La comunicazione nella fase avanzata di malattia La comunicazione nella fase avanzata di malattia Cristina Mantica Milano 24 ottobre 2008 Cristina Mantica Milano 24 ottobre 2008 U.O. ONCOLOGIA MEDICA E CHEMIOTERAPIA OSPEDALE FATEBENEFRATELLI E OFTALMICO MILANO

…ma allora perché è così difficile parlare di cancro e di morte? …..

…..Nel Natale del 1989 Lucien era molto malato. Non sapevamo quando sarebbe arrivata la morte ma eravamo legati dalla certezza della sua imminenza, legati dentro noi stessi e legati l’un l’altro da questo vincolo invisibile. Quando la malattia entra in una casa non si impossessa soltanto di un corpo ma tesse tra i cuori un’oscura rete che seppellisce la speranza. Quando la malattia entra in una casa non si impossessa soltanto di un corpo ma tesse tra i cuori un’oscura rete che seppellisce la speranza. Come una ragnatela che avvolgeva i nostri progetti e il nostro respiro, giorno dopo giorno la malattia inghiottiva la nostra vita… Come una ragnatela che avvolgeva i nostri progetti e il nostro respiro, giorno dopo giorno la malattia inghiottiva la nostra vita… …..Nel Natale del 1989 Lucien era molto malato. Non sapevamo quando sarebbe arrivata la morte ma eravamo legati dalla certezza della sua imminenza, legati dentro noi stessi e legati l’un l’altro da questo vincolo invisibile. Quando la malattia entra in una casa non si impossessa soltanto di un corpo ma tesse tra i cuori un’oscura rete che seppellisce la speranza. Quando la malattia entra in una casa non si impossessa soltanto di un corpo ma tesse tra i cuori un’oscura rete che seppellisce la speranza. Come una ragnatela che avvolgeva i nostri progetti e il nostro respiro, giorno dopo giorno la malattia inghiottiva la nostra vita… Come una ragnatela che avvolgeva i nostri progetti e il nostro respiro, giorno dopo giorno la malattia inghiottiva la nostra vita…

…Una mattina, mentre tornavo dalla spesa, trovai Lucien vestito, pronto per uscire. “Lucien” urlai e stavo per andargli incontro per sorreggerlo, metterlo a sedere, spogliarlo e chissà cos’altro, tutti quei gesti sconosciuti che la malattia mi aveva insegnato e che negli ultimi tempi erano gli unici che sapessi fare… ma MI FERMAI. …“Facciamo appena in tempo” mi disse Lucien, “il film comincia all’una”.

…Nel calore della sala, felice come non ero mai stata strinsi la sua mano, tiepida per la prima volta dopo mesi. … Sapevo che un afflusso inatteso di energia gli aveva dato il desiderio di condividere ancora una volta questo piacere coniugale ma sapevo anche che era il segno che restava poco tempo ma non mi importava e volevo soltanto godermi quel momento, gli attimi strappati al giogo della malattia.

… Penso che morì subito dopo. Il suo corpo rimase altre tre settimane ma il suo spirito se n’era andato alla fine del film, perché lui sapeva che era meglio così, perché mi aveva detto addio nella sala buia, senza rimpianti troppo dolorosi, perché aveva trovato la pace in questo modo confidando in quello che ci eravamo detti scambiandoci qualche parola, guardando insieme lo schermo illuminato dove si dipanava una storia… Da “ L’eleganza del riccio” di Muriel Barbery

La famiglia …gruppo di individui che hanno tra loro relazioni personali molto intime e le cui identità si influenzano reciprocamente nel tempo attraverso il modello e la qualità delle relazioni…

La famiglia La famiglia  Organizza una propria storia con miti e rituali  Struttura modalità condivise per affrontare gli eventi  Organizza una propria storia con miti e rituali  Struttura modalità condivise per affrontare gli eventi

La famiglia La risposta all’evento “cancro” dipende :  dalla qualità dell’ambiente familiare precedente alla malattia  da “fattori prognostici positivi di adattamento”  dalla qualità dell’ambiente familiare precedente alla malattia  da “fattori prognostici positivi di adattamento” coesione assenza di conflittualità elevata positività espressiva coesione assenza di conflittualità elevata positività espressiva

Richieste della famiglia:  Avere informazioni sulla malattia  Ricevere consigli  Avere un aiuto pratico  Avere un aiuto morale  Avere informazioni sulla malattia  Ricevere consigli  Avere un aiuto pratico  Avere un aiuto morale

La famiglia Il medico: - non conosce la famiglia del paziente - non ne conosce la composizione - non conosce quali siano le dinamiche all’interno di essa Il medico: - non conosce la famiglia del paziente - non ne conosce la composizione - non conosce quali siano le dinamiche all’interno di essa Deve cercare di cogliere nel modo più rapido ed efficace possibile i bisogni della famiglia

Quali premesse all’ingresso in hospice? L’ Hospice per il medico L’Hospice per il paziente L’Hospice per la famiglia Le fantasie legate al reparto “della morte” L’ Hospice per il medico L’Hospice per il paziente L’Hospice per la famiglia Le fantasie legate al reparto “della morte”

La tecnica, il sapere, la clinica Se stesso, i propri occhi, la propria mente, la propria sensibilità, la propria esperienza La tecnica, il sapere, la clinica Se stesso, i propri occhi, la propria mente, la propria sensibilità, la propria esperienza Quali strumenti ha a disposizione il medico?

