DEAL Course 14/16 novembre 2011 La difesa del diritto alla salute: la Carta Europea dei Diritti del Malato e il Manifesto dei Diritti del Paziente Diabetico.

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1 DEAL Course 14/16 novembre 2011 La difesa del diritto alla salute: la Carta Europea dei Diritti del Malato e il Manifesto dei Diritti del Paziente Diabetico Alessandro Bazzoni

2 Le origini della Carta Europea dei Diritti del Malato
La Carta Europea dei Diritti del Malato è stata scritta e presentata a Bruxelles nel 2002 su iniziativa di Active Citizenship Network (ACN); Si tratta di una rete promossa da Cittadinanzattiva e costituita da ca. 100 organizzazioni civiche che operano in 30 paesi della UE;

3 Principi ispiratori La Carta dei diritti fondamentali della UE:
L’art. 35 della Carta di Nizza stabilisce un diritto alla salute come il “diritto di accedere alla prevenzione sanitaria, e di ottenere cure mediche alle condizioni stabilite dalle legislazioni e prassi nazionali” L’art. 35 stabilisce inoltre che la UE deve garantire “un alto livello di protezione della salute umana, intesa come bene individuale e sociale, e come insieme dei servizi sanitari”;

4 I 14 diritti dei pazienti La definizione dei diritti implica che sia i cittadini che gli altri attori della sanità assumano le proprie rispettive responsabilità: i diritti sono correlati con i doveri e le responsabilità La Carta si applica a tutti gli individui, riconoscendo che le differenze(età, sesso, status socioeconomico …) possono influenzare i bisogni individuali di assistenza sanitaria La Carta non prende posizioni su questioni di tipo etico

5 I 14 diritti dei pazienti I 14 diritti si riferiscono ai diritti fondamentali dell’uomo, e come tali devono essere riconosciuti e rispettati,a prescindere da limitazioni economiche o politiche, tenendo conto dei criteri di appropriatezza Il rispetto dei diritti può richiedere una revisione dei modelli comportamentali, professionali ed eventualmente organizzativi dei servizi sanitari

6 obiettivi Creare le condizioni perché i “diritti” che vengono affermati in teoria, e vengono poi negati nella pratica per limiti finanziari, vengano rispettati Far si che le leggi che proclamano i diritti vengano attuate Aumentare il livello di protezione dei malati e dei cittadini nei differenti contesti nazionali

7 obiettivi Armonizzare i diversi sistemi sanitari nazionali su standard simili Dare ai cittadini uno strumento per conoscere i propri diritti, all’interno delle responsabilità e doveri che hanno nei confronti dei servizi e operatori sanitari Garantire gli stessi diritti nei diversi paesi della UE, soprattutto in relazione alla libertà di movimento concessa al suo interno

8 Carta Europea dei Diritti del Malato i Diritti:
Diritto a misure preventive Diritto all’accesso Diritto all’informazione Diritto al consenso Diritto alla libera scelta Diritto alla Privacy e alla confidenzialità Diritto al rispetto del tempo dei pazienti

9 Malato 8. Diritto al rispetto di Carta Europea dei Diritti del
Standard di qualità 9. Diritto alla sicurezza 10. Diritto all’innovazione 11. Diritto a evitare sofferenze e dolore non necessari 12. Diritto ad un trattamento personalizzato 13. Diritto al reclamo 14. Diritto al risarcimento

10 È stato realizzato il 1° monitoraggio del rispetto dei diritti in 14 paesi fondatori della UE con la stessa metodologia dell’Audit civico Il rapporto finale con i risultati è stato presentato in Italia il 20 febbraio 2007 (Camera dei Deputati) La “Carta Europea dei Diritti del Malato” è stata approvata in via definitiva dal Parlamento della UE il 15 marzo 2007

11 Il Manifesto dei Diritti della Persona con Diabete
La Carta Europea dei Diritti del Malato è parte integrante del Manifesto È stata realizzata in partnership dall’Associazione Diabete Italia con l’Associazione Parlamentare per la tutela e la promozione del diritto alla prevenzione Con la collaborazione e consulenza del Cefpas e di Cittadinanzattiva

12 Il Manifesto dei Diritti della Persona con Diabete
Il Manifesto è costituito da 11 sezioni Ogni sezione presenta una descrizione dei contenuti e le azioni specifiche per realizzarli nella pratica

13 La Prima sezione: i diritti della persona con diabete
I diritti di coloro che hanno il diabete sono gli stessi diritti umani e sociali delle persone senza diabete Deve essere considerato obiettivo primario delle azioni di governo il diritto a vivere una vita sociale, educativa e lavorativa alla pari delle persone senza diabete

14 La Seconda sezione: aspettative e responsabilità della persona con diabete e dei familiari
La persona con diabete e i suoi familiari devono ricevere una corretta informazione sulle cause di scompenso e sui fattori di rischio per lo sviluppo di complicanze, affinché siano consapevoli dell’importanza di condurre uno stile di vita sano, in linea con le proprie possibilità e bisogni

15 Terza sezione:educazione continua della persona con diabete
L’educazione continua della persona con diabete e dei familiari è uno strumento indispensabile per il successo terapeutico, per prevenire le complicanze e raggiungere una piena autonomia nella gestione quotidiana del diabete

16 Quarta sezione: dialogo medico-persona con diabete
Il dialogo deve permettere agli operatori sanitari di conoscere non solo gli aspetti biomedici, ma anche quelli psicologici, relazionali e sociali della persona con diabete che a sua volta deve poter esprimere le sue opinioni e riferire della sua condizione (alleanza terapeutica)

17 Quinta sezione: controllo del diabete
La persona con diabete deve essere consapevole che la sua è una condizione cronica, quindi deve essere messa nelle condizioni di gestire la propria cura per vivere una vita come quella della persona senza diabete

18 Sesta sezione: prevenzione del diabete
Le istituzioni devono validamente collaborare con le associazioni di volontariato delle persone con diabete e loro familiari, le società scientifiche, e le organizzazioni civiche per ridurre la comparsa del diabete nelle persone a rischio, attraverso attività di comunicazione sistematiche e continuative

19 Settima sezione: impegno nella ricerca
Grazie ai progressi delle conoscenze sul diabete e sul suo trattamento, si potrà migliorare la qualità della vita e prevenire l’insorgenza di complicanze, ridurre i ricoveri ospedalieri e i costi sanitari dovuti a questa condizione ad alto impatto economico e sociale

20 Ottava sezione: associazionismo responsabile
L’associazionismo è in grado di raggiungere risultati di grande rilievo legislativo (Dichiarazione di Saint Vincent e la Legge 115/87), ma anche come collegamento tra il Sistema sanitario, le persone con diabete, i familiari e la società

21 Nona sezione: diabete in gravidanza
La gravidanza deve essere tutelata attraverso interventi di educazione terapeutica e di assistenza sanitaria specifici al fine di garantire alla donna con diabete e al feto la condizione clinica ottimale nel corso della gestazione e del parto

22 Decima sezione: diabete in età evolutiva
È doveroso prendersi cura del bambino e dell’adolescente con diabete prestando particolare attenzione a momenti delicati come l’inserimento scolastico e il passaggio all’età adulta, senza distinzione di sesso, etnia, religione e condizione sociale

23 Undicesima sezione: immigrazione e diabete
La persona con diabete non deve essere discriminata in base alla lingua, all’etnia, alla provenienza geografica, alla religione e allo status

24 Il problema del monitoraggio del rispetto dei Diritti e delle Sezioni del Manifesto
Declinazione dei diritti e delle sezioni in indicatori Individuazione delle modalità di monitoraggio nei servizi sanitari