17 marzo 2008 Corso: Come ottenere e selezionare le informazioni di qualità G. Cognetti, M. Tuveri, F. DOrsogna, K. Dormi, A. Mazzacuva Biblioteca Istituto.

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1 17 marzo 2008 Corso: Come ottenere e selezionare le informazioni di qualità G. Cognetti, M. Tuveri, F. DOrsogna, K. Dormi, A. Mazzacuva Biblioteca Istituto Regina Elena Tel 06 52662613/fax 06 52662216 E-mail: cognetti.bib@ifo.itcognetti.bib@ifo.it http://www.ifo.it/ifo.3B023786.ru n http://www.ifo.it/ifo.3B023786.ru n Biblioteche del paziente: informazione di qualità e servizi di lettura, 17-18 marzo 2008, Roma

2 Lunedì 17 marzo Come ottenere e selezionare le informazioni di qualità sulla salute in Internet Internet e linformazione per i cittadini. Criteri per valutare linformazione Medicina Basata sulle evidenze Siti internazionali ed italiani per i pazienti Martedì 18 marzo Presentazione servizi e associazioni per i pazienti Biblioteche ricreative e i servizi di lettura Biblioteca del paziente informazione di qualità e servizi di lettura

3 Alcune statistiche sull uso del WEB USO DI INTERNET Gli Europei costituiscono il gruppo più numeroso di Utenti che usano Internet con 190 milioni seguiti dagli Asiatici (187 milioni), dal Nord America (183 milioni) dai paesi Latino Americani (33 milioni) dall Africa (6 milioni) e dal medio-oriente (5 milioni) G. Eysenbach. CA A Cancer Journal for Clinicians. 2003: 53(6) USO DI INTERNET PER LARICERCA DI INFORMAZIONI MEDICHE Siti di informazione biomedica: 15.000 Accesso a tali siti il 37% del totale degli accessi al Web (43% in USA) Utenti che ricercano informazione sulla rete: quasi 100 milioni di cui circa il 50% sono pubblico generico. Miller N. Bull Med Libr Assoc. 2000 Jan;88(1):11-7 Altre statistiche: Nord Europa,Grecia, Spagna, Portugal 15% Italy 24% Eurobarometer Data 2003 cited by Sole 24 ore. 2003 (122):18, May 5

4 In ambito oncologico: il 39% delle persone che convivono con il cancro usano Internet a un addizionale 15-20% lo usa indirettamente Source: G. Eysenbach. CA A Cancer Journal for Clinicians. 2003: 53(6) In Italia vi sono circa 20 milioni di utenti Internet. Tra gli adulti (oltre i 18 anni) il 26% cerca informazione sulla salute cioè 5 milioni di Italiani Source: The web as a worldwide health consultant, CENSIS (Centre for Social Studies and Policies) survey, July 2005) Inversione dell asimmetria informativa : 65% dei medici di base intervistati hanno dichiarato che linformazione portata dai consumatori era nuova per loro Wilson study cited by G. Eysenbach JMIR 3(2):e19

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6 Esercitazione: valutare le informazioni da Internet…..

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8 Per valutare prima regola esamininare da chi proviene linformazione Es: Le estensioni dei siti americani………… La fonte è autorevole?

9 QUALITA DEI SITI BIOMEDICI: HONCODE http://www.hon.ch/HONcode/Italian/index.html 1.Ogni informazione medica fornita ed ospitata dal sito sarà scritta unicamente da esperti dell'area medica e da professionisti qualificati, a meno che un'esplicita dichiarazione non precisi che qualche informazione provenga da persone o organizzazioni non mediche. 2. Le informazioni diffuse dal sito sono destinate ad incoraggiare, e non a sostituire, le relazioni esistenti tra paziente e medico. 3. Le informazioni personali riguardanti i pazienti ed i visitatori di un sito medico, compresa l'identità, sono confidenziali. Il responsabile del sito s'impegna sull'onore a rispettare le condizioni legali di confidenzialità delle informazioni mediche in rispetto delle leggi del paese dove il server ed i mirror-sites sono situati. 4. La provenienza delle informazioni diffuse devono essere accompagnate da referenze esplicite e, se possibile, da links verso questi dati. La data dell'ultimo aggiornamento deve apparire chiaramente sulla pagina (ad esempio in basso ad ogni pagina). 5. Ogni affermazione relativa al beneficio o ai miglioramenti indotti da un trattamento, da un prodotto o da un servizio commerciale, sarà supportata da prove adeguate e ponderate secondo il precedente Principio 4. 6. Gli ideatori del sito si sforzeranno di fornire informazioni nella maniera più chiara possibile e forniranno un'indirizzo al quale gli utilizzatori possono chiedere ulteriori dettagli o supporto. Questo indirizzo e-mail deve essere chiaramente visibile sulle pagine del sito. 7. Il patrocinio del sito deve essere chiaramente identificato compresa le identità delle organizzazioni commerciali e non-commerciali che contribuiscono al finanziamento, ai servizi o al materiale del sito. 8. Se la pubblicità è una fonte di sovvenzione del sito deve essere chiaramente indicato. I responsabili del sito forniranno una breve descrizione dell'accordo pubblicitario adottato. Ogni apporto promozionale ed eventuale materiale pubblicitario sarà presentato all'utente in modo chiaro da differenziarlo dal materiale originale prodotto dall'istituzione che gestisce il sito. Ogni informazione medica fornita ed ospitata dal sito sarà scritta unicamente da esperti dell'area medica e da professionisti qualificati, a meno che un'esplicita dichiarazione non precisi che qualche informazione provenga da persone o organizzazioni non mediche.

