10 anni di AVAD: un piccolo traguardo raggiunto

La cura del malato inguaribile Dal guarire al prendersi cura Obbiettivo: la qualità della vita Visione olistica dell’individuo (le cure sono rivolte alla persona nel suo insieme e non alla malattia) Supporto psicologico alla persona malata e alla sua famiglia

Bisogni specifici del malato terminale Tecnologici: tutti i presidi sanitari Assistenziali: tutto quanto necessita una persona durante la sua giornata

Equipe assistenza domiciliare Familiare leader Medico di Medicina Generale Personale ADI e/o SCUDO volontario

Assistenza domiciliare integrata domicilio A.D.I. S.C.U.D.O. Pazienti Familiari A.V.A.D

Assistenza domiciliare integrata Permettere al paziente di tornare a casa propria e di restarvi il più a lungo possibile Fornire alla famiglia mezzi materiali, informazioni e supporto psicologico Comprendere e soddisfare le esigenze sia del malato che della famiglia Assistere la famiglia nel periodo del lutto Cercare di far valere il diritto dell’inguaribiule, a vivere dignitosamente ogni suo giorno di vita Valutare i bisogni psico-ficici del paziente e della sua famiglia Individuare un familiare leader e coinvolgerlo nell’equipe di cura

Paziente terminale La diagnosi di cancro rappresenta un evento stressante per tutto il sistema familiare Aumenta il rischio di conflitti Alto livello di depressione Sentimenti di inadeguatezza Richiesta di supporto psico-farmacologico

Paure del malato terminale Paura della morte Paura che il dolore possa divenire incontrollabile Paura di perdere l’autocontrollo mentale e/o fisico Paura di essere respinti o rifiutati o di perdere il proprio ruolo nella famiglia Paura di sentirsi un peso eccessivo per la famiglia

Paziente terminale Il malato ha bisogno di sapere, ma anche di non sapere Ha bisogno di avere un controllo personale sulla propria vita e sulla sua morte, ma anche di affidarsi Ha bisogno di mantenere una progettualità ma anche di vivere il “qui ed ora”

Dolore totale Il complesso aspetto della sofferenza nel malato terminale è stato definito “dolore totale” Per dolore totale si intende l’insieme di sintomi fisici, alterazioni psicologiche, sociali, economiche e spirituali che invariabilmente accompagnano in diversa misura gli ultimi giorni di vita ed è causa di un inaccettabile scadimento della qualità di vita

La famiglia Nell’ambito delle cure palliative la famiglia svolge un ruolo complesso e centrale Dalle sue capacità di interagire con il suo congiunto morente, il gruppo familiare può avere un ruolo decisivo nel favorire quella elaborazione delle ansie e delle angosce che possono ostacolare l’adattamento del morente alla situazione che sta vivendo La famiglia è il contesto fondamentale in cui si vive l’esperienza della malattia e successivamente del lutto

Paure della famiglia Stato di profondo abbattimento per la futura morte del congiunto Preoccupazioni per i possibili cambiamenti economici Paura di un crollo psicofisico causato dall’estenuante assistenza Paura di perdere l’aiuto di amici o vicini di casa

Paziente terminale Quale Paziente Quale Famiglia Quali Operatori

Quello che importa sia durante la vita, sia di fronte alla morte, è non sentirsi abbandonati e soli

LO STARE ACCANTO Cosa vuol dire essere capaci di stare accanto: CAPACITA’: abilità, idoneità a fare, ad agire STARE: rimanere in un luogo, trovarsi ACCANTO: che abita nello stesso “vico” Tipico atteggiamento di vicinanza empatica che entra nel vissuto della persona come in punta dei piedi, con estremo rispetto Quali attenzioni occorre porre perché ciò avvenga: affrontare la “persona del malato” con la dignità ed il rispetto per la sua storia personale, con le sue reazioni emotive, con la sua rabbia o la sua accettazione attenzione alla famiglia soprattutto nel suo modo di porsi alla malattia del congiunto

Noi tendiamo a vedere l’assistenza come una posizione del forte verso il debole, del potente verso l’inerme La parola care assistenza deriva dal gotico Kara che significa lamento, cordoglio, dolore sofferto L’assistenza e l’aiuto veramente efficaci implicano il riconoscimento dell’identità umana e non della diversità

“La sofferenza sfugge al dialogo, il sofferente tende al grido o al silenzio, la vostra forza deve essere proprio quella di riuscire a raccogliere questo grido e a rompere questi silenzi e credetemi che ogni volta che ci riuscirete dovrete considerarlo un grande successo”

Attualmente di fronte ad una cultura che considera il SSN come una qualsiasi azienda e la salute come un prodotto ed il malato come un cliente si fa strada la “necessità di affermare la –CENTRALITA’ DELLA PERSONA- e soprattutto di coloro che si trovano in uno stato di sofferenza, di malattia e di debolezza

Il volontario È uno degli elementi cardine della assistenza domiciliare La sua caratteristica principale è costituita dalla sua versatilità e dalla sua non specializzazione I suoi compiti possono essere molteplici Chiunque può divenire volontario in un servizio di assistenza domiciliare ai malati terminali

Compiti del Volontario AVAD Ripristinare una corretta comunicazione con il malato Mantenere una costante comunicazione tra il malato e l’equipe di cura Accudire ed aiutare il malato nelle sue necessità quotidiane: Assistere il malato negli spostamenti in casa Assistere il malato durante l’assenza dei familiari Sbrigare partiche burocratiche o commissioni Aiutare il malato durante la pulizia sia personale che della sua stanza Accompagnare il malato a visite di controllo Svolgere attività di baby sitting Permettere ai familiari del paziente delle pause nell’assistenza Mantenere i contatti tra il malato ed il mondo esterno Aiutare la famiglia nel momento del lutto

Quelli che sanno stare seduti in silenzio con i loro simili, possono portare nuova vita in un cuore morente. Quelli che non hanno paura di stringere una mano con gratitudine, versare lacrime nel dolore, lasciar sgorgare dal cuore uno sguardo accorato, possono superare limiti paralizzanti e testimoniare la nascita di una nuova amicizia: l’amicizia dei vinti.

Come si diviene capaci: ognuno ha bisogno di spinte interiori, di convinzioni profonde, di un credo è necessario essere aperti alle esperienze e non avere paura delle emozioni la motivazione spirituale e culturale personale come ci aiuta a trovare il senso della propria esistenza, può aiutarci a rischiare un cammino accanto alle persone che soffrono

Che cosa è richiesto: Si richiede attenzione lucida, intelligente, profonda ai gesti e alle parole poste da ogni persona con cui si trova in contatto Vuol dire avere pazienza, calma, non pretendere di capire ogni evento della vita della persona di cui ci si prende cura

Cosa deve fare il volontario per il malato e la sua famiglia Prestare aiuto per l’organizzazione della vita domestica Dare un sostegno per evitare l’isolamento Aiutare a risolvere le difficoltà di ordine pratico Dare qualcosa che non sia solo un supporto tecnico, ma soprattutto umano

Programma del volontariato avad 1 fase selezione 2 fase formazione/aggiornamento 3 fase controllo/supervisione A) sollecitarlo a ripensare al suo rapporto con il malato B) ottenere informazioni sul suo operato C) conoscere il grado di coscienza della malattia da parte del malato D) conoscere le modificazioni d’umore del malato E) verificare il suo corretto inserimento nella famiglia

Grazie di cuore a tutti i Volontari AVAD A tutti Coloro che hanno costruito e mantenuto un grande “sogno” A tutti “gli Amici conosciuti”, che nella loro breve vita hanno saputo donarci la voglia di continuare