HOW I FOUND OUT I HAD A BIPOLAR DISORDER Findings from a reflexive-collaborative study of the process of identifying that one is struggling with a severe.

Presentazione sul tema: "HOW I FOUND OUT I HAD A BIPOLAR DISORDER Findings from a reflexive-collaborative study of the process of identifying that one is struggling with a severe."— Transcript della presentazione:

1 HOW I FOUND OUT I HAD A BIPOLAR DISORDER Findings from a reflexive-collaborative study of the process of identifying that one is struggling with a severe mental health problem Marius Veseth Department of Clinical Psychology University of Bergen (Marius Veseth, Per-Einar Binder, Marit Borg, & Larry Davidson, submitted)

2 Come ho scoperto di avere un Disturbo Bipolare Risultati di uno studio riflessivo- collaborativo

3 Background Tradizionalmente, i disturbi bipolare sono descritti e spiegati allinterno di un paradigma biomedico Molti studi recenti suggeriscono che i processi psicologici giocano un ruolo importante e che la maggior parte delle persone che lottano con queste condizioni non traggono benifici solo dalle cure farmacologiche E necessario sviluppare prospettive che allarghino lorizzonte, oltre il modello biomedico

4 Background La ricerca dimostra che possono passare fino a 10 dallesordio dei sintomi alla diagnosi di disturbo bipolare Come viene vissuto questo periodo di tempo? Come viene vissuta la scoperta di avere a che fare con un disturbo mentale così grave? In che modo ciò influenza le possibilità di miglioramento e recovery?

5 Metodi Parte di un più ampio studio collaborativo 12 utenti dei servizi hanno costituito il primo gruppo di ricerca Selezionati allinterno di un più ampio gruppo di membri di unassociazione di utenti e da unAgenzia Sanitaria Locale, per reclutare un gruppo che avesse sia lesperienza vissuta del disturbo, sia lentusiasmo di partecipare a una ricerca Gli incontri di lavoro fra i ricercatori e gli utenti (co- ricercatori) sono stati organizzati in modo da fornire un ambiente sicuro in cui il tradizionale squilibrio fra professionisti ed utenti potesse essere esplicitato e affrontato

6 Metodi 13 incontri, ognuno della durata di 4-5 ore da 8 a 12 utenti e da 2 a 4 ricercatori hanno partecipato ai diversi incontri Il numero degli utenti è superiore a quello dei ricercatori, al fine di compensare lo squilibrio di potere

7 Metodi I primi 3 incontri sono stati dedicati allindividuazione delle questioni e dei temi della ricerca, basati sullesperienza vissuta di un disturbo dellumore Quali priorità nella ricerca vengono segnalate dagli utenti? Che tipo di ricerca sui disturbi dellumore potrebbe essere importante e utile dal loro punto di vista? Quindi, abbiamo cercato di restringere limmenso numero di temi proposti nel primo incontro, arrivando a una condivisione negoziata circa lo scopo del progetto

8 Metodi La principale priorità emersa è stata quella di indagare il punto di vista degli utenti sui processi di recovery possibili nel contesto del vivere con un disturbo bipolare Gli incontri successivi sono stati dedicati allo sviluppo di interviste, lettere informative e una scheda socio- demografica

9 Metodi Come i partecipati hanno scoperto di avere un disturbo bipolare? Come hanno vissuto i segni di disagio e come hanno iniziato a fronteggiarli? Come hanno vissuto con questi problemi? Come potrebbero descriverli? Come descriverebbero la recovery? Cosa hanno fatto essi stessi e gli altri (familiari, amici, operatori) per promuovere la recovery? Cosa ha ostacolato il processo di recovery? Cosa considerano più determinante nel contribuire a cambiamenti positivi e miglioramenti?

10 Metodi 13 partecipanti (7 donne 6 uomini), di età compresa fra 27 e 56 anni (media 47 anni) Diagnosi di Disturbo Bipolare I e II, oltre a varie comorbilità (psicosi, disturbi dansia, Disturbo Post-traumatico, ADHD

11 Metodi Come parte degli incontri dedicati allanalisi dei dati, i co-ricercatori hanno partecipato ad un training di 5 giorni sul coinvolgimento degli utenti dei servizi e sui metodi di ricerca qualitativa Il programma è stato focalizzato sullermeneutica e la fenomenologia, in particolare sulla riflessività Il training è stato finalizzato a rendere in grado i co-ricercatori di esaminare limpatto della loro posizione durante lanalisi dei dati, nonchè di divenire capaci di confrontarsi criticamente con il punto di vista dei ricercatori