In che cosa si distingue l’Hospice da tutti gli altri reparti? E’ spesso “l’ultimo” reparto che un paziente visita. E’ il reparto della fine. E’ un reparto in cui i famigliari sono (quasi) costantemente presenti E’ spesso “l’ultimo” reparto che un paziente visita. E’ il reparto della fine. E’ un reparto in cui i famigliari sono (quasi) costantemente presenti Ma spesso il paziente …“sa e non sa”!

Per il paziente il ricovero in Hospice:  Angosce di morte non configurate  Riacutizzazione di paure  Separazione: Dal mondo Dagli affetti Da se stesso  Dolore  Solitudine  Angosce di morte non configurate  Riacutizzazione di paure  Separazione: Dal mondo Dagli affetti Da se stesso  Dolore  Solitudine ASCOLTO ATTIVO EMPATIA SUPPORTO ASCOLTO ATTIVO EMPATIA SUPPORTO

Per la famiglia il ricovero in Hospice Si concretizza il fantasma della morte presente alla diagnosi Emerge la sofferenza in cui si muove la famiglia Si modificano i ritmi del quotidiano “Trasloco” reale e psicologico nella stanza del paziente Si concretizza il fantasma della morte presente alla diagnosi Emerge la sofferenza in cui si muove la famiglia Si modificano i ritmi del quotidiano “Trasloco” reale e psicologico nella stanza del paziente

Reazioni psicologiche dei famigliari durante il ricovero : Distanziamento: Negazione dello stato emotivoNegazione dello stato emotivo Delega alla struttura sanitariaDelega alla struttura sanitariaIpercoinvolgimento: Attenzioni soffocanti sul malatoAttenzioni soffocanti sul malato Proiezione sul malato delle proprie angosceProiezione sul malato delle proprie angosceDistanziamento: Negazione dello stato emotivoNegazione dello stato emotivo Delega alla struttura sanitariaDelega alla struttura sanitariaIpercoinvolgimento: Attenzioni soffocanti sul malatoAttenzioni soffocanti sul malato Proiezione sul malato delle proprie angosceProiezione sul malato delle proprie angosce

Ansia: Iper-richiesteIper-richieste Insostenibilità della distanzaInsostenibilità della distanzaDepressione: Perdita delle proprie attività psico-fisiche (non mangiare, non dormire, abbassamento attenzione)Perdita delle proprie attività psico-fisiche (non mangiare, non dormire, abbassamento attenzione) Pianto, umore deflesso, ritiro e chiusuraPianto, umore deflesso, ritiro e chiusuraAnsia: Iper-richiesteIper-richieste Insostenibilità della distanzaInsostenibilità della distanzaDepressione: Perdita delle proprie attività psico-fisiche (non mangiare, non dormire, abbassamento attenzione)Perdita delle proprie attività psico-fisiche (non mangiare, non dormire, abbassamento attenzione) Pianto, umore deflesso, ritiro e chiusuraPianto, umore deflesso, ritiro e chiusura Reazioni psicologiche dei famigliari durante il ricovero :

Come può porsi il medico nella relazione con la famiglia?

disponibilità umana conoscenze tecniche conoscenze tecniche disponibilità umana Paternalismo eccessivo Parcellizzazione della medicina Rischio di “ non interazione ” Parcellizzazione della medicina Rischio di “ non interazione ” medico

Relazione medico/èquipe e paziente/famiglia  Modello paternalistico  Modello contrattualistico o dell’autonomia  Modello della decisione condivisa  Modello paternalistico  Modello contrattualistico o dell’autonomia  Modello della decisione condivisa alleanza terapeutica

Saper comprendere capire il problema dal paziente e dalla famigliacapire il problema dal paziente e dalla famiglia non giudicarenon giudicare linguaggio comunelinguaggio comune obiettivitàobiettività Saper comprendere capire il problema dal paziente e dalla famigliacapire il problema dal paziente e dalla famiglia non giudicarenon giudicare linguaggio comunelinguaggio comune obiettivitàobiettività

Saper ascoltare Il rischio maggiore è quello di interpretare, di comprendere “qualche cosa di simile”, di credere di capire quando invece sono i nostri significati che vengono proiettati sulla situazione dell’altra persona. Saper ascoltare Il rischio maggiore è quello di interpretare, di comprendere “qualche cosa di simile”, di credere di capire quando invece sono i nostri significati che vengono proiettati sulla situazione dell’altra persona.

Fare le cose giuste, nel modo giusto, nel momento giusto per rispondere alle aspettative del paziente e della famiglia

Il diritto alla cura nasce dal diritto alla relazione. La relazione si fonda sulla comunicazione. Il diritto alla cura nasce dal diritto alla relazione. La relazione si fonda sulla comunicazione.

Le difficoltà maggiori nella gestione del malato non sono, a volte, connesse alla gravità delle condizioni fisiche, ma alla difficoltà di comunicare con familiari e pazienti che non riescono a trattare il tema della sofferenza.

Ricordando sempre Che noi siamo esperienze, valori, pensieri, emozioni, percezioni, sensazioni, paure, passioni, entusiasmi, angosce, cultura, amicizie, famiglie, colleghi, stimoli, motivazioni, vita. E che tutto questo ci accompagna in qualunque relazione E che tutto questo ci accompagna in qualunque relazione

La morte non va temuta perchè quando ci siamo noi non c'é lei e quando c'é lei non ci siamo noi. ( Epicuro )