10 1.Transparency and Honesty Transparency of provider of site - including name, physical address and electronic address of the person or organisation responsible for the site (see Article 5 and 6 Directive 2000/31/EC on Electronic Commerce). Transparency of purpose and objective of the site Target audience clearly defined (further detail on purpose, multiple audience could be defined at different levels). Transparency of all sources of funding for site (grants, sponsors, advertisers, non-profit, voluntary assistance). 2 Authority Clear statement of sources for all information provided and date of publication of source. Name and credentials of all human/institutional providers of information put up on the site, including dates at which credentials were received. 3.Privacy and data protection Privacy and data protection policy and system for the processing of personal data, including processing invisible to users, to be clearly defined in accordance with community Data Protection legislation (Directives 95/46/EC and 2002/58/EC). 4. Updating of information Clear and regular updating of the site, with date of up-date clearly displayed for each page and/or item as relevant. Regular checking of relevance of information. 5. Accountability Accountability - user feedback, and appropriate oversight responsibility (such as a named quality compliance officer for each site). Responsible partnering - all efforts should be made to ensure that partnering or linking to other websites is undertaken only with trustworthy individuals and organisations who themselves comply with relevant codes of good practice. Editorial policy - clear statement describing what procedure was used for selection of content. 6. Accessibility Accessibility - attention to guidelines on physical accessibility as well as general findability, searchability, readability, usability, etc. http://europa.eu.int/information_society/eeurope/ehealt h/quality/draft_guidelines/index_en.htm

11 Definire il target COMMUNICATION FROM THE COMMISSION TO THE COUNCIL, THE EUROPEAN PARLIAMENT, THE ECONOMIC AND SOCIAL COMMITTEE AND THE COMMITTEE OF THE REGIONS: eEurope 2002: Quality Criteria for Health related Websites 1.Transparency and Honesty Transparency of provider of site - including name, physical address and electronic address of the person or organisation responsible for the site (see Article 5 and 6 Directive 2000/31/EC on Electronic Commerce). Transparency of purpose and objective of the site Target audience clearly defined (further detail on purpose, multiple audience could be defined at different levels). Transparency of all sources of funding for site (grants, sponsors, advertisers, non-profit, voluntary assistance). Ad ogni lettore il suo libro A ogni libro il suo lettore (Ranganathan)

12 Strutturare le informazioni: i metadata to make health data more findable METADATI I Metadati: Consentono di ricercare in maniera efficace un documento evitando il rumore tipico delle ricerche su Internet. (Rossi recupera chi si chiamo Rossi e documenti sui colori rossi) Strutturando il documento con uso di metadata sarà possibile effettuare una ricerca precisa nella parte del documento ove si trovano i nomi degli autori nell esempio di sopra. I metadati sono dati sui dati Es un catalogo di biblioteca, o una bibliografia sono dati sui dati

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15 Pluralità dei sistemi per la valutazione delle informazioni sanitarie Ogni sistema che dà informazioni sanitarie di qualità ai cittadini ed agli operatori si è dotato di strumenti per valutare linformazione desunti dai codici e dalle direttive di importanti organizzazioni internazionali.

16 Accessibilità: le iniziative W3C/WAI: Web Accessible Initiative Unione Europea: 2003 anno del disabile eEurope 2002: Quality Criteria for Health related Websites.

