Pillole dinformatica e documentazione scientifica Introduzione al mondo dellinformazione medica e criteri di valutazione Roma, 23-3-2005 G. Cognetti Biblioteca.

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1 Pillole dinformatica e documentazione scientifica Introduzione al mondo dellinformazione medica e criteri di valutazione Roma, 23-3-2005 G. Cognetti Biblioteca Istituto Regina Elena Tel 52662613/fax 52662216 E-mail: g.cognetti@ifo.it http://www.ifo.it/ifo.3b023b81.run

2 Sintesi del Corso ASPETTI TRATTATI: La questione Internet Luniverso informativo Strumenti informativi, basi e banche dati Prodotti e supporti dellinformazione Come valutare linformazione COSA TRATTEREMO IN SEGUITO……… Come ricercare, selezionare e filtrare linformazione medica Studio di importanti archivi biomedici: es Pubmed La medicina basata sulle evidenze Le informazioni per i pazienti e gli archivi internazionali e italiani Lorganizzazione di una biblioteca/centro di documentazione per i cittadini Costruiamo un sito Web di qualità per i pazienti?

3 La salute in Internet: un po di statistiche Siti dinformazione biomedica: oltre 15.000 (Grove AS: http://us.deloitte.com/us/news/99april/eastudy.htm) Accessi a tali siti: 37% degli accessi totali alla rete (43% in USA) Utenti alla ricerca di informazioni sanitarie in rete: circa 100 milioni di cui circa il 50% comuni cittadini alla ricerca, nel 90% dei casi, di informazioni per proprie malattie o di un familiare. Solo il 58% degli italiani ritiene trovare informazioni utili nella propria lingua contro il 96% degli anglofoni, il 79% dei francesi e l89%dei polacchi (www.hon.CH)www.hon.CH Altre statistiche: Nord Europa come Usa; Grecia, Spagna, Portogallo 15% Italia 24% (Dati Eurobarometro 2003 cit da Sole 24 ore, 122:18, May 5 2003) Gli Europei costituiscono con i loro 191 milioni il gruppo più numeroso di utilizzatori di Internet seguiti dagli Asiatici (187 milioni), Canadesi e U.S.A (183 milioni. Poi i Latino Americani (33 milioni), gli africani (6 millioni), i mediorientali (5 milioni). http://www.nua.ie/surveys/how_many_online/. 2003.

4 Pazienti e medici lavorano insieme Entrambi voi e il vostro dottore giocate un ruolo importante nel realizzare i vostri obiettivi di salute

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6 Quali sono le fonti informative?

7 Le fonti informative Letteratura primaria (Banche di dati) libri periodici letteratura grigia (rapporti di ricerca, protocolli clinici ecc) Invisible college rapporti con colleghi liste di discussione in Internet (Liste di discussione oncologiche al sito: http://www.carelife.com/cancerfaq/cancer_faq.h tml ) Letteratura secondaria ( Basi di dati) bibliografie repertori (di farmaci, di sostanze chimiche, di medici, di istituzioni ecc) Letteratura terziaria Bibliografie di bibliografie (repertori di bibliografie,di basi di dati ecc)

8 ESEMPI DI INFORMAZIONE PRIMARIA E SECONDARIA : Verso lintegrazione Informazione primaria a pieno testo Trattamento standard dei tumori delle ghiandole salivari I tumori localizzati delle ghiandole salivari che sono confinati alla ghiandola in cui sorgono possono essere curati solo con chirurgia radicale 1. La radioterapia postoperatoria può garantire un controllo locale e aumentare i benefici di sopravvivenza per i pazienti ………….. 3. Sotto valutazione clinica: Protocolli clinici esplorano le vie di migliorare i controllo locale con la radioterapia… Il ruolo della chemioterapia è anche allo studio Bibliografia : Byers RM : Tumori maligni della ghiandola submascellare. American Journal of Surgery 126(4):458-463.1973 Informazione secondaria (bibliografica) Titolo: Lassunzione di alcool ha uninfluenza sui suicidi nei malati di cancro? Autori: Pukka K, Hekko H, Visanen E Fonte:Jpn J Clin Oncol 2000, 30(12):68- 70 Abstract: Si è studiato se lassunzione di alcool contribuisce ai suicidi nei malati di cancro. Dallo studio è risultato che i pazienti malati di cancro che commettorno suicidio sono una percentuale significativamente minore rispetto ai non malati di cancro. I malati di cancro suicidi erano perlopiù uomini, anziani e pensionati. Soggetti: Assunzione di alcool/psicologia Tumori psicologia Suicidio/statistiche

