Modena, 2 dicembre 20091 “NUOVI ORIZZONTI DELLA BIOETICA” (VIII) Biopolitica e decisioni di “fine- vita” Testamento biologico e dignità della persona umana.

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1 Modena, 2 dicembre 20091 “NUOVI ORIZZONTI DELLA BIOETICA” (VIII) Biopolitica e decisioni di “fine- vita” Testamento biologico e dignità della persona umana Nunziata Comoretto

2 Modena, 2 dicembre 2009 Il quesito di partenza Un problema pratico A chi spettano le decisioni di attuare o omettere gli interventi (di chi è “l’autorità” decisionale) quando il paziente è incapace di esprimere un consenso?

3 Modena, 2 dicembre 20093 La soluzione  Tradizionalmente Gli operatori sanitari sulla base della loro scienza e coscienza (beneficità) I familiari, amici (le persone vicine)  Ora Le indicazioni che il paziente stesso può aver dato in precedenza (testamenti “biologici”) Una persona nominata dal paziente (decisore surrogato)

4 Modena, 2 dicembre 2009 Alla base delle “nuove” soluzioni  La necessità di estendere il diritto all’autodeterminazione anche nell’ambito delle scelte sanitarie  La necessità di “prevenire” l’accanimento terapeutico

5 Modena, 2 dicembre 20095 Cos’è il “testamento biologico”? Dichiarazione scritta e firmata dalla persona in età legale e in condizioni di intendere e di volere, al fine di dare indicazioni al medico e al personale sanitario sui trattamenti che si intende ricevere o rifiutare in caso di malattia grave o terminale, in previsione di una eventuale perdita della capacità di intendere e volere

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10 10  NODI PROBLEMATICI ETICI DEONTOLOGICI GIURIDICI  MA ANCHE DIFFICOLTA’ PRATICHE

11 Modena, 2 dicembre 200911 I problemi etico-deontologici  Quale spazio per l’autonomia professionale (soprattutto nel caso in cui il testamento venisse posto come vincolante)?  L’apertura all’eutanasia di tipo omissivo  La volontà espressa dal soggetto può realmente dirsi consapevole e libera?

12 Modena, 2 dicembre 200912 Adherence to advance directives in critical care decision making: vignette study (Thompson et al., BMJ 2003) Obiettivo Indagare il comportamento decisionale dei sanitari in presenza di una direttiva anticipata Metodo  Interviste a personale sanitario: medici (generici, specialisti), infermieri, hospice staff  Ipotesi di direttiva anticipata  Ipotesi di scenario clinico Risultati In assenza della direttiva anticipata:  Tutti gli intervistati avrebbero attuato il trattamento richiesto dal caso (terapia antibiotica) In presenza della direttiva anticipata  6/12 non avrebbero attuato il trattamento; 5/12 avrebbero attuato il trattamento; 1/12 posizione incerta ….

13 Modena, 2 dicembre 200913 Thompson et al. (… segue) Argomentazioni pro trattamento  Coerente con la DAT (non conformità tra DAT e situazione clinica)  Da attuarsi nonostante la DAT, per garantire una sufficiente QL della paziente Argomentazioni contro il trattamento  Rispetto dell’autonomia del paziente (conformità tra DAT e situazione clinica) Discussione  Differente interpretazione di termini ambigui (QL, pericolo di vita, futilità, palliazione,...)  Priorità del principio di beneficità o del principio di autonomia  Insufficiente informazione sulla personale interpretazione da parte del paziente dellla QL  Difficoltà di stabilire una norma giuridica, vista l’ambiguità dei termini

14 Modena, 2 dicembre 200914 Thompson et al. (… segue) Conclusioni  DAT non diminuiscono la responsabilità del medico nel processo decisionale (sintesi tra le conoscenze scientifiche e le preferenze del paziente)  DAT hanno uno scarso valore nell’influenzare la decisione medica nelle fasi terminali della vita; rappresentano tuttavia un importante stimolo nel favorire il dialogo Alcune risposte allo studio  È insufficiente la valutazione della QL del paziente dalla sola prospettiva del medico; alla vita si può riconoscere un valore intrinseco (Shanks OE, psichiatra)

15 Modena, 2 dicembre 2009 La permanenza della volontà dei pazienti (SUPPORT, Circulation 1998) 3 936 pazienti, 5 grandi ospedali USA 3 Ricoverati per grave esacerbazione di insufficienza cardiaca congestizia 3 Obiettivo: - valutare preferenze e stabilità di esse circa la rianimazione - accuratezza percezione dei medici circa tali preferenze  Solo il 23% non avrebbe voluto essere rianimato  Solo nel 24% percezione del medico si discostava  Dopo l’intervista, 42 arresti: 31 preferenza a essere rianimati (ma per 12 era stato deciso un DNR e non vennero rianimati) dei 19 rianimati, 10 dimessi vivi  Dopo 2 mesi, 600 tornati a casa, verifica preferenze: 69/480 non volevano più essere rianimati (14%) 48/120 volevano ora essere rianimati (40%)

16 Modena, 2 dicembre 200916 Does a Living Will Equal a DNR? Are Living Wills Compromising Patient Safety? (F. Mirarchi, Journal of Emergency Medicine 2007;33(3): 299 – 305)

17 Modena, 2 dicembre 200917 Caso 1  Paziente maschio di 82 anni con storia di patologia cardiaca e ipertensione.  Per la comparsa di dolore toracico viene fatta diagnosi di angina instabile.  Al momento dell’ammissione, il curante ritiene non appropriato il ricovero, diversamente dal medico di medicina d’urgenza, per la presenza di un documento di LW. Il paziente accetta il ricovero e il trattamento del caso.  Dopo 3 giorni dalla dimissione va incontro ad un IMA e per questa ragione viene sottoposto ad angioplastica coronarica.  Decorso post-operatorio regolare e dimissione.

