PADOVA, 23 e 24 settembre 2016 Dalla ricerca alla clinica. I mille volti della sfida contro la SLA LE DECISIONI SUL FINE – VITA Dott. Gianfranco Cereser Vicepresidente ASLA

DAT (Dichiarazioni anticipate di trattamento) «Le DAT sono un documento mediante il quale una persona, dotata di piena capacità, esprime la sua volontà circa i trattamenti ai quali desidererebbe o non desidererebbe essere sottoposta nel caso in cui, nel decorso di una malattia o a causa di traumi improvvisi, non fosse più in grado di esprimere il proprio consenso o il proprio dissenso informato». Definizione del Comitato Nazionale di Bioetica (CNB)

DAT (Dichiarazioni anticipate di trattamento) In particolare le DAT esprimono il desiderio della persona soprattutto in merito alle seguenti questioni di fine vita: sospensione o continuazione dei trattamenti chemioterapici o radioterapici; accettazione o rifiuto della ventilazione meccanica e/o della nutrizione artificiale; sviluppo di un piano di cure palliative condiviso; luogo ove ricevere tali cure e trascorrere le ultime settimane o giorni di vita (ad esempio domicilio o hospice); indicazioni del post-mortem (ritualità funebri: inumazione – tumulazione – cremazione; rito civile o religioso, ecc.)

DAT (Dichiarazioni anticipate di trattamento) Le DAT sono anche conseguenza della avvenuta evoluzione della Medicina: da “Paternalistica” nella quale decideva solo il Medico “decido io per il tuo bene”, a Medicina “Responsabilmente informata” nella quale è il Paziente a decidere, dopo essere stato esaurientemente edotto - se richiesto - sulla natura, sulla prognosi della sua malattia e sulle varie opzioni terapeutiche.

Fondamenti delle DAT Costituzione della Repubblica Italiana. Codice di Deontologia Medica ( ). Convenzione di Oviedo ( Convenzione sui diritti dell’uomo e la biomedicina – Consiglio d’Europa; ). Raccomandazioni del Comitato nazionale di Bioetica del sulla compilazione delle DAT Sentenza della prima sezione civile della Corte di Cassazione in merito al caso Luana Englaro ( ). Catechismo della Chiesa Cattolica ( ).

Costituzione della Repubblica Italiana Art. 32: La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo ed interesse della collettività e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.

Codice di Deontologia Medica ( ) Art 1 “Definizione” …...Il medico deve conoscere e rispettare il Codice e gli indirizzi applicativi allegati..... Art. 16 “Accanimento diagnostico-terapeutico” Il Medico, tenendo conto delle volontà espresse dal Paziente o dal suo rappresentante legale e dei principi di efficacia e di appropriateza delle cure, non intraprende, né insiste in procedure diagnostiche ed interventi terapeutici inappropriati ed eticamente non proporzionati, dai quali non ci si possa fondatamente attendere un effettivo beneficio per la salute e/o un miglioramento della qualità della vita del Malato.

Codice di Deontologia Medica ( ) Art. 17 “Atti finalizzati a provocare la morte” Il medico, anche su richiesta del Paziente, non deve effettuare né favorire atti finalizzati a provocarne la morte.

Codice di Deontologia Medica ( ) Art. 38 “Dichiarazioni anticipate di trattamento”. Il medico tiene conto delle dichiarazioni anticipate di trattamento espresse in forma scritta, sottoscritta e datata da parte della persona capace e successive ad un'informazione medica di cui resta traccia documentale… Il medico, nel tenere conto delle dichiarazioni anticipate di trattamento, verifica la loro congruenza logica e clinica con la condizione in atto ed ispira la propria condotta al rispetto della dignità e della qualità di vita del Paziente, dandone chiara espressione nella documentazione sanitaria..

Codice di Deontologia Medica ( ) Art 39 “Assistenza al malato con prognosi infausta o con definitiva compromissione dello stato di coscienza” Il medico non abbandona il Paziente con prognosi infausta o con definitiva compromissione dello stato di coscienza, ma continua ad assisterlo e, se in condizioni terminali, impronta la sua opera alla sedazione del dolore ed al sollievo delle sofferenze, tutelando la volontà, la dignità e la qualità della vita.. Il medico, in caso di definitiva compromissione dello stato di coscienza del Paziente, prosegue nella terapia del dolore e nelle cure palliative, attuando trattamenti di sostegno delle funzioni vitali finchè ritenuti proporzionali, tenendo conto delle dichiarazioni anticipate di trattamento Vedi anche la Legge n. 38 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”.

