ICF nel contesto scolastico per promuovere il funzionamento: come essere facilitatori Alberto Raggi SSD Neurologia Salute Pubblica e Disabilità Fondazione.

Presentazione sul tema: "ICF nel contesto scolastico per promuovere il funzionamento: come essere facilitatori Alberto Raggi SSD Neurologia Salute Pubblica e Disabilità Fondazione."— Transcript della presentazione:

1 ICF nel contesto scolastico per promuovere il funzionamento: come essere facilitatori Alberto Raggi SSD Neurologia Salute Pubblica e Disabilità Fondazione Istituto Neurologico C. Besta

2 La prospettiva sulla Disabilità Il contesto sociosanitario attuale Il modello biopsicosociale e la classificazione ICF 2001 Cosa è salute e cosa è disabilità Cosa significa “ambiente”: incontrare barriere e/o facilitatori L’applicazione nel contesto scolastico

3 Il contesto sociosanitario attuale Negli ultimi tre decenni si è assistito ad una transizione epidemiologica evidente soprattutto nelle civiltà occidentali Malattie AcuteMalattie Croniche Emergono nuovi bisogni sociosanitari

4 Il modello Biopsicosociale Storicamente nell’ambito della salute pubblica vi è stata una forte contrapposizione fra due diversi modelli di disabilità: il modello medico ed il modello sociale. Modello medico – La disabilità concerne anormalità fisiologiche e psicologiche (causate da malattie, disturbi o lesioni) che necessitano di trattamento medico. Modello sociale – La disabilità concerne gli svantaggi causati dall’ambiente fisico e sociale che restringe le vite delle persone con problemi di funzionamento.

5 Il modello Biopsicosociale problema personale & problema sociale terapia medica & integrazione sociale trattamento individuale & azione sociale aiuto professionale & responsabilità individuale cambiamenti a livello & manipolazione ambientalepersonale comportamento & atteggiamento, cultura assistenza& diritti umani adattamento individuale & cambiamento sociale

6 Il modello Biopsicosociale nell’ICF Condizione di salute (malattia/disturbo) Fattori ambientali Fattori personali Funzioni & Strutture corporee (menomazione) Attività (limitazione) Partecipazione (restrizione)

7 La classificazione ICF 2001 International Classification of Functioning, Disability and Health – WHO, 2001 Funzionamento…………………non solo disabilità Modello universale……………..non modello minoritario Modello integrato………………non solo medico o sociale Modello interattivo……………..non lineare progressivo Modello inclusivo……………….non solo persona Modello transculturali…………non solo concetti “occidentali” Ciclo di vita……………………..non solo età adulta

8 La classificazione ICF 2001 Restrizioni nella Partecipazione Partecipazione Limitazioni nell’AttivitàAttività MenomazioniFunzioni e strutture corporee DisabilitàFunzionamento

9 La classificazione ICF 2001 Funzioni corporee … funzioni fisiologiche dei sistemi corporei, incluse le funzioni psicologiche Strutture Corporee … parti anatomiche del corpo come organi, arti e loro componenti Menomazioni … problemi nelle funzioni o strutture corporee, come una significativa deviazione o perdita

10 La classificazione ICF 2001 Attività … l’esecuzione di un compito o un’azione da parte di un individuo Limitazioni nell’attività … difficoltà che un individuo può incontrare nell’eseguire delle attività

11 La classificazione ICF 2001 Partecipazione … coinvolgimento in una situazione di vita Restrizioni nella Partecipazione … problemi che un individuo può sperimentare nel coinvolgimento in situazioni di vita

12 La classificazione ICF 2001 Fattori Ambientali … ambiente fisico e sue caratteristiche, il mondo fisico creato dall’uomo, le altre persone, atteggiamenti e valori, sistemi sociali, servizi, politiche, regole e leggi Barriere … fattori che, mediante la loro presenza o assenza, limitano il funzionamento e creano disabilità Facilitatori … fattori che, mediante la loro presenza o assenza, migliorano il funzionamento e riducono la disabilità

13 Attività e Partecipazione: due entità distinte? Teoricamente rappresentano unità concettuali distinte (fare una cosa & farla in un contesto marcato di significato). Di fatto, non è possibile distinguerle nel contesto di vita: attività come conversare, camminare, eseguire compiti semplici/complessi sono sempre effettuate all’interno di una dinamica relazionale.

