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1 Nota: Questa brochure è pronta per la stampa. Prima di stampare su cartoncino, è consigliabile effettuare una prova di stampa su carta normale per assicurarsi che la posizione sia corretta. Potrebbe essere necessario deselezionare la casella Adatta alla pagina nella finestra di dialogo della Stampa (nel menu a discesa delle Diapositive a pagina intera). Verificare le istruzioni della stampante per la stampa fronte retro. Per cambiare le immagini sulla diapositiva, è necessario selezionare un'immagine ed eliminarla. Fare quindi clic sull'icona Inserisci immagine nel segnaposto per inserire l'immagine personalizzata. Per sostituire il logo con un logo personalizzato, fare clic su "sostituisci con LOGO" e selezionare Modifica immagine. CONTESTO I bambini con malattie croniche ed invalidanti necessitano di frequenti ricoveri in ambiente ospedaliero sia per accertamenti che per l’alta intensità di cure. Una volta dimessi dall’ospedale i genitori si trovano a svolgere un nuovo compito che li porta a rispondere alle necessità del loro bambino, come ad esempio ricorrere a nutrizione artificiale, fornire supporti respiratori, utilizzare ausili per i movimenti. Negli USA si ricorre alla terminologia di “children with special needs”, che rende molto efficace il concetto di “bambini con esigenze speciali”. Molte delle malattie pediatriche croniche con disabilità sono malattie classificate come rare e di queste circa l’80% è di origine genetica. La loro prevalenza, se singolarmente considerate, è inferiore ad 1 caso ogni 2.000 nella popolazione generale, ma nel loro insieme esse rappresentano un rilevante problema di sanità pubblica. Assistere compiutamente un bambino con patologia cronica e disabilità deve prevedere un’integrazione tra l’assistenza sanitaria multidisciplinare ospedaliera e quella del territorio, non solo come cure mediche a domicilio ma anche come sostegno alle famiglie. In questa rete di assistenza integrata giocano un ruolo rilevante il pediatra di famiglia ed i servizi di assistenza domiciliare, ma proprio per la complessità dell’intervento trova spazio anche il volontariato, a condizione che si inserisca in un progetto condiviso e finalizzato ad alleviare il carico assistenziale ed emotivo dei genitori. Un Respiro nel Futuro ha pertanto deciso di dedicare una propria sezione ad un progetto assistenziale rivolto ai bambini con esigenze speciali ed alle loro famiglie. Indirizzo: Via Scaglia Est, 144 41126 Modena Telefono059 226215 Cell. +39 340 9753913 Fax:059 239590 E-mail: info@unrespironelfuturo.itinfo@unrespironelfuturo.it Web: www.unrespironelfuturo.itwww.unrespironelfuturo.it TARGET La fascia di età prevalente dei destinatari del progetto sarà quella tra gli 0 e 17 anni. LOCALIZZAZIONE GEOGRAFICA La localizzazione geografica del progetto sarà inizialmente prevista nella città di Modena per poi estendersi a livello provinciale nel corso del tempo in base alle effettive esigenze riscontrate sul territorio e in base alle reali capacità organizzative dell’associazione. OBIETTIVI Il progetto intende portare aiuto e conforto ai genitori di bambini con “esigenze speciali” offrendo la collaborazione dei propri volontari a domicilio, allo scopo di dare sollievo alla famiglia e di supportare la figura genitoriale nella gestione, nelle cure quotidiane, soprattutto nell’immediato periodo successivo alla dimissione dall’ospedale. Numerose sono infatti le testimonianze che raccontano di genitori che dopo lunghi e stressanti ricoveri dei loro bambini in reparti pediatrici, una volta dimessi dall’ospedale e giunti a casa, non si sentono preparati ad affrontare le molteplici e spesso complesse necessità dei loro figli. L'associazione vuole anche promuovere il ruolo che possono svolgere i genitori che hanno acquisito competenze nell’assistenza a bambini con patologie croniche per esperienze dirette. Questi genitori sono infatti “esperti per esperienza” e di conseguenza possono attivarsi in qualità di consulenti alla pari, "peer counselor", all'interno di un contesto in cui tutti i soggetti che vengono a contatto con la famiglia (medici ospedalieri, pediatri di famiglia, operatori dei servizi socio-sanitari territoriali, etc.) dovrebbero concorrere a fornire un sostegno articolato alle molteplici e complesse necessità dei bambini con esigenze speciali. Gli interventi che si propongono sono i seguenti: SOSTEGNO NELL’ASSISTENZA DOMICILIARE Volontari adeguatamente formati che affianchino la famiglia per alcune ore la settimana nelle cure del bambino a domicilio. Volontari di supporto alla famiglia nella routine quotidiana, come ad esempio nella gestione di pratiche burocratiche/organizzative o nell'aiuto per la cura degli altri figli o nel portare un farmaco a casa.