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19 La legge italiana sull accessibilità SENATO DELLA REPUBBLICA – XIV LEGISLATURA – N. 2546 DISEGNO DI LEGGE approvato dalla Camera dei deputati il 16 ottobre 2003, in un testo risultante dallunificazione dei disegni di legge, divenuto legge n.4 del 9 gennaio 2004

20 Usabilità VS Accessibilità Intervista a R. Scano e M. Boscarol: Accessibile o usabile? Questo è il dilemma l http://webmagazine.urp.it/Database/urpdegliurp/pubblicando.nsf/0/117C886E9D2C 81A2C1256F390039E9E2?OpenDocument L usabilità definisce scenari e lì lavora occupandosi della soddisfazione degli utenti, dell efficacia della comunicazione, dellefficienza dei sistemi L accessibilità moltiplica gli scenari e arriva a rimuovere le barriere ma non sempre a produrre lesperienza migliore in ogni situazione

21 Usabilità/Accessibilità Usabilità: il sito deve essere facile da capire e da usare per determinati utenti di volta in volta definiti. Es. usabilità per i pazienti, per gli operatori sanitari, per i giovani per i bambini ecc. Accessibilità: tutto deve essere fruibile da tutti, in tutti i contesti, in tutte le situazioni. Occorre rimuovere le barriere fruitive, per esempio rendere possibile lutilizzo di user agent per i disabili

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23 http://usability.gov/guidelines/

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25 Con preghiera di farla girare tutti con un piccolo gesto possiamo dare una mano Mar. A. Marco BIANCHI | | | |Comando Generale della Guardia di Finanza | | | |IV Reparto - Ufficio Infrastrutture | | | |Viale XXI Aprile, 51 = 00162 ROMA = | | | |Telefono: 06/44223683 | | | |e-mail: Bianchi.Marco@gdf.it | | | | | | | |Oggetto: Leucemia - Per favore leggete di seguito | | | |Se la cestinerete davvero non avete cuore. | | | |Salve, sono un padre di 29 anni. Io e mia moglie abbiamo avuto una vita | |meravigliosa. Dio ci ha voluto benedire con una bellissima bambina. | | | |Il nome di nostra figlia è Rachele. Ed ha 10 anni. Poco tempo fa i | |dottori hanno rilevato un cancro al cervello e nel suo piccolo corpo. | |C'è una sola via per salvarla è operare. Purtroppo, noi non abbiamo | |denaro sufficiente per far fronte al costo. AOL e ZDNET hanno | |acconsentito per aiutarci. | |L'unico modo con il quale loro possono aiutarci è questo: Io invio | |questa email a voi e voi inviatela ad altre persone. AOL rileverà la | |traccia di questa e-mail e calcolerà quante persone la riceveranno. | |Ogni persona che aprirà questa e-mail e la invierà ad altre persone ci | |donerà 32 centesimi | |Per favore aiutateci | | | |Con sincerità | |George Arlington | |Barbara Varano | |Laboratorio di Virologia | | | | | | | |Istituto Superiore di Sanità | |V.le Regina Elena 299 | |00161 Roma, Italy | |Tel 39-06-49903170 | |Fax 39-06-49387184 | |

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30 Esercitazione valutiamo un sito Partendo dalla traduzione italiana dell Honcode valutiamo il sito dei traduttori dellHoncode: Anestesia in rete http://www.salus.it/anest/

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32 Conclusioni : per valutare linformazione usare il cervello ed esercitare la critica ……soprattutto confrontare diverse informazioni verificare l autorevolezza della fonte e laggiornamento…… MA……………….. Non fermarsi al marchio di qualità: può non rispecchiare una reale qualità Non badare solo all autorevolezza dell autore o dell istituzione o ad altri aspetti singoli ma………utilizzare linsieme dei criteri offerti dai codici di condotta e dalle liste di qualità Non lasciamoci sorprendere dagli effetti speciali ma guardiamo ai contenuti ed alla loro organizzazione spesso i siti più semplici e umili i sono i migliori Se non riusciamo a trovare uninformazione contenuta su un sito è probabile che non sia colpa nostra ma che il sito stesso non sia sufficientemente usabile ed accessibile

33 Ritorniamo ad Internet Che ne pensate? IN INTERNET : BASTA FARE CLICK PER AVERE INFORMAZIONE UTILE E VALIDA PER I PAZIENTI E GLI OPERATORI Punti di discussione: Tutta linformazione è disponibile? E facile accedere alle informazioni utili? Si può agevolmente ricavare tutta linformazione disponibile per i pazienti e per gli operatori? Linformazione è tutta gratuita? Linformazione è tutta valida?

