologiche o anatomiche. Disabilità: …ogni restrizione o perdita (risultante da una menomazione) dell’abilità di eseguire un’attività nella maniera considerata normale per un essere umano. Handicap: …uno svantaggio derivato, per un dato individuo, risultante da una menomazione o una disabilità, che limiti o prevenga l’adempimento di un ruolo che è normale (rispetto a età, sesso e fattori sociali e culturali) per l’individuo. Malattia Menomazione Disabilità Handicap

46 art. 3 L104/92 “E’ persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che causa difficoltà di: -Apprendimento -di relazione -di integrazione lavorativa tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione.”

47 PERCHÉ UNA CLASSIFICAZIONE INTERNAZIONALE DEL FUNZIONAMENTO  Cambiamento nella prospettiva: dalla focalizzazione della patologia alla focalizzazione delle conseguenze della patologia.  Cambiamento nello scenario delle Politiche Socio Sanitarie: dalle patologie acute alla malattia cronica (transizione epidemiologica).  Necessità di un «linguaggio comune» per descrivere il funzionamento da utilizzare a livello interdisciplinare e internazionale.  Risposta ai bisogni della persona con disabilità e definizione di aree e parametri della disabilità per ottimizzare gli interventi.

48 LA DIAGNOSI DA SOLA NON È PREDITTIVA DI:  Servizi richiesti  Livello di assistenza  Abilità scolastiche  Capacità lavorativa  Integrazione sociale

49 DIAGNOSI + FUNZIONAMENTO POSSONO PREVEDERE: Utilizzazione dei servizi sanitari Progettazione di percorsi formativi, educativi Inclusione scolastica Capacità lavorativa Integrazione sociale

50  Universalità  Ambiente  Linguaggio neutrale  Parità  Modello bio-psico-sociale ICIDHICF ICIDH ICF Principi della Revisione

51 LA 54ª ASSEMBLEA MONDIALE DELLA SANITÀ (22 maggio 2001) -APPROVA E PUBBLICA L’ICF -RACCOMANDA AGLI STATI MEMBRI DI UTILIZZARE L’ICF PER RICERCA, STUDI DI POPOLAZIONE E NEI REPORTS

52 Le componenti della salute secondo l’OMS 1.la presenza di una condizione di salute (malattia, disturbo, lesione, ecc.); 2. l’integrità e/o le alterazioni della fisiologia corporea; 3. l’integrità e/o le alterazioni della anatomia; 4.quello che una persona fa (in termini sia di quello che sarebbe in grado di fare teoricamente, sia in termini di quello che uno realmente fa nel suo ambiente); 5. il contesto di vita (in termini di impatto di eventuali aiuti o ostacoli); 6. i fattori individuali (età, sesso, convinzioni personali, esperienze di vita, reddito…). Verso una nuova Classificazione

53 1.C’è una “condizione di salute”? 2.I sistemi corporei funzionano? 3.I sistemi corporei sono integri? 4.Cosa fa la persona ( cosa sarebbe in grado di fare e cosa realmente fa)? 5.Il suo ambiente influisce su quello che fa? 6.Quali sono le caratteristiche individuali significative? ICF: le domande

54 1.Classificazione ICD 10 2.Class. ICF funzioni corporee 3.Class. ICF strutture corporee 4.Classificazione ICF A&P 5.Class. ICF fattori ambientali 6.Non classificabili ICF: il linguaggio e le risposte

55 1.Classificazione ICD 10 2.Class. ICF funzioni corporee 3.Class. ICF strutture corporee 4.Classificazione ICF A&P 5.Class. ICF fattori ambientali 6.Non classificabili ICF: il linguaggio e le risposte

56 ICF e’ un ordinatore concettuale FISIOLOGIA FATTORI AMBIENTALI CARATTERISTICHE PERSONALI ANATOMIA COSA FA REALMANENTE (SAREBBE IN GRADO DI FARE) LA PERSONA CONDIZIONE DI SALUTE (disorder, disease, injury, trauma)

57 IL MODELLO BIO-PSICO-SOCIALE NELL’ICF Condizione di salute (malattia/disturbo) Fattori ambientali Fattori personali Funzioni & Strutture corporee (menomazione) Attività (limitazione) Partecipazione (restrizione)

58 Talvolta della persona noi cogliamo frammenti soprapposti e duplicati, spesso non comparabili e custoditi da diverse istituzioni.

