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Ulteriori attività formative Avvisi Corsi Biogiuridica
Attività didattica Ulteriori attività formative Avvisi Corsi Biogiuridica
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Processo Eichmann Avvocato difensore: “l’imputato non è responsabile delle collezioni di scheletri, sterilizzazioni, uccisioni mediante gas e analoghe questioni mediche Giudice: “Dottor Servatius, suppongo che lei sia incorso in un lapsus quando ha detto che l’uccisone mediante gas era una questione medica” Avvocato difensore: “Era proprio una questione medica, perché era preparata da medici; si trattava di uccidere e anche uccidere è una questione medica Arendt, La banalità, p. 77
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Processo di Norimberga
VP (Versucheperson): abbiamo i protocolli corredati da fotografie e relativa dissezione del cadavere, per accertare: capacità di sopportare la pressione corrispondente a metri d’altitudine; possibilità di sopravvivere in acque gelide, di bere acqua marina; Inoculazione del batterio della febbre petecchiale, Inoculazione del batterio dell’epatite, Sterilizzazione non chirurgica per mezzo di razioni e di sostanza chimiche Arendt, La banalità, p. 77
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Processo di Norimberga
La difesa ricorda he esperimenti su detenuti condannati a morte avvenivano già da tempo negli Stati Uniti: 800 detenuti erano stati infettati, negli anni ’20, con il plasmodio della malaria; a Manila, il bacilli del Beri Beri; alle Haway, il bacillo della lebbra Arendt, La banalità, p. 77 Esisteva un atto scritto di consenso informato: “Rinuncio a ogni pretesa per qualsiasi danno o malattia, anche mortale, che possano essere causati dall’esperimento”
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I970 Van PotterBioethics a bridge to the future
L’etica medica deve ispirarsi alle leggi naturali, alla biologia Monod Il caso e la necessità I processi evolutivi sono assolutamente casuali Sono privi di qualsiasi significato normativo “L’etica della conoscenza non si impone all’uomo, ma al contrario è l’uomo che se la impone” 169
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DICHIARAZIONE UNIVERSALE SULLA BIOETICA E I DIRITTI UMANI
Studio sistematico della condotta umana nell’ambito delle scienze della vita, vista ed esaminata alla luce dei principi e dei valori etici o meglio dei valori morali Encyclopedia of Bioethics Per gli scopi di questa Dichiarazione: il termine “bioetica” si riferisce allo studio sistematico, pluralista e interdisciplinare e alla risoluzione delle questioni etiche sollevate dalla medicina, dalle scienze della vita e dalle scienze sociali ove applicate agli esseri umani e al loro rapporto con la biosfera, comprese le questioni relative alla disponibilità e accessibilità degli sviluppi scientifici e tecnologici e delle loro applicazioni; DICHIARAZIONE UNIVERSALE SULLA BIOETICA E I DIRITTI UMANI
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IL DNA E’ UNA MOLECOLA DOTATA DI MORALE?
Lo domandava qualche anno fa, Steve Jones, professore di Genetica presso lo University College di Londra e “clone, figlio di un clone” Noi abbiamo 100 milioni di miliardi di cellule ognuna con i suoi ( ) geni che si si basano su milioni di basi chimiche
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Sequenza delle basi del batteriofago X174
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Si tratta del primo genoma di cui sia stata stabilita interamente la sequenza di basi
Sarebbero necessarie 2000 di queste diapositive per elencare la sequenza di basi del dna di una cellula di Enchiridion coli E circa un milione per una cellula umana
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Ho meno geni di un carciofo e appena più della metà di quelli di un verme; il mio DNA è simile per il 99,9 % a quello di una scimmia, ma c’è chi vuole lasciarmi ancora qualche illusione e parla del 98, 786 %. Comunità europea sembra avallare questa visione quando afferma “che tra le sequenze di DNA e le sostanze chimiche non esistano differenze tali da giustificare un diverso trattamento per quanto riguarda l’ambito della protezione conferita da un brevetto” Relazione della Commissione al Consiglio e al Parlamento europeo COM(2005) 312 su “Sviluppi e implicazioni del diritto dei brevetti nel settore della biotecnologia e dell’ingegneria genetica”. (Ridley, 2005)
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il fatto che quei microrganismi siano vivi non ha alcun significato legale", i microrganismi sono più simili a "reagenti e catalizzatori" che a cavalli, api, rose o lamponi (Daimond v. Chakrabarty, 65L ed 2d 144, 16 giugno, 1980 ) “biologicamente e scientificamente l’entità che abbiamo creato non è un individuo, non è una vita umana, è soltanto una vita cellulare” un grappolino di sei cellule “non più grandi di una capocchia di uno spillo (Michael D. West)
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Quale etica? Quale diritto? Diritto mite o soft law. (hard law)
