L’informazione sul trapianto di cellule staminali emopoietiche: il punto di vista delle Associazioni del donatori Alice Vendramin Bandiera.

Presentazione sul tema: "L’informazione sul trapianto di cellule staminali emopoietiche: il punto di vista delle Associazioni del donatori Alice Vendramin Bandiera."— Transcript della presentazione:

1 L’informazione sul trapianto di cellule staminali emopoietiche: il punto di vista delle Associazioni del donatori Alice Vendramin Bandiera

2 Paziente alla ricerca di un donatore volontario sconosciuto: -Speranza -Attesa -Incertezza  MANCANZA DI RIFERIMENTI CERTI

3 APPELLI PER LA RICERCA DI UN DONATORE COMPATIBILE

4 ESITI DI ALCUNI APPELLI RACCOGLIE 360.000 VOLONTARI ISCRITTI 33.450 UNITA’ SANGUE CORDONALE Tra questi va trovata la donazione, attingendo quindi ad un bacino estremamente ampio e contando su possibilità maggiori ci compatibilità

5 Gli appelli nati dalla disperazione e dal bisogno di trovare un donatore compatibile in tempi brevi causano -Risposta forte e immediata con incremento degli iscritti al registro - Gettano cattiva luce sull’organizzazione delle donazioni e trapianti - Discriminazione tra i pazienti in attesa di un trapianto OGNI PAZIENTE IN ATTESA DI UN TRAPIANTO HA GLI STESSI DIRITTI E DEVE POTER AVERE LE STESSE OPPORTUNITA’ E GLI STESSI STRUMENTI PER GIUNGERE ALLA GUARIGIONE AFFIDANDOSI CON FIDUCIA ALLA STRUTTURA SANITARIA -Possono dare origine a idee e convinzioni errate nei potenziali donatori LA DONAZIONE DEVE ESSERE ANONIMA, VOLONTARIA E GRATUITA; E’ UN GESTO CHE DEVE ESSERE FATTO A BENEFICIO DI TUTTI IPAZIENTI A FRONTE DI UN’INFORMAZIONE CORRETTA E COMPLETA

6 NECESSITA’ DI RAFFORZARE L’INFORMAZIONE PER IL PAZIENTE -L’ematologo che lo prende in cura deve fornirgli fin dalla diagnosi di malattia tutte le informazioni sulla possibilità del trapianto -Informare e sensibilizzare i familiari per promuovere la cultura della donazione PER IL DONATORE Le Associazioni che promuovono le donazioni di cellule staminali emopoietiche operano sulla base del Decreto del 2 Novembre 2015. Necessità di rafforzare le iniziative di comunicazione per il reclutamento in maniera omogenea e uniforme per iscrivere donatori consapevoli e motivati

7 1.Alla diagnosi: fornire al paziente un’informazione corretta e completa sul possibile trapianto più serenità al paziente e si evitano appelli, no viaggi della speranza 2. Appoggiare immediatamente il paziente ad un Centro di Trapianti presente in Regione con attivazione immediata della ricerca di un donatore familiare o di una donazione non familiare si organizza per tempo il trapianto, si evitano disagi logistici e spese della famiglia si riducono spese sanitarie extra regione 3. Supporto tecnologico con Laboratorio dotato di tecniche avanzate per la caratterizzazione del profilo HLA con il sistema di sequenziamento migliora tipizzazione con massimo livello risoluzione con abbreviazione tempi diagnosi / trapianto evita spese prestazioni extra regione 4. Il donatore: va coinvolto e informato 5. Costituzione Gruppo di lavoro, censimento ematologie e centri trapianto, statistiche di attività identificazione protocolli operativi, rete di trasporti, creazione sistema informatico 6. Formazione sanitaria per ematologi, pediatri, oncologi, trapiantologi e altri 7 Formazione Ordini dei Giornalisti per l’erogazione di un’informazione corretta ed esaustiva Proposta per incrementare i trapianti

8 Grazie per l’attenzione!