59 Rovesciare la prospettiva: una valutazione coerente per descrivere il “volto” della persona

60 Un valutazione coerente che consenta di “zoomare” dal generale al particolare

61 ICF come ordinatore concettuale Concepisce il funzionamento e la disabilità in relazione con l’ambiente di vita dell’interessato fornisce modalità per descrivere l’impatto dei fattori ambientali, in termini di facilitatori o di barriere, rispetto alle attività ed alla partecipazione di quella persona con una condizione di salute. L’utilizzo dell’ICF presuppone un approccio concettuale ecologico e preclude ogni modello concettuale che ignori gli effetti dell’ambiente nella genesi e nel mantenimento della disabilità.

62 MODULO III

63 Misurare quantificare una osservazione contro uno standard Valutare determinare un valore, stimare calcolare, stabilire in misura approssimativa Classificare ordinare e catalogare mediante un criterio, rappresentare cose o persone indicandone tutte le caratteristiche, in modo da darne un’idea compiuta

64 L’ICF È UNA CLASSIFICAZIONE Piuttosto esso classifica la salute e gli stati di salute ad essa correlati. L’ICF NON è uno strumento di valutazione o di misurazione

65 L’ICF e’ uno strumento di classificazione Per costruire un “profilo di funzionamento” di un determinato individuo, confrontabile nel tempo (ai fini di valutare gli esiti degli interventi) e condivisibile con l’interessato, o il suo rappresentante, con un incremento della sua consapevolezza e partecipazione. Permette di raccogliere elementi di conoscenza, sul funzionamento e la disabilità, attraverso un lavoro di classificazione, intesa come il lavoro di rappresentare cose o persone indicandone tutte le caratteristiche e dandone un’idea compiuta.

66 CLASSIFICAZIONE Famiglia-Genere-Specie Famiglia Aceraceae Famiglia degli Aceri Famiglia Aceraceae Famiglia degli Aceri - Genere Acer Aceri e gruppo dei Sambuchi - Genere Acer Aceri e gruppo dei Sambuchi - Specie Acero Rosso - Specie Acer rubrum Acero Rosso CLASSIFICAZIONE GERARCHICA

67 L’ICF e’ uno strumento di classificazione

68 STRUTTURA DELL’ICFICF PARTE 1: FUNZIONAMENTO E DISABILITÀ PARTE 2: FATTORI CONTESTUALI

69 ICF: le domande sulla salute 1.Classificazione ICD 10 2.Classificazione ICF funzioni corporee 3.Classificazione ICF strutture corporee 4.Classificazione ICF attività & partecipazione 5.Classificazione ICF fattori ambientali 6.Non classificabili 1.C’è una “condizione di salute”? 2.I sistemi corporei funzionano? 3.I sistemi corporei sono integri? 4.Cosa fa la persona (cosa sarebbe in grado di fare e cosa realmente fa)? 5.Il suo ambiente influisce su quello che fa? 6.Quali sono le caratteristiche individuali significative?