Diritto riflessivo Diritto dialogante (diritto imperante) sunset rules, norme “ a tempo”, destinate ad essere riviste a scadenza predeterminata. L’ideale sarebbe una normazione che si limiti a “riflettere” la prassi, riproducendo la pluralità indeterminata delle manifestazioni attraverso norme flessibili, aperte, svincolate da qualsiasi rigida connotazione contenutistica o istituzionale. Non essendo possibile garantire la giustizia, si tende almeno a ridurre i margini di ingiustizia, attraverso La precarietà sembra offrire una tutela maggiore della stabilità, per cui viene affidata proprio alla “certezza dell’incertezza” del diritto
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Calabresi concurring opinion Corte Suprema degli Stati Uniti d’America, sentenza 26 giugno 1997, Washington et al. C. Glucksberg et al. ; Vacca et al. c. Quill “...le corti non devono decidere in via definitiva questioni costituzionali estremamente difficili prima che i rappresentanti democraticamente eletti dello Stato nonché il potere esecutivo - entrambi politicamente responsabili - non affermino positivamente (e non attraverso la mera inattività) la volontà di difendere leggi costituzionalmente sospette”. E poi si lascia chiaramente intendere che sarebbe difficile, in ogni caso, prevedere un tale intervento legislativo (“a meno che New York, affermando il proprio interesse per i divieti che oggi vengono contestati, non ci costringa ad affrontare certe scelte”) proprio perché non pare possibile trovare un quadro normativo entro cui fugare definitivamente i dubbi e risolvere i problemi etici: “Questi metodi (suicidio assistito, eutanasia attiva...) sostengono i ricorrenti, sono plausibilmente molto più pericolosi per la società e devastanti per coloro che sopravvivono. Ma è proprio vero poi che un malato terminale adotterebbe metodi di questo tipo? Queste domande, in fondo, a mala pena si avvicinano alle tragedie umane e agli ideali coinvolti nei problemi che oggi avremmo dovuto risolvere...”
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Self service normativo
Uno scienziato o un’impresa o gli interessi complessivi di impresa e scienza assumono i dati tecnologicamente utili e li fanno divenire strumenti di regolazione. Un management giudiziale che diventa espressione del management mondiale del commercio e dell’informazione, in cui il diritto appare solo una glossa della scienza e del mercato nel senso che si adatta e riadatta continuamente alle loro specifiche esigenze Se il realismo giuridico ammonisce a non considerare “legge” quello che viene approvato dal parlamento, ma solo quello che “gioca un ruolo nella vita della comunità”, ora abbiamo una comunità che, sotto la spinta della scienza, crea una “cosa… amministrata e interpretata dai tribunali” e questa “cosa” assume carattere di modello regolativo, indipendentemente da qualsiasi processo democratico di approvazione
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Diritto alla riproduzione
Naturale Biologica (artificiale: -in vivo e in vitro- omologa ed eterologa- gestazione per surrogazione) Genetica (clonazione)
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Diritto alla riproduzione naturale
Art. II- 69 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea che, usando la dizione “Il diritto di sposarsi e il diritto di costituire una famiglia sono garantiti...” Art. 12 della Convenzione europea dei diritti dell’uomo «Uomini e donne, in età matrimoniale, hanno il diritto di sposarsi e di fondare una famiglia secondo le leggi nazionali che regolano l’esercizio di tale diritto»
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Diritto alla riproduzione
The right of the individual, married of single, to be free from unwarrented governmental intrusion into matters so fundamentally affecting a person as the decision whether to bear or beget a child" (Eisenstadt v. Baird U.S Skinner v. Oklahoma, nel 1942 (316 U.S. 535) Bear produrre beget procreare
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Diritto alla riproduzione
Capacità procreativa (bear) Atti procreativi (beget) Sterilità
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Diritto a non esistere - eutanasia
Caso Pretty L’art. 2 della Convenzione così dispone: Il diritto alla vita di ogni persona è protetto dalla legge. A. Tesi delle parti 1. La ricorrente 35. La ricorrente sostiene che autorizzarla a farsi aiutare a mettere fine alla propria esistenza non contrasterebbe con l’art. 2 della Con- venzione, diversamente i Paesi nei quali il suicidio assistito non è illegale violerebbero tale disposizione. Inoltre, l’art. 2 garantirebbe non solo il diritto alla vita, ma anche il diritto di scegliere di continuare o smettere di vivere. Tutelerebbe il diritto alla vita e non la vita stessa, e la frase relativa all’inflizione della morte tenderebbe a proteggere gli individui da terzi, in particolare lo Stato e le autorità pubbliche, e non da se stessi. Così, l’art. 2 riconoscerebbe che spetta all’individuo sce- gliere di continuare o smettere di vivere e garantirebbe alla ricorrente, come corollario del diritto alla vita, un diritto a morire in modo da sfuggire ad una sofferenza e ad una indegnità inevitabili.
