Distretto Porretta Terme “Ricerca - azione per la riduzione delle disuguaglianze” DIVERSITA’ COME NORMALITA’ Bertone Maria Ambrogina Reggio Emilia – 5 Novembre 2010

Distretto Porretta Terme Cos’è la ricerca – azione “ La ricerca-azione è una ricerca in cui l’obiettivo esplicito, inserito nella metodologia della stessa è di produrre una modifica positiva di una situazione, per cui la ricerca non deve limitarsi a descrivere e interpretare una situazione ma deve cercare di cambiarla “. * (Termine utilizzato per la prima volta da Kurt Lewin nel 1946) Perché nel nostro territorio Nasce da un confronto richiesto dalle Associazioni delle famiglie di disabili del territorio che vede coinvolti l’Azienda USL di Bologna, la Provincia, la Regione, gli Enti Locali e le Scuole. Metodologicamente seguita dall’università di Bologna – Prof. Vittorio Capecchi del Dipartimento di Scienze dell’educazione dell’Università degli Studi di Bologna. E’ un’ analisi sociologica che richiede una lettura particolare: infatti il risultato non può essere riferito in percentuale, non solo perché la casistica è contenuta, ma perché si presta più ad un confronto di “quadri” che compongono e rappresentano meglio la complessità che si vuole comprendere.

Distretto Porretta Terme METODOLOGIA E STRUMENTI “Costituzione di un gruppo di lavoro con i rappresentanti delle Agenzie prima citate, che ha condiviso la metodologia e gli strumenti di verifica. Sono state effettuate interviste a 80 persone con disabilità congenita, e loro care – giver, attraverso l’utilizzo di un questionario Il campione è significativo di persone con disabilità nel rispetto dei criteri di :  genere  età: 0 / 64 anni  nazionalità  diagnosi prevalente ( class. ICD 10) : ritardo mentale, deficit sensoriali, paralisi cerebrale infantile, sindromi genetiche, autismo  appartenenza territoriale: comuni del distretto Si tratta di materiale “vivo”, molto delicato che va presentato e gestito con accuratezza ed attenzione. Le informazioni sono state fornite con notevole sforzo di apertura, molta fatica in un contesto di fiducia che non va disatteso. Le risposte hanno come denominatore comune la PERCEZIONE della qualità di vita / della propria condizione di rischio

Distretto Porretta Terme Il questionario somministrato nel periodo 2007 / 2008 da due professionisti, attraverso intervista hanno risposto:  solo il diretto interessato (1)  un familiare (66)  un familiare con l’interessato (13) raccolto al domicilio (41) o presso una sede dell’Azienda USL (39) prevalentemente nella fascia oraria del tardo pomeriggio o al sabato, con durata media di ore 3 in diversi casi l’intervistatore era affiancato da un mediatore culturale o interprete della lingua dei segni composto su 162 pagine, da domande a risposta chiusa (valori ) e domande a risposta aperta (frasi)

Distretto Porretta Terme Struttura del questionario 3 MACRO AREE 1. INFORMAZIONI DI CARATTERE GENERALE - persona e suo contesto socio - familiare - salute - abitazione e zona di residenza 2. I SERVIZI - socio - sanitari - scuola e formazione - esperienze di vita in autonomia - tempo libero 3. ALTRE AGENZIE - lavoro non protetto - volontariato - associazioni Con particolare attenzione alle diverse forme di comunicazione e agli ausili tecnologici

Distretto Porretta Terme In dettaglio: Cosa indagano le tre macroaree e le relative quantificazioni Qualità di vita percepita5 valori 3. Valutazione abitativa e zona di residenza 3 indicatori 4. Ausili e presidi 2 variabili 2. Situazione a rischio3 valori 5. personale sanitario / sociosanitario 4 indicatori 7. Centri diurni 6 indicatori 8. Percorsi per l’autonomia / tempo libero 2 variabili 6. Scuola / formazione 4 indicatori 9. Valutazione della rete sociale 3 variabili 10. Informazioni: Legge 104 e generali 2 variabili 11. Lavoro informaz criticità 12. Contatti con volontariato 2 variabili Contatti con associazionismo 2 variabili 3.

