L’esperienza della Regione Emilia-Romagna: la continuità assistenziale per le cure palliative Antonio Brambilla Servizio assistenza distrettuale, medicina.

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1 L’esperienza della Regione Emilia-Romagna: la continuità assistenziale per le cure palliative
Antonio Brambilla Servizio assistenza distrettuale, medicina generale, pianificazione e sviluppo dei servizi sanitari Regione Emilia-Romagna La continuità assistenziale in campo oncologico. Al servizio del paziente Milano, 3 aprile 2012

2 Agenda Analisi dell’organizzazione delle Reti di Cure Palliative nella Regione prima della L.38/10 L.38/10 e primi provvedimenti attuativi regionali Dati di attività Confronto con altre realtà regionali

3 Prima del 2010…. Analisi dell’organizzazione delle Reti Di Cure Palliative come paradigma della continuità assistenziale multiprofessionale

4 A.D.I. Assistenza domiciliare di terzo livello
Tre nodi della rete DGR n. 456/2000: PSR , programma la rete delle cure palliative A.D.I. Assistenza domiciliare di terzo livello Integrazione assoluta con gli altri nodi della rete Facilità di trasferimento del paziente in uno qualsiasi degli altri nodi quando necessario. Responsabilità clinica del MMG

5 Tre nodi della rete Hospice territoriale Struttura dedicata,con caratteristiche architettoniche specifiche Duplice finalità: sollievo per il paziente e sollievo per la famiglia Filosofia della “Domiciliarizzazione ospedaliera” Gestione infermieristica Basso contributo medico. Hospice “…per la vita, non parcheggio per la morte”

6 U.O. Terapia del dolore e Cure Palliative
Tre nodi della rete U.O. Terapia del dolore e Cure Palliative Struttura ospedaliera con attività ambulatoriale, con posti letto di day hospital e di degenza ordinaria Risolve tutte le criticità cliniche che si presentino all’interno della rete e che non siano trattabili all’interno degli altri nodi. Breve degenza e rapido reinserimento a domicilio o in hospice territoriale Riferimento per parenti e/o MMG nella gestione dell’assistenza domiciliare

7 Alle AUSL si è chiesta la Progettazione di una RCP “multiprofessionale”….
Identificazione degli attori Costruzione di percorsi comuni Necessità di lavoro in equipe Disponibilità di strumenti informativi condivisi (cartelle cliniche o documenti informatici rapidamente disponibili alla consultazione) Necessità di un linguaggio comune e soprattutto di un comune obiettivo

8 Attori Medici di medicina generale Personale ospedaliero
Personale hospice territoriale Amministrazioni EELL e università Organizzazioni di volontariato

9 La Rete Delle Cure Palliative ….il percorso dell’utente
Hospice territoriale Territorio A.D.I. RCP U.O. Terapia del Dolore e cure palliative Ospedale

10 L’organizzazione della rete in Regione
Rilevazione dei modelli organizzativi adottati nelle Aziende per evidenziare gli elementi di forza e le criticità presenti, anno 2008 L’organizzazione della rete in Regione SI SI SI SI SI SI SI SI SI SI SI Rete attiva ai sensi della DGR n. 456/2000 Individuato il Responsabile della RCP

11 Un esempio di rete…. Azienda USL di Reggio Emilia

12 Multiprofessionalità “diffusa”
Ospedali Pubblici Dip. Cure Primarie Hospice Servizi sociali Privato accreditato Volontariato AOSP Reggio Emilia Pres.Osp. Az.USL MMG PLS SID Madonna dell’Uliveto Hospice Area Nord Assist. sociali OSA Villa Verde Lungodegenza ASP Case Protette Ass.ni Malati oncologici e altre patologie croniche Terapia del dolore, PL ADI III Ricovero residenziale/domiciliare, psic. Assistenza alla persona PL Assistenza alla persona

13 Modello multiprofessionale e integrato
La complessità intrinseca alle cure palliative e le modalità con cui si sono sviluppate nella provincia di Reggio Emilia hanno portato ad adottare un modello di erogazione diffusa delle cure palliative Il modello si riferisce a: organizzazione dei servizi sviluppo di competenze Cure Palliative erogate da una molteplicità di soggetti a seconda dei progetti assistenziali dei setting nei quali il paziente è curato

14 Modello di erogazione diffusa delle Cure Palliative con supporto di esperti
Un modello diffuso per la storia, gli aspetti epidemiologici, socio- culturali; le Cure Palliative vengono erogate da una molteplicità di soggetti a seconda dei progetti assistenziali e dei setting nei quali il paziente è curato. non si circoscrivono le Cure Palliative all’attività di pochi professionisti o di specifiche Unità Operative strutturalmente dedicate ogni equipe assistenziale curante ha la responsabilità di attuare le cure palliative fornendo supporti esperti di diversa professionalità e nei diversi setting.

