La misura della condizione funzionale OBIETTIVI E STRATEGIE DELL’ASSISTENZA RIABILITATIVA MULTIDISCIPLINARE AL PAZIENTE ONCOLOGICO Roma, 18 -19 settembre 2006 La misura della condizione funzionale Mauro Zampolini Asl3 Foligno (Perugia)

Funzioni & Contesto Ambiente Persona

STATO DI SALUTE (disordini/malattie) Funzioni e Strutture del corpo (Menomazione) Attività (Limitazione attività) Partecipazione (Restrizione Partecipazione) Fattori Personali Fattori Ambientali

Attività e Partecipazione Funzioni del corpo e strutture Componenti ICF Attività e Partecipazione Funzioni del corpo e strutture Fattori Ambientali Strutture Funzioni Capacità Performance Facilitatori Barriere Riabilitazione

Strutture del sistema nervoso Funzioni del Corpo e Strutture Funzioni Mentali Strutture del sistema nervoso Funzioni Sensitive e Dolore L’occhio, l’orecchio e le strutture correlate Voce e funzioni del Linguaggio Strutture coinvolte nella voce e nel linguaggio Funzioni dei Sistemi Cardiovascolare, ematologico, Immunologico e Respiratorio Strutture dei Sistemi Cardiovascolare, ematologico, Immunologico e Respiratorio Funzioni dei Sistemi Digestivo, Metabolici ed endocrino Strutture dei Sistemi Digestivo, Metabolici ed endocrino Funzioni del Sistema Riproduttivo e genito-urinario Strutture del Sistema Riproduttivo e genito-urinario Funzioni Muscoloscheletriche e correlate al movimento Strutture correlate al movimento Funzioni della cute e delle strutture correlate Strutture della cute e delle strutture correlate

Qualificatori Funzioni ICF Durata Frequenza Gravità Nel corso degli ultimi 30 giorni PROBLEMA RISCONTRATO 0 NESSUNO 0-4 % 1 LIEVE 5-24 % 2 MODERATO 25-49 % 3 GRAVE 50-95 % 4 COMPLETO 96-100 % 8 non specificato 9 Item non applicabile Nel caso di condizioni di cronicità prevale la valutazione della gravità; nelle condizioni accessuali e/o fluttuanti si utilizzano durata, frequenza e gravità. In questo ultimo caso si consiglia di utilizzare il valore medio o quello più alto dei tre: l’utilizzatore deve esplicitare il metodo scelto tra i due suggeriti. Condizioni accessuali o fluttuanti Condizioni di cronicità

L’ICF non è un sistema di misura

WHO - DAS II Sezione 1 Introduzione e istruzioni Sezione 2 Informazioni demografiche e sul retroterra socio-culturale Sezione 3 Resoconto generale sulla salute Sezione 4 Riesame dei Settori Settore 1 Capire e Comunicare 6 domande + verifica Settore 2 Spostamenti 5 domande + verifica Settore 3 Cura personale 4 domande + verifica Settore 4 Interagire con le persone Settore 5 Attività quotidiane 8 domande + approfondimenti + verifica Settore 6 Vita sociale 8 domande + verifica

Recupero del movimento articolare Deficit di mobilità articolare Esempio Generale Intervento Biomedico Frattura di Femore Protesi Intervento Medico Comportamentale (Riabilitazione) Recupero del movimento articolare Cammino Deficit di mobilità articolare ? Demenza ? Autosufficienza ? Demenza ? Input Output Outcome

Recupero del movimento articolare Deficit di mobilità articolare Esempio Oncologico Intervento Biomedico Neoplasia Chemioterapia Intervento Medico Comportamentale (Riabilitazione) Recupero del movimento articolare Cammino Deficit di mobilità articolare ? ???????? ? Autosufficienza Input Output Outcome

Perché la persona non cammina ? Neoplasie Perché la persona non cammina ? Fatica Problema articolare Decondizionamento Deficit del SNC Deficit Muscolare Deficit del SNP Depressione

Carcinoma della mammella

Particolarità della misura funzionale in riabilitazione oncologica Prognosi non sempre certa Fluttuazione della performance funzionale Presenza di variabili interagenti latenti Complessità delle menomazioni che influenzano la funzione Difficoltà di standardizzazione avendo ogni neoplasia le sue specificità

Intervento Palliativo Valutare per la gestione Riabilitativa della persona con problema oncologico Prevenzione Recupero Supporto Intervento Palliativo

Misurare la condizione funzionale Classificare Valutazione qualitativa Valutazione quantitativa

Scale Comportamentali Il problema di misura la misura è “un processo attraverso il quale le cose risultano differenti” E’ importante misurare in termini quantitativi assegnando numeri che permettono di quantificare l’osservazione In riabilitazione si valuta la funzione attraverso scale comportamentali Scale Comportamentali