14 Codici e qualificatori Per ogni codice è necessario apporre il qualificatore (o i qualificatori) che forniscono un contenuto operativo allo stesso. Detto diversamente, ognuno ha delle funzioni della vista (codice b210): ma ciò che interessa sapere è se e quanti problemi vi sono rispetto a queste funzioni.

15 Codici e qualificatori I qualificatori servono per definire la presenza e la gravità dei problemi di funzionamento: si tratta di indicatori generici, volutamente non precisi, che dovrebbero essere apposti a ciascun codice sulla base di criteri pre-definiti, ed in seguito di una valutazione. Tale valutazione può essere effettuata con modalità differenti, che tuttavia dovrebbero permettere di ricondurre alla scala di gravità ICF.

16 Estensione della MenomazionePRIMO Qualificatore Funzioni Corporee Barriera o facilitatorePRIMO QualificatoreFattori Ambientali CapacitàSECONDO Qualificatore PerformancePRIMO QualificatoreAttività e Partecipazione Localizzazione della Menomazione TERZO Qualificatore Natura della MenomazioneSECONDO Qualificatore Estensione della MenomazionePRIMO QualificatoreStrutture Corporee Codici e qualificatori

17 _xxx.0 nessun problema (assente, trascurabile)0-4% _xxx.1 problema lieve (leggero, basso)5-24% _xxx.2 problema medio (moderato, discreto)25-49% _xxx.3 problema grave (elevato, estremo)50-95% _xxx.4 problema completo (totale)96-100% _xxx.8 non specificato _xxx.9 non applicabile

18 Codici e qualificatori Capacità Il più alto livello probabile di funzionamento che una persona può raggiungere in un determinato momento. Performance Descrive ciò che una persona fa nel suo ambiente attuale.

19 Codici e qualificatori Risultato reale dei fattori ambientali sul funzionamento Ciò che una persona fa Dipende dall’ambiente Caratteristica intrinseca della persona Ciò che una persona può fare Non dipende dall’ambiente PERFORMANCECAPACITÀ

20 Codici e qualificatori d450. _ _ camminare d450.1 _ camminare con difficoltà lieved450.1 _ camminare con difficoltà lieve d450._ 2 moderata difficoltà nella capacità di camminared450._ 2 moderata difficoltà nella capacità di camminare d450.12 moderata difficoltà nella capacità di camminare, e difficoltà lieve nel camminared450.12 moderata difficoltà nella capacità di camminare, e difficoltà lieve nel camminare Cosa vuol dire? Che qualcosa aiuta la persona a camminare un po’ meglio di quello che farebbe (bastone/stampella?)

21 Cosa è salute e cosa è disabilità Salute = assenza di malattia? Salute = tensione verso una piena armonia e un sano equilibrio fisico, psichico, spirituale e sociale (OMS, 1948) Intera persona Assenza di malattia, disturbi o lesioni e... tutte le dimensioni del funzionamento umano: fisico, psicologico, personale, familiare e sociale Ambiente

22 Cosa è salute e cosa è disabilità In Europa non disponiamo di una definizione condivisa di In Europa non disponiamo di una definizione condivisa di disabilità (report Brunel University 2002). La Convenzione per i Diritti e la Dignità delle Persone con Disabilità non propone una definizione di disabilità, ma di “persona con disabilità”. Persons with disabilities include those who have long-term physical, mental, intellectual, or sensory impairments which in interaction with various barriers may hinder their full and effective participation in society on an equal basis with others.

23 Cosa è salute e cosa è disabilità L’ICF definisce la disabilità come il risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute (malattia acuta o cronica, disturbo, lesione o trauma.) di un individuo e i fattori contestuali (personali e ambientali) che rappresentano le circostanze in cui vive l’individuo.