15 La Rete territoriale delle Cure Palliative nell’AUSL di Reggio Emilia
Livelli di competenza Per cosa Quali professionisti sono coinvolti 1° livello Gestione dei pazienti in fase avanzata di malattia Medici e infermieri responsabili clinico-assistenziali della presa in cura dei pazienti in fase avanzata di malattia (oncologica e non) nei diversi contesti di cura 2° livello Supporto inter pares alle cure palliative e di fine vita Medici e infermieri esperti Curriculum formativo ed esperienza lavorativa Sono individuati in ogni Dip. Cure Primarie e Nucleo Cure Primarie Si attivano per la consulenza territoriale 3° livello Organizzazione Coordinatore medici interpares del Distretto Referente Infermiere di Distretto ROAD (Resp. Organizz. Assistenza Domiciliare) Gruppo di Coordinamento Aziendale

16 La Rete delle Cure Palliative per la continuità assistenziale oncologica
Potenziamento del raccordo fra Dipartimenti Cure primarie e Dipartimenti Internistici (ASMN-IRCCS e Presidio AUSL) incontri periodici con: DH oncologici, per la precoce intercettazione dei casi che necessitano di essere inseriti in programmi di cure palliative medicine e lungodegenze attraverso la condivisione delle modalità di presa in carico precoce e la discussione delle situazioni di inappropriatezza di gestione ospedale/territorio Formazione di professionisti “Guide” in cure palliative Az.ASMN- IRCCS, Az. USL, Madonna dell’Uliveto Progetto di ricerca Regione – Università “Valutazione della efficacia di un intervento precoce di medicina palliativa in pazienti con cancro in diversi stadi di malattia” (JS Temel, N Eng J Med, august 2010)

17 Analisi dell’organizzazione regionale Formazione-laboratorio 2009 – 2010
Percorso di formazione/laboratorio per promuovere cambiamenti organizzativi volti a migliorare il percorso clinico-assistenziale dei pazienti oncologici

18 Formazione-laboratorio 2009 – 2010: alcuni spunti di riflessione
In Emilia-Romagna la nascita dei centri residenziali/hospice, posti in continuità con l’ADI, ha favorito la realizzazione della rete delle cure palliative che negli anni ha sviluppato una rete inter-professionale ospedale-territorio. Le scelte strategiche di coinvolgere i medici di famiglia nell’erogazione di cure palliative e di favorire l’integrazione tra diversi operatori ad alta professionalità, stanno favorendo lo sviluppo di un modello di presa in carico palliativa su tutto il territorio, (Raccomandazioni OMS e del Consiglio d’Europa – 2003)

19 Formazione-laboratorio 2009 – 2010: alcuni spunti di riflessione
realtà territoriali in cui si sono sviluppate e strutturate le relazioni “inter pares”, supportate da MMG che hanno acquisito specifiche competenze in cure palliative (in alcune aziende hanno anche la responsabilità clinica dei pazienti ricoverati in Hospice, es. RE). Ciò consente di promuovere e mantenere la crescita e la diffusione delle competenze sul territorio. realtà territoriali hanno un modello in cui le competenze di base in cure palliative sono diffuse e i medici di famiglia si avvalgono della collaborazione e della consulenza di medici palliativisti. realtà nelle quali il modello “Home Care” per le cure palliative convive e coopera con l’ADI. In questo caso sono i medici palliativisti dell’Hospice che soddisfano il complesso delle richieste di supporto, e in alcuni casi di presa in carico, dei pazienti in assistenza domiciliare