9 Esercitazione: di che cosa si tratta? Informazione primaria, secondaria o terziaria? E tratta da una base dati o da una banca dati? Quali sono gli elementi costitutivi? Plaza CI.Related Articles, Links Health insurance issue brief: mandated benefits: breast cancer screening coverage requirements: year end report--2004. Issue Brief Health Policy Track Serv. 2004 Dec 31;:1-11. No abstract available. PMID: 15726740 [PubMed - indexed for MEDLINE]3: [No authors listed]Related Articles, Links MRI detects breast cancer. Despite a greater chance for false positives, the method could benefit some women with a genetic mutation. Health News. 2005 Jan;11(1):14-5. No abstract available. PMID: 15726718 [PubMed - indexed for MEDLINE Plaza CI.Related Articles, [No authors listed]Related Articles,

10 Esercitazione: Di cosa si tratta? Letteratura primaria, secondaria o terziaria? Da dove è tratta linformazione? Da una base dati o da una banca dati? Quali sono i suoi elementi essenziali? Health Aspects of Chemical Safety. Interim Document 9. Toxicology of Pesticides, Authors: Kaloyanova F Tarkowski S Aldridge WN Moriarty F Bates JAR Author Address: World Health Organization, Copenhagen (Denmark). Regional Office for Europe. Source: Govt Reports Announcements & Index (GRA&I), Issue 18, 1983 Abstract: TD3: Pesticides are the hazardous chemicals which most people come in to contact with most often. This volume serves as a training manual for institutes planning courses in pesticide toxicology, and as a guide for those responsible for making decisions concerning pesticide safety. It is a collection of papers presented at a WHO seminar in Sofia, Bulgaria. The papers are: Chemistry of Pesticides; Chemical Structure and Toxicity of Pesticides; Dermal Absorption of Pesticides; Long-term Effects of Pesticides; Embryotoxicity and Teratogenicity of Pesticides; Immunotoxicology of Pesticides; Mixed-function Oxidases and Pesticide Toxicity; Ecological Implications of Pesticides; Toxicity of Organochlorine pesticides, Organophosphates, Herbicides, Ditiocarbamates, and Rodenticides, Safe Practice in Pesticide Use-Pesticide Residues in Food and the Environment; Safe Use of Pesticides-Impact of Pesticides on Soil; Integrated Biological and Pesticide Control; Use of Pesticides in Public Health; Pesticides-General Keywords: Hazardous materials Toxicology Chemical compounds Management planning Pesticides Order Number: NTIS/PB83-214171, 303p Price: NTIS Prices: PC A14/MF A01

11 Esercitazione: Di che cosa si tratta? Letteratura primaria, secondaria o terziaria? E una base dati o una banca dati? Quali sono gli elementi costitutivi?