Limitazione delle Attività Restrizione della Partecipazione Cosa Misurare ? Menomazione Limitazione delle Attività Restrizione della Partecipazione

Le scale di misura Distanza 1 2 Origine Ordine

Tipo di scala Origine Ordine Distanza Esempi Limiti Nominali no No Paraplegici, Tetraplegici Non esiste una quantificazione tra le categorie Ordinali si GOS, RANKIN etc Esiste un ordine di qualità tra una categoria ed un'altra ma non è garantita l’equidistanza tra le diverse categorie Intervallari Scale temperatura (Celsius o Fahrenheit) Non esiste una chiara origine Rapporto Altezza, tempo, peso Permettono di quantificare in maniera precisa

I problemi delle scale ordinali Distanza 1 2 Rasch Analysis

Il problema dell’utilizzo delle scale Difficoltà di oggettivazione questionario autocompilato valutazione oggettiva della performance Unidimensionalità e multidimensionalità Tempi di somministrazione Necessità di addestramento

Scale Generali FIM Barthel Disability Rating Scale WHO-DAS-II Scale della qualità della vita (salute) (es. SF36)

Scale Funzionali specifiche in oncologia Scala di Karnofsky Simmonds Functional Assessment Tool Edmonton Symptom Assessment Scale Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT) scale Memorial Symptom Assessment Scale Palliative performance care

Scala di Karnofsky ATTIVITÀ LAVORATIVA ATTIVITÀ QUOTIDIANA CURA PERSONALE SINTOMI SUPPORTO SANITARIO               Completa Nessuno 100 Lieve difficoltà Lieve difficoltà a camminare Segni/sintomi "minori" (*1) ± calo ponderale ≤ 5% ± calo energie 90 Difficoltà lieve → grave Difficoltà lieve → moderata a camminare e/o guidare "Alcuni" segni/sintomi (*2) ± calo ponderale ≤ 10% ± moderata ↓ energie 80 Inabile Difficoltà moderata (si muove prevalentemente a casa) Moderata difficoltà "Alcuni" segni/sintomi (*2) ± moderata ↓ energie 70   Grave difficoltà a camminare e/o guidare Difficoltà moderata → grave Segni/sintomi "maggiori" (*3) ± grave calo ponderale ≤ 10% 60 Alzato per più 50% ore del giorno Grave difficoltà Supporto sanitario frequente (pz ambulatoriale) 50 A letto per più 50% ore del giorno Limitata cura di sé Assistenza sanitaria straordinaria (per frequenza e tipo di interventi) 40 Indicazione al ricovero od ospedalizzazione a domicilio (supporto sanitario molto intenso) 30 (*1) SALTUARI Non condizionanti il supporto terapeutico continuativo (*2) SALTUARI O COSTANTI Condizionanti spesso il supporto terapeutico (*3) COSTANTI O INVALIDANTI Condizionanti il supporto terapeutico Grave compromissione di una o più funzioni organiche vitali irreversibili 20 Rapida progressione dei processi biologici mortali 10 Decesso

Simmonds Functional Assessment Tool The SFA consists of six tasks: tying a belt, putting coins in a cup, reaching above head, standing up/sitting down, reaching forward and walking 50 feet.

MEMORIAL SYMPTOM ASSESSMENT SCALE

Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT) Measurement System The list of available FACIT scales is organized according to five categories: a) The general-measures (the core measure, the non-life-threatening conditions measure, and the general population measure); b) Cancer-specific subscales (breast; bladder; brain; colon; central nervous system; cervical; esophageal; endometrial; head & neck; hepatobiliary; leukemia; lung; lymphoma; ovarian; prostate); c) Treatment-specific subscales (bone marrow transplantation; biologic response modifiers; neurotoxicity; taxane toxicity); d) Symptom-specific scales (anorexia/cachexia; diarrhea; anemia/fatigue; endocrine symptoms; lymphedema; neutropenia; thrombocytopenia; fecal incontinence; urinary incontinence); and e) Non-cancer-specific subscales (palliative care; spiritual well-being; HIV infection; multiple sclerosis; treatment satisfaction).

Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT) Measurement System

Palliative performance care

Questionario autocompilato e test di funzionalità fisica Caratteristiche psicometriche e utilità clinica di una batteria di test di performance fisica 109 pazienti e 105 controlli Questionario autocompilato e test di funzionalità fisica I controlli hanno una migliore performance di 2 o 3 volte rispetto ai controlli Buon accordo tra le scale di performance (r = 0.01 to 0.45) Scarso l’accordo tra i test di performance e i questionari autocompilati Simmonds, M. J. (2002). "Physical function in patients with cancer: psychometric characteristics and clinical usefulness of a physical performance test battery." J Pain Symptom Manage 24(4): 404-14.