24 Cosa è salute e cosa è disabilità PATOLOGIA LIMITAZIONI e RESTRIZIONI nelle attività quotidiane (qualificatore di capacità di A&P) Ambiente favorevole (cure efficaci, contesto adeguato…): miglioramento. Ovvero performance è migliore di capacità Ambiente sfavorevole (cure inefficaci, contesto ostacolante…): peggioramento. Ovvero performance è peggiore/uguale a capacità SINTOMI (menomazione funzioni e strutture corporee)

25 Cosa significa “ambiente” Per le persone che hanno condizioni di salute croniche o progressive, i cambiamenti sono possibili essenzialmente a livello ambientale. Analisi dei bisogni: bisogni di cura, di presa in carico, di inserimento/reinserimento ambientale, di modificazione fisica del contesto in cui si vive. Risposta ai bisogni: i bisogni della persona, non quelli a cui è possibile rispondere.

26 Cosa significa “ambiente” Nel linguaggio ICF l’ambiente comprende: 1. 1.Prodotti e tecnologie 2. 2.Ambiente naturale e cambiamenti effettuati dall’uomo 3. 3.Relazioni e sostegno sociale 4. 4.Atteggiamenti 5. 5.Servizi, sistemi e politiche.

27 Cosa significa “ambiente” Cap. 1: Prodotti e tecnologie. Comprende prodotti, strumenti apparecchiature generali o adattate specificamente per migliorare il funzionamento di una persona con disabilità: strumenti per l’uso personale, per la mobilità ed il trasporto, per il lavoro, per la costruzione di edifici, ma anche farmaci, cibo, prodotti ed ausili per la comunicazione e l’istruzione.

28 Cosa significa “ambiente” Cap. 2: Ambiente naturale e cambiamenti effettuati dall’uomo. Popolazione (densità..), clima, luminosità e/o rumorosità dell’ambiente, qualità dell’aria, eventi naturali (cambiamenti geografici ed atmosferici..) ed eventi causati dall’uomo (inquinamento…)

29 Cosa significa “ambiente” Cap. 3: Relazioni e sostegno sociale Quantità/qualità di sostegno emotivo e fattuale che viene ricevuto da parte della famiglia, amici, conoscenti e colleghi, persone che forniscono aiuto ed assistenza, operatori sanitari ed altri operatori (progettisti, architetti..)

30 Cosa significa “ambiente” Cap. 4: Atteggiamenti Atteggiamenti intesi come conseguenze osservabili di costumi, ideologie, valori, norme. Gli atteggiamenti codificati sono quelle dei membri della famiglia, amici, conoscenti e colleghi, persone che forniscono aiuto ed assistenza, operatori sanitari ed altri operatori (progettisti, architetti..)

31 Cosa significa “ambiente” Cap. 5: Servizi, sistemi e politiche Servizi che forniscono vantaggi, sistemi che monitorano i servizi e politiche che organizzano e regolano sistemi e servizi, nell’ambito della costruzione e della pianificazione, del trasporto, dell’economia, della previdenza/assistenza, sanitario, dell’istruzione, formazione e lavoro.

32 Cosa significa “ambiente” Il concetto ICF di ambiente è molto ampio: contiene molti aspetti del contesto in cui vive la persona. Non solo aspetti “fisici” dell’ambiente, ma anche e soprattutto Relazioni, Atteggiamenti, Servizi Sistemi e Politiche. I fattori ambientali nell’ICF possono essere – –Facilitatori (elementi che migliorano il funzionamento e riducono la disabilità) – –Barriere (elementi che limitano il funzionamento e creano disabilità).

33 Cosa significa incontrare barriere e/o facilitatori Le barriere non sono unicamente qualcosa da eliminare, ma anche e soprattutto da prevenire; non sono unicamente degli oggetti, ma riguardano tutto il contesto sociale che è situato attorno alla persona. In genere si pensa alle barriere architettoniche, tuttavia in un contesto scolastico sono soprattutto le relazioni e gli atteggiamenti del personale, i servizi che vengono forniti o che non sono disponibili per tutti.