20 L. 38/10 e primi provvedimenti attuativi regionali

21 Legge 38/2010 Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative ed alla terapia del dolore

22 LINEE GUIDA PER LA PROMOZIONE, LO SVILUPPO E IL COORDINAMENTO DEGLI INTERVENTI REGIONALI LEGGE 15 MARZO 2010, N. 38, ART. 3 ACCORDO 16 dicembre 2010 Accordo, ai sensi dell'articolo 4 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, tra il Governo, le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano sulle linee guida per la promozione, lo sviluppo e il coordinamento degli interventi regionali nell'ambito della rete di cure palliative e della rete di terapia del dolore. (Rep. atti n. 239/CSR) (11A00318)

23 LINEE GUIDA PER LA PROMOZIONE, LO SVILUPPO E IL COORDINAMENTO DEGLI INTERVENTI REGIONALI LEGGE 15 MARZO 2010, N. 38, ART. 3 Le linea guida prevedono l’istituzione di un coordinamento regionale per la rete delle cure palliative e un coordinamento regionale per la rete della terapia del dolore per garantire lo sviluppo ulteriore ed omogeneo delle reti.

24 Coordinamento regionale della terapia del dolore - DGR n. 967/2011
LINEE GUIDA PER LA PROMOZIONE, LO SVILUPPO E IL COORDINAMENTO DEGLI INTERVENTI REGIONALI LEGGE 15 MARZO 2010, N. 38, ART. 3 Coordinamento regionale della terapia del dolore - DGR n. 967/2011 Coordinamento regionale della rete delle cure palliative - DGR n. 1639/2011

25 LINEE GUIDA PER LA PROMOZIONE, LO SVILUPPO E IL COORDINAMENTO DEGLI INTERVENTI REGIONALI
LEGGE 15 MARZO 2010, N. 38, ART. 3 Coordinamento del processo di sviluppo della rete delle cure palliative (domicilio, hospice, strutture residenziali, strutture ospedaliere) Monitoraggio dello stato di attuazione delle reti locali Sviluppo del sistema informativo regionale sulle cure palliative Definizione e monitoraggio di indicatori quali - quantitativi di cure palliative ivi inclusi gli standard di cui al decreto n. 43/07 Definizione degli indirizzi per lo sviluppo di percorsi di presa in carico e assistenza ai sensi dell’art.2 comma 1 L.38/2010 Promozione di programmi obbligatori di formazione continua in C.P. come previsto dalla L.38/2010 Promozione e monitoraggio delle attività di ricerca in cure palliative Realizzazione di specifiche campagne istituzionali di comunicazione destinate a informare i cittadini sulle modalità di accesso ai programmi di cure palliative Sensibilizzazione di tutti gli operatori sanitari alle tematiche delle cure palliative

26 Componenti del gruppo di coordinamento regionale della rete delle cure palliative – (Determina DG n.16179/2011) Figure professionali Referente aziendale della rete delle cure palliative Responsabile infermieristico cure palliative Psicologo Direttore sanitario Medico esperto in cure palliative Cardiologo Oncologo Neurologo Infermiere cure domiciliari Medico di Medicina Generale Responsabile Hospice Infermiere Hospice

27 Dati di attività

28 Hospice Posti letto, ricoverati, degenza media Anni 2009 - 2010 - 2011
Anno Posti letto Ricoverati Degenza media (gg.) 2009 226 3.837 17,51 2010 241 3.937 18,8 2011 249 4.100 18,6 Posti letto per residenti = 5,48

29 Gli Hospice in Emilia-Romagna - 2011
Azienda USL Hospice Posti letto Degenza Media Piacenza Borgonovo Valtidone 10 20,73 Casa di Iris 16 19,95 Parma Borgotaro 8 29,27 Langhirano 28,72 Fidenza 15 27,63 Piccole Figlie (PR) 24,19 Reggio Emilia Madonna dell’Uliveto 12 18,22 Guastalla 14 16,09 AOSP Modena Policlinico 16,83 Bologna Chiantore Seragnoli 30 14,6 Bellaria 13 18,27 Imola Castel San Pietro 17,39 Ferrara Ado 17,22 Codigoro 11 17,56 Ravenna Lugo 34,86 Faenza 14,3 Forlì Forlimpopoli 16,46 Dovadola 21,12 Cesena Savignano sul Rubicone 14,5 Rimini 13,65 TOTALE 249 18,65

