Associazione Libellule Onlus

Presentazione sul tema: "Associazione Libellule Onlus"— Transcript della presentazione:

1 Associazione Libellule Onlus

2 AGENDA Chi siamo, i nostri valori e la nostra mission
Stato dell’arte in 10 punti Il valore aggiunto dell’Associazione Come aiutarci

3 Chi siamo L’Associazione Libellule nasce da un’idea della Dottoressa Paola Martinoni, la cui lunga esperienza presso la Lega Italiana per la Lotta dei Tumori l’ha messa a contatto non solo con patologie fisiche, ma anche con tutti i problemi psicologici, spesso sottovalutati, a cui vanno incontro le donne che hanno subito interventi al seno o all’apparato genitale. L’Associazione Libellule si impegna a costruire un percorso guidato di prevenzione e controllo grazie a uno spazio dedicato, fisico e psicologico dove le paure sono sostituite da positività, solidarietà, massima professionalità e risultati del follow-up vengono comunicati nella medesima giornata senza attese estenuanti e destabilizzanti, accogliendo con entusiasmo e determinazione la sfida che il Professor Umberto Veronesi ci ha lanciato: cancellare il cancro non solo dal corpo, ma soprattutto dalla mente di tutte le donne. Il «dopo» è il momento cruciale. Il follow-up diventa un appuntamento devastante con tempi lunghi di attesa, di stress e di paura. Insieme si vince. Si superano i momenti drammatici che accompagnano il decorso della malattia. Si ricomincia, la vita continua e può essere meglio di prima.

4 I valori dell’associazione
Accoglienza: non siamo numeri, ma persone con un nome e una storia alle spalle. L'Associazione sarà un luogo dove ritrovarsi, dove professionalità, amicizia e condivisione saranno valori fondamentali. Follow-up completo, due volte l’anno, “su misura”. Risultati immediati, nessuna perdita di tempo. Soprattutto mai più stress da attesa. Follow-up completo Rinascita Accoglienza Rinascita: star bene vuol dire volersi bene. Non solo cura, ma anche svago, incontri con esperti, styling di moda, personal trainer, make up artist. Il meglio per riappropriarsi della propria femminilità.

5 La nostra mission Trasformare la vita delle donne che hanno subito un intervento al seno o all’apparato genitale in un’opportunità per riprendere in mano la propria esistenza, una chance per ricominciare, meglio di prima

6 Le finalità dell’associazione
Accompagnare ogni donna colpita da tumore, con un percorso personalizzato, a riappropriarsi del quotidiano con un atteggiamento positivo recuperando totalmente i rapporti interpersonali, sociali e lavorativi: Ritrovando stima, dignità, armonia, voglia di piacersi. Rassicurate sul futuro e sulla vita che verrà. Sapendo che è sempre a loro disposizione un luogo dove al di la del medicale, è possibile ritrovarsi per momenti di svago, di confronto, per iniziare un nuovo stile di vita , dall’alimentazione , all’attività sportiva , alla bellezza che può essere valorizzata anche nei momenti difficili grazie all’aiuto di specialisti del look. Rinsaldando con nuovo sprint i rapporti di coppia, la sessualità non deve essere penalizzata ed è un’alleata preziosa per ritrovare l’armonia famigliare. Sconfiggendo insieme il vero cancro: la solitudine. Confronto, discussione, solidarietà e progettualità saranno la molla per superare stress, paura e incertezza.

7 Il come: l’approccio Durante il percorso la donna:
è accolta da una specialista tutor che la guiderà e la assisterà durante l’intero percorso; Vi è una comunicazione empatica tra paziente-medico Può avere un’assistenza a 360 gradi È accolta in una casa per curarsi e non un ospedale: ansie e paure e stress saranno sostituite da positività, sicurezza, solidarietà e accoglienza sempre con la massima professionalità.