34 Cosa significa incontrare barriere e/o facilitatori I Facilitatori non sono unicamente qualcosa da inserire, ma anche da pensare e pianificare; non sono unicamente degli oggetti, ma riguardano tutto il contesto sociale che è situato attorno alla persona. In genere si pensa ad ausili o adattamenti particolari, ma nel contestoscolasticon sono soprattutto le relazioni e gli atteggiamenti del personale, i servizi che vengono forniti o che sono resi disponibili per tutti.

35 Cosa significa incontrare barriere e/o facilitatori Analisi dei bisogni della persona al di là di ciò che viene definito da una normativa Inserire la persona al centro del proprio intervento Capacità di comunicare con gli altri professionisti: ICF come linguaggio comune per definire i bisogni e valutare la capacità di risposta del nostro intervento.

36 Cosa significa incontrare barriere e/o facilitatori La questione non è solo cosa si può fare per eliminare barriere e facilitatori, ma anche e soprattutto cosa si deve fare per essere dei facilitatori e non delle barriere. Progettare per l’utenza ampliata: concetto mutuato dall’architettura che esprime l’idea che non si debba agire per “i disabili” o per “i normali”, ma per tutti.

37 Progettare per l’utenza ampliata L'attenzione specialistica e settoriale nei confronti delle difficoltà delle persone con disabilità ha portato a progettare in base ad un approccio limitato, mirato a soluzioni speciali, a misura di disabile, contrapponendo uno “standard di disabilità” allo standard dell'uomo medio. Tuttavia, quale è lo standard di disabilità?

38 Esiste un “disabile medio”? Alla fine ci si ritrova a pensare per “categorie”: i ciechi, i paraplegici, i dementi...e agiamo secondo le difficoltà malattia- specifiche e non persona-specifiche

39 In breve...il problema Essere facilitatori e non barriere implica la capacità di pensare le nostre azioni in maniera allargata: ciò che progettiamo a scuola deve valere sia per gli studenti con e senza una disabilità. Per poter realizzare questo obiettivo, è necessaria un’analisi di contesto: quali sono le difficoltà a cui dobbiamo rispondere?

40 ...ed una possibile risposta Uso di ICF nel contesto scolastico, mediante uno strumento di facile utilizzo sviluppato e testato in un contesto scolastico: La scheda ICF-PEI

41 Il contesto Progetto finanziato dal MIUR per promuovere l’applicazione di ICF nelle scuole Istituto Silvio Pellico di Arluno, capofila di un progetto che ha coinvolto 8 Istiuti. Necessità di definire una modalità di applicazione che fosse “fattibile” in un contesto scolastico.

42 Le fasi del lavoro 1. 1. Training delle docenti che hanno partecipato alla ricerca-azione. 2. 2. Definizione di una bozza di protocollo per la sperimentazione. 3. 3. Compilazione di profili di funzionamento basati su ICF basati su di una serie di “casi reali”. 4. 4. Analisi dei risultati e delle difficoltà di applicazione. 5. 5. Proposta di una scheda ICF-PEI.

43 Training Corso ICF basato sull’esperienza del Disability Italian Network (gennaio- febbraio 2012). Dalle base teoriche, alla modalità di applicazione, fino ai case-vignette. Questionario di valutazione: 81% delle risposte corrette.

44 Definizione bozza protocollo La maggior parte dei bambini che sarebbero stati inclusi erano nel range di età 7-12. Pertanto si è deciso di partire dal questionario ICF-CY età-specifico 7-12. Sulla base di discussione con le docenti, alcuni codici sono stati esclusi ed altri inclusi: in totale 113 codici sono stati selezionati per la sperimentazione.

45 Definizione bozza protocollo Funzioni Corporee: 31 codici, prevalentemente funzioni mentali e del movimento. Strutture Corporee: 13 codici, prevalentemente correlati al movimento.

