ACTO BARI ALLEANZA CONTRO IL TUMORE OVARICO IL DOLORE E LA SPERANZA 3 ottobre

IL DOLORE L’intervento ripercorre il cammino della sofferenza oncologica affrontato dall’incontro con le donne, prima come paziente: mi sono ammalata nel 2013, poi come Associazione di donne accomunate da questa realtà. 2

COSA E’ IL DOLORE 3 La scuola del Dolore Luigi Rossi

… COSA E’ IL DOLORE DOLORE CHE E’: Trauma Smarrimento Perdita dell’immagine di sé Grave ferita della propria femminilità Rapporto improvviso con la morte Grave senso di incertezza, che improvvisamente stravolge gli affetti. 4

VOCI DI DONNE IL MONDO MI E’ CROLLATO ADDOSSO. NON SO COME HO FATTO A STARE IN PIEDI, MA E’ CROLLATO UNA SBERLA … UNA TREMENDA GROSSA E INCREDIBILE SBERLA … QUESTO ERA IL CAOS IN CUI MI TROVAVO. NON SAPEVO PIU’ CHI ERO. NON ERA PIU’ TUTTO COME PRIMA. AVREI DOVUTO RIPRENDERE A VIVERE, CON NELLE ORECCHIE QUELLI CHE MI VENIVANO A TROVARE: “DAI CHE CE LA FAI”; INVECE IO NON AVEVO LA VOGLIA, LA FORZA DI FARCELA. “MUOIO”, PERO’ NON MORIVO. SE PENSAVO “MUOIO” E “SUBITO LA PAURA DELLA MORTE”. ED E’ TREMENDA LA PAURA 5

DOLORE FISICO INTERVENTO CHIRURGICO In sala operatoria con ansia e solitudine di fronte alla realtà. Al termine il momento della verità: l’eventuale menomazione, quale sarà il percorso da seguire successivamente … LA CHEMIOTERAPIA Sulla poltrona a fare le infusioni, con altre donne come te, ad incoraggiarsi a vicenda e a condividere questi momenti: da sconosciute ad amiche. I giorni successivi c’è la sofferenza fisica: nausea, astenia, dolore, e senso di sopraffazione della malattia Mutamento dell’aspetto fisico: perdita dei capelli, pallore, pelle secca 6

RIPARTIRE La malattia pone la persona davanti ad un bivio; ci si può lasciare sopraffare oppure accettare l’evento reagire cercando nuove risorse. Condividi l’esperienza con altre donne che come te hanno avuto una malattia come quella che hai avuto tu, ti senti confortata, puoi parlare liberamente senza problemi sapendo che dall’altra parte ti capiscono senza fare un sorrisino così … Sostenuta dalla rete degli affetti: famiglia, amici, cure dei medici, supporto psicologico 7

LA SPERANZA La condizione di malattia, in particolare quella del cancro, può diventare non solo causa di disperazione ma anche un potente evocatore di speranza e di cambiamento. Star bene è una realtà affettiva e mentale che non necessariamente coincide con lo stato effettivo di salute, né con l’idea di una vita lunga. La speranza è l’attualità del desiderio, si accompagna sempre e comunque a rischio, all’incertezza, al timore. 8

… LA SPERANZA 9 Non può mai diventare sicurezza. E’ un’attesa con un potente orientamento alla vita

Chi Siamo L’ associazione ACTO BARI – Alleanza Contro il Tumore Ovarico è nata il 16 maggio 2014 come affiliata di ACTO onlus per operare sul territorio di Bari e provincia. E’ stata fondata da un gruppo di donne (malate, familiari e operatrici sanitarie) per unire le forze in una vera e propria alleanza in cui tutti collaborano, ciascuno con le proprie competenze, al progetto comune contro il cancro all'ovaio. Si avvale della consulenza medico scientifica di medici che mettono a disposizione dell’Associazione le loro competenze in questo campo riconosciute a livello nazionale ed internazionale. 10

Cosa Facciamo Informiamo e sensibilizziamo donne e una parte della classe medica sulle problematiche del tumore ovarico; Identifichiamo e promuoviamo la diffusione di programmi di screening dedicati; Sosteniamo le donne fornendo un punto d’ascolto e dando loro le informazioni necessarie anche di carattere pratico; Facilitiamo l’accesso a cure di qualità mettendo a conoscenza delle donne e incentivando lo sviluppo di “best practice“ dei centri oncologici; Promuoviamo iniziative volte a reperire risorse per finanziare la ricerca e la sperimentazione di nuove cure 11