Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della Provincia di Forlì-Cesena Cure palliative e terapia del dolore in pediatria Occuparsi di cure palliative.

Presentazione sul tema: "Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della Provincia di Forlì-Cesena Cure palliative e terapia del dolore in pediatria Occuparsi di cure palliative."— Transcript della presentazione:

1 Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della Provincia di Forlì-Cesena Cure palliative e terapia del dolore in pediatria Occuparsi di cure palliative nel bambino, perché e come Forlì, 25 ottobre 2014 Elena Marri Direzione Generale Sanità e Politiche sociali Servizio Presidi Ospedalieri Regione Emilia-Romagna La costruzione della Rete in Emilia-Romagna: il futuro è già oggi

2 Elena Marri Legge 15 Marzo 2010, n.38 Gazzetta Ufficiale n. 65 del 19 marzo 2010 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”  Obbligo di monitorare il dolore in cartella clinica  Il progetto è divenuto ospedale- territorio senza dolore  Reti nazionali per le CP e per la TD  Formazione del personale medico e sanitario  Procedure più semplici di accesso ai medicinali impiegati nella terapia del dolore Innovazioni

3 Elena Marri La Giunta regionale della RER ha approvato il 10.12.2012 il progetto “La Rete delle Cure Palliative Pediatriche della Regione Emilia Romagna” con DGR n. 1898-2012 Il modello di rete integra in un unico sistema i servizi e i luoghi di assistenza (domicilio - hospice pediatrico - ospedale), per assicurare approccio appropriato e continuità di cura. DGR n. 1568/2012 “Recepimento dell’Intesa del 25 luglio 2012.. requisiti minimi e delle modalità organizzative necessari per l’accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e terapia del dolore. Per rete pediatrica delle cure palliative e della terapia del dolore si intende un’aggregazione funzionale ed integrata delle attività di Cure Palliative e terapia del dolore rivolte al minore, erogate nei diversi setting assistenziali, in un ambito territoriale e ospedaliero definito a livello regionale. La Rete delle Cure Palliative Pediatriche della Regione Emilia-Romagna

4 Elena Marri Indice  Premessa  La dimensione del fenomeno e la tipologia dei pazienti  La qualità della vita del bambino e della famiglia nei differenti contesti di cura  Tutela all’accesso e definizione dei percorsi di presa in carico  4.a Nodo ospedale  4.b Nodo cure primarie  4.c Nodo Hospice  Integrazione della Rete CPP con il Progetto Ospedale- Territorio Senza Dolore  Obiettivi e contenuti della formazione  La ricerca pediatrica in cure palliative e terapia del dolore  Riferimenti bibliografici  DGR n. 1898-2012

5 Elena Marri  Modalità di intervento applicabili prima che la malattia evolva nella fase avanzata e cure di fine vita (o terminali) con presa in carico del bambino e dei genitori, nel periodo strettamente legato all'evento della morte.  Interventi sanitari e sociosanitari attenti al controllo dei sintomi e all’evoluzione della patologia in atto per migliorare la qualità della vita residua.  L’evoluzione fisica, comportamentale, cognitiva ed emozionale del bambino condizionano tutti gli aspetti delle cure: dall’uso dei farmaci alle strategie di comunicazione, all’utilizzo delle tecniche psicologiche, per es. di distrazione e giocoterapia, e agli aspetti di inclusione sociale per il diritto al gioco e all’istruzione (Raccordo Rete CCP con servizi socio-educativi).  La Rete pediatrica di CPTD promuove la formazione e la ricerca. La RCPP si integra con la RCP per la continuità di cura nel passaggio all’età adulta. Le cure palliative pediatriche son definite come “attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino, che comprende il supporto attivo alla famiglia” (Cancer Pain Relief and Palliative Care in Children, WHO-IASP, 1998). ALCUNE CARATTERISTICHE DELLA RCPP DGR n. 1898-2012