70 STRUTTURA DELL’ICFICF PARTE 1: FUNZIONAMENTO E DISABILITÀ PARTE 2: FATTORI CONTESTUALI FUNZIONICORPOREE ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE FATTORIAMBIENTALI FATTORI PERSONALI STRUTTURECORPOREE Funzioni fisiologiche dei sistemi corporei (es. f.sensoriali, f. mentali,...) Parti anatomiche del corpo (es. organi, arti,...) Esecuzione di un compito, coinvolgimento in una situazione di vita (es. comunicazione, mobilità,...) Ambiente fisico e sociale in cui si vive

71 FUNZIONI GENITOURINARIE E RIPRODUTTIVE Funzioni e strutture corporee - Capitoli CUTE E STRUTTURE CORRELATE FUNZIONI DELLA CUTE E DELLE STRUTTURE CORRELATE STRUTTURE CORRELATE AL MOVIMENTO FUNZIONI NEURO-MUSCOLOSCHELETRICHE E CORRELATE AL MOVIMENTO STRUTTURE CORRELATE AI SISTEMI GENITOURINARIO E RIPRODUTTIVO STRUTTURE CORRELATE ALL’APPARATO DIGERENTE E AI SISTEMI METABOLICO ED ENDOCRINO FUNZIONI DELL’APPARATO DIGERENTE E DEI SISTEMI METABOLICO ED ENDOCRINO STRUTTURE DEI SISTEMI CARDIOVASCOLARE, IMMUNOLOGICO, E DELL’APPARATO RESPIRATORIO FUNZIONI DEI SISTEMI CARDIOVASCOLARE, EMATOLOGICO, IMMUNOLOGICO E DELL’APPARATO RESPIRATORIO STRUTTURE COINVOLTE NELLA VOCE E NELL’ELOQUIO FUNZIONI DELLA VOCE E DELL’ELOQUIO OCCHIO, ORECCHIO E STRUTTURE CORRELATE FUNZIONI SENSORIALI E DOLORE STRUTTURE DEL SISTEMA NERVOSOFUNZIONI MENTALI

72 Attività e partecipazione - Domini 1Apprendimento e applicazione delle conoscenze 1Compiti e richieste generali 1Comunicazione 1Mobilità 1Cura della propria persona 1Vita domestica 1Interazioni interpersonali 1Aree di vita principali 9Vita sociale, civile e di comunità

73 Fattori ambientali - Domini 1Prodotti e tecnologie 2Ambiente naturale e cambiamenti ambientali effettuati dall’uomo 3Relazioni e sostegno sociale 4Atteggiamenti 5Servizi, sistemi e politiche

74 ICF PARTE 1: FUNZIONAMENTO E DISABILITÀ PARTE 2: FATTORI CONTESTUALI FUNZIONICORPOREE ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE FATTORIAMBIENTALI FATTORI PERSONALI STRUTTURECORPOREE MODIFICAZIONI NELLE FUNZIONI CORPOREE MODIFICAZIONI NELLE STRUTTURE CORPOREECAPACITÀ PERFORMANCE FACILITATORI/BARRIERE ITEM livelli: livelli: 1 ° 2 ° 3 ° 4 ° ITEM livelli: livelli: 1 ° 2 ° 3 ° 4 ° ITEM livelli: livelli: 1 ° 2 ° 3 ° ITEM livelli: livelli: 1 ° 2 ° 3 ° STRUTTURA DELL’ICF

75 Capitolo 2 Capitolo 2 TERMINE DI PRIMO LIVELLO Funzioni Sensoriali e Dolore Questo capitolo riguarda le funzioni dei sensi, vista, udito, gusto e così via, oltre che la sensazione di dolore. CODICE NOME DEL BLOCCO Funzioni visive e correlate (b210-b229) Funzioni della vista b210Funzioni della vista TERMINE DI SECONDO LIVELLO Funzioni sensoriali relative alla percezione della presenza della luce e dell’aspetto, dimensione, forma e colore degli stimoli visivi. DEFINIZIONE OPERATIVA Inclusioni: funzioni dell’acuità visiva; funzioni del campo visivo; qualità della visione; funzioni relative alla percezione della luce e del colore, acuità visiva della visione da lontano e da vicino, visione monoculare e binoculare; qualità dell’immagine visiva; menomazioni come miopia, ipermetropia, astigmatismo, emianopsia, cecità ai colori, visione a tunnel, scotoma centrale e periferico, diplopia, nictalopia e ridotta adattabilità alla luce. Esclusione: funzioni percettive (b156) Esclusione: funzioni percettive (b156) ESCLUSIONI INCLUSIONI

