IMPLICAZIONI ETICHE NELLA PRESA IN CARICO LOGOPEDICA NELLE GRAVI PATOLOGIE DEGENERATIVE VERONA 11 FEBBRAIO 1011 ACCOGLIERE ED ACCOMPAGNARE LE PERSONE AFFETTE DA GRAVI PATOLOGIE NEUROLOGICHE DEGENERATIVE LESPERIENZA OSPEDALIERA Dott. Giovanna Lovato

La salute è un benessere globale, non solo fisico, e la malattia non è solo anormalità biologica o malfunzionamento di organi. La salute e le malattie hanno una storia personale e rappresentazioni culturali, personali e sociali

Il sanitario incontra individui, unici, irripetibili che hanno un proprio mondo vitale ed una personale visione del mondo, una scala di valori, preferenze. Lindividualità è autocoscienza,razionalità, sentimenti, bisogno di autonomia di cui ogni persona prova il senso e cerca di affermare e difendere. La sensibilità del sanitario per lindividualità del paziente fa da modulatore delle regole che suggerisce e prescrive, fa emergere più completa la realtà delle situazioni e condizioni, vivendole insieme con lui/lei in un contesto di simultaneità interattiva

Il sanitario nella relazionalità, difende dal rischio di visioni frammentate del sistema delle cure della salute, del suo funzionamento,fa cogliere la sua complessità a livello di rapporto con i pazienti, di organizzazione e strutturazione, sia sanitaria sia burocratico amministrativa, di allocazione delle risorse. Esprime rispetto per lindividualità e lautonomia delle persone, fa com-prendere il processo di soluzione dei problemi, è modulatore del processo del prendere decisioni, rende convincente linsegnamento-apprendimento.

Etica È stato evidenziato che gli operatori sanitari sono, nel contempo, agenti morali che mettono al centro non soltanto le loro azioni, compiute con competenza e disponibilità, ma la loro stessa personalità morale.

ETICA PROFESSIONALE La Deontologia Professionale grazie alla Virtù del professionista si congiunge con lEtica. Insieme, lEtica e la Deontologia Professionale stabiliscono il campo delle attività moralmente lecite. Esse comprendono anche le motivazioni, gli atteggiamenti personali che rendono concretamente possibile un intervento professionale competente ed al tempo stesso rispettoso dellaltro. Per loperatore professionale sanitario, sono legittima fonte e garanzia della sua identità, definendone la responsabilità, scolpendone la dignità, presidiandone lautonomia.

Letica della responsabilità Per realizzare letica della responsabilità è necessario legare il progresso cognitivo al progresso morale, con la sinergia di due forze: la razionalità (comprensione) e la passione (compassione) nonché la sinergia di due coscienze: la coscienza intellettuale e la coscienza morale.

Le malattie neurologiche neuromuscolari danno condizioni cliniche al soggetto che comportano nel tempo livelli di disabilità ingravescente per lemergere di deficit di forza muscolare focale o polidistrettuale, associati a deficit di funzioni viscerali, deficit cognitivi, problemi psicologici, sociali, ecc.

La perdita, o la potenziale perdita, della comunicazione è uno degli aspetti più angoscianti delle Malattie Neuromuscolari, poiché compromette la possibilità di relazionarsi col mondo esterno, peggiorando significativamente la qualità della vita.

La competenza comunicativa, infatti, permette al malato di gestire gli aspetti personali, sociali e relazionali e di poter decidere in autonomia se aderire o meno alle proposte terapeutiche che gli vengono fornite.

Elementi fondamentali Cronicità Il concetto di : Dinamicità Complessità Consulta sulle Malattie Neuromuscolari Tavolo di lavoro monotematico sulla Riabilitazione D.M

Linee guida Ministeriali Riabilitazione ( 1998) La riabilitazione è un processo di soluzione dei problemi e di educazione nel corso dei quali si porta una persona a raggiungere il miglior livello di vita possibile sul piano fisico, funzionale, sociale ed emozionale, con la minor restrizione possibile delle sue scelte operative

Il team interdisciplinare La complessità delle patologie richiede un intervento altamente specializzato e polifunzionale. Diverse discipline devono interagire tra loro per raggiungere lesito ottimale Garantire il miglior recupero bio-psico-sociale

Assume un ruolo centrale nellorganizzazione del lavoro creando allinterno del gruppo di lavoro: Interdipendenza Condivisione dei metodi Diffusione delle conoscenze Arricchimento delle potenzialità Verso un obiettivo comune da raggiungere Il team interdisciplinare

E una struttura articolata sostenuta da procedure diagnostico-terapeutiche appropriate in grado di gestire globalmente ciascun paziente lungo il percorso riabilitativo dalla valutazione iniziale alla dimissione. E indispensabile che la presa in carico sia precoce per individuare alterazioni dei sistemi funzionali che causano adattamenti patologici che alterano la qualità della vita Il team interdisciplinare

La globalità dellapproccio è fondamentale per formulare un corretto e appropriato Programma Riabilitativo Individuale per tenere in considerazione linterazione tra le menomazioni, le limitazioni dattività e partecipazione, i fattori personali e contestuali che insieme condizionano lo stato di salute della persona Il team interdisciplinare

Nelle patologie neuromuscolari il compito rappresenta una sfida ardua per soddisfare: Necessità che cambiano nel tempo Comunicare e gestire una disabilità Offrire supporto per lautonomia Mantenere il paziente in comunità Il team interdisciplinare

Per formulare un corretto Programma Riabilitativo Individuale (programma, obiettivi, tempi) occorre delineare : Il profilo clinico Il profilo funzionale Metodologia operativa (PRI)

Profilo clinico Specificità della malattia Fase di malattia Età del paziente Fattori contestuali ed ambientali

Funzionale motoria Funzionali vitali (respiratoria, cardiaca, nutrizionale) Funzionale genito-urinaria Cognitiva Psicologica Profilo funzionale per le aree

Obiettivi Per raggiungerli è necessario il coinvolgimento di competenze specifiche diversificate in base alla patologia (competenze riabilitative, interazioni programmate con altri professionisti, consulenze al bisogno).

Competenze Le problematiche cliniche nelle MN interagiscono in modo complesso quindi la composizione del team deve variare in base alla natura della condizione neurologica e quindi ai problemi medici o funzionali da affrontare.

Strumenti di valutazione E consigliato luso di protocolli e strumenti di misura validati nella fase di valutazione, di monitoraggio e di outcome

Rieducazione neuromotoria Riabilitazione logopedica Riabilitazione occupazionale Riabilitazione respiratoria Riabilitazione funzioni cognitive Colloqui psicologici Valutazione, scelta e addestramento ausili Trattamento farmacologico Modifiche ambientali Coinvolgimento e counselling ai familiari Strumenti operativi

La ricchezza di competenze cliniche sviluppate in un centro integrato altamente specializzato e la possibilità di disporre di ampie casistiche sono di importanza strategica per lo sviluppo della ricerca clinica in diversi ambiti: Epidemiologico Formulazione di protocolli più avanzati per elevare la qualità del livello riabilitativo- assistenziale Promuovere trial clinici Fornire training o aggiornamento professionale Banche dati di materiale biologico Studi sperimentali e alla ricerca dei meccanismi eziopatogenetici

Requisiti minimi per le strutture Centri Riabilitazione per MN Organizzazione assistenziale Presenza di personale in base alla specificità delle malattie Spazi e strutture idonee Conoscenza e applicazione delle Linee Guida Partecipazione a network

LA SCIENZA SPIEGA CIO CHE E POSSIBILE FARE ………….. …………. LETICA DICE CIO CHE E GIUSTO FARE