™ Introduzione, definizioni, dimensioni Dr. Danilo Seliak

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™ Il Parkinson è una malattia neurodegenerativa, ad evoluzione lenta, ma progressiva, che coinvolge, principalmente, il controllo dei movimenti DEFINIZIONE

™ MALATTIE NEURODEGENERATIVE Insieme composito di patologie del Sistema Nervoso centrale caratterizzate da un processo cronico e selettivo di morte cellulare a carico di neuroni di specifici sistemi. La causa esatta alla base di questo processo patogenetico non è definita. Il deterioramento neuronale è causa di un irreversibile quanto inevitabile danno delle funzioni cerebrali che si manifesta, a seconda del tipo di malattia, con deficit cognitivi, demenza, alterazioni motorie e disturbi comportamentali e psicologici.

™ DEFINIZIONE …sotto questo nome vengono raggruppate diverse entità cliniche ben definite, delle quali le più note e frequenti sono: la malattia di Alzheimer e il morbo di Parkinson; le altre principali sono: il morbo di Huntington la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) la paralisi sopranucleare progressiva la demenza frontotemporale la demenza a corpi di Lewy

™ DEFINIZIONE

™ …riassumendo, la Malattia di Parkinson:  È una malattia da causa non conosciuta  È una malattia cronica che peggiora nel tempo  Colpisce principalmente il movimento  È una malattia curabile, ma non guaribile DEFINIZIONE

™ DIMENSIONE …coloro che… …hanno la loro testa o le mani tremolanti senza il controllo dell’anima anima che non ostante tutte le sue forze non può evitare che queste parti tremino

™ DIMENSIONE 4.2 LE DIMENSIONI DEL PROBLEMA La MP è la seconda patologia neurodegenerativa più comune dopo la malattia di Alzheimer; La prevalenza della MP è di circa 0,3% nella popolazione generale e circa l’1% nei soggetti di età superiore ai 60 anni. NB: - diabete 5,5% - BPCO 5% - FA 2% …nella popolazione generale - Alzheimer 4,6% dei soggetti con età>60 anni

™ DIMENSIONE 4.2 LE DIMENSIONI DEL PROBLEMA L’incidenza di M di Parkinson in Italia oscilla fra 5 e 10 nuovi casi su abitanti all’anno, ma è possibile che i dati italiani siano sottostimati. In Europa, infatti, molto studi riportano incidenze di 15-20/ abitanti/anno (von Campenhausen et al, 2005).

™ DIMENSIONE

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™ MORTALITA’ M. DI PARKINSON Ricercatori canadesi hanno preso in esame i certificati di morte di tutti i residenti della provincia di Nova Scotia in Canada dal 1998 al 2005 (n=63.431) ed hanno confrontato le cause del decesso tra i pazienti affetti da malattia di Parkinson (n= ,4%) e la popolazione generale e in un sottogruppo della popolazione generale aventi pari sesso ed età. Hanno rilevato che i pazienti parkinsoniani erano mediamente più anziani (età media al decesso 82 anni rispetto a 74,9 anni nella p.g.)

™ LA SVOLTA

™ DEFINIZIONE …sotto questo nome vengono raggruppate diverse entità cliniche ben definite, delle quali le più note e frequenti sono: la malattia di Alzheimer e il morbo di Parkinson; le altre principali sono: il morbo di Huntington la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) la paralisi sopranucleare progressiva la demenza frontotemporale la demenza a corpi di Lewy

™ DEFINIZIONE La malattia di Alzheimer : non guaribile, non curabile il morbo di Huntington : non guaribile, non curabile la sclerosi laterale amiotrofica (SLA): non guaribile, non curabile la paralisi sopranucleare progressiva: non guaribile, non curabile la demenza frontotemporale: non guaribile, non curabile la demenza a corpi di Lewy: non guaribile, non curabile * * Solo cure che attenuano alcuni sintomi, senza effetto sui meccanismi della malattia …e il Parkinson?

™ LA SVOLTA Il merito dell’innovazione finora più importante e brillante nella storia del trattamento della sindrome di Parkinson idiopatica va ascritto al farmacologo viennese – ma di origine ucraina - Oleh Hornykiewicz che nel 1960 rese nota insieme al suo collaboratore H. Ehringer la scoperta che determinate regioni (nucleo caudato e putamen) del cervello di malati di Parkinson deceduti denotavano una forte diminuzione del tenore di dopamina.

™ LA SVOLTA La vera e propria «rivoluzione» terapeutica si ebbe solo nel 1967, quando a New York George Constantin Cotzias trattò i suoi pazienti con dosi molto elevate (dell’ordine di 10 e più grammi al giorno) di L- Dopa somministrata per via orale. Poco dopo, anche in Europa si potè disporre della L-Dopa, che giunse sul mercato nel 1970 con il nome di Larodopa®. A quel tempo, i pazienti ricevevano dosi elevate: fino a 8 grammi di L-Dopa al giorno *. Sebbene, di conseguenza, la maggior parte di loro soffrisse di nausea e vomito più o meno continui, l’introduzione della L-Dopa rappresentò comunque un progresso enorme, la cui importanza è ormai incalcolabile. * Madopar® - Sinemet® cpr 25/ compresse al giorno!!!!