Distretto Porretta Terme 1. Le domande sono a risposta “chiusa” ( valori ) o aperta ( frasi) : talvolta è possibile arricchire un’ informazione (quantitativa) con una risposta (qualitativa) e segnalare più criticità

Distretto Porretta Terme 1. LA METODOLOGIA

Distretto Porretta Terme 1. METODOLOGIA DI LETTURA E RACCOLTA DATI Le informazioni rilevate sono di tre tipi: 1. informazioni “di base” : età – diagnosi – residenza – genere – nazionalità 2. informazioni “variabili”: risposte alle diverse aree tematiche Trattandosi di una ricerca /azione finalizzata ad evidenziare gli aspetti sui quali occorre intervenire, la lettura tiene in considerazione, prevalentemente, le criticità Per una lettura analitica del singolo caso è stato inoltre attribuito un codice ad ogni questionario / utente per consentire una sua “identificazione” durante tutto il percorso di elaborazione dei dati e per poter risalire ad ogni singola situazione. 3. Informazioni “incrociate”: per una lettura complessiva A titolo esemplificativo: “voto qualità di vita “ “situazione a rischio “ “condizione abitativa “ analizzate sui dati: nazionalità – età – diagnosi – genere - residenza (informazioni di base)

Distretto Porretta Terme 1. LA METODODOLOGIA PROPOSTA ( ) OFFRE PERTANTO LA POSSIBILITA’ DI OTTENERE DELLE INFORMAZIONI: QUANTITATIVE QUALITATIVE AVERE UNA LETTURA DELLA SITUAZIONE COMPLESSIVA INDIVIDUALE PER AZIONI/INTERVENTI DI SISTEMA (medio/lungo termine) RICERCA/AZIONE MIRATI (breve termine)

Distretto Porretta Terme 1. GLI ESITI

Distretto Porretta Terme Informazioni di base: età e genere Su 80 persone intervistate : 1 di età fra i 0 e 5 anni 20di età fra i 6 e 13 anni 14 di età fra i 14 e 18 anni 34 di età fra i 19 e 40 anni 21 di età fra i 41 e 64 anni

Distretto Porretta Terme Informazioni di base: nazionalità Su 80 persone intervistate: -13 sono di nazionalità straniera in prevalenza marocchina -67 sono di nazionalità italiana Informazioni di base: la diagnosi prevalente Su 80 persone intervistate le diagnosi prevalenti si riferiscono a: Genetiche 29 Ritardo mentale 22 Paralisi cerebrale infantile 19 Sistema nervoso autonomo 3 Ipovisione e cecità 1

Distretto Porretta Terme Informazioni di base: appartenenza territoriale per Comune

Distretto Porretta Terme Qualità di vita percepita ( 5 valori) Su 80 persone intervistate: - la maggior parte percepisce la propria qualità di vita come molto buona o buona per un totale di 43 persone : i dati sono distribuiti in modo equo sul genere – nazionalità – diagnosi prevalente – età e appartenenza territoriale. - le restanti non la definiscono come buona e fra queste 4 persone hanno una percezione di vita che viene definita “grave” : sono italiani, maschi, diagnosi di RM – PCI – su 4 comuni diversi – in età giovane fra i 14 e i 40 anni

Distretto Porretta Terme Situazione a rischio percepita ( 3 valori) Nella scala di valori / valutazioni prevale “protetta” (57) segue “a rischio” (18) e “poco protetta” (5)

Distretto Porretta Terme Su 80 persone intervistate 51 hanno segnalato una situazione che richiede un miglioramento. Barriere : (17) emerge la fascia di età 14/18 anni, diagnosi di ipoacusia, mentre gli altri valori sono equamente distribuiti sulla nazionalità, genere ed interessano 10 dei 13 comuni. Isolamento : (10) la fascia di età maggiormente interessata è 19 / 40, in prevalenza italiani, valori su tutte le diagnosi eccetto ipoacusia e PCI, distribuita su metà del territorio.Si evidenzia che delle 10 persone che segnalano la criticità, 4 valutano la propria situazione a rischio, mentre le altre 6 sufficientemente protetta. Trasporti : (24) percentualmente, la fascia di età maggiormente interessata è quella fra i 6/13 e fra i 40/64. Indicati 10 su 13 comuni. Restanti valori (diagnosi, naz.tà) equi.Su 24 persone 2 valutano la propria condizione a rischio Valutazione abitativa e zona di residenza ( 3 variabili di risposta)

Distretto Porretta Terme Ausili e presidi Su 80 persone intervistate 54 non segnalano criticità mentre 26 segnalano una situazione che richiederebbe un intervento di miglioramento Valori rilevanti sugli stranieri e sulle fasce di età 6/13 e 14/18. Interessati 10 dei 13 comuni mentre i valori sulle diagnosi e genere sono omogenei 4 fra le 26 persone hanno riferito una valutazione della propria condizione “a rischio”.