18 Modena, 2 dicembre 200918 Caso 2  Donna di 64 anni con storia di ipertensione.  A seguito di una caduta subisce una frattura dell’arto inferiore destro.  Sottoposta ad intervento di fissazione ossea.  In seconda giornata presenta sanguinamento gastrointestinale  Per la presenza di un LW l’infermiera ritiene non vi sia l’indicazione al trattamento.  Il sanguinamento diviene franca ematemesi e necessità di ricovero in Terapia Intensiva e intervento chirurgico d’urgenza.

19 Modena, 2 dicembre 200919 Caso 3  Paziente maschio di 72 anni con DM, ipertensione, insufficienza renale con necessità di trattamento dialitico da 10 anni.  Sviluppa un IMA con onda Q negativa per il quale viene trattato con aspirina e nitroglicerina.  Per la presenza di un documento di LW viene definito un DNR.  Il giorno successivo il paziente presenta una FV; al cardiologo di reparto viene impedita (dall’infermiera e da un altro medico) la defibrillazione del paziente, del quale viene dichiarato il decesso.

20 Modena, 2 dicembre 200920 Discussione  Nei tre casi descritti non c’erano le circostanze per rendere operativo il documento, tuttavia, la sua sola presenza ha creato confusione sul da farsi.  La presenza di un LW tende a rendere meno intensivo un trattamento rispetto al code status del paziente (DNR, full code, etc.).  LW DNR Do Not Treat

21 Modena, 2 dicembre 2009 I limiti delle DAT: difficoltà di attuazione nella pratica  Non prevedibilità di tutte le situazioni verificabili.  Dubbio che pazienti privi di una adeguata cultura medica comprendano correttamente alcuni concetti (ad es, concetto di naturale e artificiale) anche quando sia un medico ad aiutare la compilazione delle direttive.  Difficoltà di interpretare nel concreto la volontà del paziente(il rischio di fare riferimento non ad una situazione reale, ma astratta).

22 Modena, 2 dicembre 200922  Frequentemente nell’esperienza dei medici si osserva una variazione dei desideri precedentemente espressi dal paziente.  Disponibilità di trattamenti dopo la stesura delle direttive Una interpretazione letterale o astratta delle intenzioni del paziente è insoddisfacente!

23 2008-2009Lezione 423 Advance directives and proxies’predictions about patients’ treatment preferences. (Barrio-Cantalejo IM, Molina-Ruiz A, Simon- Lorda P, et al. Nursing Ethics 2009; 16(1): 93-109).

24 Modena, 2 dicembre 200924 Advance directives and proxies’predictions … Disegno dello studio  Studio, randomizzato e controllato, con tre gruppi di studio (due di intervento e uno di controllo).  Incluse 171 coppie paziente-surrogato, a cui è stato somministrato un questionario.  Scenari clinici delineati, relativi a differenti malattie: (1) intervento di rianimazione cardio-polmonare in caso di coma legato ad un episodio di stroke e dipendenza dalla ventilazione meccanica; (2) somministrazione di antibiotici per il trattamento di una polmonite in soggetto in stato vegetativo; (3) somministrazione di chemioterapia nel caso di terapia probabilmente inguaribile; (4) amputazione di un arto per gangrena in paziente diabetico con demenza da morbo di Alzheimer; (5) applicazione di nutrizione e idratazione artificiali in paziente che rifiuta di alimentarsi a causa di sintomatologia dolorosa incontrollabile; (6) dialisi renale giornaliera in un ragazzo con deficit mentale dalla nascita.

25 Modena, 2 dicembre 200925 Advance directives and proxies’predictions … Disegno dello studio  I tre gruppi di studio: (1) gruppo di controllo: unica sessione in cui pazienti e surrogati hanno compilato, separatamente, il questionario; (2) gruppo di intervento con Dat: unica sessione in cui i pazienti, separati dai surrogati, compilavano sia il questionario, sia una Dat (secondo il modello ufficiale in uso nella regione dell’Andalusia);la Dat veniva quindi fornita al surrogato come riferimento per individuare le preferenze del paziente; (3) gruppo di intervento con discussione: duplice sessione, guidate da un’infermiera, la prima di tipo “informativo” sulle decisioni mediche di fine vita, e la seconda, dopo una settimana, di tipo “deliberativo” sulle preferenze di trattamento in vari scenari clinici; a conclusione di questa sessione veniva richiesto a pazienti e surrogati di completare, separatamente, il questionario di studio.

26 Modena, 2 dicembre 200926 Advance directives and proxies’predictions … Risultati  Abilità da parte dei decisori surrogati di predire le preferenze del paziente pari solamente al 62.83%. completa assenza di efficacia da parte delle DAT di incrementare l’accuratezza del giudizio dei decisori surrogati capacità di migliorare l’accuratezza del giudizio surrogato stimolando un reale confronto tra pazienti e surrogati sulle preferenze relative ai trattamenti di fine vita, attraverso un intervento di dialogo guidato (informativo-formativo) su tali argomenti.

27 Modena, 2 dicembre 200927 Advance directives and proxies’predictions … Conclusioni  Un documento di Dat potrebbe persino rivelarsi come fattore confondente per la decisione surrogata.  Occorrono modalità alternative di formazione delle decisioni clinico- assistenziali, quando il paziente non sia in grado di partecipare direttamente a tali decisioni.

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