Lucia De Ponti Mariagrazia Capello Bergamo, 16 aprile 2007.

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1 Lucia De Ponti Mariagrazia Capello Bergamo, 16 aprile 2007

2 Stefano di Stasio S. Maria della Pace Terni Sappiamo bene che ciò che facciamo non è che una goccia nell'oceano. Ma se questa goccia non ci fosse, all'oceano mancherebbe. M.Teresa di Calcutta

3 La rete dofferta formaleper la Cronicità RSA 5139 p.l. CDI 421 CDD 425 (in attesa +10) RSD 281 (in attesa +13) IDR 405 p.l. ( 244 disabili psichici) VSS 4217 prestazioni saltuarie4573 Totale: 15.461 persone in caricoa vario titolo

4 La domanda e le risposte 225.275 pazienti cronici 15.461 con presa in carico formale, pari al 6,86% 209.814 = 93,14% hanno protezione familiareo informale

5 La famiglia e le cure a casa Lo studio si è svolto dall1 al 20 settembre 2006 Ha coinvolto 281 pazienti e il loro care givers reclutati tra nuovi pazienti e pazienti già in carico da tempo con le Cure Domiciliari Il campione è omogeneo tra popolazione già in ADI (55,2%) e nuova presa in carico (43,4%) (1,4 n.r.) Ha utilizzato la Caregiver Burden Inventory (CBI) come scala di valutazione dello stress Ha rilevato alcuni indicatori relativi al care giver: età, sesso, posizione lavorativa e luogo di cura entro cui si offre assistenza. Ha rilevato alcuni indicatori relativi al paziente: età, sesso, patologia prevalente e situazione relativa alle cure domiciliari

6 Lo studio era orientato a verificare se le cure domiciliari attenuavano il livello di stress del care giver: i risultati sono stati inaspettati…. Il razionale

7 Il metodo: interviste con CBI (Caregiver Burden Inventory) È uno strumento in grado di analizzare laspetto multidimensionale, elaborato per chi presta cura ed assistenza di pazienti affetti da malattia di Alzheimer e da altre patologie croniche degenerative. La CBI è costituita da 24 domande raggruppate in cinque differenti dimensioni

8 Carico Oggettivo: comprensivo di items (1-5), evidenzia che il burden dipende dal tempo richiesto dallassistenza e descrive il carico associato alla limitatezza di tempo del caregiver. Carico Evolutivo: comprensivo di items (6-10) orientati a mettere in evidenza le sensazioni di perdita delle opportunità rispetto ai propri coetanei e rispetto alle aspettative di vita a causa degli impegni assistenziali. Carico Fisico: comprensivo di items (11-14) che descrivono le sensazioni di fatica cronica e i possibili problemi di salute di natura somatica. Carico Sociale: comprensivo di items (15-19) volti a evocare i sentimenti del caregiver riguardo alle relazioni con gli altri membri della famiglia e la presenza di eventuali conflitti. Carico Emotivo: comprensivo di items (20-24) riguardanti le eventuali sensazioni negative del care-giver verso il familiare assistito. Le cinque dimensioni

9 I risultati: il Care giver È prevalentemente donna (73%), ma non solo (22,8% maschi); (4,2 n.r.)* È prevalentemente a casa (casalinghe o pensionate 72%), ma non solo (27,4% lavorano); (0.6 n.r.)* Assiste persone conviventi (61,9%), ma non solo (30,6%); (7.5 n.r.)* Il picco più consistente si riscontra nella fascia di età tra 56-65 anni Significativa la % di care givers over 75: 9,6% * dato non rilevato

10 I risultati: il paziente Sono in leggera prevalenza donne (53,4%), Il 67,7% >75 anni, Il 15,7% delle donne ha più di 90 anni, 31,0 % pz. oncologici, 23.6% patologie neurologiche 22,8% altro 17,4% demenze 5.2% n.r.

11 I risultati: le patologie Malattie neurologiche 23,6%: Coma anossico Distrofia muscolare Esiti di ictus Esiti di trauma cranico Para-tetra paresi Paraplegia Parkinson Sclerosi multipla Sclerosi Laterale Amiotrofica Malattie oncologiche 31%: Tutti i tumori

12 I risultati: le patologie Altro 22,8%: Anemia Vasculopatia Patologia arti Bronco-pneumopatia IRC Miocardiopatia Diabete Epatopatia Demenze 17,4%: Alzheimer Demenza vascolare Demenza senile Altre demenze

13 Il valore soglia per ogni dimensione corrisponde ad un punteggio di 2,5 (Novak M e Guest C Application of a multidimensional Caregiver Burden Inventory Gerontologist 1989; 798-803) Analisi del risultato Lanalisi è stata effettuata analizzando singolarmente le cinque dimensioni che compongono il questionario Il valore di stress è stato calcolato sul numero di care-givers che hanno risposto a tutte le domande di ogni singola dimensione.

14 CBI totale: i care givers dei soggetti già in ADI hanno punteggio più elevato, anche se ancora non oltre soglia …

15 CBI totale: i care givers dei soggetti con patologie croniche ad evoluzione lenta hanno punteggio più elevato, anche se ancora non oltre soglia …

16 Analizzando i cinque profili si osserva che la soglia è superata per il carico oggettivo; questo item è correlato al tempo richiesto dallassistenza e descrive il carico associato alla limitatezza di tempo del caregiver.

17 Il carico è lievemente influenzato dal sesso del care giver: le donne accusano maggiore peso (sono più sincere? Hanno più compiti da svolgere?)

18 Carico e patologie: appare evidente come le patologie croniche a evoluzione lenta rappresentino il maggiore fattore di rischio per il care giver; da osservare che anche il carico evolutivo e quello fisico superano il valore 2.

19 Conclusioni Editoriale del 05-04-2007 su GRG News … le comunità –e quindi soprattutto gli enti locali- dovrebbero capire che le famiglie di non autosufficienti hanno bisogno di continuo supporto psicologico e pratico. E utilissimo qualsiasi intervento che permette il diffondersi di realtà volontaristiche in grado di offrire supporti organizzati a chi deve prestare unassistenza di 36 ore. Non è pensabile offrire supporto a tutti con il solo impegno dei servizi pubblici, se la comunità è sorda e cieca di fronte ai bisogni delle persone più deboli.

20 Conclusioni … Il mondo della ricerca, della cultura e della formazione dovrebbe capire che lo sporcarsi le mani per trovare soluzioni ai problemi dellassistenza alle persone non autosufficienti e alle loro famiglie è unimpresa nobilissima sia sul piano umano che su quello intellettuale. Ma quando avverrà questo salto di prospettiva? Marco Trabucchi

21 Servizio Programmazione e Controllo Cure Domiciliari grazie