“La valutazione della qualità di vita nella fase terminale” Firenze, 29 Novembre 2004 “La valutazione della qualità di vita nella fase terminale” Francesca Paoli

Che cos’è la qualità di vita?

Qualità di vita salute

“ La salute è lo stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non la semplice assenza di malattia” OMS, 1948

Le dimensioni del concetto di salute fisica psichica sociale spirituale

Capacità di agire in modo da soddisfare gli obiettivi della vita Valutaz del pz e sua soddisfaz per le proprie capacità, in base al suo liv funz e a ciò che percepisce possibile/ideale Senso soggettivo di benessere derivato dalla propria esperienza di vita globale Qualità di Vita Misurazione dell’autopercezione dell’impatto della malattia, sottoposta a vincoli soggettivi e culturali

QdV = CN X (F + S) CN = capacità naturali F = famiglia S = società A. Shaw, 1977

Qualità di vita “percezione che gli individui hanno della loro posizione nella vita, nel contesto della cultura e del sistema di valori in cui vivono ed in rapporto ai loro obiettivi, aspettative, tenore di vita ed interessi” OMS, 1993

multidimensionalità Qualità di Vita soggettività

“La qualità di vita è un concetto etico essenziale, che prende in considerazione il bene dell’individuo, il genere di vita possibile, considerate le condizioni della persona, e se tale condizione permette all’individuo di avere la vita che egli considera degna di essere vissuta” The Hastings Center, 1987

Strumenti di misura della qualità di vita Specifici: orientati a focalizzare i problemi di pazienti con una specifica patologia Generici: misurano la qualità di vita in modo indipendente da specifiche condizioni morbose e sono applicabili ad un’ampia varietà di situazioni

Strumenti per la rilevazione della Qualità di Vita

Qualità di vita e malattia cronica…… Alterazioni rapporti sociali Alterazioni fisiche Alterazioni ruolo nella famiglia Alterazioni ruolo lavorativo

“..la fase terminale è caratterizzata per la persona malata da una progressiva perdita di autonomia, dal manifestarsi di sintomi fisici e psichici spesso di difficile e complesso trattamento, primo fra tutti il dolore, e da una sofferenza globale, che coinvolge anche il nucleo familiare e quello amicale” PSN 2003-2005/Le cure palliative

Progetto di ricerca: la qualità di vita nelle cure palliative

Obiettivo dello studio: evidenziare gli aspetti che maggiormente incidono sulla qualità di vita di un gruppo di soggetti inseriti in un programma di cure palliative

Hospice Quality of Life Index questionario: Hospice Quality of Life Index

Hospice Quality of Life Index (HQLI) McMillan SC et al,1994 Cure palliative Multidimensionale Semplice strutturazione 28 items, scale numeriche 0-10

Soggetti e metodi - Utenti presi in carico dall’UCC Osp. SMA, Az.Sanit. Firenze, dal 11/3/04 al 19/3/04 - Esclusione: problemi di carattere cognitivo e fase avanzata di malattia - Tipo di strumento utilizzato: Hospice Quality of Life Index - Modalità di somministrazione: intervista/autocomp

Struttura dell’Hospice Quality of Life Index (HQLI) Area Categoria items Fisica Sintomi legati alla malattia 7 Comportamento emotivo Psicologica 13 Socio-spirituale Interazioni sociali/ supporto spirituale 8

(alcuni dei 28 items, come esempio) Hospice Quality of Life Index struttura del questionario (alcuni dei 28 items, come esempio) Valori medi 8 3) Ha difficoltà a respirare? 11) Si sente preoccupato per ciò che le sta accadendo? 3 18) Si sente soddisfatto rispetto alle attività quotidiane che è in grado di svolgere? 4 20) Si sente soddisfatto del supporto che riceve dalla famiglia e dagli amici? 9 Nota: punteggi crescenti indicano migliore qualità di vita

Soggetti arruolati nello studio Totale arruolati: 29 Età media: 73aa

Analisi del campione

Area del benessere fisico

Area del benessere psicologico

Area benessere sociale e spirituale

Aspetti più significativi della qualità di vita rilevata

Conclusioni I/III ► la complessità del concetto di qualità di vita, impone una scelta ragionata degli strumenti di rilevazione della stessa

Conclusioni II/III ► fattori spesso poco valutati, come il profilo psicologico ed emozionale, influenzano in modo significativo la qualità di vita

Conclusioni III/III ► strumenti del tipo dell’HQLI consentono di arricchire le conoscenze rispetto ai problemi relativi alla fine della vita, indirizzando l’equipe di cura verso l’attuazione degli interventi più opportuni