La legge 219/2017 Aspetti clinici Quale rapporto medico-paziente?

Le possibilità della notte Marco Venturino, Mondadori, 2010 “Ha dolore? Sente male?... “Quanto dolore ha? Due, cinque? Otto?” Un sistema perfetto. Ma era la faccia che non c’entrava niente. Perché la domanda veniva fuori come un’interrogazione sul tempo atmosferico. Gli chiedevano: “Ha dolore?” con quella faccia che sembrava dire: “Sta piovendo?”. …quando il dolore esplodeva era un’emergenza, un’esondazione, un terremoto, una catastrofe. Era un’emergenza, cazzo, una necessità totale, assoluta, immediata. Altro che “non si preoccupi, adesso facciamo qualcosina”…

Palliative pain management: when both pain and suffering hurt (Strasser F, Walker P, Bruera E J Palliat Care. 2005 Summer;21(2):69-79)

Caso clinico Una signora di mezza età era pienamente consapevole dello stato di avanzamento della propria neoplasia gastrica, che le provocava uno stato di occlusione intestinale per la carcinosi peritoneale. La paziente era indecisa se effettuare un ulteriore tentativo di chemioterapia come suggerito dall’oncologo e fortemente desiderato dai familiari o se proseguire con sole cure palliative, come voleva..

Le femministe …affermavano che… Etica femminista Le femministe …affermavano che… le relazioni …dovrebbero essere sostenute affinché l‘espressione dell’autogoverno sia possibile (Christman J, Ethic Theory Moral Prac 2014; 17: 369-382)

Autonomia individuale Autonomia relazionale Ruolo del curante Autonomia individuale Autonomia relazionale Fornire competenza e conoscenza medica Fornire competenza e conoscenza medica, ingaggiarsi con la esperienza emozionale del decisore, offrire supporto nel processo decisionale

Lo sguardo di cura Bisogno di significato nel vivere il presente Bisogno di compagnia nel presente

Mai così vicini: il tempo della dedizione

Il matrimonio

Attenzione al dettaglio!

Hospice romagnolo 11

Art. 1: Consenso informato Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento Legge 219 del 22/12/2017 Art. 1: Consenso informato Art. 2: Terapia del dolore, divieto di ostinazione irragionevole nelle cure e dignità nella fase finale della vita Art. 3 : Minori e incapaci Art. 4: Disposizioni anticipate di trattamento Art. 5: Pianificazione condivisa delle cure Art. 6: Norma transitoria Art. 7: Clausola di invarianza finanziaria Art. 8: Relazione alle Camere

Art. 1: Consenso informato Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento Legge 219 del 22/12/2017 Art. 1: Consenso informato Comma 1: nessun trattamento sanitario iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata Comma 2: Relazione di cura e fiducia..che si basa sul CI.. Comma 3: diritto a essere informati (non «dovere») Comma 5: nutrizione artificiale e idratazione artificiale: sempre e comunque trattamenti sanitari… Rifiuto iniziale e revoca successiva..esattamente la stessa cosa…

La legge 219/2017 Luci ed ombre

Relazione di cura che si basa sul Consenso Informato …o… Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento Legge 219 del 22/12/2017 Relazione di cura che si basa sul Consenso Informato …o… Consenso Informato che si basa sulla relazione di cura

Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento Legge 219 del 22/12/2017 Art. 2: Terapia del dolore, divieto di ostinazione irragionevole delle cure e dignità della fase finale della vita Comma 1: sempre alleviare le sofferenze..anche in caso di rifuto o revoca del trattamento sanitario Comma 2: prognosi infausta a breve termine o in imminenza di morte astenersi da ostinazione irragionevole e in presenza di sintomi refrattari sedazione palliativa profonda continua

Eutanasia e suicidio assistito dal medico: il documento della Task Force Etica dell’EAPC (Palliat Med 2003; 17: 97-101) Sedazione palliativa Eutanasia Intenzione Sollievo da sofferenza intollerabile Morte del paziente Procedura Uso di farmaco sedativo per controllo di sintomo refrattario Somministrazione di farmaco letale Risultato Sollievo dal distress Morte immediata

Palliative sedation therapy does not hasten death: results from a prospective multicenter study (Maltoni M, Ann Oncol 2009 Jul;20(7):1163-9)

Art. 4: Disposizioni Anticipate di Trattamento Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento Legge 219 del 22/12/2017 Art. 4: Disposizioni Anticipate di Trattamento 1. Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di un'eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, può, attraverso le DAT, esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari… Indica altresì una persona di sua fiducia, di seguito denominata «fiduciario», che ne faccia le veci e la rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie. Il «modello Forlì»

Art. 4: Disposizioni Anticipate di Trattamento Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento Legge 219 del 22/12/2017 Art. 4: Disposizioni Anticipate di Trattamento Comma 5: il medico è tenuto al rispetto delle DAT, le quali possono essere disattese… Mancata previsione di obbligo di aggiornamento In una patologia «cronica» a pousse’, chi e quando decide quando iniziare a seguire le DAT? E’ davvero «possibile» redigere DAT che prevedano le situazioni di acuzie?