Distretto Porretta Terme 59 segnalano criticità: il nr. totale risulta maggiore in quanto 15 persone hanno indicato contemporaneamente più criticità. Si rileva:valori equamente distribuiti su età, nazionalità e diagnosi. Fasce di età maggiormente interessate: 0/14 e 18/64. Un’analisi più dettagliata può fornire altre informazioni sull’organizzazione per Nuclei di Cure Primarie (NCP) / territorio. * Progetto Personalizzato Individuale A - sanitario Su 80 intervistati 21 non riferiscono criticità Personale : 4 variabili (aspetti professionali, aspetti relazionali, assenza di Progetto Personalizzato Individuale, assenza di coordinamento fra gli interventi)

Distretto Porretta Terme A – socio-sanitario Su 80 intervistati 59 non riferiscono criticità Criticità rilevate da 21 persone Nella maggior parte italiani, valori omogenei sulle fasce di età. Nella diagnosi prevalgono ipoacusia e PCI. Un’analisi più dettagliata può fornire maggiori informazioni sull’organizzazione dei Nuclei di Cure Primarie (NCP)/ territorio Le criticità segnalate sono complessivamente 26 in quanto 4 persone hanno segnalato contemporaneamente più criticità: prevalgono quelle riferibili all’assenza di coordinamento fra gli interventi (19) a seguire gli aspetti relazionali (5) e quelli professionali (2). Non vengono segnalate criticità rispetto ai Progetti personali individualizzati (0)

Distretto Porretta Terme Scuola/formazione : 3 variabili : (assenza o non chiarezza di un progetto personalizzato individuale, personale di sostegno – carenza o turn over – incontri previsti dalla L. 104 Campione intervistato 36 persone, di cui 26 riferiscono criticità Le scuole interessate, di ogni ordine e grado, sono sia sul Distretto che fuori territorio Personale di sostegno PPI incontri L. 104 Valori equi su tutte le diagnosi, nazionalità e prevalenti sulla fascia 6/18 anni. 5 casi segnalano più criticità. In dettaglio: Criticità maggiori sulle carenze / turn over del personale di sostegno, 9 sul Progetto personale individualizzato e 5 sugli incontri 104. Due utenti segnalano anche carenze strutturali.

Distretto Porretta Terme Centri diurni : 5 variabili (assenza o non chiarezza progetto di vita, personale carenza o turn over attività, apertura, trasporti) Campione intervistato su 46 persone inserite nei centri 23 persone intervistate di cui13 riferiscono criticità I valori interessano tutti e riguardano in modo omogeneo tutti e 5 i centri, prevalentemente in tema di apertura / attività (11), a seguire sui progetti (5) Fascia di età maggiormente interessata 19/40. Sulle 13 persone, 3 hanno segnalato più criticità.

Distretto Porretta Terme Percorsi per l’autonomia/tempo libero a) percorsi per l’autonomia ) Su 80 persone intervistate 45 non segnalano in quest’area criticità, mentre 35 richiedono un miglioramento Di queste 35 definiscono l’opportunità di percorsi: assenti (27) o carenti (8) In dettaglio: maggioranza italiani, con valori equamente distribuiti su diagnosi, età e residenza. Percorsi autonomia No criticità Carenti Assenti

Distretto Porretta Terme b ) attività di tempo libero 37 persone percepiscono il tema come criticità: fra questi, 23 presenti anche nella tabella sui percorsi autonomia. Il dato è distribuito in modo omogeneo sulla fascia di età 19/40 e sulla diagnosi, in maggioranza italiani. Maggior parte assenti (26), (8) carenti e (3 richiesti e non ottenuti.