12 http://dadi.enssib.fr

13 Le fonti informative sono tutte disponibili gratuitamente su Internet ?

14 Gale Directory (2001): DATI 2000 ANNO 1975 1985 1995 1997 1999 2000 N. BASI DI DATI 301 3.010 9.207 10.338 12.860 15.249 1.331 (Health life science) (12%) dinteresse biomedico

15 Gale Directory (2004): ANNO 1975 1985 1995 1997 1999 2000

16 Bibliografie/basi di dati dinteresse sanitario (P ) = a pagamento Nome prodotto a stampa Index Medicus (p) Excerpta medica (p) Current Contents (p) Science Cit. Index(p) 72 bibliogr/CNRS (p) Index Sci Tec Proc. (p) Chem. Abstracts (p) Biol Abstract (p.) Nome della base di dati Medline (gratuita) Embase (p) Current Contents (p) Scisearch (p) PASCAL (p) IS&TP (p) Chem Abstracts (p) Biosis (p)

17 Evoluzione strumenti informativi Metà anni 60 Anni 80 Anni 90 1997 Basi dati ad accesso remoto (Host) Cd rom Internet/WWW Gore annuncia la gratuità di Medline

18 Lo stesso prodotto informativo è distribuito su diversi supporti stampa cd rom in linea/via Internet a pagamento in linea via Internet, gratuitamente in linea via Internet, gratuitamente cd rom in linea versione unica molte versioni: occorre valutare il prodotto. Laggiornamento è meno rapido che in linea con vari distributori (host computer) che permettono un accesso uniforme(pay as use) ad un insieme di basi di dati (anche centinaia) es : basi dati NLM e NCI es : basi dati NLM e NCI cd rom installati su computer remoti (abbonamenti annuali)

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20 Internet come gli incunaboli? (Riccardo Ridi) Gli incunaboli erano i primi prodotti a stampa (libri ancora in culla) La forma del libro non era ancora standardizzata, mancavano i frontespizi e le informazioni essenziali. Oggi molti siti Internet presentano queste caratteristiche. Non vi è normalizzazione, tutto è anarchico, fatto che è particolarmente grave in ambito biomedico.

21 Esercitazione: valutare le informazioni da Internet…..

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24 URL: http://www.hon.ch/HONcode/Italian/http://www.hon.ch/HONcode/Italian/ http://www.hon.ch/

25 http://www.salus.it/anest/

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27 1.Transparency and Honesty Transparency of provider of site - including name, physical address and electronic address of the person or organisation responsible for the site (see Article 5 and 6 Directive 2000/31/EC on Electronic Commerce). Transparency of purpose and objective of the site Target audience clearly defined (further detail on purpose, multiple audience could be defined at different levels). Transparency of all sources of funding for site (grants, sponsors, advertisers, non-profit, voluntary assistance). 2 Authority Clear statement of sources for all information provided and date of publication of source. Name and credentials of all human/institutional providers of information put up on the site, including dates at which credentials were received. 3.Privacy and data protection Privacy and data protection policy and system for the processing of personal data, including processing invisible to users, to be clearly defined in accordance with community Data Protection legislation (Directives 95/46/EC and 2002/58/EC). 4. Updating of information Clear and regular updating of the site, with date of up-date clearly displayed for each page and/or item as relevant. Regular checking of relevance of information. 5. Accountability Accountability - user feedback, and appropriate oversight responsibility (such as a named quality compliance officer for each site). Responsible partnering - all efforts should be made to ensure that partnering or linking to other websites is undertaken only with trustworthy individuals and organisations who themselves comply with relevant codes of good practice. Editorial policy - clear statement describing what procedure was used for selection of content. 6. Accessibility Accessibility - attention to guidelines on physical accessibility as well as general findability, searchability, readability, usability, etc. http://europa.eu.int/information_society/eeurope/ehealt h/quality/draft_guidelines/index_en.htm

28 Definire il target COMMUNICATION FROM THE COMMISSION TO THE COUNCIL, THE EUROPEAN PARLIAMENT, THE ECONOMIC AND SOCIAL COMMITTEE AND THE COMMITTEE OF THE REGIONS: eEurope 2002: Quality Criteria for Health related Websites 1.Transparency and Honesty Transparency of provider of site - including name, physical address and electronic address of the person or organisation responsible for the site (see Article 5 and 6 Directive 2000/31/EC on Electronic Commerce). Transparency of purpose and objective of the site Target audience clearly defined (further detail on purpose, multiple audience could be defined at different levels). Transparency of all sources of funding for site (grants, sponsors, advertisers, non-profit, voluntary assistance). Ad ogni lettore il suo libro A ogni libro il suo lettore (Ranganathan) Target audience clearly defined (further detail on purpose, multiple audience could be defined at different levels).