46 Definizione bozza protocollo Attività e Partecipazione: 34 codici, prevalentemente legati all’apprendimento ed alla mobilità, ma anche alla socializzazione. Fattori Ambientali: 35 codici, prevalentemente legati ai prodotti e tecnologie e alle relazioni di sostegno sociale.

47 Compilazione dei profili di funzionamento Per ciascun bambino è stato compilato il profilo di funzionamento da parte dell’insegnate di sostegno di riferimento. Ciascun caso è stato discusso durante due incontri: la modalità di applicazione di codici e qualificatori è stata discussa caso per caso.

48 Compilazione dei profili di funzionamento La descrizione dei profili di funzionamento corrisponde all’identificazione dei codici maggiormente rilevanti per definire la disabilità di questi bambini. Poiché il gruppo è ridotto ed eterogeneo, è stato utilizzato un approccio fortemente conservativo: codice ICF rilevante se usato in almeno il 30% dei casi.

49 Compilazione dei profili di funzionamento Le valutazioni effettuate sono due: la prima relativa alla situazione ad inizio anno e la seconda relativa alla situazione alla fine del primo quadrimestre. In aggiunta all’identificazione dei codici rilevanti, sono stati creati degli indici di sintesi (0-100).

50 Compilazione dei profili di funzionamento Dati raccolti su 14 bambini (età 5-12 anni, media 9.7). Patologie: disturbi evolutivi del linguaggio, delle abilità scolastiche, della funzione motoria, disturbi evolutivi globali.

51 In totale, sono stati selezionati 15 codici di funzioni e 4 di strutture. Di lato, i 10 più frequenti. Descrizione Codice % Utilizzo b140 Funzioni dell’attenzione 100% b147 Funzioni psicomotorie 85.7% b167 Funzioni mentali del linguaggio 85.7% b144 Funzioni della memoria 71.4% b760 Funzioni di controllo del movimento volontario 71.4% b770 Funzioni del pattern dell’andatura 71.4% b117 Funzioni intellettive 57.1% b130 Funzioni dell’energia e delle pulsioni 57.1% b172 Funzioni di calcolo 57.1% b320 Funzioni dell’articolazione della voce 57.1%

52 In totale, sono stati selezionati 28 codici di A&P: 6 relativi alla cura di sé e 5 relativi all’apprendimento. Di lato, i 10 più frequenti. Descrizione Codice % Perfor mance % Capaci tà d220 Intraprendere compiti articolati85.7%100% d145 Imparare a scrivere71.4%85.7% d540 Vestirsi21.4%78.6% d140 Imparare a leggere71.4% d150 Imparare a calcolare71.4% d210 Intraprendere un compito singolo 71.4% d230 Eseguire la routine quotidiana14.3%71.4% d330 Parlare57.1%71.4% d710 Interazioni interpersonali semplici 57.1%71.4% d820 Istruzione scolastica57.1%71.4%

53 In totale, sono stati selezionati 20 codici di FA, in particolare relativi alle relazioni di sostegno ed ai servizi. Di lato, i 10 più frequenti. Descrizione Codice % Facili tatori % Barrie re e330 Sostegno di persone in posizione di autorità 100%0% e585 Servizi sistemi e politiche per l’istruzione e la formazione 100%0% e310 Sostegno della famiglia ristretta85.7%14.3% e325 Sostegno di conoscenti, compagni, vicini di casa e membri della comunità 85.7%0% e430 Atteggiamenti individuali di persone in posizione di autorità 85.7%0% e570 Servizi, sistemi e politiche previdenziali/assistenziali 85.7%0% e580 Servizi, sistemi e politiche sanitarie71.4%28.6% e410 Atteggiamenti individuali dei componenti della famiglia ristretta 57.1%42.9% e5853 Servizi per l’istruzione e la formazione speciale 57.1%28.6% e125 Prodotti e tecnologie per la comunicazione 57.1%0%

54 Analisi delle difficoltà nell’applicazione 1. 1. Difficoltà nell’ottenere informazioni affidabili sulle menomazioni funzionali e strutturali. 2. 2. Difficoltà nel definire la relazione performance/capacità: in particolare, usare il qualificatore di capacità. 3. 3. Difficoltà nell’uso dei qualificatori per le situazioni borderline (es: lieve/medio). 4. 4. Difficoltà nell’identificare sistemi e politiche come barriere o facilitatori. Ma anche…..113 codici sono troppi!!

