Familiari e caregiver: maneggiare con cura Dott.ssa Maria Rosa Aita Camposampiero, 8 marzo 2013

Per sollevare una cassa dal peso notevole e che contiene materiale fragile, ci vuole forza e, al contempo, molta delicatezza Camposampiero, 8/3/’13- FAMILIARI E CAREGIVERS: MANEGGIARE CON CURA -Dott.ssa Maria Rosa Aita

Diagnosi e ora che faccio? Camposampiero, 8/3/’13- FAMILIARI E CAREGIVERS: MANEGGIARE CON CURA -Dott.ssa Maria Rosa Aita

R ICHIESTE - pratiche (cure, esenzioni, sperimentazioni, associazioni…) - gestionali (casa, comportamento del malato, visite, permessi…) - emotive (cosa provo? come reagisco?cosa mi serve?dov’è la mia vita?perchè a me?...) - sociali (dove sono i miei amici?mi supportano o sono spariti?cosa pensa il mio vicino? Mi sostiene o mi giudica?...)

‘ SI SALVI CHI PUÒ !’ Camposampiero, 8/3/’13- FAMILIARI E CAREGIVERS: MANEGGIARE CON CURA -Dott.ssa Maria Rosa Aita

R EAZIONI 1) Ricercare più informazioni possibile 2) Condividere pensieri ed emozioni 3) Sottovalutare la malattia 4) Distrarsi con altri pensieri o attività 5) Affrontare il problema 6) Cercare gli aspetti positivi 7) Diventare iperattivi 8) Diventare ipoattivi Camposampiero, 8/3/’13- FAMILIARI E CAREGIVERS: MANEGGIARE CON CURA -Dott.ssa Maria Rosa Aita

R EAZIONI 9) Analizzare le possibili opzioni 10) Isolarsi e non accettare aiuto 11) Cercare pretesti per arrabbiarsi con chiunque 12) Affidarsi ciecamente a una sola persona di riferimento 13) Vivere la malattia come una punizione di qualche atto commesso… Camposampiero, 8/3/’13- FAMILIARI E CAREGIVERS: MANEGGIARE CON CURA -Dott.ssa Maria Rosa Aita

Le reazioni possono essere raggruppate in 5 grosse categorie: 1. Rifiuto-Negazione (‘Non sta accadendo veramente’, ‘Non c’è nulla di diverso’, ‘Avranno sbagliato la diagnosi’…) 2. Collera (‘Perché è successo a lei/ lui?’, ‘Non è giusto’, ‘Che fine faranno i miei progetti?...’) 3. Patteggiamento-Contrattazione (‘Se rimango sempre vicino a lei/ lui il mio amore la/lo guarirà’, ‘Se rinuncio a giocare d’azzardo Dio mi farà la Grazia’…) 4. Depressione (si inizia a sentire la perdita) 5. Accettazione (‘Questo è il mio destino e lo affronto nel miglior modo possibile’…) (Kubler-Ross, 1970) Camposampiero, 8/3/’13- FAMILIARI E CAREGIVERS: MANEGGIARE CON CURA -Dott.ssa Maria Rosa Aita

Maneggiare con cura significa non confondere il comportamento di una persona con la persona stessa (fasi della malattia e parallela fase di elaborazione del familiare e caregiver) Camposampiero, 8/3/’13- FAMILIARI E CAREGIVERS: MANEGGIARE CON CURA -Dott.ssa Maria Rosa Aita

E noi in tutto questo? Camposampiero, 8/3/’13- FAMILIARI E CAREGIVERS: MANEGGIARE CON CURA -Dott.ssa Maria Rosa Aita

L’aiuto cos’è? Camposampiero, 8/3/’13- FAMILIARI E CAREGIVERS: MANEGGIARE CON CURA -Dott.ssa Maria Rosa Aita

M OTIVAZIONI - sentirmi utile - fare del bene - affetto verso l’amico in difficoltà - rendere quanto ho ricevuto in passato Camposampiero, 8/3/’13- FAMILIARI E CAREGIVERS: MANEGGIARE CON CURA -Dott.ssa Maria Rosa Aita

M OTIVAZIONI - riempire un vuoto - curiosare - fare bella figura con la comunità - sentirsi ‘più’ importante Camposampiero, 8/3/’13- FAMILIARI E CAREGIVERS: MANEGGIARE CON CURA -Dott.ssa Maria Rosa Aita

E’ possibile approfodire le reali motivazioni e capire se, anche sotto un’apparente ‘cattivo’ motivo, vi sia una ‘buona’motivazione Camposampiero, 8/3/’13- FAMILIARI E CAREGIVERS: MANEGGIARE CON CURA -Dott.ssa Maria Rosa Aita

La cosa importante è che le nostre motivazioni non diventino un ulteriore peso per il familiare o, peggio, facendogli chiudere la porta. Se non si mantiene aperto il canale non c’è neanche la possibilità che l’aiuto arrivi Camposampiero, 8/3/’13- FAMILIARI E CAREGIVERS: MANEGGIARE CON CURA -Dott.ssa Maria Rosa Aita

Aiuto è nella Relazione IO + TU Camposampiero, 8/3/’13- FAMILIARI E CAREGIVERS: MANEGGIARE CON CURA -Dott.ssa Maria Rosa Aita

RISORSE (capacità empatiche e comunicative, sensibilità, altruismo, forza…) LIMITI (tempo libero, distanza, lutti personali…) RISCHI (burn-out) Camposampiero, 8/3/’13- FAMILIARI E CAREGIVERS: MANEGGIARE CON CURA -Dott.ssa Maria Rosa Aita IO

È un crollo psicofisico dovuto a uno stato di esaurimento. - Esaurimento emotivo: sentirsi svuotato,pensare di non offrire nulla agli altri - Depersonalizzazione: atteggiamento di allontanamento/rifiuto verso chi richiede cura - Ridotta realizzazione personale: percezione di inadeguatezza, caduta dell’autostima Camposampiero, 8/3/’13- FAMILIARI E CAREGIVERS: MANEGGIARE CON CURA -Dott.ssa Maria Rosa Aita COS’È IL BURN-OUT?