2 Nota: Questa brochure è pronta per la stampa. Prima di stampare su cartoncino, è consigliabile effettuare una prova di stampa su carta normale per assicurarsi che la posizione sia corretta. Potrebbe essere necessario deselezionare la casella Adatta alla pagina nella finestra di dialogo della Stampa (nel menu a discesa delle Diapositive a pagina intera). Verificare le istruzioni della stampante per la stampa fronte retro. Per cambiare le immagini sulla diapositiva, è necessario selezionare un'immagine ed eliminarla. Fare quindi clic sull'icona Inserisci immagine nel segnaposto per inserire l'immagine personalizzata. Per sostituire il logo con un logo personalizzato, fare clic su "sostituisci con LOGO" e selezionare Modifica immagine. REALIZZAZIONE DI UNO SPORTELLO INFORMATIVO Per sportello informativo s’intende un servizio che mira a fornire informazioni e chiarimenti sui temi della disabilità. Si prevede pertanto di attivare in fasce orarie settimanali un ufficio in cui le famiglie possano fare riferimento per ricevere informazioni sulle associazioni di categoria delle malattie rare, e cui possano rivolgersi per chiedere suggerimenti in merito ai diritti dei disabili ed all’espletamento di pratiche burocratiche, con la possibilità di creare dei gruppi di auto-mutuo-aiuto che mettano in rete le famiglie colpite dalle stesse problematiche. MODALITA’ D’INTERVENTO DOMICILIARE Il progetto è rivolto alle famiglie di bambini affetti da patologie croniche e disabilità gravi che vogliano usufruire dei servizi offerti dall'associazione. L’Associazione sarà attivata esclusivamente dai pediatri ospedalieri o di famiglia e/o dai servizi territoriali. Prima di intraprendere l’intervento un responsabile dell’associazione svolgerà un colloquio con i familiari per concordarne tempi e modalità di esecuzione. I volontari che si recheranno a domicilio verranno presentati ai genitori e svolgeranno il loro servizio in compresenza di almeno un familiare. I turni giornalieri saranno concordati con i familiari ed orientativamente saranno di circa 2 ore, con cadenza bisettimanale, per un periodo di tempo indicativo di 6 mesi, perché la finalità resta quella di fornire un sollievo alle problematiche assistenziali del bambino durante un periodo di particolare stress emotivo. L’eventuale prosecuzione dell’intervento per periodi più lunghi sarà valutato in base alle esigenze familiari ed alle disponibilità dell’associazione. I compiti del volontario saranno indirizzati prevalentemente ad intrattenere il bambino con esigenze speciali, ma all’occorrenza il volontario si potrà rendere disponibile ad aiutare i familiari nelle manovre di assistenza, con l’accortezza però di rispondere ad una esplicita richiesta dei genitori e di limitarsi ad un contributo manuale, senza che questo si trasformi in prestazione infermieristica. Qualora richiesto il volontario potrà rendersi utile fornendo anche un supporto nella gestione della routine quotidiana, come ad esempio accudire altri bambini del nucleo familiare, eseguire spese o piccole commissioni. I volontari prima di essere iscritti all’associazione devono aver svolto un corso di formazione tenuto da esperti per esperienza, psicologi, medici pediatri e personale medico infermieristico su tematiche di patologia pediatrica. La necessità di formazione specifica deriva dal fatto che il volontario deve essere in grado di gestire situazioni delicate sia dal punto di vista tecnico che umano/relazionale, quindi è indispensabile un’adeguata preparazione e professionalità. RISULTATI ATTESI Il progetto, finalizzato a migliorare la qualità di vita dell'intero nucleo familiare, vuole fare da ponte fra la condizione di disagio vissuta dalla famiglia quando deve affrontare la complessità assistenziale di un bambino con esigenze speciali e le risorse ospedaliere e dei servizi territoriali, in modo da garantire un sostegno morale, psicologico ed emotivo. Il progetto vuole inoltre creare una rete tra i servizi ospedalieri e territoriali atta a promuovere la cultura del donare il proprio tempo e la propria professionalità, affinché ne tragga vantaggio l'intera comunità. Annualmente saranno disponibili relazioni sui singoli interventi ma anche report sul numero di prestazioni eseguite, sulle ore di assistenza fornite dai volontari e sul gradimento da parte delle famiglie coinvolte nel progetto. Presidente: Ferraresi Federico Consulenti medici per la ricerca scientifica sulle malattie rare: Somaschini Marco e Carrera Paola Consulenti medici sostegno domiciliare: Mordini Bruno e Guaraldi Nicola Responsabile Volontari provincia di Modena: Cigarini Camilla e Rebecchi Francesca Mamme per Esperienza: Cigarini Camilla, Tassi Elena, Giugni Linda, Rovatti Alessia Responsabile Relazioni con il Pubblico: Giugni Linda Responsabile Comunicazione e Marketing: Gibertini Elisa COSTO Servizio totalmente gratuito perché si avvale di volontari.