Poster dei farmaci contro l’HIV/AIDS 2013/2014: risultati degli indicatori di monitoraggio Simone Marcotullio 9 Maggio 2014 Seminario Nadir 2014 - Iniziativa.

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1 Poster dei farmaci contro l’HIV/AIDS 2013/2014: risultati degli indicatori di monitoraggio Simone Marcotullio 9 Maggio 2014 Seminario Nadir 2014 - Iniziativa resa possibile grazie al supporto di Gilead Sciences.

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4 L’informazione sulla effettiva disponibilità dei farmaci anti-HIV è cruciale per migliorare la comunicazione tra i pazienti è gli attori del sistema sanitario (medici, infermieri, farmacisti). Inoltre, rendere consapevoli i pazienti (empowerment) sulle opzioni terapeutiche disponibili può aiutare nell’identificare i problemi di accesso nel paese, favorendo così eventuali iniziative delle associazioni di pazienti stesse.

5 Metodi Un poster contenente le principali indicazioni sui farmaci antiretrovirali disponibili è stato prodotto e distribuito nei centri clinici coinvolti nella cura delle persone con HIV/AIDS in Dicembre 2013.La distribuzione è avvenuta: 1)Via web (ref.: www.nadironlus.org);www.nadironlus.org 2)Come allegato di Delta (n = 7500 copie distribuite ai centri clinici italiani, alle principali associazioni, istituzioni, una % selezionata di medici di medicina genrale, dermatologi, ginecologici. 3)Tramite spedizioni specifiche in particolari circostanze. Sono state distribuite 8080 copie. Sul poster, all’attenzione dell’utilizzatore, era scritto il seguente quesito. Hai trovato questo poster utile? Hai commenti da farci? Scrivi a redazione@nadironlus.orgredazione@nadironlus.org In questo modo si è potuto creare un set specifico di dati derivante da una iniziativa spontanea dell’utilizzatore.

6 Risultati Sono state ricevute 787 risposte dopo 60 giorni dal lancio via web e dopo 45 giorni dalla distribuzione in formato cartaceo (il 9.74% delle copie stampate). I dati, derivanti dall’analisi diretta della qualità delle risposte, hanno indicato in generale un apprezzamento dell’iniziativa (N = 698: 88,7% ha dichiarato “bello”, “carino”, “molto utile”, “Grazie!”, ecc.) perplessità (N= 89, 11,3% ha dichiarato “poca informazione, “troppa informazione” “informazioni non interessanti”, ecc.) Da notarsi che è verosimile pensare che chi ha espresso perplessità (l’11.3%) sono stati per il 20% pazienti e per l’80% operatori santitari (principalmente medici e farmacisti).

7 Risultati (2) I commenti qualitativi o le domande che venivano chieste (dal nostro punto di vista, quindi, “le risposte”) avevano alcuni ‘determinanti comuni’, ed è stato possibile raggrupparle come segue (raggruppamenti non esclusivi) : 1)Sui farmaci/terapia in generale; 2)Sui farmaci/in particolare sui costi; 3)Sui farmaci e il rapporto tra persona e terapia; 4)Sulla modalità di dispensazione dei farmaci. Inoltre, 54 farmacisti hanno scritto rilevando l’utilità dello strumento.

8 Risultati (3) Principali commenti per ognuno dei 4 determinanti identificati (n= numero delle risposte scritte per argomento, prese in considerazione solo se n > 10) Sui farmaci/terapia in generale. La risposta… Ha chiesto se i nuovi farmaci sono meglio che i vecchi. n = 189 Ha espresso “dubbi” sui farmaci. n = 123 Ha lamentato, in generale, poca informazione indipendente sui farmaci. n = 98 Ha chiesto le ragioni per cui non esistono pillole che combinano i farmaci di cui una persona necessita per qualunque combinazione. n = 89 Ha chiesto perché gli hanno detto, nel suo centro clinico, che Epivir® e Emtriva® sono lo stesso farmaco. n = 89 Ha chiesto perché le industrie non producono solo farmaci a somministrazione di una volta al dì. n= 78 Ha chiesto perché non esistono farmaci che possono essere assunti anche una sola volta alla settimana o al mese. n = 65 Ha chiesto come mai alcuni farmaci (presenti sul poster) non sono disponibili nel centro clinico di riferimento. n = 37 Ha chiesto perché alcune pillole sono più grandi di altre. n = 21 Ha chiesto se assumere una sola compressa al dì significa ‘stare meglio’. n = 14

9 Risultati (4) Principali commenti per ognuno dei 4 determinanti identificati (n= numero delle risposte scritte per argomento, prese in considerazione solo se n > 10) Sui farmaci/in particolare sui costi. La risposta… Ha espresso preoccupazioni per l’accesso ai farmaci in futuro. “Le terapie saranno sempre gratis?” n = 287 Ha chiesto perché in Italia la disponibilità di un farmaco è differente rispetto ad altri stati (più tempo per la disponibilità/commercializzazione) n = 126 Ha chiesto perché i farmaci anti-HIV in Italia hanno un prezzo minore rispetto ad altri stati. n = 23 Ha chiesto come fa un paziente a sapere se il curante, nella selezione della terapia prescritta, ha pensato ai costi. n = 14

