ASSOCIAZIONE ITALIANA “CELIACHIA E CARENZA IODICA: APPROCCI DI SANITA’ PUBBLICA” Roma, 3 MARZO 2006 Adriano Pucci - Presidente nazionale AIC CELIACHIA.

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1 ASSOCIAZIONE ITALIANA “CELIACHIA E CARENZA IODICA: APPROCCI DI SANITA’ PUBBLICA” Roma, 3 MARZO 2006 Adriano Pucci - Presidente nazionale AIC CELIACHIA

2 Associazione Italiana Celiachia (AIC) E’ UNA FEDERAZIONE, NATA NEL 1979, COMPRENDENTE 19 ASSOCIAZIONI REGIONALI PRESENTI SU TUTTO IL TERRITORIO NAZIONALE LE 19 ASSOCIAZIONI REGIONALI VANTANO, COMPLESSIVAMENTE, PIÙ DI 40.000 ISCRITTI NEL 2005

3 INCIDENZA DELLA CELIACHIA –L’INCIDENZA DELLA CELIACHIA E’ DI 1/100-150 –I CELIACI PRESENTI IN ITALIA SONO ALMENO 400.000 –DATI STATISTICI, DI FINE 2004, RELATIVI A CA. IL 35 % DELLA POPOLAZIONE ITALIANA DIMOSTRAVANO CHE I CELIACI DIAGNOSTICATI ERANO ALMENO 1/1000, QUINDI 55.000 – 60.000 –CIÒ CONFERMA L’ELEVATA % DI CELIACI NON DIAGNOSTICATI: ALMENO L’ 80%

4 RAPPORTO % TRA N° SOCI E CELIACI DIAGNOSTICATI

5 SCOPI E ATTIVITA’ PRINCIPALI DELL’ASSOCIAZIONE  INFORMARE LA CLASSE MEDICA  STUDIARE, IN STRETTA COLLABORAZIONE CON LE SOCIETA’ SCIENTIFICHE MEDICHE LE PROBLEMATICHE DELLA CELIACHIA  FACILITARE LE DIAGNOSI  SENSIBILIZZARE LE STRUTTURE POLITICHE, AMMINISTRATIVE E SANITARIE  STIMOLARE E SOSTENERE LA RICERCA SCIENTIFICA (ORA ATTRAVERSO LA “FONDAZIONE CELIACHIA”)  MIGLIORARE LA QUALITA’ DELLA VITA E PROMUOVERE L’ASSISTENZA AI CELIACI ED ALLE LORO FAMIGLIE (PRONTUARIO ALIMENTI, RISTORAZIONE SENZA GLUTINE, ETICHETTATURA PRODOTTI, EROGAZIONE GRATUITA PRODOTTI ECC…)

6 COM’E’ MODIFICATO LO SCENARIO DELLA CELIACHIA NEL TEMPO LE LEGISLAZIONI A FAVORE DEL CELIACO LE DIAGNOSI L’ALIMENTAZIONE IN CASA L’ALIMENTAZIONE FUORI CASA

7 COM’E’ MODIFICATO LO SCENARIO DELLA CELIACHIA NEL TEMPO: PRINCIPALI LEGISLAZIONI A FAVORE DEL CELIACO (1) DECRETO MINISTERO DELLA SANITA’, 1.7.1982 ”ASSISTENZA SANITARIAINTEGRATIVA RELATIVA AI PRODOTTI DIETETICI”: VIENE SANCITO IL DIRITTO ALL’EROGAZIONE GRATUITA DEI PRODOTTI IN REGIME DI ASSISTENZA DIRETTA. DPR N° 1008, 2.9.1985 “ESENZIONE DAL SERVIZIO MILITARE DI LEVA” D.L. N° 111, 27.1.1992 ”NORME PER LA PRODUZIONE DI ALIMENTI DESTINATI AD UNA ALIMENTAZIONE PARTICOLARE”