29 Strutturare le informazioni: i metadata to make health data more findable METADATI I Metadati: Consentono di ricercare in maniera efficace un documento evitando il rumore tipico delle ricerche su Internet. (Rossi recupera chi si chiamo Rossi e documenti sui colori rossi) Strutturando il documento con uso di metadata sarà possibile effettuare una ricerca precisa nella parte del documento ove si trovano i nomi degli autori nell esempio di sopra. I metadati sono dati sui dati Es un catalogo di biblioteca, o una bibliografia sono dati sui dati

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33 Pluralità dei sistemi per la valutazione delle informazioni sanitarie Ogni sistema che dà informazioni sanitarie di qualità ai cittadini ed agli operatori si è dotato di strumenti per valutare linformazione desunti dai codici e dalle direttive di importanti organizzazioni internazionali. Anche Azalea lo ha fatto:………………..

34 Accessibilità: le iniziative W3C/WAI: Web Accessible Initiative Unione Europea: 2003 anno del disabile eEurope 2002: Quality Criteria for Health related Websites.

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37 La legge italiana sull accessibilità SENATO DELLA REPUBBLICA – XIV LEGISLATURA – N. 2546 DISEGNO DI LEGGE approvato dalla Camera dei deputati il 16 ottobre 2003, in un testo risultante dallunificazione dei disegni di legge, divenuto legge n.4 del 9 gennaio 2004

38 Usabilità VS Accessibilità Intervista a R. Scano e M. Boscarol: Accessibile o usabile? Questo è il dilemma l http://webmagazine.urp.it/Database/urpdegliurp/pubblicando.nsf/0/117C886E9D2C 81A2C1256F390039E9E2?OpenDocument L usabilità definisce scenari e lì lavora occupandosi della soddisfazione degli utenti, dell efficacia della comunicazione, dellefficienza dei sistemi L accessibilità moltiplica gli scenari e arriva a rimuovere le barriere ma non sempre a produrre lesperienza migliore in ogni situazione

39 Usabilità/Accessibilità Usabilità: il sito deve essere facile da capire e da usare per determinati utenti di volta in volta definiti. Es. usabilità per i pazienti, per gli operatori sanitari, per i giovani per i bambini ecc. Accessibilità: tutto deve essere fruibile da tutti, in tutti i contesti, in tutte le situazioni. Occorre rimuovere le barriere fruitive, per esempio rendere possibile lutilizzo di user agent per i disabili

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41 http://usability.gov/guidelines/

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44 http://www.salus.it/anest/

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48 URL: http://www.salus.it/paziente/noz_onco.htmlhttp://www.salus.it/paziente/noz_onco.html

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51 URL: http://www.aiom.it/http://www.aiom.it/ Non vi è attribuzione né data

52 Informazioni per pazienti. Target misto? Non vi è attribuzione né data

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55 URL: http://aiom.cds.it/http://aiom.cds.it/

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57 Motore di ricerca Generalista a carattere commerciale

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59 URL: http://www.oncocare.it/it/default.htmhttp://www.oncocare.it/it/default.htm