76 Capitolo 2 Funzioni Sensoriali e Dolore Questo capitolo riguarda le funzioni dei sensi, vista, udito, gusto e così via, oltre che la sensazione di dolore. Funzioni visive e correlate (b210-b229) Funzioni della vista b210 Funzioni della vista Funzioni sensoriali relative alla percezione della presenza della luce e dell’aspetto, dimensione, forma e colore degli stimoli visivi. Inclusioni: funzioni dell’acuità visiva; funzioni del campo visivo; qualità della visione; funzioni relative alla percezione della luce e del colore, acuità visiva della visione da lontano e da vicino, visione monoculare e binolculare; qualità dell’immagine visiva; menomazioni come miopia, ipermetropia, astigmatismo, emianopsia, cecità ai colori, visione a tunnel, scotoma centrale e periferico, diplopia, nictalopia e ridotta adattabilità alla luce. Esclusione: funzioni percettive (b156) TERMINE DI TERZO LIVELLO b2100Funzioni dell’acuità visiva b2100Funzioni dell’acuità visiva Funzioni della vista relative alla percezione delle forma e del contorno, sia binoculare che monoculare, sia per la visione da lontano che da vicino. b21000Acuità binoculare nella visione a distanza b21000Acuità binoculare nella visione a distanza Funzioni della vista relative alla percezione di dimensione, forma e del contorno, utilizzando entrambi gli occhi, per oggetti distanti dagli occhi. b21001 Acuità monoculare nella visione a distanza b21001 Acuità monoculare nella visione a distanza Funzioni della vista relative alla percezione di dimensione, forma e del contorno, utilizzando solo l’occhio destro o quello sinistro, per oggetti distanti dall’occhio. TERMINE DI QUARTO LIVELLO

77 Capitolo 2 Funzioni Sensoriali e Dolore Questo capitolo riguarda le funzioni dei sensi, vista, udito, gusto e così via, oltre che la sensazione di dolore. Funzioni visive e correlate (b210-b229) Funzioni della vista b210 Funzioni della vista Funzioni sensoriali relative alla percezione della presenza della luce e dell’aspetto, dimensione, forma e colore degli stimoli visivi. Inclusioni: funzioni dell’acuità visiva; funzioni del campo visivo; qualità della visione; funzioni relative alla percezione della luce e del colore, acuità visiva della visione da lontano e da vicino, visione monoculare e binolculare; qualità dell’immagine visiva; menomazioni come miopia, ipermetropia, astigmatismo, emianopsia, cecità ai colori, visione a tunnel, scotoma centrale e periferico, diplopia, nictalopia e ridotta adattabilità alla luce. Esclusione: funzioni percettive (b156) b2100Funzioni dell’acuità visiva b2100Funzioni dell’acuità visiva Funzioni della vista relative alla percezione delle forma e del contorno, sia binoculare che monoculare, sia per la visione da lontano che da vicino. b21000Acuità binoculare nella visione a distanza b21000Acuità binoculare nella visione a distanza Funzioni della vista relative alla percezione di dimensione, forma e del contorno, utilizzando entrambi gli occhi, per oggetti distanti dagli occhi. b21001 Acuità monoculare nella visione a distanza b21001 Acuità monoculare nella visione a distanza Funzioni della vista relative alla percezione di dimensione, forma e del contorno, utilizzando solo l’occhio destro o quello sinistro, per oggetti distanti dall’occhio. b21008Funzioni dell’acuità visiva, altro specificato b21009 Funzioni dell’acuità visiva, non specificato

78 - Full version - Short version ICF

79 International Classification of Functioning, Disability and Health – Version for Children & Youth WHO Workgroup for development of version of ICF for Children & Youth, Geneva

