Convegno MEDICINA NARRATIVA E MALATTIE RARE, 26 Giugno 2009 LE STORIE DEI NOSTRI BAMBINI Storie che uniscono PAOLA MARTINELLI, STEFANIA AZZALI, FRANCESCA.

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1 Convegno MEDICINA NARRATIVA E MALATTIE RARE, 26 Giugno 2009 LE STORIE DEI NOSTRI BAMBINI Storie che uniscono PAOLA MARTINELLI, STEFANIA AZZALI, FRANCESCA FIORI Associazione Internazionale Ring14 www.ring14.org t 73 M18: +/+ DESCRIZIONE DEL PROGETTO L'associazione Ring14 si occupa di tutte le aberrazioni legate al cromosoma 14. Le informazioni su questa sindrome ricavabili dalla letteratura scientifica, riguardano esclusivamente aspetti medici. LAssociazione Ring 14 ha creato un progetto dal titolo Le storie dei nostri bambini che consiste nella creazione di una specifica sezione nel sito web finalizzata ad ospitare le narrazioni spontanee delle famiglie e la raccolta delle loro fotografie. Questa sezione è accessibile a seguito di una debita richiesta di autorizzazione conforme alle norme della privacy. Per ulteriori contatti: martinelli.paola@ring14.martinelli.paola@ring14 Associazione Internazionale Ring14 www.ring14.org METODI Le famiglie sono state coinvolte nel progetto ed invitate a partecipare in modo spontaneo. Pur senza aver inserito alcun formato predefinito tutte le storie contengono: ANALISI DEI RISULTATI Dalle storie si evincono diversi tipi di informazioni riconducibili alle seguenti categorie: a. Emozioni e pensieri dei genitori in momenti diversi della loro esperienza: Due sentimenti emergono con evidenza. a.a. Nelle storie emerge una sottolineatura intensa dello stato danimo collegato alla comunicazione della diagnosi. a.b. Laltro sentimento che emerge si potrebbe definire aspirazione alla condivisione di esperienze e di conoscenze. b. Informazioni sulle caratteristiche dei disturbi neurologici ed internistici associati e sulla efficacia delle diverse terapie: Molte storie forniscono informazioni sulla presenza di disturbi neurologici e internistici, sulle loro caratteristiche, sullefficacia delle terapie e sulla prognosi. c. Informazioni sulle opportunità di sviluppo offerte ai figli: Le narrazioni offrono informazioni riguardo le opportunità che vengono offerte allo sviluppo nei campi della comunicazione, dell' attività sportiva, della partecipazione ad eventi sociali. Le narrazioni di questi aspetti della vita sono importanti perché in modo immediato e semplice comunicano che: nessun individuo coincide con la sua sindrome; lo sviluppo può avvenire solo in presenza di opportunità; le opportunità vanno create / facilitate/ rese accessibili. d. Informazioni sullo sviluppo in varie età della vita, dell' efficienza intellettuale, del linguaggio, delladattamento e della partecipazione: La maggioranza delle relazioni contiene descrizioni molto dettagliate dello sviluppo. e. Informazioni sulla Qualità della Vita: Le narrazioni contengono, in modo esplicito, una valutazione della Qualità della Vita del bimbo/a e della famiglia raccontata secondo una prospettiva centrata sulla persona. OBIETTIVI Utilizzare le NARRAZIONI e le IMMAGINI come strumento per ESTERNALIZZARE un vissuto/ un' esperienza legata alla malattia rara ed in particolare per passare da una dimensione individuale e di paziente collegata a vissuti di solitudine e spersonalizzazione ad una dimensione collettiva e personale che crea condivisione delle esperienze, ascolto reciproco e permette di far emergere un identità precisa. Facilitare lo scambio di informazioni di ogni tipo (cliniche, opportunità di crescita, contatti, etc) tra le famiglie. Ad oggi, il risultato finale di questo progetto consiste nel raggiungimento di una più approfondita conoscenza collettiva sia della malattia (sintomi, aspetti clinici, riferimenti medici, terapie, etc) che delle emozioni (reazioni dei genitori, ruolo dei fratelli, vita della famiglia, etc) ad essa legate.. la descrizione clinica e medica fin dalla storia prenatale del bimbo/a. la descrizione delle famiglie e della loro vita quotidiana. la descrizione delle emozioni della famiglia (genitori, fratelli, nonni). la presentazione fotografica dei bimbi.