ROMA 16 giugno 2005 Un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini La Biblioteca per i Pazienti del CRO di Aviano Dr.ssa.

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1 ROMA 16 giugno 2005 Un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini La Biblioteca per i Pazienti del CRO di Aviano Dr.ssa Katia Bianchet Dr.ssa Nancy Michilin Dr.ssa Paola Seroppi Progetto Azalea – Biblioteca per i Pazienti CRO di Aviano (Pordenone)

2 ROMA 16 giugno 2005 Parleremo di: La Biblioteca per i Pazienti: l’esperienza di Aviano Tradizione e innovazione Quale tipo di informazione: le richieste alla Biblioteca Pazienti - le richieste dal Web Quale tipo di informazione in Azalea: la risposta Cardine fondamentale dell’informazione offerta Tipologia del materiale recensito in Azalea Criteri della 1° selezione/valutazione: documenti pre-valutati dalla Biblioteca Pazienti Criteri della 2° selezione/valutazione: la valutazione del materiale Come si effettua l’inserimento dei dati Ricerca in Azalea

3 ROMA 16 giugno 2005 La Biblioteca per i Pazienti l’esperienza di Aviano Nata nel 1998 per soddisfare le richieste di pazienti e familiari Ricerca e reperimento di materiale specifico per pazienti Inizio creazione della Banca Dati Immissione della banca dati in Azalea on-line

4 ROMA 16 giugno 2005 Tradizione e innovazione Rapporto umano Informazione in linea Biblioteca “reale” (Katia Bianchet) Biblioteca “virtuale” (Paola Seroppi, Nancy Michilin)

5 ROMA 16 giugno 2005 Quale tipo di informazione le richieste alla Biblioteca Pazienti Sintomi ed evoluzione della malattia Trattamento: farmaci, terapie innovative e complementari Centri specializzati sulla patologia… Prevenzione, alimentazione, ambiente… Aspetti comunicativi e psicologici Informazioni sui vari aspetti della malattia

6 ROMA 16 giugno 2005 Quale tipo di informazione le richieste alla Biblioteca Pazienti Informazioni di supporto Servizi offerti dalle Associazioni di Volontariato Letture “particolari”: esperienze vissute, biografie, racconti…

7 ROMA 16 giugno 2005 Quale tipo di informazione in Azalea le richieste dal Web Termini più ricercati Monitoraggio in Azalea Isterectomia Linfoma Linfonodo Medulloblastoma Leucemia mieloide Radioterapia Sarcoma di Kaposi Prostata Colon retto Seno Alimentazione

8 ROMA 16 giugno 2005 Quale tipo di informazione la risposta Adatta ad un pubblico eterogeneo, mediamente non esperto (personalizzazione dell’informazione) Informazione non ansiogena

9 ROMA 16 giugno 2005 L’ARTE DEL COMUNICARE CON IL PAZIENTE: MATERIALE INFORMATIVO DISPONIBILE PER PAZIENTI, FAMILIARI ED AMICI Dr.ssa Ivana Truccolo e Dr.ssa Katia Bianchet Cremona, 21/23 aprile 2004

10 ROMA 16 giugno 2005 Cardine fondamentale dell’informazione offerta I documenti presenti in Azalea non possono in alcun modo sostituire il rapporto medico-paziente, anzi sono tesi a migliorarne il dialogo

11 ROMA 16 giugno 2005

12 Tipologia del materiale recensito in Azalea Libri Opuscoli Articoli di riviste Siti Internet CD-ROM VHS e DVD Protocolli ( in fase di implementazione )

13 ROMA 16 giugno 2005 Criteri della 1° selezione/valutazione Pubblicazioni edite da Associazioni ed enti che si rivolgono ai pazienti Pubblicazioni in cui compaia un responsabile (ente o persona) che sia garante del contenuto Siti Internet che presentino credenziali di trasparenza Documenti pre-valutati dalla Biblioteca Pazienti

14 ROMA 16 giugno 2005 http://caphis.mlanet.org/resources/bookselect.html Criteri della 1° selezione/valutazione CAPHIS (Consumer and Patient Health Information Section) è una sezione del Medical Library Association che si occupa di informazione sanitaria per pazienti e cittadini

15 ROMA 16 giugno 2005 Criteri della 2° selezione/valutazione Da parte degli esperti: si compie con l’utilizzo di appositi strumenti (griglie) che valutano il materiale dal punto di vista del contenuto, dello stile comunicativo e della forma Da parte dei pazienti: si compie attraverso la somministrazione di un questionario La valutazione del materiale

16 ROMA 16 giugno 2005 Come si effettua l’inserimento dei dati Descrizione del documento Inserimento dei soggetti per una ricerca più mirata Inserimento del link al documento o al sito web Inserimento del documento full text in pdf

17 ROMA 16 giugno 2005 Ricerca in Azalea

18 ROMA 16 giugno 2005 Ricerca per parti del corpo

19 ROMA 16 giugno 2005 Grazie per l’attenzione! Dr.ssa Katia Bianchet Dr.ssa Nancy Michilin Dr.ssa Paola Seroppi Azalea Team CRO azalea@cro.it