Presentazione di Anipi S. PONTAROLO. 2012: Regioni attualmente federate PIEMONTE LIGURIA FRIULI VENEZIA GIULIA VENETO EMILIA ROMAGNA TOSCANA MARCHE CAMPANIA.

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1 Presentazione di Anipi S. PONTAROLO

2 2012: Regioni attualmente federate PIEMONTE LIGURIA FRIULI VENEZIA GIULIA VENETO EMILIA ROMAGNA TOSCANA MARCHE CAMPANIA 1996: dallANIDI all ANIPI 2002: Statuto ANIPI ITALIA: STORIA

3 M I S S I O N Lassociazione è nata dallesigenza dei pazienti di incontrarsi per condividere lesperienza e fornirsi reciproco sostegno e aiuto nellaffrontare la malattia e le sue conseguenze migliorare la qualità della vita dei pazienti coinvolgimento attivo degli ammalati e dei loro famigliari aumentare la sensibilità tra la popolazione e la comunità medica

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5 C O N V E G N I MONDO SCENTIFICO PAZIENTI

6 Bologna 2004 GESTIONE CLINICA INTEGRATA DEI TUMORI IPOFISARI Genova 2004 GESTIONE DEL PAZIENTE CON PATOLOGIA IPOFISARIA CONVEGNI SVOLTI Treviso 2002 IL MALATO CON PATOLOGIA IPOFISARIA: MEDICI E PAZIENTI A CONFRONTO La Spezia 2002 LA DIAGNOSI E LA CURA DELLE MALATTIE IPOFISARIE: IL PAZIENTE, IL MEDICO DI BASE, I MEDICI SPECIALISTI Padova 2012 PATOLOGIE IPOFISARIE: MALATTIE RARE IN CERCA DI AUTORE Milano 2002 DALLA PARTE DEL PAZIENTE Firenze 2003 PATOLOGIA IPOFISARIA: INCONTRO FRA LO SPECIALISTA E IL MEDICO DI BASE Napoli 2011 MALATTIE ENDOCRINE Ancona 2011 PATOLOGIA IPOFISARIA MALATTIA RARA O SOTTOSTIMATA? CONOSCERLA PER CURARLA MEGLIA Cittadella 2008 LE PATOLOGIE IPOFISARIE DALLA PARTE DEL PAZIENTE

7 2002: NASCE LANIPI VENETO ISCRITTI NR. 8 2012: NR.100 SOCI ANIPI Regione Veneto

8 OBIETTIVI PRINCIPALI RAPPORTARSI COSTRUTTIVAMENTE CON IL PERSONALE SANITARIO INFORMARE LE AUTORITA DEL SSN SENSIBILIZZARE LOPINIONE PUBBLICA SOSTENERE I PAZIENTI AL FINE DI MIGLIORARE LA QUALITA DELLA VITA

9 POLITICA DI SCAMBIO DELL ANIPI VENETA ANIPI VENETO A.V.P. C.S.V. DIRITTI DEL MALATO PROFESSIONI SANITARIE

10 LIPOFISI E LE SUE MALATTIE I TUMORI IPOFISARIRISVOLTO PSICOLOGICO

11 www.anipiveneto.org MAGGIO 2011

12 www.anipiveneto.org Non è facile, ma è possibile! Noi con te per sapere cosa fare AL 15.10.2012 Accessi effettuati: N° 7952

13 FORUM PER FAR INTERAGIRE FRA LORO PAZIENTI, SPECIALISTI, OPINIONISTI ETC www.anipiveneto.org PROSPETTIVE

14 AUTO-MUTUO-AIUTO

15 NARRATIVA POESIA FOTOGRAFIA MUSICA concorso artistico – letterario IL VOLO DI PEGASO raccontare le malattie rare: parole e immagini Istituto Superiore di Sanità

16 LANIPI COME PEGASO STA VOLANDO ALTO MA QUESTO VOLO NON PUO CONTINUARE SENZA LA SOLIDARIETA DELLA SOCIETA L AVANZAMENTO DELLA RICERCA CLINICA

17 RISCHIO: CENTRI SPECIALIZZATI PER LA CURA DELLIPOFISIDESERTI, OVVERO MANCANZA DI SPECIALISTI ?

18 Concludiamo dicendo che è fondamentale togliere dal buio queste patologie, perché ciò che è raro spesso è sconosciuto e ciò che è sconosciuto non è compreso e non cè cura e amore se non cè comprensione C O N C L U S I O N I

19 RARI, MA FORTI INSIEME G R A Z I E DIRETTIVO ANIPI VENETO: Presidente: V. Berti Direttivo: A. Costa F. Pontello S. Pontarolo