6 Elena Marri CRITERI DI ACCESSO Casi pediatrici inguaribili in carico alla rete in una delle seguenti condizioni:  Terminalità;  Necessità di supporto alla gestione autonoma;  Necessità di periodo di sollievo familiare anche con stabilità clinica di base e dei sintomi;  Dolore e altri sintomi non controllabili. SETTING ASSISTENZIALI HOSPICE DELLA RETE PEDIATRICA REGIONALE Ricoveri intermedi ospedale /domicilio e/o domicilio /domicilio Ricovero intermedio per la gestione del passaggio ospedale-domicilio (addestramento del care giver a verifica/integrazione con quanto già effettuato in Ospedale). Per la rivalutazione e messa a punto della terapia e gestione dei sintomi o di ulteriore addestramento del care giver del bambino già domiciliato Ricoveri per periodi di sollievo Previsti per alleggerire il carico psicologico e assistenziale delle famiglie e per supportarle nella gestione di eventuali momenti critici al di fuori dei programmi di competenza del servizio territoriale Ricoveri per dolore non controllato Necessari per gestire situazioni critiche per dolore non controllabile Ricoveri per altri sintomi non controllati Necessari per gestire situazioni critiche e momenti di sofferenza per sintomi non controllabili Ricoveri di end of life Previsti su specifica richiesta della famiglia e attivabili sia dal PLS/MMG sia dallo specialista ospedaliero di riferimento Day Hospice Servizio di Counselling e supporto nella definizione e adeguamento del Piano Assistenziale Individuale Ambulatorio Per visite di cure palliative, per valutare la presa in carico e per terapie, in particolare quella del dolore

7 Elena Marri RETE DI CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE IL MODELLO ASSISTENZIALE La rete deve condividere protocolli clinici integrati per rispondere al bisogno assistenziale del bambino in cure palliative e terapia del dolore IL BAMBINO E LA FAMIGLIA OSPEDALE DI RIFERIMENTO Area di ricovero pediatrica Comitati Ospedale-Territorio Senza Dolore (COSD) CURE PRIMARIE Assistenza palliativa domiciliare ADI/ Pediatra di Libera Scelta/MMG HOSPICE PEDIATRICO CENTRO DI RIFERIMENTO SPECIALISTICO

8 Elena Marri La presa in carico nella rete dovrà avvenire al momento della valutazione di inguaribilità con una diversa intensità di erogazione di servizi di cure palliative in funzione della tipologia e della progressività della malattia RETE PEDIATRICA REGIONALE IL PERCORSO ASSISTENZIALE INTEGRATO PDF / MMG

9 Elena Marri IL SISTEMA DELLE RETI INTEGRATE IN EMILIA-ROMAGNA

10 Elena Marri INDAGINE SULL’ASSISTENZA AI BAMBINI INGUARIBILI, AD ALTA COMPLESSITÀ ASSISTENZIALE, ELIGIBILI ALLA PRESA IN CARICO NELLA RETE PEDIATRICA DI CURE PALLIATIVE E TERAPIA DEL DOLORE (*) Dati in corso di validazione

11 Elena Marri L’INDAGINE HA COINVOLTO TUTTE LE AZIENDE USL E LE OSPEDALIERE UNIVERSITARIE DELLA REGIONE EMILIA ROMAGNA AREA DI RIFERIMENTOAZIENDE USL AZIENDE OSPEDALIERE E UNIVERSITARIE AREA VASTA NORD AUSL di Piacenza AUSL di ParmaAUO di Parma AUSL di Reggio EmiliaAO di Reggio Emilia AUSL di ModenaAUO di Modena AREA VASTA CENTRO AUSL di BolognaAUO di Bologna AUSL di Imola AUSL di FerraraAUO di Ferrara AUSL DELLA ROMAGNA ex Area Vasta Romagna AUSL della Romagna sede di Ravenna AUSL della Romagna Sede di Forlì AUSL della Romagna sede di Cesena AUSL della Romagna sede di Rimini

12 Elena Marri IL QUESTIONARIO REGIONALE

13 Elena Marri Tipologia dell’offerta Percorsi di assistenza rivolti a pazienti pediatrici “Le Aziende sanitarie devono operare per assicurare la gestione dei pazienti pediatrici affetti da patologie inguaribili e delle loro famiglie mediante un approccio globale, multidimensionale, attento al contempo al controllo dei sintomi, agli aspetti psicologici - relazionali, sociali e al miglioramento della qualità di vita dei piccoli pazienti e dei familiari.” La ricognizione ha evidenziato che tutte le aziende Ausl hanno comunicato di aver già attivato percorsi di assistenza di cure palliative pediatriche per pazienti pediatrici, affetti da patologie inguaribili ad alta complessità assistenziale.