Convenzione di Oviedo [Consiglio d’Europa –4 aprile 1997; ratificata in Italia L.n. 145, 28 marzo 2001 ] Convenzione per la protezione dei diritti dell’uomo e la dignità dell’essere umano riguardo alle applicazioni della biologia e della medicina (Convenzione sui diritti dell’uomo e la biomedicina) Art. 9 Desideri precedentemente espressi. I desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione”

Art. 5: Pianificazione Condivisa delle Cure Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento Legge 219 del 22/12/2017 Art. 5: Pianificazione Condivisa delle Cure Comma 1: Nella relazione tra paziente e medico di cui all'articolo 1, comma 2, rispetto all'evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, può essere realizzata una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico… Anziano fragile…

Come all’inizio, anche alla fine: domande Desiderio di un incremento dei «livelli di libertà» e di autonomia del cittadino/paziente? Se il razionale della legge nasce dalla necessità di «proteggere» il più debole dei due soggetti della alleanza terapeutica, esiste comunque il rischio di introduzione di livelli di rigidità e a partire da una «sfiducia»? Se l’autonomia delle persone fragili risente degli atteggiamenti personali e organizzativi esterni, come continuare a garantire una libertà non condizionata da pressioni sociali, sia in chi desidera, sia in chi non desidera effettuare le DAT?

Prosperi D, La vera lotta Tracce, Gennaio 2018, 22-25 Passaggio da «insopportabilità della sofferenza e della dipendenza» a possibilità di «maturazione personale dentro una vita dipendente» Metodo con cui comunicare: esperienza, che possa suscitare un interrogativo → perché questa persona ammalata vive così la sua malattia? → perché questo familiare assiste così il suo congiunto ammalato? → perché questo medico vive così il suo rapporto di cura?

Grazie per l’attenzione

Concezioni presenti alla base di CI, DAT, PCC Dentro una relazione o presa di distanza (forse vissuta come «auspicabile», anche da alcuni medici ) «Autonomia individuale» o «autonomia relazionale» Poi i “contenuti”: astensione/inizio o interruzione/prosecuzione, di terapia o di supporto vitale, che si configura come accanimento terapeutico o come intervento appropriato Differenti situazioni cliniche: -rifiuto di persona «capace»; -rifiuto anticipato; -fase «terminale» di malattia; -stato vegetativo; -demenza

Punti critici della legge Art. 1 – Consenso Informato Considerati trattamenti sanitari nutrizione/idratazione artificiale Medico tenuto a rispettare la volontà…obiezione di coscienza? Rifiutare e rinunciare: stessa cosa? «Non obblighi professionali» verso esigenze contro la legge Situazioni di emergenza o urgenza Le strutture sanitarie devono ottemperare Art.2 - Terapia del dolore, divieto di ostinazione irragionevole nelle cure e dignità nella fase finale della vita Sedazione Palliativa Profonda Continua

Punti critici della legge Art.4 - Disposizioni Anticipate di Trattamento Come redigere e acquisire adeguate informazioni mediche? Come per il CI, il medico «è tenuto» al rispetto delle DAT (forme di «attenuazione» del vincolo: tecniche o di coscienza?! Rinnovabili, modificabili, revocabili con le medesime forme: complicate. A meno di emergenze in cui comunque ci vuole medico e due testimoni. Non più previsto rinnovo periodico Situazioni di emergenza: situazione clinica comunque difficilissima (vari livelli) Art. 5. - Pianificazione Condivisa delle Cure Situazione clinica in atto (ma anche qui «tenuti»)

Eutanasia «un'azione o un'omissione che di natura sua, e nelle intenzioni, procura la morte, allo scopo di eliminare ogni dolore. L'eutanasia si situa, dunque, al livello delle intenzioni e dei metodi usati» Evangelium Vitae, 25/03/85 “uccisione intenzionale da parte di un medico tramite la somministrazione di un farmaco, a richiesta volontaria di persona competente”. EAPC, 2003

