2°convegno Malattie Rare del Salento La voce del paziente: dal Salento all’Europa Lecce, 22 febbraio 2016 La situazione dei Malati Rari in Puglia Riccarda Scaringella Presidente ‘’Rete A.Ma.Re. Puglia’’ Referente Puglia R.M.R. Valeria Vetrano Segreteria

Il numero di Malati Rari presenti nella Regione Puglia è, in base ad una indagine recente dell’ARES, di circa unità (Report “Malattie Rare in Puglia” del ). “le malattie rare sono rare, ma le persone affette sono tante” NUMERI:

PERCORSO PER LA COSTITUZIONE DELLA "RETE associazioni A.Ma.Re. PUGLIA”

 livello regionale c/o l’ARES Puglia  incontri formativi ed informativi sulle tematiche più salienti riguardanti le M.R.  contesto normativo, sanitario, sociale e amministrativo Censimento del Co.Re.Ma.R Puglia diretto dalla Dott.ssa Annicchiarico Associazioni di M.R. in Puglia PERCORSO:

Dalla costituzione del Co.Re.Ma.R è stato designato un Rappresentante delle Associazioni di M.R. attraverso la Presidente di UNIAMO-F.I.M.R., Sig.ra Renza Barbon Galluppi, federazione nazionale che riunisce 97 Associazioni di M.R. IL VALORE AGGIUNTO DI UNIAMO:

UNIAMO Sig.ra Renza Barbon Galluppi Co.Re.Ma.R. Dott.ssa Annicchiarico EMPOWERMENT

Essere parte di un processo attraverso il quale le persone, anche in forma associata, acquisiscono competenza sulle proprie vite al fine di cambiare il proprio ambiente sociale e politico per migliorare l’equità e la qualità di vita. EMPOWERMENT: STRUMENTO FINE

Conoscere il sistema comprendendone la complessità; Quale è il ruolo proattivo del cittadino nei servizi sanitari e del welfare; Sapere valutare ed orientare; Conoscere in una visione più ampia il contesto normativo nazionale ed europeo che li riguarda e i propri diritti; Soffermarsi sull’art.118 della Cost. nella riforma del 2001 che prevede un maggiore coinvolgimento dei cittadini nella P.A. 5 CONOSCERE PER AGIRE CON CONSAPEVOLEZZA NEL PROCESSO DECISIONALE E DI VALUTAZIONE:

la cui migliore sua attuazione dipende dalla capacità della RETE ASSOCIAZIONI MALATTIE RARE “A.Ma.Re. PUGLIA” il cui fine è il “miglioramento della qualità della vita” Associazioni con importanti e consolidate specificità da trasferire al “sistema” i cui bisogni complessi assistenziali trasversali sono da soddisfare grazie alla pianificazione di azioni da mettere a “SISTEMA” con lo strumento regionale Delibera n. 158/2015, IL PROCESSO DI CONSAPEVOLEZZA DELLE ASSOCIAZIONI DI M.R. IN PUGLIA:

Sottoscrizione formale di un accordo di “Rete” con annesso regolamento 3 DICEMBRE 2015 MAGGIO 2015 ‘’Madrina’’ la Sig.ra Renza Barbon Galluppi, Presidente Onorario di UNIAMO – F.I.M.R. e rappresentante dei M.R. all’interno del Co.Re.Ma.R.

Maggiore consapevolezza del proprio ruolo nei confronti dei propri associati e nei confronti della società civile, in ogni ambito in cui si svolge la vita dell’individuo affetto da M.R. e /o coinvolto quali orientatori e valutatori delle azioni di sistema RISULTATO RAGGIUNTO:

Contesto normativo regionale: Delibera della Giunta Regionale del 10 Febbraio 2015 n.158. CHI FA? CHE COSA? Funzioni attribuite al Co.Re.Ma.R e al Centro di Assistenza e Ricerca Sovraziendale per le M.R. Competenze dei percorsi nei vari ambiti che un cittadino deve seguire dal sospetto di una diagnosi di M.R. fino all’assistenza e cura sul proprio territorio

Grazie alle funzioni attribuite al Co.Re.Ma.R. e al Centro di Assistenza e Ricerca Sovraziendale M.R. nonché a noi associazioni di M.R. DALL’EUROPA ALLA PUGLIA Creazione delle Reti di Riferimento Europee (ERNs) DALLA PUGLIA ALL’EUROPA Dalla competenza all’assistenza e cura sul proprio territorio

LE ATTESE:  Assistenza sanitaria, socio sanitaria e sociale multidisciplinare di eccellenza per la diagnosi e presa in carico;  ricerca scientifica e trasferimento dell’innovazione;  collegamenti e attività armonizzate con i servizi del territorio più vicini al domicilio del paziente. ASSISTENZA RICERCA

 disorientamento;  isolamento;  mancanza di sostegno nella ricerca di una diagnosi;  difficoltà di trovare risposte sul territorio ai bisogni quotidiani sanitari ed assistenziali richiesti dalla patologia rara. ANNULLAMENTO DELLE CRITICITÀ: EFFETTI

CRITICITÀ PERSISTENTI:  Persistenza del deficit culturale nei confronti delle M.R. tra gli operatori e inefficaci flussi informativi tra gli snodi della rete (Centro di riferimento, Ospedale, territorio);  Debolezza dell’informazione nei confronti del cittadino/paziente e della formazione sulle M.R. per i PLS e MMG;  Lacunosità e difformità del percorso socio-assistenziale sul territorio oltre che assenza di ambulatori dedicati ai M.R., sia per gli adulti che per i pazienti in età pediatrica;  Mancanza di un coordinamento degli interventi multidisciplinari e instaurazione di rapporti tra i referenti ASL e la scuola;  Mancata attivazione dei PTDA e difficoltà di erogazione della cura nel presidio ospedaliero più vicino al luogo di vita del M.R..

SPERANZE CONCRETE DEI M.R.: Delibera n.158/2015: implementazione del sistema più coerente e rispondente ai bisogni del cittadino/paziente affetto da M.R. e delle loro famiglie. Il maggiore coinvolgimento delle associazioni di M.R., attraverso attività formative che consentano loro di essere più competenti, può essere la spinta per le istituzioni preposte all’attivazione dei percorsi socio-sanitari ed assistenziali non ancora attivati. I presidi della rete si candidano a diventare ERN (European Reference Network) in risposta alla Direttiva sull’assistenza sanitaria Transfrontaliera 2011/24/UE. OBIETTIVI: Migliorare l’assistenza dei M.R. nei luoghi in cui vivono RICERCA: far progredire la ricerca sulle M.R. (anche “rarissime” e “non diagnosticate’’) attraverso lo scambio di conoscenze a livello sovranazionale.

Alla Rete A.Ma.Re Puglia hanno aderito 17 Associazioni pugliesi di M.R. che si propongono:  compagine compatta nei confronti della società civile e delle Istituzioni;  offrire la propria collaborazione ad operare scelte consapevoli, razionali e mirate che siano basate sui reali bisogni delle persone affette da M.R. e famiglie;  migliore accessibilità per i M.R. ai servizi del sistema sanitario regionale;  elevazione del livello qualitativo dei servizi offerti ai M.R.;  divulgazione dell’informazione e sensibilizzazione sul tema delle malattie rare;  formulazione di proposte e partecipazione ai processi decisionali nell’ambito delle politiche socio-sanitarie. CONCLUSIONI:

GRAZIE PER L’ATTENZIONE!