Convenzione di Oviedo (4-4-97) ratificata nella Legge 145 del Convenzione sui diritti umani e la biomedicina. Costituisce il primo trattato internazionale riguardante la bioetica, e rappresenta un pietra miliare per lo sviluppo di regolamenti internazionali volti a orientare eticamente le politiche della ricerca di base e applicativa in ambito biomedico. Promossa dal Consiglio d’Europa attraverso un comitato ad hoc di esperti di bioetica, e firmata a Oviedo il 4 aprile È importante sottolineare che nonostante la legge n. 145 del 2001 abbia autorizzato il Presidente della Repubblica a ratificare la Convenzione, tuttavia lo strumento di ratifica non è ancora depositato presso il Segretariato Generale del Consiglio d'Europa, non essendo stati emanati i decreti legislativi previsti dalla legge per l'adattamento dell'ordinamento italiano ai principi e alle norme della Costituzione; per questo motivo l'Italia non fa parte della Convenzione di Oviedo.

Convenzione di Oviedo (4-4-97) ratificata nella Legge 145 del Art. 5 Nessun intervento nel campo della salute può essere effettuato senza il preventivo consenso libero ed informato della persona interessata. Art 9 I desideri precedentemente espressi in relazione ad un intervento medico dal Paziente, che al momento dell’intervento stesso non sia in grado di esprimere la sua volontà, dovranno essere tenuti in considerazione.

Sentenza n° (caso Eluana Englaro) della Corte di Cassazione civile ( ) “ il rifiuto delle terapie medico-chirurgiche, anche quando conduce alla morte, non può essere scambiato per una ipotesi di eutanasia, ossia per un comportamento che intende abbreviare la vita, causando positivamente la morte, esprimendo piuttosto tale rifiuto un atteggiamento di scelta, da parte del malato, che la malattia segua il suo decorso naturale ”.

Catechismo della Chiesa Cattolica (1992) Paragrafo 2278: L’interruzione di procedure mediche onerose, pericolose, straordinarie o sproporzionate rispetto ai risultati attesi può essere legittima. In tal caso si ha la rinuncia all’ «accanimento terapeutico». Non si vuole così procurare la morte: si accetta di non poterla impedire. Le decisioni devono essere prese dal Paziente, se ne ha la competenza e la capacità, o, altrimenti, da coloro che ne hanno legalmente il diritto, rispettando sempre la ragionevole volontà e gli interessi legittimi del Paziente..

Catechismo della Chiesa Cattolica (1992) Anche se la morte è considerata imminente, le cure che d'ordinario sono dovute ad una persona ammalata non possono essere legittimamente interrotte. L'uso di analgesici per alleviare le sofferenze del moribondo, anche con il rischio di abbreviare i suoi giorni, può essere moralmente conforme alla dignità umana, se la morte non è voluta né come fine né come mezzo, ma è soltanto prevista e tollerata come inevitabile. Le cure palliative costituiscono una forma privilegiata della carità disinteressata. A questo titolo devono essere incoraggiate. (cfr. Legge n. 38/2010) Paragrafo 2279

Le DAT: stato di fatto in Italia Manca ancora una disciplina legislativa anche se finora si sono succedute numerose e contrastanti iniziative al riguardo (in Parlamento giacciono almeno 13 proposte di legge) In molti comuni italiani è in atto la raccolta delle DAT dei cittadini residenti nel territorio interessato. Per i promotori di queste iniziative questi atti non eludono e non anticipano le iniziative legislative, ma sono l'azione necessaria perché, in caso di bisogno, non sia necessario ricostruire, a posteriori, le volontà dell'interessato, come è successo nel caso di Eluana Englaro.

INIZIATIVE DEL COMITATO ETICO PER LA PRATICA CLINICA DELL’ULSS 10 A tale riguardo il Comitato di Bioetica dell’ULSS n. 10 ha ritenuto necessario fornire ogni utile supporto ai comuni affinchè le suddette iniziative siano coerenti con i principi fondanti delle DAT, in particolare con le raccomandazioni del Comitato Nazionale di Bioetica del ; Pertanto sono stati elaborati, anche con la collaborazione del sottoscritto allora vicepresidente del Comitato, e quindi approvati, 3 documenti sulle DAT, da diffondere agli operatori sanitari, alla popolazione e alle Amministrazioni Comunali

DOCUMENTI del COMITATO ETICO PER LA PRATICA CLINICA dell’ULSS 10 approvati con Deliberazione n. 615 del (disponibili sul sito dell’ASLA) 1)FONDAMENTI GIURIDICI E MODALITA’ DI COMPILAZIONE DELLE DAT 2)GLOSSARIO SUI PRINCIPALI TERMINI MEDICI 3)MODULO DA COMPILARE

GRAZIE PER L’ATTENZIONE