8 Il come: tipologia di supporti
Clinico strumentale Fornire follow-up clinico-strumentali con un approccio che permette il superamento del disagio all’incontro post operatorio con le strutture mediche. Il tutto viene svolto con stretta e costante collaborazione con l’ospedale di provenienza, facendone da intermediari per qualsiasi tipologia di problema. Neuro psicologico Sostenere, seguire, accompagnare e supportare la donna nelle varie fasi successive alla malattia, inclusa anche la fase post operatoria. Sociale Trasformare la vita delle donne dando loro una chance per ricominciare meglio di prima: iniziare un nuovo stile alimentare, una seduta di make-up dove imparare astuzie e piccoli segreti per essere belle anche in momenti difficili. L’opportunità di conoscere una styilist di moda che suggerisca il look più adatto per valorizzare il proprio corpo.

9 AGENDA Chi siamo, i nostri valori e la nostra mission
Stato dell’arte in 10 punti Il valore aggiunto dell’Associazione Come aiutarci

10 Stato dell’arte in 10 punti(1/10)
Il tumore alla mammella è il tumore più frequentemente diagnosticato Posizione Maschi Femmine Totale popolazione 1 Prostata (20%) Mammella (29%) Colon-retto (14%) 2 Polmone (15%) Colon-retto (13%) Mammella (13%) 3 Polone (6%) Prostata (11%) 4 Vescica* (10%) Tiroide (5%) Polmone (11%) 5 Stomaco (5%) Utero corpo (5%) Vescica (7%) Primi cinque tumori più frequentemente diagnosticati e proporzione sul totale dei tumori per sesso (esclusi i carcinomi della cute) *comprende sia tumori infiltranti che non infiltranti. Fonte: Pool Airtum

11 Stato dell’arte in 10 punti(2/10)
Il tumore alla mammella è la prima causa di morte sui decessi oncologici Posizione Maschi Femmine Totale popolazione 1 Polmone (27%) Mammella (17%) Polmone (20%) 2 Colon-retto (10%) Colon-retto (12%) Colon-retto (11%) 3 Prostata (8%) Polone (11%) Mammella (7%) 4 Fegato (7%) Pancreas (7%) Stomaco (6%) 5 Stomaco (7%) Pancreas (6%) Prime cinque cause di morte tumorali più frequenti e proporzione sul totale dei decessi oncologici per sesso Fonte: Pool Airtum

12 Stato dell’arte in 10 punti(2/10)
Tra le donne, il tumore della mammella si colloca al primo posto in tutte le fasce di età sia per causa di morte sia in termini di frequenza Prime cinque cause di morte tumorali più frequenti e proporzione sul totale dei decessi oncologici per le donne Primi cinque tumori in termini di frequenza e proporzione sul totale dei tumori incidenti* per le donne Posizione Anni 0-49 Anni 50-69 Anni 70+ 1 Mammella (29%) Mammella (23%) Mammella (16%) 2 Polmone (10%) Polmone (14%) Colon-retto (12%) 3 Colon-retto (7%) Colon-retto (10%) Polmone (11%) 4 Ovaio (6%) Pancreas (7%) Pancreas (8%) 5 Sistema nervoso (6%) Ovaio (7%) Stomaco (6%) Posizione Anni 0-49 Anni 50-69 Anni 70+ 1 Mammella (41% Mammella (35%) Mammella (21%) 2 Tiroide (14%) Colon-retto (12%) Colon-retto (17%) 3 Cute (7%) Utero corpo (7%) Polmone (7%) 4 Colon retto (5%) Polmone (6%) Stomaco (6%) 5 Utero cervice (4%) Tiroide (5%) Pancreas (6%) *esclusi i carcinomi della cute Fonte: Pool Airtum

13 Stato dell’arte in 10 punti(3/10)
…ma la sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi è notevolmente aumentata… Sede 90-92 93-95 96-98 99-01 02-04 05-07 Mammella 78 80 83 85 86 87 Utero cervice 63 67 68 71 Utero corpo 73 74 75 76 77 Ovaio 33 34 37 39 Parenchima 64 69 Pelvi e vie urinarie 50 46 52 55 - Vescica* Tutti i tumori** 53 58 60 61 Donne: sopravvivenza (%) relativa 5 anni dopo la diagnosi per alcune delle principali sedi tumorali e per periodo di incidenza (pool Airtum). * comprende sia tumori infiltranti che non infiltranti. ** esclusi i carcinomi della cute Fonte: AIRTUM WG. I tumori in Italia, 2011: Sopravvivenza. Epidemiol Prev 2011; 26(5-6): Supp 1