14 Elena Marri Tipologia dell’offerta Numero e caratteristiche dei pazienti pediatrici È stato richiesto di comunicare il numero dei pazienti pediatrici affetti da patologie inguaribili ad alta complessità assistenziale assistiti dai servizi delle aziende sanitarie, nell’anno 2013, secondo le seguenti tipologie: 1.bambini con patologie per le quali esistono dei trattamenti specifici, ma non sempre efficaci (ad es. neoplasie), le cure palliative si rendono necessarie quando tali trattamenti falliscono; 2.bambini le cui patologie costituiscono una minaccia alla vita già in età precoce, ma trattamenti adeguati possono prolungarla e assicurare un’adeguata qualità della vita (ad es. fibrosi cistica); 3.bambini con patologie progressive per le quali il trattamento può essere esclusivamente palliativo sin dalla diagnosi (ad es. malattie degenerative neurologiche e metaboliche); 4.bambini con patologie irreversibili, che causano disabilità grave e morte prematura (ad es. paralisi cerebrale, disabilità per danni cerebrali e/o midollari).

15 Elena Marri 1= neoplasie 2= m. congenite e fibrosi cistica 3= neurologiche e metaboliche 4=disabilità gravi per danni cerebrali NUMERO DEI PAZIENTI PEDIATRICI AFFETTI DA PATOLOGIE INGUARIBILI AD ALTA COMPLESSITÀ ASSISTENZIALE ASSISTITI DAI SERVIZI DELLE AZIENDE SANITARIE, NELL’ANNO 2013, PER GRANDI CATEGORIE, COMUNICATI DALLE AZIENDE (*) AREA DI RIFERIMENTO CASI Cat 1Cat 2Cat 3Cat 4 V.A% % % % Area Nord 11518 15,65% 27 23,48% 28 24,35% 42 36,52% Area Centro 13324 18,05% 29 21,80% 29 21,80% 51 38,35% AUSL della Romagna 9017 18,89% 12 13,33% 16 17,78% 45 50,00% Totale RER 33859 17,46% 68 20,12% 73 21,60% 138 40,83%

16 Elena Marri Assistenza fornita dal Nodo di Cure Primarie Alla domanda se viene fornita assistenza domiciliare ai bambini affetti da patologie inguaribili ad alta complessità assistenziale, tutte le aziende sanitarie hanno risposto affermativamente. In particolare:  In area centro l’AUSL di Bologna ha adottato un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale- PDTA per la gestione del bambino affetto da patologia cronica a rischio di sviluppare disabilità multiple.  In area nord l’Azienda USL di Reggio Emilia ha adottato un percorso assistenziale per bambini cronici definito in integrazione fra Azienda ospedaliera di RE e Azienda Usl di RE.  L’Azienda USL della Romagna, ha definito il “Progetto aziendale per le dimissioni protette dei bambini affetti da patologia cronica, per l’organizzazione della gestione dei bambini che richiedono ADI”.  L’Azienda USL della Romagna ha definito protocolli per patologia condivisi fra i servizi territoriali e ospedalieri (es. SMA, broncodisplasia, fibrosi cistica, ecc.).

17 Elena Marri AREA VASTA NORDAREA VASTA CENTRO AUSL DELLA ROMAGNA EX AREA VASTA ROMAGNA AUSL Infermiere XXXXXXXXXXX Medico Specialista Ospedaliero (specificare es. pediatra, oncoematologo, neuropsichiatra infantile, anestesista ecc.) XXXXXX XXX PLS/MMG/Pediatra di comunità XXXXXXXXXXX Psicologo XXX XX Assistente Sociale XXXXXXXXXX Medico Palliativista X XXXX X XX Assistenza fornita dal Nodo di Cure Primarie figure professionali coinvolte nel percorso di presa in carico domiciliare

