La collaborazione tra Associazione di pazienti, diabetologo e società scientifica Gianluca Perseghin

1)Il diabetico è un ammalato cronico che deve gestire una malattia molto complessa. Come possiamo avvicinare il Diabetologo all’Associazione per fare insieme informazione/formazione ? 2)Lo specialista diabetologo è soddisfatto del modo in cui oggi il paziente si presenta a lui con l’attuale monitoraggio della glicemia? In particolare, sono previsti per il futuro interventi che possano venire in aiuto delle persone anziane e non sempre in grado di monitorare in maniera corretta la glicemia? 3) Fundraising per l’Associazione Il bisogno espresso dall’Associazione Domande

Il diabetico è un ammalato cronico che deve gestire una malattia molto complessa. Come possiamo avvicinare il Diabetologo all’Associazione per fare insieme informazione/formazione ? Il bisogno espresso dall’Associazione

Educazione Sanitaria

La malattia è eterogenea Neonati, bambini, adolescenti e giovani con diabete di tipo 1, MODY forme genetiche Anziani con diabete di tipo 2 Adulti con aspettativa di attività lavorativa e di carriera

La malattia è grave è sistemica, esiste un organo o un apparato che non sia interessato ? Diabete Difese immunitarie Tratto gastroenterico Osso e articolazioni Cute Gonadi SNC Occhio Rene Cuore e vasi SNP

La malattia ha lunga durata e la sopravvivenza è molto migliorata Diabete: aspetti positivi da considerare

Ospedalizzazione per complicanze acute in Italia Rates per 1000 diabetic people % 14.4% 0 Lombardo et al – PLOS One 2013; 8:e63675 Year 2001 Year 2010

Impegno di molti professionisti della salute Person with Diabetes General Practitioner Diabetologist Doctor in Physical Activities Nurse Dietitian Psychologist Nephrologist Ophthalmologist Cardiologist Neurologist Many others Podiatrist

Educazione terapeutica

Terapia del diabete Controllo della glicemia Significato di emoglobina glicosilata, glicemia a digiuno, glicemia pre-prandiale, glicemia post-prandiale Ruolo dell’intervento nutrizionaledietista Ruolo dell’esercizio fisicoscienze motorista Farmaci per os (6 classi di farmaci)diabetologo Farmaci S.C. (non insulina; 1 classe)diabetologo/infermiera Insulina (umane, analogo rapido, analogo lento) diabetologo/infermiera Chirurgia bariatricadiabetologo, infermiera, dietologo, psicologo, dietista, chirurgo Trapianto pancreas e isoleteam complesso Diabete tipo 1 e 2 in età infantile e adolescenziale Diabete in gravidanza Paziente anziano Gestione del diabete nel paziente ricoverato Gestione del diabete in nutrizione artificiale

Non solo terapia della iperglicemia Complicanze del diabete e co-morbidità del diabete obesità insufficienza renale insufficienza epatica insufficienca cardiaca insufficienza respiratoria cancro Malattie acute intercorrenti Interazione tra farmaci Terapia del diabete IPOGLICEMIA (!)

Non solo terapia della iperglicemia Complicanze macro-vascolari Ipertensione arteriosa Dislipidemia Fumo di sigaretta Terapia anti-aggregante Complicanze micro-vascolari Oftalmologiche Renali Sistema nervoso periferico (neuropatia sensitivo motoria dolorosa e non, neuropatia autonomica) Terapia del diabete Piede diabetico (!)Rischio CV

Educazione Perchè questo compito alle Associazioni di Volontari?

Educazione Quali obiettivi per l’Associazione ? Obiettivo generale Obiettivi specifici Rendere più efficaci gli interventi (a qualsiasi livello) -migliorare e qualificare le conoscenze (contenuto) -migliorare la capacità di comunicazione (metodo)

Educazione Come organizzare questa attività ? Obiettivi specifici -Educazione sanitaria a tutta la popolazione con specialisti, Az Ospedaliere, ASL -Attività di formazione e informazione dei volontari -Supporto del paziente diabetico

Educazione Con cosa cominciare ? Storia naturale e importanza della malattia Aspetti nutrizionali Esercizio fisico Monitoraggio della glicemia Modalità di somministrazione dei farmaci Riconoscimento e gestione della ipoglicemia Igiene del piede