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61 Con preghiera di farla girare tutti con un piccolo gesto possiamo dare una mano Mar. A. Marco BIANCHI | | | |Comando Generale della Guardia di Finanza | | | |IV Reparto - Ufficio Infrastrutture | | | |Viale XXI Aprile, 51 = 00162 ROMA = | | | |Telefono: 06/44223683 | | | |e-mail: Bianchi.Marco@gdf.it | | | | | | | |Oggetto: Leucemia - Per favore leggete di seguito | | | |Se la cestinerete davvero non avete cuore. | | | |Salve, sono un padre di 29 anni. Io e mia moglie abbiamo avuto una vita | |meravigliosa. Dio ci ha voluto benedire con una bellissima bambina. | | | |Il nome di nostra figlia è Rachele. Ed ha 10 anni. Poco tempo fa i | |dottori hanno rilevato un cancro al cervello e nel suo piccolo corpo. | |C'è una sola via per salvarla è operare. Purtroppo, noi non abbiamo | |denaro sufficiente per far fronte al costo. AOL e ZDNET hanno | |acconsentito per aiutarci. | |L'unico modo con il quale loro possono aiutarci è questo: Io invio | |questa email a voi e voi inviatela ad altre persone. AOL rileverà la | |traccia di questa e-mail e calcolerà quante persone la riceveranno. | |Ogni persona che aprirà questa e-mail e la invierà ad altre persone ci | |donerà 32 centesimi | |Per favore aiutateci | | | |Con sincerità | |George Arlington | |Barbara Varano | |Laboratorio di Virologia | | | | | | | |Istituto Superiore di Sanità | |V.le Regina Elena 299 | |00161 Roma, Italy | |Tel 39-06-49903170 | |Fax 39-06-49387184 | |

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68 www-e-oncology.it

69 www.ministerosalute.it LINKS

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71 Dati sull infoprovider : indirizzo e feedback Indirizzo e feedback forniti dallinfoprovider con i tag Hiddel (solo livello 1) Dati del livello 1 + i tag inseriti dai valutatori Medcertain/Medcircle (livello 2) Indirizzo: Bergheimer Str. 58, 69115 Heidelberg e-mail: feedback@m ysite.com Bergheimer Str. 58, 69115 Heidelberg feedback@ mysite.com Bergheimer Str. 58, 69115 Heidelberg Positive feedback@website.com Negative Email was bounced! Fig. 3 -

72 www.medcircle.org

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74 Conclusioni : per valutare linformazione usare il cervello ed esercitare la critica soprattutto confrontare diverse informazioni mai basarsi su una sola fonte anche se autorevole Non fermarsi al marchio di qualità: può non rispecchiare una reale qualità Non badare solo all autorevolezza dell autore o dell istituzione o ad altri aspetti singoli ma………utilizzare linsieme dei criteri offerti dai codici di condotta e dalle liste di qualità Non lasciamoci sorprendere dagli effetti speciali ma guardiamo ai contenuti ed alla loro organizzazione spesso i siti più semplici e umili i sono i migliori Se non riusciamo a trovare uninformazione contenuta su un sito è probabile che non sia colpa nostra ma che il sito stesso non sia sufficientemente usabile ed accessibile

75 Non c è alcun Dio al di fuori di Internet? Le problematiche dell Internet Divide Non tutte le informazioni sono gratuite su Internet Internet divide: Anche se tutti gli strumenti informativi fossero disponibili su Internet non tutti accedono ad Internet Secondary Internet divide: non tutti riescono a recuperare linformazione utile e necessaria da Internet e a conoscerne la validità

76 www.pubmed.gov http://dadi.enssib.fr/ www.quick.org.uk http://www.hon.ch/ http://www.hon.ch/HONcode/Italian/ http://europa.eu.int/information_society/eeurope/ ehealth/quality/draft_guidelines/index_en.htm http://scholar.google.com/ http://www.w3.org/WAI/ http://usability.gov/guidelines/ http://www.salus.it/anest/ http://www.aiom.it/ www.oncocare.it www-e-oncology.it www.ministerosalute.it http://www.ifo.it/ifo.run http://www.nih.gov/ http://www.medcircle.org http://eprints.rclis.org/archive/00001934/