VALUTAZIONE EUROPEA DEI PAZIENTI CON HAE (CHAT) Valutazione quantitativa dei pazienti sofferenti di (HAE) in Francia, Germania, Italia, Spagna e UK Condotto.

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1 VALUTAZIONE EUROPEA DEI PAZIENTI CON HAE (CHAT) Valutazione quantitativa dei pazienti sofferenti di (HAE) in Francia, Germania, Italia, Spagna e UK Condotto da IPSOS – Gennaio-Marzo 2007 Sponsorizzato da JERINI AG For Patient Organisations Use Only CHAT: Characteristics of hereditary angioedema today

2 CHAT survey - 2007 Percentuali di risposte GermanyFranceUKItalySpainTOTAL No di questionari spediti 6001762603531901579 No di questionari completati 2561177014497684 Percentuali 45%66%27%41%51%43%

3 CHAT survey - 2007 Analisi Demografica In % ** ** Difference to 100% due to No answers GermanyFranceUKItalySpainTotal Male 273620344231 Female 725580655866 - 29 years 163314162221 30 – 59 years 64506166 62 60 + years 201324171117 With children706083665967

4 CHAT survey - 2007 Eta di prima comparsa Base: All respondents Eta Comparsa del primo sintomo di HAE(media) GermanyFranceUKItalySpain

5 CHAT survey - 2007 Tempo trascorso tra i primi sintomi e la diagnosi finale corretta di HAE Base: Physician / doctor offered any other condition at first Years GermanyFranceUKItalySpain (n= 208)(n= 80)(n= 53)(n= 79)(n= 64) Average Total Means (years)

6 CHAT survey - 2007 Frequenza degli attacchi di HAE negli ultimi 12 mesi Base: All respondents Germany France UK Italy Spain

7 CHAT survey - 2007 Fattori scatenanti gli attacchi di HAE 1. Stress (psicologici,lavorativi,familiari) 2. Traumatici (piccoli incidenti,punture di insetti,operazioni dentali o altre mediche) 3. Debolezza fisica (sports,lavori fisici) 4. Infezioni 5. Mestruazioni / Ormoni estrogeni / pillola anticoncezionale Base: All respondents

8 CHAT survey - 2007 Percezione dell HAE: Costante o episodico? Base: All respondents

9 CHAT survey - 2007 Interferenza dellHAE nelle attivita sociali negli ultimi 12 mesi Base: Respondents having experienced at least one attack in the past 12 months (n= 204) (n= 106) (n= 63) (n= 116) (n= 84)

10 CHAT survey - 2007 Profilassi con Androgeno Corrente e precedentemente utilizzata Base: All respondents

11 CHAT survey - 2007 Profilassi con Acido Tranexamico Corrente e precedentemente utilizzata Base: All respondents

12 CHAT survey - 2007 Classificazione degli attacchi: lievi,moderati,severi Base: Respondents having experienced at least one attack in the past 12 months Light HAE attack (n= 573) Laryngeal attack Skin swelling with pain Skin swelling without pain Abdominal attack Genital swelling Moderate HAE attack (n= 573) Severe HAE attack (n= 573) Total across countries – In %

13 CHAT survey - 2007 Uso di C1-Esterase-Inhibitors negli ultimi 12 mesi Base: All respondents

14 CHAT survey - 2007 Preoccupazioni relative il peggioramento dell HAE Base: All respondents

15 CHAT survey - 2007 Livello di informazione relativo lHAE Base: All respondents

16 CHAT survey - 2007 Necessita di maggiori informazioni circa HAE e problematiche correlate Base: All respondents

17 CHAT survey - 2007 Fonte di informazione circa lHAE Associazione pazienti Base: All respondents

18 CHAT survey - 2007 Soddisfazione circa il servizio reso dalla Associazione Pazienti Base: All respondents Completely satisfied Not satisfied at all FranceUKItalySpain Average Total

19 CHAT survey - 2007 FranceUKItalySpain In % E-Newsletter 42242639 Printed Newsletter 42493736 Patient brochure 152322 Poster 0070 Don't want more / any information 1102 Preferenze riguardo le fonti di informazione Base: All respondents