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Il software ex-Azalea in transizione verso Bibliosan: presentazione dellinterfaccia 16-17 novembre 2006 Biblioteca Medica dell Arcispedale Santa Maria Nuova Azienda Ospedaliera di Reggio Emilia Informarsi per stare meglio: le risposte di un servizio di informazione rivolto a pazienti e familiari Katia Bianchet Psicologa referente Biblioteca per i Pazienti Paola Seroppi Catalogatrice Biblioteca Scientifica/Pazienti Ivana Truccolo Documentalista responsabile Biblioteca Scientifica/Pazienti
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Banca dati di materiale informativo sul cancro, per pazienti, familiari e cittadini
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I. Truccolo 1, G. Cognetti 2, W. Russell-Edu 3, A. Bogliolo 4, A. Codonesu 5, R. Ricci 1, P. Seroppi 1, K. Bianchet 1, A. Trocino 6, A.Florita 5, P. De Cillis 7, R. Montanaro 7, A. Steffan 1, F. Solero 2, L.Cecere 2, N. Michilin 1, M. Montella 6, F. Cognetti 2, P. De Paoli** 1 and the enlarged Azalea Team 1 Centro di Riferimento Oncologico (CRO), Aviano, Italy 2 Regina Elena Institute (IRE), Rome, Italy 3 European Institute of Oncology (IEO), Milan, Italy 4 National Cancer Research Institute (IST), Genoa, Italy 5 National Cancer Institute (INT), Milan, Italy 6 National Cancer Institute Pascale, Naples, Italy 7 National Cancer Institute, Bari, Italy Azalea Project Research Group
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Alcune caratteristiche della banca dati per la comunità non scientifica….
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Ma, oltre a: materiale informativo valutazione e standard di qualità spazio associazioni …cè anche…
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The Patient/Azalea Forum
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Il materiale non oncologico in Azalea: attualmente sono presenti nella banca dati circa una cinquantina di record riguardanti patologie non oncologiche (diabete, cardiopatie, epatiti, ecc) durante questi ultimi mesi si è maturata lidea di poter, oltre che migliorare quanto cè già, coltivare questa parte della banca dati …e, poiché Azalea è anche una banca dati di Associazioni, contiamo di poter continuare a coltivare anche questa parte Verso AzaleaPlus
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Il materiale non oncologico in Azalea: per fare questo è importante collaborare con Istituzioni/Enti/Associazioni che vivono in altre realtà e che possono venire a contatto con maggior facilità, con questa nuova (per noi!) tipologia di materiale ciò garantirebbe la possibilità di creare un unico contenitore (di risorse informative/associative italiane fruibili dalla comunità non scientifica), riguardanti altre patologie diverse dal cancro! Verso AzaleaPlus
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Ciò permetterebbe ai navigatori-utenti in cerca di informazione: di trovare risposte ai loro dubbi, incertezze, curiosità, ecc. di trovare personale esperto in ambito informativo pronto a stabile un contatto efficace nellorientarli tra le informazioni disponibili Verso AzaleaPlus Cosè la sclerosi multipla? Ho il diabete, quali cibi devo preferire? Ci sono associazioni che offrono un servizio di trasporto (per determinati pazienti) nella mia città? Cosa sono i protocolli clinici? Cosè lepatite C? Come ci si contagia?
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Verso AzaleaPlus Saper ascoltare, saper comunicare Di G. Tuveri, Pensiero Scientifico Editore, 2005..ci sono persone che hanno, per loro intima costituzione, una necessità non solo morale, ma esistenziale, totale, direi quasi anche fisica di sapere e conoscere la verità. Anche una verità terribile sul proprio stato. Ne hanno necessità per poterla combattere, ma ne hanno anche in generale necessità per poter vivere; non sapere, ignorare, dubitare di essere ingannate sia pur per nobili motivi, significa per queste persone muoversi in una nebbia angosciosa, in una tenebra ambigua, che corrode la loro esistenza ora per ora e distrugge anche quelle possibilità di gioia, di piacere, di benefico oblio, di abbandono che sono possibili perfino durante una storia difficilissima o addirittura tragica… …dallintroduzione di C. Magris!
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Grazie per lattenzione! Katia Bianchet Tel: 0434 659467 E-mail: people@cro.it Ivana Truccolo Tel: 0434 659248 E-mail: itruccolo@cro.it Paola Seroppi Tel: 0434 659248 E-mail: paola_seroppi@yahoo.it
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