14 Stato dell’arte in 10 punti(4/10)
…ed è aumentata anche la probabilità di sopravvivenza di altri 5 anni dopo i primi 5 Sede Primi 5 anni Ulteriori 5 anni Mammella 87 89 Utero cervice 71 92 Utero corpo 77 Ovaio 37 80 Tutti i tumori* 63 Donne: sopravvivenza (%) relativa 5 anni dopo la diagnosi per alcune delle principali sedi tumorali e per periodo di incidenza. * esclusi i carcinomi della cute Fonte: AIRTUM WG. I tumori in Italia, 2011: Sopravvivenza. Epidemiol Prev 2011; 26(5-6): Supp 1

15 Stato dell’arte in 10 punti(5/10)
Altro elemento: l’incidenza dei tumori aumenta con l’età Tassi età-specifici (x ) per sesso. Tutti i tumori esclusi carcinomi della cute. Fonte: AIRTUM

16 Stato dell’arte in 10 punti(6/10)
Un elemento poco conosciuto: la prevalenza Che cos’è La prevalenza dei pazienti oncologici corrisponde al numero di persone che, nella popolazione generale, hanno precedentemente avuto una diagnosi di tumore Da cosa dipende La prevalenza è condizionata sia dalla frequenza con cui ci si ammala (incidenza), che dalla durata della malattia (sopravvivenza): tumori meno frequenti ma a buona prognosi (quindi con lunga sopravvivenza) tendono a essere rappresentati nella popolazione più di altri umori molto frequenti ma caratterizzati purtroppo da una breve sopravvivenza. Cosa comporta La prevalenza è un indicatore molto importante per la programmazione della sanità pubblica, perché permette di stimare la domanda complessiva rivolta al sistema sanitario nazionale da parte di pazienti in fasi diverse della storia di malattia. Fonte: AIRTUM

17 Stato dell’arte in 10 punti(7/10)
Una buona notizia: la prevalenza è in aumento MOTIVAZIONI: Invecchiamento della popolazione Aumento della sopravvivenza. Persone viventi dopo una diagnosi di tumore in Italia Fonte: AIRTUM

18 Stato dell’arte in 10 punti(8/10)
..ma vi è un incremento costante dei tumore fra i prevalenti: il tumore alla mammella è il più frequente Sede** % Pazienti Mammella 23,3 Colon-retto 13,2 Vescica* 10,0 Prostata 9,7 Utero corpo 4,1 91.689 Polmone 3,4 75.365 Stomaco 3,1 69.230 Fegato 1,0 21.416 Pancreas 0,4 9.636 altri 32,0 I primi posti sono occupati da tumori con lunga sopravvivenza I tumori molto comuni ma caratterizzati da una prognosi spesso sfavorevole e da una sopravvivenza breve non tendono ad accumularsi nella popolazione. Numero di persone con precedente diagnosi di tumore, divisi per sede di neoplasia (in ordine decrescente) *comprende sia tumori infiltranti che non infiltranti **eccetto tumori cutanei non melanomatosi Fonte: AIRTUM

19 Stato dell’arte in 10 punti(9/10)
La spesa sanitaria corrente è costante e non vi è previsione di aumento: non riesce a far fronte al numero delle prestazioni necessarie Settore pubblico Settore privato 145 143 142 144 …ma per poter diminuire gli sprechi di 7 mld entro il 2017 contenendo la spesa sanitaria, il Ministero della Salute prevede di tagliare 208 prestazioni e se considerate inappropriate vi saranno sanzioni ai medici e costi a carico del cittadino Repubblica, 22 Settembre 2015 Fonte: ISTAT, Salute e sanità. 2015