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Diritto a non esistere - eutanasia
Caso Pretty – Argomentazione del Governo 62. A giudizio del Governo, il diritto alla vita privata non può inglo- bare un diritto alla morte assistita, che comporterebbe la negazione della protezione che la Convenzione tende a offrire. La Corte osserva che la facoltà per ognuno di condurre la propria esistenza come vuole può anche includere la possibilità di dedicarsi ad attività fisicamente o moralmente pregiudizievoli o pericolose per la propria persona. La misura in cui uno Stato può ricorrere alla coercizione o al diritto penale per salvaguardare gli individui dalle conseguenze dello stile di vita scelto è da lungo tempo dibattuta,
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Atto medico Alimentazione artificiale idratazione artificiale
Sedazione terminale Somministrazione di sostanze che determinano la morte cura
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Malattia disease per esprimere la concettualizzazione della malattia fatta dai medici; illness per descrivere il modo in cui il malato avverte la propria situazione esistenziale; sickness per illustrare la capacità che devono avere i familiari di comprendere e condividere la condizione del malato Malato Salute paziente ragionevole (Germania) terapia ragionevole (Francia) Chi è il malato? Malato o malattia? malattie in un grande ospedale si faranno, più o meno, solo 800 diagnosi, mentre un medico generico ne farà al massimo 300
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Soggettività e malattia
Consenso informato- centralità della volontà del paziente Si tratta di un concetto che ha lentamente superato la tradizionale immagine negativa della malattia come accertato stato patologico (disease, nel mondo anglosassone), per abbracciare qualsiasi rilevante limitazione della sfera di relazione (illness, sickness). Si è passati da un modello oggettivo a una visione sempre più psicologia e individualistica, sempre più legata all'idea della qualità della vita La Corte costituzionale (Sentenza n. 309 del 7-16 luglio 1999) ha attribuito alla salute una struttura legislativa "che ne configura la vocazione espansiva"
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Soggettività e malattia
Salute L'Organizzazione mondiale della sanità aveva, già il 22 luglio 1946, definito la salute "uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale, e non consiste soltanto in un'assenza di malattia o di infermità". L'art. 32 della Costituzione, che considera la salute un "diritto fondamentale dell'individuo", viene collegato con l'art. 3, comma II, che tutela lo sviluppo della persona umana e all'art. 13 che riguarda la libertà della persona L'insieme di queste norme ci fa capire come stato fisico, condizioni psicologiche e vita di relazione rappresentino un complesso inscindibile di elementi su cui si costruisce l'identità umana.
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Salute 1987 (sez. V – 18 marzo) modello “funzionale di salute” in cui non si devono valutare le potenzialità del corpo, lasciandole inalterata, ma le capacità di inserimento sociale: “una maggiore serenità nei rapporti con il coniuge e con il partner…” Nel 1988 (sent. n. 298,) la Cassazione stabilisce il principio per cui la salute non si esaurisce nella «mera euritmia organo- funzionale » (cioè nella assenza di malattia) ma è uno «stato di completo benessere che coinvolge gli aspetti interiori della vita quali avvertiti e vissuti dal soggetto stesso» in Quadrimestre, 1988, 433 SS., con nota di NATUCCI
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Salute - Eutanasia Brophy v. New England Sinai Hospital 497 N.E.2d 626 (Mass. 1986) si afferma che gli interventi non devono essere invasivi o intrusivi in sé, ma è sufficiente che siano ritenuti tali. A partire da un sentenza della Corte suprema del Massachusetts (Saikewicz v.. Superintendent of Belchertown State Hospital 370 N.E.2d 417 Maas. 1977) la giurisprudenza americana sposta progressivamente il problema dalla tutela della qualità della vita alla tutela della privacy, con il relativo divieto di intromettersi nella vita altrui.