80 ICF CY: Children and Youth version d130 Copiare Imitare o mimare come una componente basilare dell’apprendere, come copiare un’espressione del volto, un gesto, un suono, un disegno, o le lettere dell’alfabeto d880 Coinvolgimento nel gioco d8800 Gioco solitario; tenersi occupato con oggetti, materiali, giocattoli d8801 Gioco da spettatori; osservare gli altri giocare ma non unirsi a loro d8802 Gioco parallelo; giocare con oggetti, materiali o giocattoli in presenza di altri ma senza unirsi alle loro attività d8803 Gioco cooperativo ; unirsi agli altri nel giocare con oggetti, materiali, giocattoli, o altre attività con uno scopo o un obiettivo comune

81 Elementi di codifica Primo qualificatore Secondo qualificatore Decimale (divisore) Terzo qualificatore _ XXXXX. _ __ Identificatore delle dimensioni b = Funzioni corporeebxxxxx._ s = Strutture corporee sxxxxx_ d = Attività e Partecipazionedxxxx._ e = Fattori Ambientali exxxx._

82 MODULO IV

83 Elementi di codifica Primo qualificatore Secondo qualificatore Decimale (divisore) Terzo qualificatore _ XXXXX. _ __ Identificatore delle dimensioni b = Funzioni corporeebxxxxx._ s = Strutture corporee sxxxxx_ d = Attività e Partecipazionedxxxx._ e = Fattori Ambientali exxxx._

84 PRIMA PARTE: FUNZIONAMENTO E DISABILITA’ Componente Posizione Significato SECONDA PARTE: FATTORI CONTESTUALI I QUALIFICATORI ComponenteGraficaSignificato Fattori ambientaliexxx. XBarriera (Entità/Grado) exxx + XFacilitatore (Entità/Grado) Funzioni Corporeebxxx. XEntità/Grado della Menomazione Strutture Corporee sxxx. X _ _ Entità/Grado della Menomazione Attività e Partecip. dxxx. X _ _ Entità/Grado della Menomazione dxxx. _ X_ Entità/Grado della Menomazione dxxx. _ _ X Entità/Grado della Menomazione

85 Qualificatori: Scala di gravità _xxx.0 : nessun problema (assente, trascurabile) 0-4% _xxx.1 : problema lieve (leggero, basso) 5-24% _xxx.2 : problema medio (moderato, discreto) 25-49% _xxx.3 : problema grave (elevato, estremo) 50-95% _xxx.4 : problema completo (totale) 96-100% _xxx.8 : non specificato _xxx.9 : non applicabile

86 RELAZIONE TRA GRAVITÀ DEI PROBLEMI E NUMERO DI PERSONE COINVOLTE

87 SCALA QUALIFICATORI PERCENTUALE DEL DANNO

88 SCALA QUALIFICATORI PREVALENZA DEL PROBLEMA

89 SUGGERIMENTI A.P.A. PER IL RATING DEI QUALIFICATORI <10 10-19 20-29 30-39  40 PUNTEGGI T <0,01<39 Completo (4) 0,140-54 Grave (3) 1,955-69 Medio (2) 12,670-84 Lieve (1) 85,4  85 Nessuno (0) DISTRIBUZIONE NORMALE PUNTEGGI STANDARD (QI) LIVELLO DI MENOMAZIONE, RESTRIZIONE O LIMITAZIONE (APA Manual, Introduction)

90 La perdita di funzionamento è totale, senza alcun residuo significativo. COMPLETO (4) Il funzionamento è seriamente compromesso e la persona potrebbe non essere in grado di svolgere le sue funzioni anche con assistenza esterna. GRAVE (3) Il funzionamento è significativamente menomato e la persona potrebbe necessitare di assistenza, aiuto, dispositivi o modificazioni dell’ambiente. MEDIO (2) Vi è una deviazione ravvisabile dalla norma attesa, e il funzionamento può essere in qualche modo meno efficiente e preciso. LIEVE (1) Il funzionamento è compreso entro la norma attesa, senza deviazioni significative. NESSUNO (0) DESCRIZIONE LIVELLO DI MENOMAZIONE RESTRIZIONE O LIMITAZIONE SUGGERIMENTI A.P.A. PER IL RATING DEI QUALIFICATORI