12 Metodi MV ha fatto presenti le sue impressioni personali dopo aver condotto e trascritto ogni intervista e discusso importanti aspetti con PEB MV, PEB e MB hanno letto tutte le trascrizioni per arrivare ad un senso condiviso Esplorando quelle parti delle interviste che ereano rilevanti per i quesiti della ricerca, MV ha identificato ha individuato concetti che rappresentavano aspetti differenti delle esperienze dei partecipanti MV ha sviluppato codici o parole-chiave per quei concetti Il significato inerente ad ognuno dei gruppi di concetti emersi dal testo veniva quindi interpretato e condensato in termini del linguaggio comune Il contenuto di ogni concetto è stato riassunto in una generale descrizione dei temi e dei significati che rifletteva la comprensione di MV di ciò che emergeva come più importante dellesperienza dei partecipanti

13 ? VEDI

14 Incertezza e confusione Quando il mio compagno mi lasciò, diventai gradualmente più depressa. E questo era un tipo di esperienza nuova per me. Non ero più in grado di fare nulla, le cose che avevo sempre fatto. Ed era un caos. Un grande caos. Erano sentimenti sconosciuti per me, ma non riuscivo a realizzare che si trattava di depressione, non riuscivo a vedere la situazione dallesterno

15 Incertezza e confusione Nei tre giorni in cui sono stato lì, sentivo che cera qualcosa che stava succedendo nel mio corpo, e lamica che stava con me aveva limpressione di non riconoscermi più. Si chiedeva se avessi preso qualche droga, ed era piuttosto irritata. In realtà avevo solo mangiato della frutta, non alcolici o altro. Mi sentivo un formicolio dappertutto. Pensavo che mi stesse per venire un ictus, o qualcosa del genere. Stavo proprio di fuori.

16 Incertezza e confusione E stato davvero terribile, come correre una gara ad alta velocità giorno e notte. Ma non mi rendevo conto che era una malattia, pensavo solo di essere totalmente stressato. Capivo che non poteva andare avanti così, dormivo solo poche ore, mi svegliavo alle cinque, pieno di energia. Allora ho cominciato a pensare che qualcosa non andava, io non ero mai stato in questo modo.

17 Incertezza e confusione E stato quando parlavamo del fatto che cera qualcosa di sbagliato… Ero disperato, non mi riconoscevo più. Ero proprio stressato e barcollante. E abbiamo capito che dovevamo cercare un ospedale, abbiamo chiamato un taxxi e prima che arrivasse sono crollato per terra, non sapevo che fare. Al primo semaforo rosso sono sceso dal taxi perché non ce la facevo a stare seduto. Il mio amico non sapeva come gestire la situazione. Poi abbiamo trovato un piccolo ospedale dove sono stato subito soccorso.

18 Comprendere e contenere le esperienze nuove insolite Ho avuto problemi di oscillazione dellumore da quando ero giovane, e ho fatto un sacco di visite, in vari ospedali, sono stato da psicologi. Cercavo di spiegare che cera qualcosa per cui avevo bisogno di aiuto, ma non credo che il problema sia stato analizzato in profondità. Ma sapevo che mio nonno aveva un disturbo bipolare, ed anche qualche suo fratello o sorella. E questo era qualcosa che… Sapevo che mia madre aveva sofferto di depressione. E anche nella mia esperienza cera qualcosa del genere… Non pensavo in termini di umore. Non usavo questi termini allora. Ma cera qualcosa che mi faceva pensare: ho anchio quel tipo di malattia? A un certo punto lho chiesto allo psicologo, pensavo lui ha esperienza e competenza, ma non ho avuto risposta. Stavo un po di là e un po di qua.

19 Comprendere e contenere le esperienze nuove insolite Ho capito che era un problema mentale, e sono andato da un dottore che mi dava le spalle, mentre si sistemava i capelli, e… Ho vuotato il sacco, raccontandogli tutta la mia anima e mie segreti, per la prima volta nella mia vita. Mi ha fatto fare delle analisi e poi mi ha mandato un referto con la diagnosi di anemia. A quel punto sono andato in pezzi. Perché il costo di far conoscere ad altri i miei problemi era allora troppo alto per me. E il dottore non si era accorto per niente di tutto questo. (continua)

20 Comprendere e contenere le esperienze nuove insolite Gli ho detto che avevo un figlio meraviglioso, un tesoro di marito, una bella casa, e tutto il resto. Ma ciononostante mi sentivo nella merda. Che ero disperata e tutto andava male. E che quando dovevo andare al lavoro me ne stavo nascosta da una parte, asciugandomi le lacrime, sperando che nessuno mi vedesse, perchè a quel punto sarei crollata del tutto. E il dottore mi risponde che ho un po di anemia…

