Severe enduring patients: aspetti formativi e resistenza ai trattamenti nei disturbi alimentari Giovanni Abbate Daga Padova giugno 2014

-Gravità del sintomo alimentare -Comorbilità -Insight -Complicanze mediche e current BMI -Fallimento di precedenti cure -Durata di malattia (long standing patients) -Personalità del paziente -Ambiente familiare

Stadiazione: pazienti a prognosi negativa Circa un 1 paziente su 4 sviluppa un disturbo permante Steinhausen 2002; Keel & Brown 2010 Tra questi circa il 20-25% muore tra i 25 e i 40 anni Tutti questi pazienti sono associati a: – Alta sofferenza – Alto utilizzo di cure e costi – Bassa qualità di vita – Alto carico oggettivo e soggettivo per i familiari

Qualità di vita pari agli infartuati e minore di psicosi e disturbo bipolare EEDR 2014

Termini ancora sotto studio Long standing patients Cronicità Severe enduring patients Resistenza ai trattamenti Manca consenso tra i clinici (Tierney and Fox 2009)

Definizione operativa Durata di malattia di almeno 7 anni Dopo 7 anni le percentuali di guarigione raggiungono un plateau e i miglioramenti sono di minor entità Herzog et al. 1989; Strober 1997; Keel & Brown 2010 Gravità della psicopatologia alimentare e comorbilità Impairment socio-relazionale Bassa motivazione Fallimento di almeno un trattamento Bamford & Mountford 2012; Fassino & Abbate Daga 2013; Touyz et al. 2013

BMC Psychiatry 2013 DISTURBI DELLO PSICO E NEURO SVILUPPO

Ruolo del rinforzo neuronale e del reward in un’età in cui il cervello è molto sensibile Ruolo del rinforzo neuronale e del reward in un’età in cui il cervello è molto sensibile

Caratteristiche del disturbo Egosintonia e funzione protettiva del sintomo Gravità della psicopatologia alimentare Negazione del disturbo Intensità delirante del sintomo Estrema ossessionalità e compulsività Comorbilità fobico-ansiosa Fattori di mantenimento Abbate Daga et al. 2013

Caratteristiche del paziente “ L’ansia innata, una marcata propensione ad evitare le esperienze piacevoli e una personalità troppo inflessibile per adattarsi al mondo sono fattori predispondenti la cronicità” Strober caratteristiche: Evitamento intrapersonale ed intepersonale, rigido controllo, senso di fallimento e bisogno di autopunizione Arkell & Robinson 2008

Caratteristiche dei trattamenti e dei terapeuti Intervallo di 2 anni circa prima dell’inizio delle cure, senza miglioramento negli ultimi 15 anni (Schoemacher 1997; Neubauer et al. 2014) Intervallo di circa 3 anni se esordio è più precoce (Neubauer et al. 2014): gli esordi precoci hanno gravità psicopatologica maggiore, ma hanno prognosi migliore se trattati (Abbate Daga et al. 2007; Madden et al. 2009; Lynn & Viner 2011; Bueno et al. 2014): Circa 50% dei soggetti affetti da AN non si curano mai o arrivano in ospedale in condizioni critiche (Keski-Rahkonen et al. 2007) Trattamenti di équipe non formate Controtransfert: sentirsi bloccati, esausti, sfidati, impotenti, annoiati

Quali interventi? Breve storia Team oriented approach specifico per pazienti cronici, collaborazione ed empatia, chiarezza (Hamburg et al. 1989) Focus sull’automomia vs controllo, controtransfert, considerare TSO (Goldner et al. 1989) Evitare lo scontro, obiettivi realistici, effettuare trattamenti nuovi rispetto al passato, counselling famiglia (Yager et al. 1992) Comprendere empaticamente il paziente e la sua esperienza soggettiva, rifiuto del concetto di pazienti incurabili (Vitousek et al. 1998) Teoria esplicativa della personalità, evitare interventi aggressivi e l’eccesso di zelo (Strober 2004)

Quali interventi? Primum non nocere! Evitare che i trattamenti siano: – non focalizzati – con obiettivi non chiari e non definiti – Intermittenti e genericamente supportivi – senza precisa monitorizzazione dello stato clinico Wonderlich et al 2012; Touyz et al modelli di trattamento: – Modello supportivo (Strober; Wonderlich, etc.) – Modello di trattamento specifico (Touyz & Hay; Le Grange; Long; Bamford & Mountford, etc.)