91 PRIMA PARTE: FUNZIONAMENTO E DISABILITA’ Componente Posizione Significato SECONDA PARTE: FATTORI CONTESTUALI I QUALIFICATORI ComponenteGraficaSignificato Fattori ambientaliexxx. XBarriera (Grado) exxx + XFacilitatore (Grado) Funzioni Corporeebxxx. XGrado della Menomazione Strutture Corporee sxxx. X _ _ Grado della Menomazione sxxx. _ X _ Natura della Menomazione sxxx. _ _ X Localizzazione della Menom. Attività e Partecip. dxxx. X _ _ Performance (Grado) dxxx. _ X_ Performance 1 (Grado) dxxx. _ _ X Capacità (Grado)

92 STRUTTURE CORPOREE - Tre Qualificatori ESTENSIONE DEL PROBLEMA NATURA DEL CAMBIAMENTO COLLOCAZIONE DEL PROBLEMA xxx.0 NESSUN problema xxx.1 problema LIEVE xxx.2 problema MEDIO xxx.3 problema GRAVE xxx.4 problema COMPLETO xxx.8 non specificato xxx.9 non applicabile 0 nessun cambiamento nella struttura 1 assenza totale 2 assenza parziale 3 parte in eccesso 4 dimensioni anormali 5 discontinuità 6 posizione deviante 7 cambiamenti qualitativi nella struttura, incluso l’accumulo di fluidi 8 non specificato 9 non applicabile 0 più di una regione 1 destra 2 sinistra 3 entrambi i lati 4 frontale 5 dorsale 6 prossimale 7 distale 8 non specificato 9 non applicabile 3 QUALIFICATORI

93 Qualificatori per Funzioni Corporee - Esempio Carlo presenta un Ritardo Mentale Medio (Scala LEITER-R Q.I. breve: 40 – media 100; ds 15.) b117.3 Funzioni intellettive, menomazione grave

94 Qualificatori per Strutture Corporee - Esempio Carlo presenta una lieve scoliosi dorsale destro- convessa. s760.165 Menomazione lieve nella struttura della colonna vertebrale, dovuta a posizioni devianti della struttura in posizione dorsale

95 COSTRUTTI E QUALIFICATORI DI ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE Performance Descrive ciò che una persona fa nel suo ambiente attuale. Capacità Il più alto livello probabile di funzionamento che una persona può raggiungere in un determinato momento.

96 COSTRUTTI DI ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE Ciò che una persona fa. Risultato dei fattori ambientali sul funzionamento. Dipendente dall’ambiente. Descrive il livello di performance della persona nell’ambiente in cui vive (casa, scuola, lavoro, comunità, ecc.). CAPACITÀPERFORMANCE Ciò che una persona può fare. Caratteristica intrinseca della persona. Non dipendente dall’ambiente. Descrive il funzionamento della persona in un ambiente che non facilita e non ostacola.

97 QUALIFICATORI DI ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE d450. Capacità Qualificatore di Capacità Performance Qualificatore di Performance __

98 d450. _ _ camminare d450.1 _ camminare con difficoltà lieve d450._ 2 moderata difficoltà nella capacità di camminare d450.1 2 difficoltà lieve nel camminare emoderata difficoltà nella capacità di camminare QUALIFICATORI DI ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE - Uso

99 QUALIFICATORI DI ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE Performance Qualificatore di Performance Performance 1 Qualificatore di Performance 1 Capacità Qualificatore di Capacità dxxx. ___

100 QUALIFICATORI DI ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE PerformancePerformance globale: quello che la persona fa realmente nel suo contesto che può essere operazionalizzata come il livello di funzionamento in presenza di sostegni e interventi da parte di persone e/o di altri facilitatori o barriere ambientali (adattamenti ambientali, ausili). E’ intesa come quello che il soggetto fa con tutti i fattori ambientali compreso l’aiuto personale. La performance globale può essere qualificata anche nel caso in cui per quella attività l’aiuto personale sostituisce il soggetto.