55 Proposta di una scheda ICF-PEI Riduzione Item – esclusi quelli sotto il 30%: in questo modo passiamo da 113 a 62 item. Semplificazione della scala dei qualificatori: – –0: nessun problema – –1: problema lieve-medio – –2: problema grave o completo

56 Proposta di una scheda ICF-PEI L’alunno ha difficoltà a ricordare delle cose, a breve o a lungo termine? 0 - No, non ha problemi di questo tipo 1 - Si, ha problemi lievi o medi 2 - Si, ha problemi gravi o molto gravi In alcuni casi le risposte contengono una scala di risposta: es, nel caso delle funzioni dell’intelletto, i range di risposta sono basati sui livelli di QI (100-85; 84-55; <55)

57 Proposta di una scheda ICF-PEI L’alunno ha difficoltà nell’apprendimento della scrittura? 0 - No, non ha alcuna difficoltà 1 - Si, ha una difficoltà lieve o media 2 - Si, ha una difficoltà grave o molto grave Alcune attività potrebbero essere non applicabili, poiché i bambini sono troppo piccoli (es: scrivere a 4 anni) o troppo grandi e quindi l’attività è data per acquisita (es: apprendimento attraverso le azioni con gli oggetti a 12 anni).

58 Proposta di una scheda ICF-PEI L’alunno ha difficoltà nel comprendere i messaggi verbali? 0 - No, non ha alcuna difficoltà 1 - Si, ha una difficoltà lieve o media 2 - Si, ha una difficoltà grave o molto grave Per questa attività esistono fattori ambientali che… – –Facilitano: (+1) in modo lieve/medio; (+2) significativamente – –Ostacolano: (-1) in modo lieve/medio; (-2) significativamente

59 Proposta di una scheda ICF-PEI L’alunno ha a disposizione adeguati mezzi di trasporto per ambienti interni ed esterni? – –SI: costituiscono un fattore di importanza lieve/moderata (+1) o significativa (+2) – –NO: ciò costituisce un problema lieve/moderato (-1) o significativo (-2) – –Non ne ha necessità

60 Proposta di una scheda ICF-PEI Altri esempi… Gli atteggiamenti di genitori, fratelli e sorelle nei confronti dell’alunno sono… – –POSITIVI: sono di importanza lieve/moderata (+1) o significativa (+2) – –NEGATIVI: ciò costituisce un problema lieve/moderato (-1) o significativo (-2) – –Sostanzialmente neutrali

61 Cosa cambia rispetto all’uso di ICF? Principalmente, viene semplificato il sistema di applicazione dei qualificatori, rendendolo più fruibile ad un contesto non sanitario. Per quanto riguarda A&P, si parte sempre dalla performance così come viene osservata dai docenti: il qualificatore di capacità viene applicato in maniera indiretta, osservando – codice per codice – se vi siano elementi ambientali rilevanti. Ovvero, elementi che facilitano oppure ostacolano.

62 In conclusione… Abbiamo presentato la scheda ICF-PEI, un modulo pensato per raccogliere e sistematizzare le informazioni su funzionamento e disabilità degli studenti, all’interno del sistema scolastico. L’obiettivo che ci ha guidato in questo processo è quello di rendere i docenti il più possibile indipendenti in questa raccolta dati, pensando che questi dati possano essere utilizzati nella definizione degli obiettivi educativi e nella preparazione dei progetti educativi individualizzati. Parallelamente, tale modulo può essere utilizzato per verificare il raggiungimento di questi obiettivi, educativi e di socializzazione, nel tempo.