8 COM’E’ MODIFICATO LO SCENARIO DELLA CELIACHIA NEL TEMPO: PRINCIPALI LEGISLAZIONI A FAVORE DEL CELIACO (2) DECRETO MINISTERO DELLA SANITA’; 5.7.2001 ”ASSISTENZA SANITARIAINTEGRATIVA RELATIVA AI PRODOTTI DESTINATI AD UNA ALIMENTAZIONE PARTICOLARE” MODIFICA DEL DECRETO 1° LUGLIO 1982, CON LA DEFINIZIONE DEI TETTI MAX DI SPESA. D.L.vo n° 124 del 29 APRILE 1998 “ REGOLAMENTO RETE NAZIONALE MALATTIE RARE, E DI ESENZIONE DALLA PARTECIPAZIONE AL COSTO DELLE RELATIVE PRESTAZIONI SANITARIE” NEL MAGGIO 2001, LA CELIACHIA E’ STATA INSERITA NELL’ELENCO DELLE PATOLOGIE RIENTRANTI NEL D.L.vo DELLE MALATTIE RARE COMUNITARIA 2004, HA RECEPITO LA DIR. CE 2003/89 SULL’ETICHETTATURA.

9 COM’E’ MODIFICATO LO SCENARIO DELLA CELIACHIA NEL TEMPO: PRINCIPALI LEGISLAZIONI A FAVORE DEL CELIACO (3) RECEPIMENTO DELLA DIR. DELLA FARMACOPEA EUROPEA CHE HA RESO IDONEI TUTTI I FARMACI PER I CELIACI LEGGE 4 LUGLIO 2005, N° 123: “NORMEPER LA PROTEZIONE DEI SOGGETTI MALATI DI CELIACHIA” –LEGGE ELABORATA CON LA COLLABORAZIONE DETERMINANTE DALL’ASSOCIAZIONE ITALIANA CELIACHIA –APPROVATA ALL’UNANIMITA’ IN COMMISSIONE DELIBERANTE SIA ALLA CAMERA E SIA AL SENATO –AIC E’ PRESENTE AL TAVOLO DI LAVORO MINISTERIALE CON COMPONENTI LAICI E SCIENTIFICI

10 COM’E’ MODIFICATO LO SCENARIO DELLA CELIACHIA NEL TEMPO LE DIAGNOSI IN ITALIA NEL 1980 SI STIMAVAN0 CA. 5.000 DIAGNOSI (1/10.000 ABITANTI) LA CELIACHIA ERA IGNORATA ANCHE DALLA STRAGRANDE MAGGIORANZA DEI MEDICI, COMPRESI PEDIATRI E GASTROENTEROLGI, LE DIAGNOSI NON AVVENIVANO ANCHE IN PRESENZA DI SINTOMI EVIDENTI. NEL 2004 ABBIAMO STIMATO ALMENO 55.000 DIAGNOSI (1/1000 ABITANTI) OGGI LA CELIACHIA E’ MOLTO CONOSCIUTA DAI GASTROENTEROLOGI E PEDIATRI, MA NON ALTRETTANTO TRA I MEDICI DI FAMIGLIA E ALTRI SPECIALISTI DI MALATTIE CONNESSE

11 COM’E’ MODIFICATO LO SCENARIO DELLA CELIACHIA NEL TEMPO: L’ALIMENTAZIONE IN CASA NEGLI ANNI 70-80 ALIMENTARSI IN CASA ERA MOLTO PROBLEMATICO –I PRODOTTI DIETOTERAPEUTICI MANCAVANO O AVEVANO UNA SCARSA PALATABILITA’, ERANO MOLTO COSTOSI E, FINO AL 1982, NON EROGATI DAL SSN –NON SI SAPEVA QUALI PRODOTTI “DEL LIBERO COMMERCIO” (FORMAGGI. MARMELLATE, INSACCATI, GELATI ECC..) ERANO COMPATIBILI PER I CELIACI, TENENDO CONTO ANCHE DELLE POSSIBILI CONTAMINAZIONI LA SITUAZIONE ATTUALE E’ NOTEVOLMENTE DIVERSA –CI SONO MOLTI PRODOTTI DIETOTERAPEUTICI E DI BUONA PALATABILITA’ –PER I PRODOTTI DEL LIBERO COMMERCIO, AIC STAMPA ANNUALMENTE UN PRONTUARIO SELEZIONANDO ACCURATAMENTE I PRODOTTI, MEDIANTE AUTOCERTICAZIONE DELLE AZIENDE CON UN PROTOCOLLO/QUESTIONARIO CHE ANALIZZA TUTTE LE FASI PRODUTTIVE, DALLA SCELTA E SEPARAZIONE DELLE MATERIE, AL CONTROLLO DI TUTTO IL PROCESSO FINO ALLA FASE D’IMBALLAGGIO E/O DI TRASPORTO QUESTI PRODOTTI VENGONO CONTROLLATI STATISTICAMENTE, SOPRATTUTTO PER QUELLI CONSIDERATI A MAGGIO RISCHIO (p.e. PRODOTTI DA FORNO)