21 Comprendere e contenere le esperienze nuove insolite Come ho scoperto di avere un disturbo bipolare? Diciamola in un altro modo: come è successo che mi sono tolto la maschera e come il medico è intervenuto e mi ha aiutato. In questo modo ho avuto la diagnosi di Disturbo Bipolare, nonché di Ansia Generalizzata, Fobia Sociale e Disturbo Post-traumatico da Stress… Ma avevo avuto le prime depressioni quando avevo 18 anni, forse anche prima. E così è successo che mi ha visto il mio medico di base e mi ha dato una scatola di pillole, antidepressivi, che io odio, ma che forse mi hanno aiutato un po. Ma prima non ho mai pensato di avere una malattia, pensavo è un brutto momento e ho bisogno di aiuto per rimettermi sulle mie gambe… Solo quando il dottore mi ha guardato negli occhi e mi ha detto Sei depressa? a quel punto è caduta la maschera e si è cominciato a capire qual era il problema…

22 Comprendere e contenere le esperienze nuove insolite Allepoca pensavo che il mio problema fosse linsonnia. E probabilmente dissi questo al medico. Ma non sono riuscito a risolvere il problema. Allora ho pensato che… Perché non ero in grado di tradurre in parole… Non sapevo cosa stesse accadendo. Così ho pensato che linsonnia non si risolveva perché il medico era superficiale o non vi prestava attenzione sufficiente…

23 Sviluppare modalità per dare senso agli intensi su e giù Ok, si è capito che era una depressione. Ma allora… Certo! Cera stato anche un periodo di euforia, è vero. Ma mi chiedevo:Allora è così…? Allora è vero che sono bipolare? Perché una specie di… almeno una cosa naturale… Dopo essere stato in una condizione di vuoto e perdita di senso per tanto tempo, sentire che potevo dare un senso… mi è sembrata una reazione più normale…

24 Il tentativo di definire i propri sintomi Partecipante: Non è che ci ho guadagnato tanto provando a capire me stesso. Avendo ricevuto questa diagnosi… Cioè… insomma è considerata una cosa seria… No? Intervistatore: Quindi… Partecipante: Grave, o seria…o qualcosa del genere… E… avendo ricevuto questa etichetta, senza qualcuno ad aiutarmi a sentirmici un po più a mio agio, o a capirne qualcosa di più… Che tipo di conseguenze può avere… Il fatto è che avrei fin troppe domande da fare in relazione a questo…

25 Il tentativo di definire i propri sintomi E una parte della mia sofferenza, adesso, il dolore per questa diagnosi. Lo so che è diverso da persona a persona, ma per me non è affatto un sollievo avere questa diagnosi. Ho pensato che è una cosa tremenda, dato che ci sono tanti pregiudizi rispetto a questo in me, e anche nella società… Una cosa tremenda per i miei figli, avere una madre con questa diagnosi, questa è proprio la cosa peggiore. Ma sono consapevole anche che si è fatto troppo un dramma di questa diagnosi… Non credo che sia sbagliata, no, ma è stato estremamente difficile averci a che fare… Non so se è giusto chiamarla disturbo bipolare, o maniaco- depressivo… ma in ogni caso un disturbo grave. Come integrarla come parte di sé?... Cioè: sono una grave malata mentale? Dio mio… lo sono… E allora ho pensato: no, questo significa che finisce tutto, che non posso aspettarmi niente…

26 La cognizione come primo passo verso la recovery Anche se altri non hanno la mia stessa diagnosi, hanno altri problemi e altre diagnosi. E allora, va bene, ho una malattia mentale e incontro altri che sono come me. Normale… Tante situazioni, tante vite… un sacco di belle signore… Essere capaci di stare insieme, essere insieme, questa è la cosa importante. Prima mi sentivo lunico essere umano malato… Adesso vengo, e incontro così tante persone che vivono bene la loro vita, come chiunque altro. Questo mi incoraggia a continuare a lottare, perché è stata una lotta per me tornare alla vita di ogni giorno. Sì, ho dovuto fare un sacco di lavoro, e partecipare a questi incontri è stato davvero importante.

27 La cognizione come primo passo verso la recovery Se avessi saputo allora che ero malato, la prima volta che sono stato male, forse non avrei tentato di suicidarmi. Capisci? Non sapevo di essere malato, non davo importanza a niente. Quello che mi ha aiutato dopo, è che quando sono malato, so di esserlo, e che cè la possibilità di essere aiutati là fuori. Ma la prima volta….

28 La cognizione come primo passo verso la recovery Partecipante: Penso che è stato quando ho ricevuto questa diagnosi. Sì, penso che è stato allora, quando mi hanno dato i farmaci giusti, quando ho sentito di essere in grado di vedere la luce in fondo al tunnel, e iniziare a lavorare per tornare a vivere… Intervistatore: Quindi è stato allinizio, quando hai iniziato a prendere i farmaci. E stato un periodo importante… Partecipante: E stato un periodo durissimo. Accettare di essere malato. Ma è stato anche altro… Mi si è accesa una luce in quel momento: ho avuto la diagnosi, prendo i miei farmaci, e posso ripartire

29 Domande?