™ LA SVOLTA Si è poi scoperto che la somministrazione contemporanea di inibitori della decarbossilasi permetteva di ridurre fino al 90% le dosi di L-Dopa, e quindi i pesanti effetti secondari quali nausea, vomito, inappetenza, disturbi del ritmo cardiaco e ipotonie ortostatiche. Il primo preparato combinato Madopar® (miscela di benserazide e L-Dopa in una proporzione di 4:1) giunse sul mercato già nel Risale allo stesso tempo anche l’introduzione del Sinemet®, una combinazione 10:1 fra l’inibitore della decarbossilasi carbidopa, sviluppato negli USA, e la L-Dopa. Grazie a questi due preparati, per la prima volta nella storia disponevamo di una possibilità di trattamento veramente efficace, che per di più era anche ben sopportata dai pazienti.

™ LA SVOLTA Guerra arabo-israeliana, detta "guerra del Kippur", che vede il confronto tra egiziani e israeliani. Si concluderà con la Tregua del Chilometro 101 -Gli accordi di pace a Parigi mettono fine alla guerra in Vietnam -Colpo di Stato in Cile. Uccisione del presidente Salvador Allende e instaurazione della dittatura militare del generale Pinochet -Il segretario del PCIEnrico Berlinguer propone il cosiddetto "compromesso storico” -Il presidente americano Richard Nixon, coinvolto nello scandalo Watergate, si dimette -In reazione al conflitto arabo-israeliano, gli sceicchi del petrolio riducono le forniture, causando una crisi petrolifera mondiale -Per far fronte ala crisi petrolifera, in Italia viene introdotta la cosidetta "austerity"

™ DEFINIZIONE La malattia di Alzheimer : non guaribile, non curabile il morbo di Huntington : non guaribile, non curabile la sclerosi laterale amiotrofica (SLA): non guaribile, non curabile la paralisi sopranucleare progressiva: non guaribile, non curabile la demenza frontotemporale: non guaribile, non curabile la demenza a corpi di Lewy: non guaribile, non curabile * * Solo cure che attenuano alcuni sintomi, senza effetto sui meccanismi della malattia La malattia di Parkinson: - non guaribile - curabile in forma specifica

™ Non abbiate paura! Aprite, anzi, spalancate le porte a Cristo!

™ I COSTI Un gruppo di ricercatori dell’ALTEMS ha eseguito uno studio, finanziato dalla Fondazione Cesare Serono, sui costi della malattia di Parkinson in Italia.

™ I COSTI I ricercatori dell’ALTEMS hanno applicato tariffari relativi ai servizi offerti dal SSN nelle varie Regioni italiane per calcolare i costi: dai farmaci ai ricoveri e alla riabilitazione. Hanno quantificato anche i costi sostenuti dalle persone con malattia di Parkinson, come quelli necessari per raggiungere i Centri che li seguono, o per le persone che li assistono a domicilio, ad esempio le badanti.

™ I COSTI. La spesa totale annuale, calcolata dai ricercatori: -varia fra 3500 e 4800€ per il SSN (visite, esami, farmaci,…) -fra 1500 e 2700€ per i malati (trasporti, assistenza a casa, …) -fra e 17000€ per la Società(assistenza, assegni, RSA,…) Totale: fra e / anno Alzheimer – Sclerosi Multipla – Diabete 3.000

™ I COSTI Riportando questi dati al numero di persone con malattia di Parkinson presenti in Italia, è stato calcolato che: -il carico totale per il SSN sia compreso fra 1.1 e 1.3 miliardi di euro -quello per la Società fra 2.2 e 2.9 miliardi di euro. -quello per i malati fra 450 e 710 milioni di euro Totale: fra 3,3 miliardi e 5 miliardi / anno

™ I COSTI Nonostante queste ingenti spese, esistono ancora ampi margini di miglioramento nella fornitura di assistenza e servizi se è vero che, come già detto, malati e famiglie a loro volta sono gravati da spese e impegni importanti e i dati sulla qualità della vita indicano che c’è ancora molto da fare.

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™ CONOSCERE E COLLABORARE ALLEANZA ESPERTI + MALATI + CAREGIVERS

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™ Chi ha paura di Mr. Park? Mila Sereno

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™ “Così, a cavallo del nostro secchio, ci affacceremo al nuovo millennio, senza sperare di trovarvi nulla di più di quello che saremo capaci di portarvi.” Italo Calvino