30 Pazienti terminali assistiti in ADI Confronto anni 2008 - 2009 – 2010 - 2011
Anno Pazienti terminali Pazienti oncologici Pazienti non oncologici 2008 6.387 1.606 2009 5.988 1.392 2010* 6.807 737 2011 6.454 1.102 Decreto Ministeriale “Istituzione del sistema informativo per il monitoraggio dell’assistenza domiciliare” * Dato sottostimato per l’avvio del nuovo sistema a partire dal 2010

31 Hospice – Indicatori di performance – 2010-2011
* Percentuale di pazienti per i quali il tempo massimo di attesa fra la segnalazione del caso e ricovero in hospice è ≤ 3 giorni – standard ≥ 40% ** Percentuale di pazienti con patologia oncologica e durata della degenza ≤ 7 giorni – standard ≤ 20% *** Percentuale di pazienti con patologia oncologica e durata della degenza ≥ 30 giorni – standard ≤ 25% Gli indicatori sono tratti dal DM 22 febbraio 2007, n.43 “Definizione degli standard relativi all’assistenza ai malati terminali in trattamento palliativo”

32 Deceduti per tumore e luogo di decesso distribuzione percentuale - Anni 2009 - 2010
Anno Deceduti per tumore 2009 14.473 2010 14.526

33 Copertura assistenziale Anno 2010
Hospice Ricoverati Giornate di degenza 3.937 73.021 ADI Pazienti terminali Giornate di cure palliative erogate a domicilio per malati deceduti a causa di tumore 7.544

34 Rete cure palliative – indicatori di performance – 2009-2010
N. di malati deceduti a causa di tumore assistiti dalla rete di cure palliative e/o hospice/N.di malati deceduti a causa di tumore (%) – Standard ≥ 65%

35 Confronto con altre realtà regionali

36 Indagine promossa e curata da:
INDAGINE NAZIONALE SULLE CURE PALLIATIVE DOMICILIARI – I risultati 7° supplemento al n di Monitor Indagine promossa e curata da: S.I.C.P, SIMG Age.Na.S, Ministero della salute, Fondazione Floriani, FCP, Regioni Ha fornito dati e strumenti conoscitivi sulle cure palliative domiciliari dal punto di vista dell’offerta, analizzando l’esistenza e la strutturazione dei servizi sanitari forniti dalle aziende sanitarie e da altri soggetti.

37 Malati assistiti a domicilio
REGIONI Popolazione residente 2007 Malati assistiti oncologici e non ogni abitanti[1] Malati assistiti oncologici ogni abitanti1 ABRUZZO 41,5 34,6 BASILICATA 68,5 48,5 CALABRIA 61,1 33,7 CAMPANIA 49 35,1 EMILIA-ROMAGNA 159,7 131,3 FRIULI VENEZIA GIULIA 73 66,9 LAZIO 94,5 33 LIGURIA 111,6 108 LOMBARDIA 131,6 69,5 MARCHE 64,3 64,1 MOLISE 31,2 31,3 PIEMONTE 76,6 73,6 PUGLIA 46,7 SARDEGNA 100,8 37,8 SICILIA 84,3 84 TOSCANA 81,4 78,1 TRENTINO 110,9 93,9 UMBRIA 92,9 91 VALLED’AOSTA 99,3 VENETO 56,1 43,6 TOTALE 88,1 63,9

38 Orario apertura Centri Distrettuali - ADI FONTE QUESTIONARIO AGENAS
Orario apertura giornaliera dal lunedì al venerdì 8-16 8-18 8-20 TOT % dalle 8 alle 20 RER 1 36 37 97 ITALIA 53 28 216 297 73 Orario apertura SABATO E PREFESTIVI 8-16 8-18 8-20 TOT % dalle 8 alle 20 RER 5 31 36 86,1 ITALIA 65 15 173 253 68,4 Orario apertura DOMENICA E FESTIVI 8-16 8-18 8-20 TOT % dalle 8 alle 20 RER 5 30 35 86 ITALIA 42 9 147 198 74

39 Distribuzione pazienti per durata di presa in carico (giorni), prima del decesso
Appropriato da 90 gg in poi

40 L’esperienza della Regione Emilia-Romagna: la continuità assistenziale per le cure palliative
Antonio Brambilla Servizio assistenza distrettuale, medicina generale, pianificazione e sviluppo dei servizi sanitari Regione Emilia-Romagna La continuità assistenziale in campo oncologico. Al servizio del paziente Milano, 3 aprile 2012