Ricerca in Italia Il Rapporto del Consiglio Nazionale delle Ricerche 2018 Investimento in Ricerca 1.3% del Pil (Portogallo,Estonia)12° posto in EU al sotto della Media Europea I Fondi destinati alla ricerca stazionari dal 1% del 2000 a 1,3% 2015 Il Miur per enti pubblici di ricerca da 1857 mil. 2002 a 1483 mil. 2015

Ricerca in Italia NONOSTANTE CIO « Paradosso Italiano» cosi citato dalla rivista Nature A fronte di una progressiva riduzione dei finanziamenti pubblici costante aumento pubblicazioni scientifiche 3,2% del 2000 a a livello internazionale 4% del 2016 su base mondiale /Francia

Rapporto Nazionale sulla Sperimentazione clinica dei medicinali (AIFA) 2018 (dati 2017) Diminuiscono del 15% su base italiana 660 a 564 - 18% su base Europea (utilizzo di trail complessi) 50% oncolgiche e/o Emato-oncologiche Malattie Rare trend in rialzo 25,5% contro 24,8% del totale condotte (80% profit) 2017 (dati 2016) Incremento del 3% Da 17% a 20% Malattie rare incremento rispetto al 2015 Aifa da impulso a bandi di ricerca indipendente che prevedono protocolli di studio su MR 15% di nuove terapie geniche sono di farmacogenetica e farmaci biologici/biotecnologici

Rapporto Nazionale Sulla sperimentazione Clinica dei medicinali in Italia ( AIFA) Voluntary Harmonizzation Procedure 2017 Voluntary Harmonizzation Procedure2018 122 Richieste su base nazionale 100% di accettazione 2° posto in UE (1 °regno Unito ) Flessione generale del 10% base europea -5% a livello nazionale Attestandoci tra i primissimi Reference Member States

Bando AiFa per la ricerca indipendente 2017 Incremento delle richieste di partecipazione (maggioranza dei progetti per Mr) 428 nel 2017 / 343 del 2016

Ricerca in Italia Ricordiamo : Consiglio Europeo nel 2002 indica la soglia/obiettivo del 3% Nel DEF 2016 confermava un impegno 1.53% entro il 2020

Problematiche relative alla ricerca biomedica Difficolta strutturali, ed economiche relativo al SSN Carenza di misure che promuovano una collaborazione Pubblico-Privato Carenza di una cabina di regia per una migliore governace. ( entita e destinazione dei fondi) Competitività internazionale dei mercati emergenti (mercato asiatico) Affermarsi scienze omiche, ed anche di nuove metodiche sperimentali ( Sostenibilità) Mutato scenario dell’innovazione meno appannaggio dell’industria, piu del mondo accademico Nuove esigenze a livello regolatorio Standar di qualita elevati, richiedono inoltre competenze professionali elevati

necessità Cambio culturale e di paradigma .Ricerca = Investimento su sistema paese Superare il Sillogismo « Ricerca –Spesa» Creare migliori condizioni per rendere il paese piu attrattivo per invetimenti di ricerca Semplificazioni normative Potenziamento delle infrastrutture informatiche Promozione dei network di ricerca Creazione di strutture professionali dedicate alla ricerca dentro ospedali Acquisizione di competenze orientate a valorizzare il trsferimento delle tecnologie

Ricerca Biomedica in Italia Come associazioni di pazienti di malattie rare Pur comprendendo gran parte delle problematiche sino ad ora esposte , Siamo a richiederle Sig,Ministro l’accogliamento della nostra richiesta di incrementare ,tenuto conto della difficolta oggettive , I fondi destinati alla ricerca nelle sedi appropriate anche in previsione dei prossimi impegni normativi. Grazie!!!