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Salute -Eutanasia Justice O’Connor ha delineato in Casey: «Il cuore della libertà è rappresentato dal diritto di definire il proprio concetto di esistenza, del suo significato, dell’universo e del mistero della vita umana. Se le opinioni relative a questi argomenti fossero imposte dallo Stato, non sarebbe possibile autodeterminare la propria personalità» Planned Parenthood of Southeastern Pennsilvania v. Casey 112 S. Ct (1992).
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Oggettualizzazione Soggettivizzazione del corpo della malattia malato
medico
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Bioetica Etica medica tradizionale
Aborto, eutanasia, corpo, sperimentazione, rapporto medico-paziente (consenso-informazione) pena di morte, acquisizione delle prove (tortura, macchina della verità) campi di sterminio biometria – autenticazione/identificazione Fecondazione in vitro, procreatica, test genetici, diagnostica prenatale, trapianti, donazioni di organi Manipolazione e sperimentazione genetica, nanotecnologie
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Intervenire per garantire i beni fondamentali) Libertà positiva
Libertà da… (Lo stato deve evitare ogni intromissione) Libertà negativa Libertà di… (Lo Stato deve Intervenire per garantire i beni fondamentali) Libertà positiva Diritto allo studio Diritto all’assistenza sanitaria Gratuito patrocinio Diritto all’accesso dei mezzi di informazione Libertà di pensiero Diritto alla salute Diritto di difesa Diritto di associazione
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La genealogia dei diritti
i diritti della prima generazione (Libertà negativa) i diritti della seconda generazione (libnertà positiva) in cui l'esigenza di un'esistenza dignitosa viene sviluppata nelle tante possibili sfaccettature costituite dal lavoro, dalla salute, dall'istruzione, dal rposo, dal tempo libero i diritti della terza generazione, per sottolineare l’esigenza di fornire una tutela particolare a determinati soggetti o situazioni soggettive perché si trovano in una situazione sociale o culturale di inferiorità nelle relazioni sociali (donne, immigrati, animali…), perché si trovano in una situazione di inferiorità fisica (bambini, minorati, malati), perché appartengono a determinati gruppi sociali (consumatori, lavoratori…), perché riguardano le comunità nel loro complesso (il diritto dei popoli allo sviluppo, diritto alla differenza, diritto all’autodeterminazione secessione). I diritti della quarta generazione al… futuro: un ambiente salubre, alla qualità dei prodotti, alla regolamentazione delle reti informatiche, alla pace, a un patrimonio genetico non manipolato I diritti quinta generazione: di diritti alla perpetuazione della specie attraverso la possibilità di accedere alla varie forme di fecondazione assistita (naturale, biologica, genetica).
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Bioetica - Biogiuridica
Etica medica tradizionale Consenso informato, sperimentazione, aborto, eutanasia Libertà negative Diritti I III Generazione Fecondazione, procreatica, test genetici, diagnostica prenatale, trapianti, donazioni di organi Libertà positive Diritti I II Generazione V Generazione Diritti alla riproduzione Manipolazione e sperimentazione genetica Diritti IV generazione
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LEGGE 28 marzo 2001, n. 145 Ratifica ed esecuzione della Convenzione del Consiglio d'Europa per la protezione dei diritti dell'uomo e della dignità dell'essere umano riguardo all'applicazione della biologia e della medicina: “Convenzione sui diritti dell'uomo e sulla biomedicina” fatta a Oviedo il 4 aprile 1997 Article 1 Objet et finalité Les Parties à la présente Convention protègent l'être humain dans sa dignité et son identité et garantissent à toute personne, sans discrimination, le respect de son intégrité et de ses autres droits et libertés fondamentales à l'égard des applications de la biologie et de la médecine.
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Primauté de l'être humain
Article 2 Primauté de l'être humain L'intérét et le bien de l'être humain doivent prévaloir sur le seul intérêt de la société ou de la science. Article 21 Interdiction du profit Le corps humain et ses parties ne doivent pas être, en tant que tels, source de profit.
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La dignità umana è inviolabile. Essa deve essere rispettata e tutelata
Costituzione europea Art. II-61 Dignità umana La dignità umana è inviolabile. Essa deve essere rispettata e tutelata Costituzione europea art. II-63 Diritto all’integrità della persona Ogni individuo ha diritto alla propria integrità fisica e psichica. Nell’ambito della medicina e della biologia devono essere in particolare rispettati: a) il consenso libero e informato della persona interessata secondo le modalità definite dalla legge b) il divieto delle pratiche eugenetiche, in particolare di quelle aventi come scopo la selezione delle persone c) il divieto di fare del corpo umano e delle sue parti in quanto tali una fonte di lucro d) il divieto della clonazione riproduttiva degli esseri umani
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Costituzione europea art. II-63
Ogni individuo ha diritto alla vita e all’integrità fisica e psichica Nell’ambito della medicina e della biologia devono in particolare essere rispettati: il consenso libero e informato della persona interessata, secondo le modalità definite dalla legge; il divieto delle pratiche eugenetiche, in particolare di quelle aventi come scopo la selezione delle persone; il divieto di fare del corpo umano e delle sue parti in quanto tali una fonte di lucro; il divieto della clonazione riproduttiva degli esseri umani.
