famiglie e persone con disturbo mentale

Presentazione sul tema: "famiglie e persone con disturbo mentale"— Transcript della presentazione:

1 famiglie e persone con disturbo mentale
Cambiamento e salute mentale Le associazioni dei familiari nei processi di trasformazione dell'assistenza psichiatrica 5° Corso Nazionale di Formazione per responsabili di Associazioni di familiari UNASAM Unione Nazionale Associazioni per la Salute Mentale /DSM Trieste 25/27 Gennaio 2006 peppe dell'acqua dsm trieste

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1 CARICO FAMILIARE E DISTURBO MENTALE “ Chi è senza speranza non ferma a lungo lo sguardo su nulla, poiché gliene manca il coraggio. La via per la disperazione è rifiutare ogni tipo di esperienza “ “ La cosa peggiore che si possa fare è pensare e rimuginare con angoscia a che cosa si sarebbe potuto fare”   Bisogna porre l’accento sull’importanza della famiglia, e più in generale del gruppo di appartenenza, nel lavoro terapeutico. Il contesto familiare deve essere visto come il luogo dove i fatti accadono realmente e dove le relazioni personali si sviluppano quotidianamente. E’ necessario riconoscere la fatica che sostiene la famiglia di una persona con schizofrenia e offrire conoscenze e strumenti per farvi fronte. peppe dell'acqua dsm trieste

3 1.1 famiglia e organizzazione sociale
Bisogna pensare a forme diverse di organizzazione sociale e sanitaria per sostenere la famiglia e fare in modo che le persone possano vivere nel loro contesto sociale. La famiglia deve essere inclusa nel progetto terapeutico. Il disturbo mentale non coinvolge solo chi ne è affetto ma ha delle ripercussioni anche sulla famiglia che ne sostiene il carico. La famiglia costituisce un’insostituibile risorsa sia per la persona sia per i servizi sanitari. peppe dell'acqua dsm trieste

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1.2 famiglia e diritti Legge 23 dicembre 1978, n. 833 Istituzione del servizio sanitario nazionale Art. 1 – I principi La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività mediante il servizio sanitario nazionale. La tutela della salute fisica e psichica deve avvenire nel rispetto della dignità e della libertà della persona umana. Art 2.- Gli obiettivi. …il servizio sanitario nazionale nell’ambito delle sue competenze persegue: … g) la tutela della salute mentale privilegiando il momento preventivo e inserendo i servizi psichiatrici nei servizi sanitari generali in modo da eliminare ogni forma di discriminazione e di segregazione pur nella specificità delle misure terapeutiche, e da favorire il recupero ed il reinserimento sociale dei disturbati psichici; peppe dell'acqua dsm trieste

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1.2 Prima della legge 180 Il manicomio è l’unica risposta al disturbo mentale. La persona affetta da disturbo mentale è fonte di pericolo e di vergogna e il suo isolamento è necessario per proteggere la società. Il ricovero manicomiale però non allevia il carico familiare.    Dopo la legge 180 Nascono i servizi territoriali con l’obiettivo di prevenire, curare e riabilitare. Le persone affette da disturbo mentale e i loro familiari possono accedere a percorsi terapeutici, riabilitativi, emancipativi, nella pienezza del loro diritto, nella concretezza della loro vita reale, all’interno dei loro contesti familiari e sociali. Il rapporto tra famiglia e servizi diventa fondamentale. peppe dell'acqua dsm trieste

6 1.3 Carico familiare. Definizione, modelli, ipotesi
Il cambiamento prodotto dalla legge 180,lo spostamento della cura dall’ospedale psichiatrico alla comunità, ha comportato anche l’ingresso tumultuoso dei familiari sulla scena: dall’organizzazione dei servizi ai programmi di prevenzione, alla rivendicazione alla difesa dei diritti delle persone con disturbo mentale. Si è potuto comprendere che l’impatto, il problema, (il carico, come lo chiameremo) ha un peso diverso a seconda della famiglia che lo sopporta. peppe dell'acqua dsm trieste

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1.3 Sopportano meglio il carico le famiglie che sono capaci di alimentare aspettative realistiche, hanno la curiosità di apprendere e di conoscere di più il problema che stanno affrontando, sono più larghe e hanno la fortuna di avere al loro interno più soggetti giovani e attivi, sanno valorizzare il senso pratico delle donne e la loro attitudine a gestire la quotidianità, sono capaci di utilizzare i servizi sociali e sanitari, “non gettano la spugna”.   peppe dell'acqua dsm trieste

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1.3 La condizione di difficoltà che una famiglia deve affrontare quando un suo componente si ammala viene chiamata carico. Il carico oggettivo riguarda il costo diretto e indiretto della malattia: costi economici, la necessità di cambiare spesso casa o di doverne acquistare una nuova, le ore e le giornate di lavoro perse e, soprattutto per le donne, la rinuncia al lavoro o alla progressione di carriera, il tempo impiegato nell’assistenza, le spese per la mancata autonomia del figlio che resta in casa. peppe dell'acqua dsm trieste