S TANCHEZZA : fenomeno normale BURN - OUT : fenomeno anormale Camposampiero, 8/3/’13- FAMILIARI E CAREGIVERS: MANEGGIARE CON CURA -Dott.ssa Maria Rosa Aita

Non confondere il Sé con il ruolo. Non permettere al ruolo di soffocare il Sè Camposampiero, 8/3/’13- FAMILIARI E CAREGIVERS: MANEGGIARE CON CURA -Dott.ssa Maria Rosa Aita

RISORSE (amore x il congiunto, capacità empatiche, sensibilità, forza…) LIMITI (dolore, sofferenza, malato particolarmente impegnativo, nuova famiglia e figli piccoli…) RISCHI (stress, esaurimento) Camposampiero, 8/3/’13- FAMILIARI E CAREGIVERS: MANEGGIARE CON CURA -Dott.ssa Maria Rosa Aita TU (familiari e caregivers)

S TANCHEZZA : fenomeno normale STRESS, ESAURIMENTO : fenomeno anormale Camposampiero, 8/3/’13- FAMILIARI E CAREGIVERS: MANEGGIARE CON CURA -Dott.ssa Maria Rosa Aita

Uno stato di attivazione fisica e psichica che può essere sia adattivo (buono) che maladattivo (cattivo). Quando l’attivazione o è troppo forte o dura troppo a lungo, allora il rischio è di compromettere l’equilibrio della persona (omeostasi) e aumentare la probabilità che si ammali. Camposampiero, 8/3/’13- FAMILIARI E CAREGIVERS: MANEGGIARE CON CURA -Dott.ssa Maria Rosa Aita COS’È LO STRESS?

Il familiare di Alzheimer è per definizione sottoposto a stress continuo visto che deve affrontare situazioni e cambiamenti nel tempo senza apparente tregua. Camposampiero, 8/3/’13- FAMILIARI E CAREGIVERS: MANEGGIARE CON CURA -Dott.ssa Maria Rosa Aita COS’È LO STRESS?

R ETE : - curanti - familiari - assistenti sociali - badanti - volontari … e Comunità Camposampiero, 8/3/’13- FAMILIARI E CAREGIVERS: MANEGGIARE CON CURA -Dott.ssa Maria Rosa Aita

Aiuto è nelle Relazioni IO + TU + NOI Camposampiero, 8/3/’13- FAMILIARI E CAREGIVERS: MANEGGIARE CON CURA -Dott.ssa Maria Rosa Aita

Malato Caregiver Famiglia Professionis ti sanitari e non Caregivers atipici e professionali Comunità

Supporto come prevenzione: Diminuire il rischio(x entrambi), usando le risorse e gestendo i limiti Camposampiero, 8/3/’13- FAMILIARI E CAREGIVERS: MANEGGIARE CON CURA -Dott.ssa Maria Rosa Aita

Corso di formazione per volontari Un aiuto a chi aiuta per aiutare meglio l’Altro e Sé Camposampiero, 8/3/’13- FAMILIARI E CAREGIVERS: MANEGGIARE CON CURA -Dott.ssa Maria Rosa Aita

In questo periodo si potrà capire cosa e quanto dare della propria capacità e possibilità. Vi sono vari tipi di volontariato e, in ogni caso, l’impegno è adeguato alla personale disponibilità. Camposampiero, 8/3/’13- FAMILIARI E CAREGIVERS: MANEGGIARE CON CURA -Dott.ssa Maria Rosa Aita

Il contributo deve essere sostenibile, costante e responsabile. Entrare in una rete significa supportare parte del carico sia esso pratico che emotivo Camposampiero, 8/3/’13- FAMILIARI E CAREGIVERS: MANEGGIARE CON CURA -Dott.ssa Maria Rosa Aita

Il volontario affina nel tempo e con l’esperienza le sue attitudini e non è messo in situazioni che non sia in grado di gestire: non gli verrà chiesto nulla in più di ciò che può dare per la sua propria tutela e nel rispetto del suo benessere Camposampiero, 8/3/’13- FAMILIARI E CAREGIVERS: MANEGGIARE CON CURA -Dott.ssa Maria Rosa Aita

Per questo motivo, specularmente, quanto concordato dovrà essere mantenuto con responsabilità, nella protezione e per il benessere dell’Altro e di Sè Camposampiero, 8/3/’13- FAMILIARI E CAREGIVERS: MANEGGIARE CON CURA -Dott.ssa Maria Rosa Aita

Maneggiare con cura. Grazie! Camposampiero, 8/3/’13- FAMILIARI E CAREGIVERS: MANEGGIARE CON CURA -Dott.ssa Maria Rosa Aita