Accanimento terapeutico: definizione “ Trattamento di documentata inefficacia in relazione all’obiettivo, a cui si aggiunga la presenza di un rischio elevato e/o una particolare gravosità per il paziente con un’ulteriore sofferenza in cui l’eccezionalità dei mezzi adoperati risulta chiaramente sproporzionata agli obiettivi della condizione specifica ” (Manni C, Accanimento terapeutico in rianimazione e terapia intensiva, 1996) Accanimento terapeutico: definizione Mio pensiero: tipico problema dei reparti di rianimazione oggi, non dei pazienti in stato vegetativo o in coma. Definizione lunghissima ma che tiene in conto tutti i fattori in gioco: dalla oggettività dei mezzi al vissuto di sofferenza del malato. Navarini 23/10/06: È interessante notare ad esempio come nella lingua inglese l’espressione “accanimento terapeutico” in quanto tale non esista. Ci sono tentativi di traduzione, di esportazione o di nuovo conio del termine italiano (o meglio neolatino), per cui si trova in letteratura un esiguo numero di contributi che parlano di therapeutic obstinacy, di over-treatment, di aggressive medical treatment, ma nella gran parte della letteratura troviamo, in riferimento ai casi di accanimento terapeutico, espressioni apparentemente più neutre come life-sustaining treatment (mezzi di sostegno vitale), life prolonging treatment (mezzi di prolungamento della vita), treatment refusal (rifiuto dei trattamenti), treatment withdrawal/witholding (sospensione/interruzione dei trattamenti), spesso utilizzati, tra l’altro, anche per indicare velatamente l’eutanasia. Navarini 5/12/06: Una premessa dell’accanimento è che la persona sia morente. Decidere in base a 1)imminenza e inevitabilità della morte (diverso è per un incidente che per una malattia terminale; nel primo caso si usa il respiratore nel secondo no). 2)non iniziare terapie inutili e gravose e interrompere terapie inefficaci rispetto alla prognosi di vita (quoa vitam, non valetudinem) 3)efficacia della terapia (ventilatore che conserva una funzione dopo un incidente in modo che riprendano le funzioni cerebrali che non sappiamo potrebbero essere poi diverse da quelle previste); 4)gravosità del trattamento: si deve valutare sicuramente all’efficacia: infatti un trattamento inefficace da solo, rispetto all’obiettivo, non è sufficiente a connotare l’accanimento; occorre tenere presenti le motivazioni del pz: allontanare un po’ la morte per riconciliarsi con una persona ad es. oppure essere pronto a morire. 5)sofferenze atroci: pur in presenza di sofferenze atroci non si dovrebbe usare la morte per alleviale. Usare le terapie palliative 6)controllo del dolore: le cure palliative sono sempre lecite, anche quando anticipino indirettamente la morte (anche se questa oggi è ormai una evenienza sempre più rara con i progressi della farmacologia); vedi discorso di Pio XII: 24 febbraio 1957 a un congresso internazionale di medici: “la soppressione del dolore e della coscienza per mezzo dei narcotici è permessa, poiché la morte in questo caso non è voluta o ricercata in alcun modo, benchè se ne corra il rischio per una ragionevole causa, cioè lenire il dolore in modo efficace. “ 7)La fatica di vivere: difficile oggettivazione nel paziente rispetto al vissuto invece di chi sta intorno a lui; in alcuni casi è eticamente lecita la richiesta di un paziente che gravato da problemi e in prossimità della morte chieda di essere lasciato morire in pace a casa con i suoi cari. 8)L’onerosità: la ventilazione non è un costo economico-assistenziale ormai pesante, rientra tra i mezzi ordinari che ogni struttura è in grado di assicurare senza costi e rischi eccessivi. 9) La straordinarietà dei mezzi “in mancanza di altri rimedi è lecito ricorrere con il consenso dell’ammalato, ai mezzi messi a disposizione della medicina più avanzata, anche se sono ancora allo stadio sperimentale, e non esenti da qualche rischio (Congreg Dottr per la Fede Iura et bona 1980)”. La ventilazione meccanica NON RIENTRA in questi mezzi sperimentali e rischiosi ma, come già osservato, nelle “cure normali dovute all’ammalato in tali casi”, almeno finchè non si riveli di provata inefficacia, gravosità e onerosità. 10)L’Artificialità dei mezzi: Evangelium vitae: Valutare se i mezzi terapeutici a disposizione siano oggettivamente proporzionati rispetto alle prospettive di miglioramento. La rinuncia a mezzi straordinari o sproporzionati non equivale al suicidio o all’eutanasia; esprime piuttosto l’accettazione della condizione umana di fronte alla morte. Mettere i paragrafi specifici. Guizzetti: L’accanimento terapeutico è la somministrazione di terapie eccezionali e/o sproporzionate rispetto alla ragionevole speranza di cura efficace, cioè di miglioramento del paziente. Può riguardare: il rapporto fra la sofferenza procurata e il prolungamento della vita: ad esempio un intervento chirurgico con anestesia generale per una previsione di pochi giorni o addirittura di poche ore di sopravvivenza. Un proseguimento senza ragione di un trattamento che ormai si reputa inefficace ai fini della cura e destinato solo ad aggiungere sofferenze e non vita. Non c’è obbligo di ricorrere a terapie economicamente molto costose, tali da mettere in difficoltà una intera famiglia, solo nella speranza di un improbabile miglioramento. Altre “Ostinazione in trattamenti, da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità di vita” (Codice di deontologia medica, 1998, art.14) “Iniziative clinico-assistenziali sproporzionate alla condizione clinica del paziente, attuate su malati terminali da sanitari che in realtà non dispongono più di vere risorse terapeutiche” (Perico G, Eutanasia e accanimento terapeutico nei malati terminali, 1985) Maltoni: L’accanimento terapeutico non è una vera forma di terapia: nell’idea di terapia è sempre coinvolto un beneficio per il paziente. L’Accanimento Terapeutico non intende più promuovere il bene globale della persona, ma va nella direzione di un’illusoria volontà di controllo totale sulla vita. La rinuncia all’accanimento terapeutico e le ambiguità su questo concetto sono funzionali alle peggiori manipolazioni; una delle modalità privilegiate per guadagnare il consenso dell’opinione pubblica all’eutanasia è proprio quella di incitare i cittadini a battersi contro l’accanimento terapeutico dei medici oggi viene chiamato “accanimento terapeutico” persino la somministrazione di cure ordinarie, quali l’alimentazione e l’idratazione, dovute sempre e comunque, a chiunque non sia in grado di farlo autonomamente, e necessarie per mantenere in vita una persona inoltre le cure straordinarie come la respirazione assistita, la dialisi, le emotrasfusioni, la stessa rianimazione cardiopolmonare sono segno di accanimento soltanto in particolari circostanze. Siamo tutti d’accordo sul fatto che non si deve praticare l’accanimento terapeutico, cioè la prosecuzione di terapie i cui benefici siano evidentemente sproporzionati rispetto alle sofferenze e alle menomazioni, ma questo deve tenere conto delle caratteristiche e del caso di ciascun singolo malato: si deve evitare di definire soglie standard al di là delle quali sarebbe consentito, automaticamente, di rinunciare alle terapie. L’accanimento non può essere tout court identificato con il superamento di standard terapeutici.  