I 2 modelli condividono: Il recupero del peso non è un obiettivo principale Il focus terapeutico è molto più ampio rispetto alla sola psicopatologia alimentare Counselling familiare Fattore non negoziabile: controlli medici e condizioni di sicurezza rispetto al rischio di vita

Wonderlich et al IJED 2012 Team multidisciplinare Anamnesi accurata dei precedenti trattamenti Stabilire piccoli obiettivi appropriati, inclusa stabilità medica Relazione empatica e chiarezza sulle aspettative del trattamento Focus sulla qualità della vita, minima terapia sulla psicopatologia alimentare

Aspettarsi poco e definire gli obiettivi con cautela e ponderazione AN ha un valore protettivo: trattamento si basa sull’esplicitazione del funzionamento della personalità AN al paziente e ai familiari Lunghe visite prima di decidere piccoli obiettivi collegati a hobbies e ad attività in cui il paziente si sente gratificato Procedere a steps Obiettivo nutizionale 1200 Kcal/die Strober 2009

8 persone con storia di malattia da 9 a 44 anni (media 15), guarite dal almeno 5 anni (media13) Guarigione: complesso e lungo processo multidimensionale Guarigione: complesso e lungo processo multidimensionale Dawson et al Tipping point

63 pazienti con SE AN (media anni di malattia 16) 33 Specialist Supportive Clinical Managment 30 CBT specifica per pazienti con SE-AN Obiettivi principali QL sintomi depressivi, adattamento sociale 30 sedute in otto mesi, 1 anno follow up Miglioramenti in tutte le aree ed anche in BMI e psicopatologia alimentare Mantenimento al follow up Non differenze significative tra i due interventi Touyz et al. Psychological Medicine 2013

Behaviour Research and Therapy 2014 Predittori negativi: anni di malattia, poor social adjustment, uso di farmaci

34 pazienti Media anni di malattia: 13 anni Media giorni di ricovero: 102 giorni 70% circa con AN b/p Long et al. 2012

Forza dell’alleanza terapeutica alla fine del trattamento predice miglior outcome: occorre più tempo per sviluppare una solida alleanza di lavoro Stiles-Shields et al. IJED 2013 Ingaggio più che motivazione (Waller 2012: il mito della motivazione): la motivazione si sviluppa attraverso la relazione terapeutica Formulazione del caso Learning from patients Ruolo delle emozioni e delle relazioni Bamford & Mountford EEDR 2012

Significato dei sintomi Natura protettiva della malattia Ruolo delle emozioni Ruolo delle emozioni nella relazione Ruolo della emozioni in famiglia ed autonomia Relazione terapeutica Supervisione

Anoressiche (n.56) resistenti al trattamento presso DH di Torino AN (N=56)Test statistics Admission T0 N=56 Discharge EOT N=50 12-month follow-up T12 N=48 EDI-2 total score ± ± ±59.79 F(2,df)=8.08 p<0.001 DT13.57± ± ±7.40 F(2,df)=4.91 p=0.01 B5.51± ± ±5.72 F(2,df)=6.13 p<0.001 BD16.25± ± ±8.08 F(2,df)=6.35 p<0.001 I12.98± ± ±9.40 F(2,df)=1.83 p=0.17 P6.41± ± ±4.49 F(2,df)=0.83 p=0.44 ID7.35± ± ±4.46 F(2,df)=5.99 p<0.001 IA11.51± ± ±8.90 F(2,df)=3.82 p=0.03 MF8.01± ± ±6.40 F(2,df)=2.81 p=0.07 A8.35± ± ±5.41 F(2,df)=8.09 p<0.001 § IR7.05± ± ±7.08 F(2,df)=2.37 p=0.10 SI10± ± ±5.63 F(2,df)=7.58 p<0.001 HAM-A20.56± ± ±3.28 F(2,df)= p<0.001 § BDI17.09± ± ±9.62 F(2,df)=9.36 p<0.001 § BPSP37.16± ± ±10.30F(2,df)=71.46 p<0.001 § Unpublished data 55% AN Severe Enduring Alta comorbilità Fallimenti terapie precedenti Guarigione a 1 anno significativamente superiore in pazienti non Severe Enduring: 25% vs 3%

Conclusioni “… che ognuno possa essere aiutato è un’idea radicalmente sbagliata che può fare grave danno … “ Strober 2009 Touyz et al. Psychological Medicine 2013

W Kaye Am J Psychiatry 166:12, December 2009