Distretto Porretta Terme Valutazione della rete sociale Tutte le 80 persone intervistate hanno risposto. In dettaglio: 25 – rete assente - possono contare solo sulla presenza del nucleo familiare ristretto: valori omogenei su genere, territorio, età, diagnosi e nazionalità 16 – presenza conoscenti – possono avvalersi del sostegno anche di conoscenti: in maggioranza italiani e nella fascia 0 – 18 anni 49 – presenza famigliari – possono contare anche sul sostegno di un nucleo familiare allargato (nonni – zii…) oltre che su quello ristretto e, talvolta, anche su quello di conoscenti. Valori omogenei sui criteri. E’ possibile un’analisi più dettagliata quantitativa e qualitativa sulla percezione della propria condizione (protetta – poco protetta – a rischio) all’interno dei diversi valori. Domanda finalizzata alla rilevazione della presenza, o meno, di una rete sociale a sostegno del nucleo di appartenenza (nucleo ristretto)

Distretto Porretta Terme Informazioni: 2 variabili (assenti o carenti) In dettaglio su 80 persone intervistate a. 7 persone hanno segnalato criticità (2 assenti e 5 carenti), nella maggior parte straniere (5) e tutte nella fascia 0/18 anni residenti su 6 comuni diversi b. 19 persone definiscono le informazioni carenti, in maggior parte straniere, fasce di età 6/13 e 19/40, distribuite in modo equo sul territorio. a. Specifiche sulla Legge 104/92b. di carattere generale

Distretto Porretta Terme Lavoro (indicazione sulla presenza di criticità) Fra i 45 soggetti interessati 8 persone percepiscono il tema lavoro come criticità. Valori - Età: 3 fra i 18/40 e 1 fra i 40/64, tutti italiani - Diagnosi: 6 RM e 2 sindromi genetiche, interessati 4 dei 13 comuni. Sulle 80 persone intervistate, è stato presa in considerazione un campione di nr. 45 persone.

Distretto Porretta Terme a) Contatti con volontariato 2 Variabili /presenza – assenza contatti b) Contatti con associazionismo In dettaglio a.Su 80 persone hanno risposto 77 di cui: 29 in modo affermativo – Maggiormente concentrati sulla della Media Valle del R. e sulla fascia di età centrale (14/40). Omogeneo il dato sulla diagnosi : stranieri (6) – italiani (23)-46 persone su 77 non hanno contatti b.Su 80 persone hanno risposto tutti 24 in modo affermativo – Distribuiti in modo omogeneo su tutti i valori di base: età - diagnosi – genere – nazionalità e anche residenza 56 persone su 80 hanno riferito di non avere contatti

Distretto Porretta Terme L’ultima domanda del questionario cita: “Quale futuro di vita indipendente desidererebbe per la persona interessata? Si ritiene che le risposte, seppur spesso sintetiche, racchiudano molto del contenuto dell’intervista e anche dell’apertura e disponibilità dell’intervistato a parlare e raccontarsi: per cui materiale che rappresenta un valore aggiunto. Di seguito alcune delle più ricorrenti e fra le più significative: Nessun futuroTrovare un lavoro e sentirsi indipendente Una vita come tutti gli altriNon ci voglio pensare Che possa stare senza di me Preferisco non rispondere Maggior autonomia possibile Ci penserò più avanti Appartamento di sostegno/casa famiglia Raggiungere un rapporto di emancipazione per vivere una vita normale Che sia felice Poterlo lasciare solo con il fratello senza caricare quest’ultimo di aggravi Che possa stare anche senza di noi con le sue sorelle nella sua casa Stare con lui/leiNon vedo nessuna possibilità Che possa stare solo ma ancora prima meglio Che possa essere felice anche senza di me

Distretto Porretta Terme Alcune riflessioni in sintesi

Distretto Porretta Terme  Da una lettura complessiva delle criticità più rilevanti si possono inquadrare delle aree - temi sulle quali occorre agire con un cambiamento  Da una lettura analitica dei casi singoli emerge che in alcune situazioni connotate da forte problematicità oggettiva, la percezione della qualità di vita è positiva Per contro in altri casi, dove oggettivamente la situazione è meno critica, la percezione della propria qualità di vita è negativa, talvolta vissuta con percezione di “forte rischio”  Da questo si può dedurre che ogni caso va analizzato individualmente e che il fattore predominante nell’azione di “erogare / ricevere” un prodotto servizio, è il vissuto che è strettamente collegato alla relazione, elemento frequentemente citato durante le interviste. Tenuto conto del periodo durante il quale si è sviluppato il lavoro, si può ritenere che diverse azioni avviate negli ultimi anni sul Distretto, possano in modo significativo già rappresentare una risposta alle principali criticità segnalate e richieste di miglioramento. In tali azioni sono coinvolti e attivamente partecipi le Associazioni dei Famigliari e i diversi servizi / unità operative che si occupano di persone con disabilità. Nello schema di seguito: una sintesi delle azioni di sostegno nel percorso di miglioramento della qualità di vita.