Seminario permanente sugli Stati vegetativi e di minima coscienza LIBRO BIANCO SUGLI STATI VEGETATIVI E DI MINIMA COSCIENZA Il punto di vista delle associazioni che rappresentano i familiari Le buone pratiche e le problematiche relative ai percorsi di cura e ai centri di riabilitazione.

Terminologia Non paziente ma disabile SV confondente (meglio: post coma unresponsivness) Abolizione della dizione “persistente” o “permanente” Condizione evolutiva (può dipendere dall'assistenza) Alimentazione ed idratazione: atti dovuti

Un libro bianco per comprendere la realtà delle persone in stato vegetativo Che cosa è lo SV? –Condizione in cui sono preservate le funzioni vitali autonome La persona in SV può comunicare? –Potenzialmente in grado di manifestare sensazioni Di che cosa ha bisogno una persona in SV? –Alimentazione –Accudimento (mobilizzazione, igiene,...)

Ruolo delle associazioni Famiglia come risorsa – Formazione – Collaborazione – Abiliatzione del nucleo familiare Associazioni – Intercettare i bisogni delle famiglie – Mobilitare risorse – Sperimentare nuovi modelli d'intervento

Percorso dopo GCA Fase acuta Fase riabilitativa Fase degli esiti? – Rientro al domicilio e partecipazione alla vita sociale – Servizi diurni e residenziali – Residenzialità a lungo termine – Riconoscimento legislativo (SV escluso dai LEA)

Rientro al domicilio Incertezza Paura Stanchezza Burocrazia Leggi, norme, linee guida Preparazione anticipata di documenti, certificati, richieste per forniture presidi Il domicilio NON è una valvola di sfogo MA l'esito di un percorso

Rientro al domicilio: Carico assistenziale Costi aggiuntivi: – Assistenza diretta (familiari o “badanti”) – Spese per farmaci e presidi ad integrazione – Visite mediche specialistiche – Incremento delle utenze – Adeguamenti strutturali (abitazione, mezzi di trasporto)

Rientro al domicilio: problemi Addestramento Programma d'assistenza Prescrizioni di presidi Piano nutrizionale Riferimenti medici Valutazioni socio-economiche

Rientro al domicilio: possibili strumenti Monitoraggio periodico Prepensionamento Sostegni economici per: – Assistenza – ristrutturazioni Riduzione dei costi delle utenze Supporto assistenziale Corsie preferenziali per le pratiche Trasporti in ambulanza gratuiti Supporto psicologico alla famiglia

L'accompagnamento della famiglia Evento traumatico improvviso Decisioni gravi Impressione di abbandono familiari come parte integrante del processo (ri)abilitativo

Modelli organizzativi ed assistenziali Necessità di accogliere queste persone in unità dedicate Integrazione con reparti ospedalieri secondo un modello di “rete” Possibilità d'offrire ricoveri di sollievo per la famiglia Standard strutturali ed organizzativi specifici

Perchè nuclei dedicati? Miglior formazione del personale Più razionale utilizzo delle risorse Ulteriore possibilità (ri)abilitativa, non prospettabile in RSA