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1.3 Il carico soggettivo descrive il modo in cui le singole persone vivono individualmente quel particolare evento. Come quel particolare problema risuona e si amplifica nella loro vita affettiva e di relazione. Il disturbo mentale, soprattutto se di un figlio, rimanda a sentimenti di frustrazione, fallimento, disperazione. Alcuni genitori parlano con dolore di “lutto”: come se ogni giorno perdessero quel figlio ideale tanto desiderato e che invece si presenta così diverso nella realtà quotidiana. Questa condizione si accompagna a sentimenti di colpa e di vergogna. Il carico soggettivo è più difficilmente quantificabile, ma ha conseguenze di enorme portata sull’equilibrio dei familiari più vicini alla persona e condiziona fortemente il percorso di guarigione. peppe dell'acqua dsm trieste

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1.3 CARICO OGGETTIVO. difficoltà economiche e lavorative; diminuzione di attività nel tempo libero e di relazioni sociali; rinuncia al lavoro oppure a possibilità di carriera   CARICO SOGGETTIVO. Sofferenza paragonabile ad un lutto per la perdita del figlio idealizzato; sviluppo di sintomi ansiosi, depressivi e psicosomatici; sentimenti di colpa e vergogna peppe dell'acqua dsm trieste

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1.3 Effetti emotivi del carico senso di colpa sensazione di angoscia preoccupazione, paure perdita di speranza impossibilità di fare programmi a lungo termine confusione di ruoli amplificazione dei conflitti Effetti sociali del carico stigma e pregiudizio isolamento sociale restringimento delle attività sociali e del tempo libero peppe dell'acqua dsm trieste

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1.3 Occuparsi di una persona affetta da disturbo mentale non si risolve con il frenetico scatto del velocista, che in cento o duecento metri brucia tutte le proprie energie e raggiunge il traguardo. Occuparsi di una persona con un disturbo mentale significa allenarsi per essere dei buoni maratoneti. peppe dell'acqua dsm trieste

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1.3 I due terzi dei familiari che sopportano il carico della cura sono donne. In maggioranza si tratta di madri, ma anche di altre figure femminili (sorelle, mogli). Il risultato è capovolto per quanto riguarda le persone assistite : per circa due terzi sono maschi ed in prevalenza figli. CHI SONO quelli che si prendono cura prevalentemente donne (65%) madri (54%) coniugati o conviventi (63%) casalinghe o pensionate (67%) età media 58 anni trascorrono più di 50 ore settimanali a contatto con il paziente (27%) CHI SONO i “curati” maschi (64%) disoccupati (45%) nubili/celibi (77%) residenti in famiglia 58% età media 37 anni peppe dell'acqua dsm trieste

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1.4 Famiglia e crisi Nel corso del tempo, ogni famiglia è sottoposta ad inevitabili eventi interni ed esterni che tendono ad alterarne gli equilibri, mettendone a rischio l’esistenza stessa. L’adolescenza come un matrimonio, un lutto come una separazione, una malattia come un licenziamento, tendono a modificare l’assetto interno della famiglia. La famiglia si difende dal pericolo della destrutturazione ritrovando in breve tempo un nuovo equilibrio. Ed è capace di fare tale lavorio sia di fronte ad eventi naturali e prevedibili che inconsueti, straordinari ed inattesi. peppe dell'acqua dsm trieste

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1.4 Il disturbo mentale,quando arriva, viene percepito come una crisi interna alla famiglia, ma anche come un' aggressione del mondo esterno, ora visto minaccioso e sconosciuto. La risposta positiva, cioè la capacità di mantenere saldo l’equilibrio e compatto l’assetto familiare, dipende soprattutto da due ordini di fattori : le risorse che la famiglia possiede ed il modo in cui la famiglia riconosce e dà senso all’evento. Le relazioni, le abilità dei singoli, la rete costituita dalla famiglia allargata, la disponibilità economica, la conoscenza del contesto sociale e la capacità di attraversarlo utilmente costituiscono il corredo che aiuta la famiglia a far fronte alle situazioni di pericolo più disparate. peppe dell'acqua dsm trieste

16 del sisitema familiare
B-risorse già esistenti nella famiglia b+B Capacità di attivare nuove risorse ALTO C O P I N G a-agente di stress, la malattia, il conflitto X crisi della famiglia: disorganizzazione del sisitema familiare GRADO DI ADATTA MENTO a+A cumulo dei problemi, sforzo per farcela C-come la famiglia percepisce la malattia BASSO c+C Come la famiglia percepisce la crisi E le sue risorse TEMPO TEMPO peppe dell'acqua dsm trieste

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1.4 Risorse personali caratteristiche proprie dei vari componenti sistema di valori capacità di adattamento emotivo abilità sociali dei singoli Risorse della rete sociale la famiglia estesa gli amici i volontari Risorse della rete dei servizi formali servizi professionali Consultorio Ospedali Centro di Salute Mentale peppe dell'acqua dsm trieste

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1.4 …i familiari possono diventare capaci di riconoscere i problemi ed essere consapevoli delle risorse che possiedono, tanto da diventare essi stessi protagonisti dei cambiamenti. peppe dell'acqua dsm trieste