Le decisioni devono essere prese dal paziente , se ne ha la competenza e la capacità. E’ anzitutto lui che ha titolo, ovviamente in dialogo con i medici, di valutare i trattamenti che gli vengono proposti e giudicare sulla loro effettiva proporzionalità nella situazione concreta L’imperativo categorico è quello di non abbandonare mai il malato... la medicina palliativa…per combattere tutto ciò che rende il morire più angoscioso e sofferto, ossia il dolore e la solitudine… una particolare attenzione va riservata ai più deboli, che non possono far valere da soli i propri interessi

Violini L, Il contratto sulle vita Tracce, Gennaio 2018, 26-29 Alleanza terapeutica tra due soggetti asimmetrici: asimmetria superabile dalla necessaria parità di comune appartenenza all’umano Necessità di regolamentazione? O sostituzione alla logica dell’alleanza (reciproca fiducia) con una logica di reciproca sfiducia a fare scelte giuste senza la norma che tra due contraenti difenda il più debole? Aspetti problematici maggiori: -modalità di redazione delle DAT; -mancata previsione di obbligo di aggiornamento; -posizione del medico nei riguardi di volontà paziente (attuale o pregressa) (obiezione tecnica o di coscienza) (DAT: forme di attenuazione del vincolo); -alimentazione e idratazione artificiali (supporti vitali ricusabili sempre, indipendentemente da fase prognostica) Delicato equilibro tra i due decisori