12 COM’E’ MODIFICATO LO SCENARIO DELLA CELIACHIA NEL TEMPO: L’ALIMENTAZIONE FUORI CASA NEGLI ANNI 70-80 ALIMENTARSI NORMALMENTE FUORI CASA ERA QUASI IMPOSSIBILE –OLTRE ALL’IGNORANZA SULLA CELIACHIA, NON VI ERANO LOCALI IN GRADO DI GARANTIRE PASTI COMPLETI SENZA GLUTINE E IL RISCHIO CONTAMINAZIONE RENDEVA PROBLEMATICO ALIMENTARSI CON PRODOTTI NATURALMENTE PRIVI DI GLUTINE’ –LE DIFFICOLTA’ ERANO RILEVANTI ANCHE PER MENSE OSPEDALIERE ED UNIVERITARIE LA SITUAZIONE ATTUALE E’ MIGLIORATA MA NON ANCORA SUFFICIENTE –AIC DA QUALCHE ANNO HA CREATO UN NETWORK DI RISTORANTI E PIZZZERIE E DAL 2004 ANCHE DI GELATERIE OPPORTUNAMENTE SENSIBILIZZATI, INFORMATI SULLA CUCINA SENZA GLUTINE E MONITORATI ALMENO DUE VOLTE L’ANNO DA VOLONTARI TUTOR. –LA LEGGE 123/05 DOVREBBE, IN BREVE TEMPO, ASSICURARE PASTI SENZA GLUTINE NEGLI OSPEDALI E NELLE MENSE PUBBLICHE

13 I PRONTUARI AIC ALIMENTI DEL “LIBERO” COMMERCIO RISTORAZIONE

14 2004  90 2005  343 ALTRA ATTIVITA’ DI AIC CONCESSIONE DEL MARCHIO SPIGA SBARRATA A PRODOTTI CERTIFICATI E CONTROLLATI PERIODICAMENTE (6 MESI IN GENERE) NELLA FILIERA PRODUTTIVA FACILITAZIONE DELL’ACCESSO E DEL RICONOSCIMNETO DEL PRODOTTO ANCHE ALLA LUCE DELLA NUOVA LEGGE SUGLI ALLERGENI, IL MARCHIO HA IL RUOLO DI FACILITARE LA LETTURA DELL’ETICHETTA

15 ASPETTATIVE DI AIC CON L’ENTRATA IN VIGORE DALLA LEGGE 123/05 AGGIORNAMENTO CLASSE MEDICA PER FACILITARE LE DIAGNOSI SOSTEGNO ALLA RICERCA SCENTIFICA MANTENIMENTO DALL’ESENZIONE DEI TICKET CONTESTUALMENTE ALL’USCITA DALLE MALATTIE RARE RISTORAZIONE COLLETTIVA “PUBBLICA” IDONEA A GARANTIRE PASTI REALMENTE SICURI; INCENTIVAZIONE ALLA RISTORAZIONE PRIVATA (RISTORANTI, TAVOLE CALDE, BAR, ECC..)

16 ASPETTATIVE DI AIC PER IL FUTURO IN PASSATO AIC, COME IL VOLONTARIATO IN GENERE, HA ASSOLTO IL RUOLO DI RISPONDERE A BISOGNI NON SODDISFATTI DALLE ISTITUZIONI AUSPICHIAMO DI POTER CONTINUARE A COLLABORAZIONE CON LE ISTITUZIONE, SENZA CONTRAPPOSIZIONE E CON IL RICONOSCIMENTO DEL RUOLO CHE CI È PROPRIO.