34 Le fonti informative sono tutte disponibili gratuitamente su Internet ? Insomma qui si paga tutto!!!

35 Gale Directory (2001): DATI 2000 ANNO 1975 1985 1995 1997 1999 2000 N. BASI DI DATI 301 3.010 9.207 10.338 12.860 15.249 1.331 (Health life science) (12%) dinteresse biomedico

36 Gale Directory (2004): ANNO 1975 1985 1995 1997 1999 2000

37 L esplosione della letteratura scientifica: Il paradosso informativo Nel triennio 1998- 2001 sono state prodotte più informazioni che in tutta la storia dellumanità Fino al 600: solo lettere tra gli studiosi; nel 1655 nasce la prima rivista scientifica : The Philosophycal Transaction of the Royal society. A fine 700, già 120 riviste attive In ambito biomedico: Ogni anno 12.000- 15.000 riviste pari a circa 6 milioni di articoli all anno Principio del publish or perish Paradosso informativo: si ha a disposizione tantissima documentazione ma è quasi impossibile disporre di quella necessaria ed utile

38 I libri offrono una trattazione sistematica ma sono poco aggiornati (nel 1985 la revisione di 33 studi clinici aveva dimostrato che la trombolisi riduce la mortalità nellinfarto ma ancora nel 1987 il prestigioso Oxford Textbook of Medicine sottolineava che i benefici di questo trattamento non erano ancora ben definiti-Cartabellotta A. Giornale di Gastroenterologia.1998,Vol.3, p.209-218) Nei periodici le informazioni sono aggiornate ma frammentate e disperse in una miriade di articoli Il parere di esperti autorevoli non sempre ci dà delle risposte valide e sicure ma opinioni contrastanti Motivazioni della Medicina Basata sulle Evidenze

39 PINOCCHIO:OVVERO LA MEDICINA BASATA SULLE OPINIONI

40 La medicina basata sulle evidenze secondo Collodi ed…..oggi Il grillo parlante: Io dico che il medico prudente quando non sa quello che dice, la miglior cosa che possa fare, è quella di stare zitto. Oggi: sospendere il giudizio, interrogare gli strumenti informativi e poi alla luce delle conoscenze mediche più aggiornate formulare una adeguata risposta clinica

41 La medicina basata sulle evidenze Vi sono dei comitati volontari di esperti di varie discipline operanti a livello internazionale che esaminano tutti gli studi prodotti su un dato argomento (esempio laspirina è efficace come prevenzione dellinfarto?) e verificano se vi sono prove di evidenza scientifica. I risultati delle ricerche sono resi disponibili con continuo aggiornamento. In tal modo i medici e i pazienti sapranno quali terapie sono dimostrate scientificamente valide

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43 Ricerche basate sulla letteratura: la letteratura come fonte di conoscenza rassegne sistematiche metanalisi = somma anche statistico- matermatica degli studi clinici recuperati Linee guida o protocolli o percorsi terapeutici

44 Che cos è una rassegna sistematica? La rassegna sistematica identifica un intervento per una specifica malattia o altre problematiche e determina se tale intervento funzioni o non sulla base di evidenze scientifiche ricavate dalla raccolta del maggior numero di studi rilevanti. Le rassegne concludono con l affermazione positiva o negativa sull efficacia dellintervento studiato. Le rassegne sistematiche differiscono dalle rassegne normali in quanto aderiscono a un disegno di ricerca che le rende più comprensibili e minimizza le distorsioni, assicurando la loro affidabilità

45 Linee guida o protocolli o percorsi terapeutici Prodotte da metodologia EBM servono ad assistere il medico di base ed il paziente nelle decisioni più appropriate e basate sulle evidenze scientifiche in merito alle prestazioni sanitarie da erogare nei diversi casi.

46 Importanza di reperire tutta la letteratura anche quella non pubblicata Negli studi EBM un grossa rilevanza assume il recupero della letteratura non pubblicata ) Il non esame di risultati negativi comporta distorsioni (Publication Bias) Sia gli autori, che gli editori, che le aziende farmaceutiche hanno interesse a pubblicare i risultati positivi degli studi e non quelli negativi

47 Lefficacia della medicina basata sulla letteratura è dimostrata Una metanalisi effettuata a posteriori e pubblicata nel 1993 ha rilevato che, se si fossero applicate le tecniche della metanalisi 20 anni prima si sarebbe dimostrata, già allepoca, lefficacia della streptokinasi nell infarto acuto

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54 Informazione in linguaggio divulgativo

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