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Direttiva del Parlamento europeo e del Consiglio d’Europa del 31 marzo 2004 sulla definizione di norme di qualità e di sicurezza per la conservazione, l'approvvigionamento, il controllo, la lavorazione, la conservazione, lo stoccaggio e la distribuzione di tessuti umani e cellule l’art. 12 afferma che gli Stati “si adoperano per garantire donazioni volontarie e gratuite” il n. 18 della premessa alla Direttiva afferma che solo “in via di principio, i programmi di applicazione di tessuti e cellule dovrebbero basarsi sulla filosofia della donazione volontaria e gratuita, dell'anonimato del donatore e del ricevente, dell'altruismo del donatore e della solidarietà tra donatore e ricevente”.
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Il corpo? Organi, frammenti di organi, geni, sequenze genetiche, neuroni Hanno una propria autonomia biologica vuol dire che devono godere di un proprio statuto giuridico? E quale? Rientrano nei poteri dispositivi? E di chi? Appartengono al corpo come una pertinenza? Alla scienziato che li manipola come un’opera dell’ingegno? Al soggetto come un aspetto della sua identità? Non appartengono a nessuno come la spazzatura? E una volta considerato il corpo una riserva di risorse bio-chimiche posso continuare a considerarlo un aspetto dell’identità umana?
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Il corpo? Molto spesso le parti del corpo ci appaiono come oggetti, oggetti particolari, ma in astratto assimilabili al regime patrimoniale dei beni mobili: si parla, infatti, di donazione o cessione di organi, di gameti, di linee cellulari... A volte il regime patrimoniale potrebbe essere quello dei beni immobili, quando si considera il corpo nella sua funzionalità complessiva di “guscio” degli organi: la locazione dell’utero. Altre volte le parti del corpo interessano solo come informazione sulla singola persona (accertamento della paternità, acquisizione delle prove di un reato…) o per la singola persona (predisposizione a malattie, il tasso di colesterolo…). Altre volte ancora appare come energia: per esempio i filamenti di DNA per le natotecnologie. Questo stesso frammento di DNA potrebbe anche diventare soggetto di diritto, nell’ipotesi della clonazione o nel caso delle cellule staminali di un embrione. Dove va collocata la rilevanza giuridica? Dunque, la stessa entità è, nello stesso tempo, bene mobile, bene immobile, informazione, (privata e personale oppure pubblica e a rilevanza sociale) energia, soggetto.
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Nanotecnologie un “nanometro” equivale ad un bilionesimo di un metro, più o meno la misura di dieci atomi; un capello umano ha un diametro di circa centomila nanometri
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I ricercatori della IBM stanno lavorando, per esempio, a un interruttore logico costituito da una singola molecola organica, uno strumento che può assumere i due valori O e 1 della logica binaria utilizzata per fare funzionare i computer. Il risultato potrebbe aprire la porta alla realizzazione dei computer organici, elaboratori basati sulla chimica del carbonio e non più su quella del silicio Nell’aprile 2004 gli scienziati del Lawrence Berkeley National Laboratov hanno realizzato, partendo da nanotubi di carbonio, dei micronastri trasportatori che hanno lo scopo di trasferire molecole e nanoparticelle nel posto desiderato. “Ibridi biologici” o “nanomacchine” microscopiche costruite assemblando molecole del mondo sia biologico sia inanimato. Labs on a chip” minilaboratori chimici capaci di effettuare analisi in tempi brevissimi
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Progetto di Raccomandazione sulla ricerca utilizzante materiale biologico umano del 19 ottobre 2005
materiale biologico identificabile (art. 3), materiale biologico non identificabile (art. 3), materiale biologico residuale (art. 12), materiale biologico a scala di popolazione (art. 17), materiale biologico reso anonimo in maniera irreversibile (art. 23), tessuti embrionali e fetali (art. 2) .
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↔Proprietà ↔ Identità ↔ Informazione ↔ Salute ↔Energia
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