Quanto una valutazione del vissuto del paziente con HIV può definire l’approccio diagnostico-clinico- terapeutico? Adriana Ammassari 9 Maggio 2014 INMI “L. Spallanzani” Seminario Nadir Iniziativa resa possibile grazie al supporto di Abbvie.

Nella valutazione del vissuto del paziente, il medico deve essere disponibile a: - entrare in una dimensione più intima della persona che sta trattando - confrontarsi con dimensioni meno obiettivabili e con cui ha minore dimestichezza - accettare “il diverso” da sé Per la valutazione del VISSUTO è necessaria una relazione empatica tra medico e paziente

DESIDERI PAURE

E’ un’emozione paralizzante Porta a comportamenti asociali E’ auto-stigmatizzante …. Prima di iniziare la terapia antiretrovirale La paura di poter trasmettere l’infezione PAURE

Expanded HAART Coverage is Associated with Annual New HIV Diagnoses in BC, Canada Montaner J et al, Lancet 2010

HIV Incidence (per 100-person-years) 2.24 ( ) 0.37 ( ) HIV Partner Had Started HAART NoYes 92% Reduction Donnell D, et al. Lancet 2010.Cohen MS et al, NEJM 2011 L’incidenza dell’infezione da HIV è ridotta nei soggetti HIV-negativi partner di pazienti in trattamento antiretrovirale: risultati di studi di coorte e trial clinici.

Non tutte le esposizioni sono uguali

I risultati preliminari dello studio Partner mostrano un tasso di trasmissione nei rapporti sessuali non protetti con HIV RNA <200 cp/ml pari a zero CROI 2014

DHHS, May 2014

Italian guide lines, November 2013 Linee Guida Italiane sull’utilizzo dei farmaci antiretrovirali e sulla gestione diagnostico-clinica delle persone con infezione da HIV-1e, novembre 2013

La disponibilità a usare la terapia antiretrovirale per la prevenzione della trasmissione dell’infezione nelle coppie sierodiscordanti Heffron R, CROI 2011

E’ un’emozione paralizzante Porta a comportamenti asociali E’ auto-stigmatizzante …. Prima di iniziare la terapia antiretrovirale Paura di poter trasmettere l’infezione Inizio della terapia antiretrovirale

Il “vivere naturale ” è una filosofia di vita Sposta l’analisi rischio-beneficio in maniera categorica dalla parte del rischio Spesso si associa a convinzioni inamovibili sulla quantità di farmaci necessaria / modalità di assunzione …. Prima di iniziare la terapia antiretrovirale La paura di dover assumere farmaci PAURE

Katz I et al, AIDS refusers (20% of eligible patients)

E’ una filosofia di vita Sposta l’analisi rischio-beneficio in maniera categorica dalla parte del rischio Spesso si associa a convinzioni inamovibili sulla quantità di farmaci necessaria / modalità di assunzione …. Prima di iniziare la terapia antiretrovirale La paura di dover assumere farmaci ?

Durante la terapia antiretrovirale La paura di possibili effetti collaterali PAURE Può essere irrazionale Può dipendere da una aumentato rischio percepito Può determinare una riduzione dell’aderenza Si associa a un deterioramento della qualità delle vita Psicologicamente è sinonimo di malattia e morte ….

Linee Guida Italiane sull’utilizzo dei farmaci antiretrovirali e sulla gestione diagnostico-clinica delle persone con infezione da HIV-1, novembre 2013

Durante la terapia antiretrovirale La paura di possibili effetti collaterali PAURE Può essere irrazionale Può dipendere da una aumentato rischio percepito Può determinare una riduzione dell’aderenza Si associa a un deterioramento della qualità delle vita Psicologicamente è sinonimo di malattia e morte …. ?

E’ il desiderio più forte di riscatto dalla malattia Ha bisogno di informazioni tecniche e rassicurazioni Il counselling coinvolge il partner …. Prima o durante la terapia antiretrovirale Il desiderio di genitorialità DESIDERI

“Desideri un figlio adesso?”

E’ il desiderio più forte di riscatto dalla malattia Ha bisogno di informazioni tecniche e rassicurazioni Il counselling coinvolge il partner …. Prima o durante la terapia antiretrovirale Il desiderio di genitorialità Inizio della terapia antiretrovirale

E’ il desiderio di normalizzazione Può essere ingannevole (attribuzione all’infezione da HIV ciò che non gli appartiene) E’ la misura di patient-reported outcome più significativa perché corrisponde alla somma di tutto il vissuto del paziente …. Durante la terapia antiretrovirale Il desiderio di aumentare la qualità della vita DESIDERI

Stato di salute Globale P=0.003 Age <45Age >45

Correlazione tra aderenza alla terapia (VAS) e percezione dello stato di salute P=0.001

E’ il desiderio di normalizzazione Può essere ingannevole (attribuzione all’infezione da HIV ciò che non gli appartiene) E’ la misura di patient-reported outcome più significativa perché corrisponde alla somma di tutto il vissuto del paziente …. Durante la terapia antiretrovirale Il desiderio di aumentare la qualità della vita Modifica della terapia antiretrovirale

E’ la richiesta di allineare le proprie azioni alla prescrizione Nasce da una richiesta non idonea (complessità del regime troppo elevata, attrito con la vita quotidiana, etc) Richiede una accurata raccolta di informazioni multidisciplinari per consigliare le soluzioni …. Durante la terapia antiretrovirale Il desiderio di migliorare l’aderenza alla terapia DESIDERI

Frequency of different non-adherence behaviors shown by complexity of cART regimen: real world setting INMI “L. Spallanzani” personal data Missed doses in the last week Timing deviation Interruption in ARV refill Drug holidays

Il tempo alla modifica della terapia nei regimi a monosomministrazione è significativamente più lungo che nei regimi con somministrazione due volte al giorno Atazanavir/ritonavir or efavirenz Lopinavir/ritonavir Di Biagio A et al J Antimicrob Chemiother 2012 Design: retrospective, longitudinal, multicentre ARCA cohort Study period: Population: 2600 HIV-infected patients, of whom 1654 starting HAART

Le preferenze del paziente sono a favore del single tablet regimen Airoldi M et al Patient Preference and Adherence 2010

E’ la richiesta di allineare le proprie azioni alla prescrizione Nasce da una richiesta non idonea (complessità del regime troppo elevata, attrito con la vita quotidiana, etc) Richiede una accurata raccolta di informazioni multidisciplinari per consigliare le soluzioni …. Durante la terapia antiretrovirale Il desiderio di migliorare l’aderenza alla terapia Modifica della terapia antiretrovirale

Seminario Nadir Iniziativa resa possibile grazie al supporto di Abbvie.