101 QUALIFICATORI DI ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE Performance 1: può essere operazionalizzata come il livello di funzionamento della persona in assenza di sostegni e interventi da parte di persone ma in presenza di altri (adattamenti ambientali, ausili) facilitatori o barriere ambientali. E’ intesa come quello che il soggetto fa con tutti i fattori ambientali escluso l’aiuto personale.

102 QUALIFICATORI DI ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE Capacità: la “capacità” della persona che può essere operazionalizzata come il livello di funzionamento della persona in assenza di sostegni e interventi da parte di persone e/o di altri (adattamenti ambientali, ausili)facilitatori o barriere ambientali. E’ intesa come quello che il soggetto fa escludendo l’influenza di tutti i fattori ambientali riconosciuti come rilevanti per quella attività/partecipazione.

103 QUALIFICATORI DI ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE - Esempi d540.002 Carlo si veste autonomamente scegliendo gli indumenti adatti al clima e facili da indossare (tute ecc,); utilizza solo scarpe con il velcro perché non ha imparato ad allacciare le stringhe d510.022 – d520.033 La madre di Carlo riferisce che lo deve guidare verbalmente per farsi il bagno e intervenire fisicamente per la cura di unghie e capelli

104 FATTORI AMBIENTALI BarrieraFacilitatore exxx.0 NESSUNA barriera exxx.1 barriera LIEVE exxx.2 barriera MEDIA exxx.3 barriera GRAVE exxx.4 barriera COMPLETA exxx.8 barriera non specificato exxx.9 non applicabile QUALIFICATORE exxx.0 NESSUN facilitatore exxx+1 facilitatore LIEVE exxx+2 facilitatore MEDIO exxx+3 facilitatore SOSTANZIALE exxx+4 facilitatore COMPLETO exxx+8 facilitatore non specificato exxx+9 non applicabile

105 Fattori Ambientali - Esempi …un bambino con ritardo mentale necessita di un insegnante di supporto... e330+3 Persone in posizione di autorità insegnante: è un facilitatore sostanziale e585+2 Servizi, sistemi e politiche dell’istruzione e della formazione: sono un facilitatore medio e425.2 Atteggiamenti individuali di conoscenti, colleghi, vicini di casa e membri delle società: sono una barriera media

106 REGOLE GENERALI DI CODIFICA 1.Codificate un «profilo» completo codificando tutte le dimensioni di funzionamento e disabilità, così come le componenti dei Fattori Ambientali. 2.Codificate solo le informazioni rilevanti (in teoria, tutte le categorie dell’ICF si applicano ad ogni persona, ma la maggior parte non sono rilevanti). 3.Codificate solo le categorie per i quali vi sono informazioni esplicite, non fate deduzioni. 4.Codificate al livello che ritenete più opportuno al vostro scopo utilizzando informazioni specifiche.

107 I “QUATTRO ERRORI” 1.Lo “0” 2.“1” o “2”, “2” o “3”? 3.“d740” o “d750”? 4.“performance” o “capacità”?

108 “USE IT FRIENDLY”

109 Convenzione sui diritti della persona con disabilità (ONU-New York 13.12.2006) “Per persone con disabilità si intendono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri.”

110 PRINCIPI GENERALI DELLA CONVENZIONE  Il rispetto per la dignità intrinseca, l’autonomia individuale, compresa la libertà di compiere le proprie scelte, e l’indipendenza delle persone.  La non discriminazione.  La piena ed effettiva partecipazione e inclusione nella società.  Il rispetto per la differenza e l’accettazione delle persone con disabilità come parte della diversità umana e dell’umanità stessa.  La parità di opportunità.  L’accessibilità.  La parità tra uomini e donne.  Il rispetto dello sviluppo delle capacità dei minori con disabilità e il rispetto del diritto dei minori con disabilità a preservare la propria identità.