10 Risultati (5) Principali commenti per ognuno dei 4 determinanti identificati (n= numero delle risposte scritte per argomento, prese in considerazione solo se n > 10). Sui farmaci e il rapporto tra persona e terapia. La risposta… Ha chiesto come mai il medico non coinvolge direttamente il paziente nella scelta del regime terapeutico. n = 317 Ha scritto varie affermazioni “contro” farmaci specifici (in particolare effetti collaterali). n = 232 Ha chiesto la ragione per cui “ad un amico/a” è stata prescritta una differente terapia, pur con gli stessi principi attivi. n = 178 Ha dichiarato “paura” nel cambiare la propria terapia. n = 173 Ha dichiarato che, “a causa di troppi pensieri”, lui/lei spesso dimentica di assumere la terapia. n = 143 Ha chiesto le ragioni per cui gli esami vanno bene anche se lui/lei si dimentica di assumere la terapia. n = 94 Ha chiesto come fa un paziente a sapere se la terapia prescritta è “quella giusto per lui/lei”. n = 92 Ha chiesto la ragione per cui lui/lei assume 1 pillola, mentre un amico/a assume 2 pillole, ma con gli stessi principi attivi. n = 62 Ha dichiarato che, grazie al poster, lui/lei ha cominciato a parlare con il medico della terapia prescritta. n =61 Ha chiesto perché i dottori non dicono nulla su eventuali regimi dietetici. n = 56 Ha dichiarato che talvolta le ragioni di cambio di terapia non sono spiegate. n =52 Ha chiesto perché un paziente dovrebbe assumere i farmaci nuovi piuttosto che i vecchi. n = 45 Ha dichiarato una migliore relazione col farmacista, piuttosto che con il medico. n = 44

11 Risultati (6) Principali commenti per ognuno dei 4 determinanti identificati (n= numero delle risposte scritte per argomento, prese in considerazione solo se n > 10) Sulla modalità di dispensazione dei farmaci…. La risposta…. Ha chiesto perché i farmaci sono dati solo per 1 mese. n = 143 Ha chiesto perché una persona non può ritirare i farmaci in una comune farmacia. n = 25 Ha chiesto perché alcuni farmaci sono in blister e altri no. n =12 Voleva informazioni in merito a se la formulazione in capsule è migliore/peggiore che quella in compresse. n =11

12 Conclusioni Il basso coinvolgimento del paziente da parte del curante nella scelta del regime terapeutico e la paura che i farmaci possano diventare, in qualche misura, a pagamento sono le principali preoccupazioni espresse in questo set di risposte spontanee da parte dei pazienti. L’associazione tra “nuovo “ e “meglio” è posta in discussione, assieme ai dubbi sull’efficacia/tollerabilità dei farmaci generici. La questione degli “effetti collaterali” continua ad essere ‘un argomento”, indipendentemente dal cambiamento delle prescrizioni avvenuto negli ultimi anni.

13 Focus su STA

14 Risultati & STA Principali commenti per ognuno dei 4 determinanti identificati (n= numero delle risposte scritte per argomento, prese in considerazione solo se n > 10) Sui farmaci/terapia in generale. La risposta… Ha chiesto le ragioni per cui non esistono pillole che combinano i farmaci di cui una persona necessita per qualunque combinazione. n = 89 [Esigenza di STA] Ha chiesto perché le industrie non producono solo farmaci a somministrazione di una volta al dì. n= 78 [Esigenza di STA o comunque di comodità] Ha chiesto se assumere una sola compressa al dì significa ‘stare meglio’. n = 14 [Associazione di STA a salute migliore]

15 Risultati & STA Principali commenti per ognuno dei 4 determinanti identificati (n= numero delle risposte scritte per argomento, prese in considerazione solo se n > 10). Sui farmaci e il rapporto tra persona e terapia. La risposta… Ha chiesto la ragione per cui “ad un amico/a” è stata prescritta una differente terapia, pur con gli stessi principi attivi. n = 178 [STA e spacchettamento] Ha dichiarato che, “a causa di troppi pensieri”, lui/lei spesso dimentica di assumere la terapia. n = 143 [STA e aderenza] Ha chiesto la ragione per cui lui/lei assume 1 pillola, mentre un amico/a assume 2 pillole, ma con gli stessi principi attivi. n = 62 [STA e spacchettamento]

16 LA STRATEGIA STA (SIMPLIFIED TREATMENT APPROACHES) PER RISPONDERE AGLI OBIETTIVI CLINICI E NON CLINICI DELLA PERSONA CON HIV DISCUSSIONE (Domande alla platea) Quali sono i vantaggi dell’STA? Quali sono gli svantaggi dell’STA? Se ci fossero tanti STA, ognuno per una esigenza differente… Ti hanno mai negato una STA?

17 Seminario Nadir 2014 - Iniziativa resa possibile grazie al supporto di Gilead Sciences.