18 Elena Marri Assistenza fornita dal Nodo di Cure Primarie Attivazione di consulenza specialistica palliativa in erogazione di cure domiciliari La grande maggioranza delle aziende attiva il Palliativista degli adulti durante l’erogazione delle cure domiciliari, che affianca il Pediatra di libera scelta e a volte il pediatra ospedaliero. --------------------------------------- Elaborazione del PAI e individuazione del referente Tutte le aziende elaborano il PAI In area vasta nord il referente del PAI é il PLS e l’Infermiere Responsabile dell’ Assistenza e a volte l’assistente sociale; In area vasta centro è individuato il PLS o lo specialista competente; Nell’Azienda AUSL della Romagna il referente del PAI è il PLS o il Pediatra ospedaliero (Forlì e Cesena) e il Pediatra di comunità (sede di Ravenna e Rimini).

19 Elena Marri Servizi di supporto psicologico rivolti ai pazienti e alle famiglie AREA VASTA NORDAREA VASTA CENTRO AUSL DELLA ROMAGNA EX AREA VASTA ROMAGNA AUSL Nodo di Cure Primarie  Supporto ai Fratelli X XX X  Supporto alla Coppia genitoriale X XX XXX  Supporto nella Fase terminale del paziente X XX X  Supporto per l’elaborazione del lutto della famiglia X X  Altro, Specificare X X Nodo Ospedale  Supporto ai Fratelli XXXX X  Supporto alla Coppia genitoriale XXXX XXXX  Supporto nella Fase terminale del paziente XXXX XX XX  Supporto per l’elaborazione del lutto della famiglia XXX XX X X  Altro, Specificare X XX

20 Elena Marri Assistenza fornita dal Nodo Ospedale  Le Unità operative ospedaliere di area pediatrica che seguono pazienti affetti da patologie inguaribili ad alta complessità assistenziale, hanno individuato un referente che si interfaccia col territorio per l’attivazione dei servizi domiciliari per la gestione integrata di bambini, tranne che in un caso.  Sono previsti programmi di educazione sanitaria per la gestione del bambino a domicilio rivolti al care -giver (infermiere domiciliare, famiglia), anche qui tranne che in un caso.  Nella quasi totalità delle aziende gli specialisti dei reparti ospedalieri prestano consulenza specialistica ai professionisti coinvolti nell’assistenza domiciliare sul territorio  In più del 50% delle realtà ospedaliere gli specialisti dei reparti prendono parte alla definizione del PAI per la presa in carico continuativa integrata del paziente.

21 Elena Marri MODELLI ORGANIZZATIVI PER LA GESTIONE DEL BAMBINO E DELLA FAMIGLIA Si valutano quali sono i servizi coinvolti nell’attivazione della presa in carico integrata del bambino affetto da patologie inguaribili ad alta complessità assistenziale.

22 Elena Marri Modelli Organizzativi per la gestione del bambino e della famiglia Attivazione dell’Unità di Valutazione Multidimensionale Pediatrica – UVMP da parte del PUA In tutte le aziende la presa in carico è supportata dalla valutazione multidimensionale L’UVMP è attivata con il ruolo di valutare l’eligibilità, elaborare il PAI e aggiornamento sul caso Nella maggioranza delle realtà il PUA attiva l’Unità di Valutazione Multidimensionale, in alcuni casi la funzione di attivazione è assolta direttamente dall’èquipes multidisciplinare ospedaliera che ha in carico il paziente pediatrico. Il progetto regionale intende intervenire per uniformare l’operatività delle UVMP, anche elaborando strumenti informativi comuni

23 Elena Marri AREA VASTA NORDAREA VASTA CENTRO AUSL DELLA ROMAGNA EX AREA VASTA ROMAGNA AUSL PLS/MMG/Pediatra di Comunità X In via di organizzazione XXXXXXXXX Specialista Ospedaliero *XXXXXXXX InfermiereXXXXXXXXX Assistente SocialeXXXXXXXXXX PsicologoXXXXX Medico PalliativistaX * Pediatra, Oncoematologo, Neuropsichiatra Infantile, Anestesista, Fisiatra Terapisti della Riabilitazione, e altri Modelli Organizzativi per la gestione del bambino e della famiglia Figure professionali che compongono l’UVM nelle diverse realtà aziendali