Differences in physical performance between men and women with and without lymphoma Correlations among physical performance tasks and total BFI interference scores were moderate (r range, .27-.43; P<.05) for tasks involving upper extremity stronger (r range,.51 to -.73; P<.05) for tasks that involved whole-body movements. The significant relations between physical performance tasks and fatigue are suggestive of the pervasive influence of fatigue on physical function. Lee, J. Q., M. J. Simmonds, et al. (2003). "Differences in physical performance between men and women with and without lymphoma." Arch Phys Med Rehabil 84(12): 1747-52.

Cancer survivors in the United States: age, health, and disability Compared with individuals without a history of cancer or other chronic disease, cancer survivors without other chronic diseases were significantly more likely to report: being in fair or poor health (odds ratio, or OR, 2.97), a psychological disability (OR 2.18), limitations of activities of daily living or instrumental activities of daily living (OR 2.22), functional limitations (OR 1.74), and, among those under the age of 65, being unable to work because of a health condition (OR 3.22). The likelihood of poor health and disability was much higher among cancer survivors who also reported comorbid chronic conditions. Providers caring for cancer survivors should be made aware of the long-term health consequences of cancer and consider appropriate supportive care for their patients. The identification of long-term effects of cancer that contribute to disability and the interventions needed to ameliorate these and their consequences should become a more prominent aspect of the research agenda. Hewitt, M., J. H. Rowland, et al. (2003). "Cancer survivors in the United States: age, health, and disability." J Gerontol A Biol Sci Med Sci 58(1): 82-91.

Physical performance limitations and participation restrictions among cancer survivors: a population-based study Physical performance limitations were 1.5-1.8 times (53% versus 21%) participation restrictions 1.4-1.6 times (31% versus 13%) more prevalent in cancer survivors than in those with no cancer history. Recent cancer history was associated with increased prevalence of physical performance limitation and participation restriction, particularly in survivors aged 40-49 years. Deficits were present many years following cancer diagnosis, even among survivors who were not elderly. Cancer survivors may benefit from evaluation for rehabilitation services long after treatment for their original disease. Ness, K. K., M. M. Wall, et al. (2006). "Physical performance limitations and participation restrictions among cancer survivors: a population-based study." Ann Epidemiol 16(3): 197-205.

Functional outcomes and quality of life in patients with brain tumors: a preliminary report INTERVENTIONS: Patients participated in an inpatient interdisciplinary rehabilitation program. MAIN OUTCOME MEASURES: The FIM instrument, Disability Rating Scale (DRS), Karnofsky Performance Status Scale (KPS), Functional Assessment of Cancer Therapy-Brain (FACT-BR). RESULTS: Improvement in total functional outcome was indicated by all 3 functional measures (FIM: F = 46.84, p < .05; DRS: F = 19.25, p < .05; KPS: F = 10.11, p < .05). Significant improvements were found between admission and discharge scores for the FIM and DRS. The KPS revealed significant improvement between admission and 3-month follow-up scores. No significant change was noted in the FACT-BR between admission and discharge scores, but FACT-BR scores did improve at 1- and 3-months postdischarge relative to admission. The FIM, KPS, and DRS did not show significant correlation with the FACT-BR. CONCLUSION: QOL does not appear to correlate well with functional outcomes. Further, the KPS is less sensitive than the FIM and DRS in detecting change in functional status. Huang, M. E., J. E. Wartella, et al. (2001). "Functional outcomes and quality of life in patients with brain tumors: a preliminary report." Arch Phys Med Rehabil 82(11): 1540-6.

Caregiver burden measure

BMJ 2001;322:1357–60

Qualità della vita Speranze e Ambizioni Comorbilità Funzioni Cognitive Funzione Neuromotoria Funzioni Emozionali Qualità della vita Aspetti politico sociali Fattori Ambientali Funzione Relazionali

Perché misurare, valutare e classificare ? Outcome Appropriatezza Allocazione risorse Valutazione qualitativa Base per il progetto riabilitativo-assistenziale Classificazione Modalità per classificare la disabilità

Conclusioni Per la valutazione funzionale le scale generali sono più sensibili rispetto a quelle specifiche per valutare i miglioramenti ICF come linguaggio moderno relativo allo stato di salute da usare nel progetto riabilitativo Valutazione multidimensionale può essere un limite come misura ma è utile come valutazione qualitativa finalizzata al progetto riabilitativo Utilizzare più scale per esplorare le varie dimensioni La qualità della vita come riferimento di misura ideale ma difficile da utilizzare