Lo specialista diabetologo è soddisfatto del modo in cui oggi il paziente si presenta a lui con l’attuale monitoraggio della glicemia? In particolare, sono previsti per il futuro interventi che possano venire in aiuto delle persone anziane e non sempre in grado di monitorare in maniera corretta la glicemia? Il bisogno espresso dall’Associazione

Visione paziento-centrica della terapia Parametri Clinici

Pancreas artificiale (indipendente dal paziente e dal diabetologo) Padova – Montpellier - Amsterdam Monitoraggio della glicemia Monitoraggio della glicemia con sensore (condivisione delle glicemie wireless mediante SmartPhone) App per conta dei carboidrati (2 clicks) Monitoraggio della glicemia senza puntura del polpastrello Monitoraggio della glicemia domiciliare intensivo Monitoraggio della glicemia domiciliare “appropriato”

11 Dicembre

Fundraising per l’Associazione Il bisogno espresso dall’Associazione

Fundraising Impegno - Costante - Quotidiano - Pensato Il bisogno espresso dall’Associazione

Fundraising Non solo risorse economiche Il bisogno espresso dall’Associazione Risorse umane carismatiche

Fundraising 1) Individuare un bisogno (Perché esiste l’Associazione ?) 2) Stabilire un obiettivo specifico per contribuire a soddisfare il bisogno (obiettivo misurabile, raggiungibile, limitato nel tempo) 3) Programma - modalità con cui si perseguirà obiettivo: come, dove, quando e in quanto tempo, chi, moduli e obiettivi intermedi, strategie alternative (quindi stima precisa del budget) 4) Chi è/sono il responsabile/responsabili con competenza, fede, coraggio e entusiasmo Il bisogno espresso dall’Associazione

Fundraising 5) Stabilire il «sostenitore» a cui chiedere il supporto: enti pubblici fondazioni bancarie e filantropiche imprese persone 6) Non essere auto-referenziali Costituire un board di esperti esterni o misto Il bisogno espresso dall’Associazione

Fundraising 7) Strumenti Quota associativa (quali sono i vantaggi per i soci ?) Mailing postale Piccoli eventi regolari Eventi speciali (oggi) Internet: sito – newsletter Richieste ad imprese locali (appuntamenti personali) Drugs Co e Tech Co Richieste a Fondazioni Bancarie Richieste ad Enti Pubblici – Regione, Provincia, ASL Il bisogno espresso dall’Associazione

1)Collaborazione con i Diabetologi di Monza 2) Monitoraggio della glicemia 3) Fundraising Conclusioni Si può cominciare con un programma condiviso locale di educazione delle Persone identificate nell’Associazione Prospettive tecnologiche oggettivamente ottimistiche in un contesto di appropriatezza prescrittiva Prospettive oggettivamente pessimistiche. Ma forse no …. in un contesto di impegno sostenuto da persone entusiaste con un piano strategico

Quanto spendiamo in Lombardia ? (2011)

Costi annuali per la cura del diabete % of overall costs Farmaci (complicanze e comorbidità) Farmaci anti diabetici Visite specialistiche, Lab & Sturmentali Ospedalizzazioni 75 Monitoraggio domiciliare della glicemia 56% 10% 21% 7% 6% Visite al centro diabetologico < 5% Lombardia 2011

I costi associati alle complicanze del diabete (ASSR – Emilia Romagna) Dossier ASSR Emilia Romagna ASL MB (2011) (37,993 nel 2010: +8%) € € € 838 € 676

Sostenibilità della cronicità Ci si potrebbe domandare: possiamo continuare a permetterci di trattare le cronicità? Oppure è meglio domandarsi: possiamo permetterci di non prevenire le cronicità?

Appropriatezza Verificare se il soggetto con l’indicazione riceve la terapia indicata Verificare se il soggetto senza indicazione non riceve la terapia non indicata Verificare come il soggetto con l’indicazione riceve la terapia

Numero di persone con diabete Diabete noto ~ Diabete non noto ~ Prediabete ~ Totale ~ sottostimato maschifemmine VII Health Search MMG

Emerging Risk Factors Collaboration – N Engl J Med 2011; 364: N= La malattia è grave

Monitoraggio della glicemia Anziano