20 Stato dell’arte in 10 punti(10/10)

21 AGENDA Chi siamo, i nostri valori e la nostra mission
Stato dell’arte in 10 punti Il valore aggiunto dell’Associazione Come aiutarci

22 Il valore aggiunto dell’associazione: Onlus
L’Associazione non persegue scopi di lucro e vieta la distribuzione, anche in forma indiretta, di utili o avanzi di gestione nonché di fondi, riserve o capitale durante la vita dell’Associazione stessa. Gli utili o gli avanzi di gestione sono impiegati esclusivamente per la realizzazione della attività istituzionali e di quella ad esse direttamente connesse

23 Il valore aggiunto dell’associazione: Onlus
Benefici fiscali delle donazioni in denaro • Persone fisiche: l’erogazione è detraibile dall’imposta IRPEF per un importo pari al 26% dell’erogazione da calcolarsi su un massimo di € (art. 15, comma 1, lettera i-bis) del D.P.R. 917/1986). • Persone giuridiche: l’erogazione è deducibile dal reddito di impresa per un importo non superiore a € o al 2% del reddito di impresa dichiarato (art. 100, comma 2, lettere a) e h) del D.P.R. 917/1986).

24 Il valore aggiunto dell’associazione
CARATTERISTICHE UMANE LA PROFESSIONALITÀ Spirito caritatevole Ampia e profonda disponibilità Solidarietà Senso di appartenenza al gruppo/associazione Sensibilità alla malattia Supporto al decorso della malattia anche in campo psicologico Esperienza pluriennale nel relativo ambito specialistico ed oncologico Solida rete con altre strutture ospedaliere in cui prestano o hanno prestato servizio Formazione all’avanguardia

25 Il valore aggiunto dell’associazione
IL CONTESTO DEL SSN COSA METTE A DISPOSIZIONE L’ASSOCIAZIONE Tempi di attesa lunghi per la diagnostica e per la consegna del referto Possibilità di fare esami in un solo giorno e senza stress nell’attesa dei referti Difficoltà di organizzare tutte le visite di controllo in tempi brevi Follow-up su misura e completo nel giorno desiderato in un ambiente dove si riscoprono gli affetti che spesso sono dati solo dall’amore e calore della famiglia Figure mediche sempre diverse a ogni esame con difficoltà nel reperire corrette informazioni Ritrovare sempre la stessa figura medica per ciascun esame. Possibilità di contatto diretto con i medici in ogni momento e per qualunque problema /dubbio e informazioni Approccio “pazienti-numeri” e non di “pazienti-persone” Comunicazione empatica tra medico/paziente Dopo la diagnosi difficoltà di orientamento nelle varie strutture sanitarie Medici stretto contatto con altri ospedali da cui la paziente proviene: accompagnamento continuo nelle varie fasi successive

26 Il valore aggiunto dell’associazione
Necessità per il paziente di sentire che la malattia può essere affrontata in maniera "positiva" Progresso scientifico che aumenta costantemente l’aspettativa di vita dei pazienti colpiti da tumore Necessità di razionalizzare le spese del SSN con ovvie ricadute sulla qualità del servizi offerti Associazione Libellule onlus

27 AGENDA Chi siamo, i nostri valori e la nostra mission
Stato dell’arte in 10 punti Il valore aggiunto dell’Associazione Come aiutarci

28 Come aiutarci Donazione - versamento in contanti Donazione immobiliare
Donazione di beni e servizi Prodotti per l’ufficio Oggetti utili all’attività promozionale Beni strumentali diagnostici Sponsorizzazione di eventi Cause Related Marketing Joint promotion: campagne di comunicazione finanziate o progettate per una causa di interesse sociale Licensing: uso del marchio di un’organizzazione non profit a fini commerciali, in cambio di un contributo all’Associazione Donare il budget destinato ai regali di Natale

29 Associazione Libellule Onlus
Sede c/o Columbus Clinic Center Via Michelangelo Buonarrotti 48 - Milano P.IVA: C.F.: IBAN:​ ​ IT70Y

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