24 Elena Marri Modelli Organizzativi per la gestione del bambino e della famiglia In tutte le aree del territorio sono presenti attività di supporto alla rete offerte dalle Associazioni di Volontariato sia in ospedale che a domicilio spesso si tratta di associazioni attivate dai genitori, a seguire un elenco non esaustivo comunicato dalle aziende. Associazioni di volontariato sono presenti a Bologna, Piacenza, Reggio Emilia, Parma e Ravenna. A Forlì e Imola il supporto è di associazioni specifiche per patologia. Cesena non segnala associazioni per l’età pediatrica. A Modena è presente da circa un anno l’associazione Casina dei Bimbi A Ferrara sono presenti: l’Associazione Giulia per supporto psico-oncologico, l’AIL per l’assistenza domiciliare nell’ambito di un progetto nazionale in diversi centri di Onco-ematologia Pediatrica. Inoltre all’occorrenza collaborano l’ADO (Assistenza domiciliare oncologica), l’ANF (Associazione Nelson Frigatti) e l’ANT (Associazione Nazionale Tumori).

25 Elena Marri FIGURE PROFESSIONALI E COMPETENZE FORMATIVE ACCORDO STATO-REGIONI 10 LUGLIO 2014 ai sensi dell’Art. 5, comma 2 della Legge 15 marzo 2010, n.38

26 Elena Marri Art. 3 Comma 1 - Le cure palliative e la terapia del dolore pediatrico sono garantite attraverso l’integrazione degli ambiti di assistenza, dalle seguenti figure professionali: a)Medico specialista in pediatria, anestesia, rianimazione e terapia intensiva; b)Pediatra di libera scelta; c)Infermiere, infermiere pediatrico, fisioterapista e dietista d)Psicologo specialista e)Assistente sociale, operatore socio-sanitario Comma 2 - Le figure professionali di cui al comma 1 possono essere integrate dall’assistente religioso. Art. 5 Il funzionamento delle reti nazionali delle cure palliative, terapia del dolore, cure palliative e la terapia del dolore pediatrico è garantito, a seconda della patologia di base e del quadro clinico, anche con la partecipazione di ulteriori figure professionali già presenti nelle strutture sanitarie del territorio. Accordo sulle figure professionali competenti nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore pediatrico Accordo del 10 luglio 2014 Rep. Atti, n. 87/CSR

27 Elena Marri Art. 6 L’allegato tecnico definisce i contenuti dei percorsi formativi obbligatori e omogenei in termini di conoscenza, competenza ed abilità previsti per le figure professionali operanti nelle reti delle cure palliative e la terapia del dolore pediatrico, ai fini dell’attività professionale Allegato tecnico Accordo sulle figure professionali competenti nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore pediatrico Contenuti comuni per i professionisti che operano nella rete delle cure palliative e terapia del dolore pediatrico Aree di competenza:  Organizzative  Etiche  Cliniche  Nella ricerca  Psico-relazionali e psico-sociali  Di formazione Accordo del 10 luglio 2014 Rep. Atti, n. 87/CSR

28 Elena Marri Dall’indagine emerge che: I bambini inguaribili in carico alla Rete di CPP sono affetti per l 80% da patologie non oncologiche; A fronte della eterogeneità delle patologie l’assistenza è assicurata con multiprofessionalità e multidisciplinarietà; Il supporto psicologico garantito dal livello ospedaliero é da potenziare a livello domiciliare; Il progetto regionale intende:  uniformare a livello di rete le modalità di gestione della continuità di cura del paziente pediatrico  favorire la partecipazione attiva della famiglia e, per quanto possibile del bambino, nei processi decisionali  l’Accordo Stato-Regioni del 10 luglio 2014, costituisce un’opportunità formativa di qualificazione della rete, già presente nel progetto regionale;  Si prevede un’importante azione regionale di indirizzo e coordinamento di questa fase propedeutica all’attivazione dell’hospice pediatrico. CONCLUSIONI E PROSPETTIVE

29 "Madre e figlio" Marc Chagall - litografia – 1956 “IL MONDO SI REGGE SUL RESPIRO DEI BAMBINI” IL TALMUD