Prendersi cura del paziente non autosufficiente grave Affrontare i bisogni del paziente non autosufficiente: gli strumenti di lavoro della presa in carico Antonino Longobardi P.O. Area Territoriale U.O.S. Area Infermieristica ed Ostetrica Area Vasta 4 – ASUR Marche Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

CHI E’ LA PERSONA IN SITUAZIONE DI HANDICAP Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

DEFINIZIONE DELL’HANDICAP DA PARTE DELL’ O. N. U DEFINIZIONE DELL’HANDICAP DA PARTE DELL’ O.N.U. “La disabilità è una difficoltà nel funzionamento del corpo, una difficoltà della persona e della propria socialità in uno o più contesti della vita.” Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

L’handicap grave (legge 104/92) Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità.” Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

PAZIENTI NON AUTOSUFFICIENTI GRAVI Pazienti con gravi patologie degenerative non reversibili in ventilazione meccanica assistita o NIV a permanenza 24h o coma Pazienti che a seguito di una malattia neoplastica, si trovano nella fase terminale, della loro vita Pazienti con grave stato di demenza Pazienti con patologie ad andamento cronico degenerativo con pluripatologia Pazienti con gravissimi disagi psichici o intellettivi o sordocecità che necessitino di assistenza vigile 24h con grave rischio della loro incolumità vitale. Pazienti con cerebro lesioni o stati vegetativi che necessitino di assistenza vigile 24h. Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

L’ANZIANO FRAGILE Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

1 2 3 Quanto è complesso Il PAZIENTE NON AUTOSUFFICIENTE GRAVE ? POCO 2 COME ALTRI PAZIENTI 3 MOLTO SICURAMENTE RISPOSTA CORRETTA !!! Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

CAMBIAMENTO NEL QUADRO EPIDEMIOLOGICO PROGRESSIVO INVECCHIAMENTO DELLA POPOLAZIONE AUMENTO DI PATOLOGIE DI CARATTERE SOCIALE COME DISABILITA’ E DIPENDENZE NUOVE CAUSE DI MALATTIE LEGATE ALLO STILE DI VITA Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Popolazione nazionale Struttura per età della popolazione al 1° gennaio 2009*, V. % Marche 22,4 Italia 20,1 Fonte: Rapporto Nazionale sulle Condizioni ed il Pensiero degli Anziani – una società diversa - promosso da IRCCS-INRCA per l’Agenzia Nazionale dell’Invecchiamento - Ageing Society - Osservatorio Terza Età, Federsanità Anci. Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Popolazione Marche 1.559.542 334.449 394 Maschi: 141.468 Ambiti ZT 1 ATS 01 Pesaro 20,5% ZT 2 ATS 02 Comunità Montana Alta Valmarecchia 22,5% ATS 03 Cagli 25,4% ATS 04 Urbino 20,7% ATS 05 Montefeltro 23,1% ATS 06 Fano 22,4% ATS 07 Fossombrone 19,9% ATS 08 Senigallia 23,8% ATS 09 Jesi 23,3% ATS 10 Fabriano 23,4% ZT 7 ATS 11 Ancona 24,2% ATS 12 Chiaravalle 21,2% ATS 13 Osimo ATS 14 Civitanova Marche 20,8% ATS 15 Macerata ATS 16 Comunità Montana dei Monti Azzurri 25,5% ATS 17 San Severino Marche 24,9% ATS 18 Camerino 28,2% ZT 11 ATS 19 Fermo ATS 20 P. Sant'Elpidio 20,3% ATS 21 S. Benedetto del Tronto 21,9% ZT 13 ATS 22 Ascoli Piceno 23,2% ATS 23 Unione Comuni Valli del Tronto 20,9% ATS 24 Comunità Montana dei Monti Sibillini 26,0% Popolazione residente 1.559.542 Popolazione residente Over 65 334.449 Maschi: 141.468 Femm. : 192.981 Camerino 28,2 Popolazione residente Over 100 394 Maschi: 65 Femm. : 329 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Quanto è complesso Il PAZIENTE NON AUTOSUFFICIENTE GRAVE COMPLESSITA’ ACUTA VS COMPLESSITA’ CRONICA Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Aiutare qualcuno significa comprenderlo più di quanto lui possa fare, ma prima di tutto significa comprendere ciò che egli comprende. Kierkegaard 1849 I pazienti con disabilità e le loro famiglie desiderano essere coinvolti attivamente nei processi decisionali relativi ai trattamenti. Si deve valutare l’impatto della malattia sul paziente nel contesto della sua vita individuale e familiare Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014 16

Sempre più pazienti sono affetti da malattie croniche e disabilità con un aumento della sopravvivenza complessiva in ogni fascia di età Sempre meno persone hanno intorno a se una rete di assistenza parentale Sempre più efficaci e specialistici sono i servizi sanitari e per questo sempre più complesso è orientarsi nei percorsi che mettono a disposizione I bisogni Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Le richieste I cittadini chiedono: Di essere assistiti preferibilmente a casa loro Di essere controllati periodicamente da personale sanitario Di avere consigli per autogestire la malattia e prevenire i peggioramenti Di essere accolti e aiutati ad affrontare momenti di crisi Di avere un supporto alla famiglia negli stessi momenti Di essere presi in carico da qualcuno che si occupi di tutti i loro problemi (sociali e sanitari) Le richieste Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

La dimissione dall’ospedale rappresenta Lo stesso bisogno si estrinseca diversamente a seconda del contesto in cui si esprime Esistono condizioni cliniche gravissime gestite “serenamente” a domicilio e malattie lievi che mettono in crisi intere famiglie…. La dimissione dall’ospedale rappresenta spesso un momento di crisi acuta nel sistema famiglia………… figurarsi in chi la famiglia non ce l’ha…. Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Quindi….. È necessario superare l’ottica della prestazione a favore della visione di insieme È necessario sostenere le capacità di ognuno di affrontare le difficoltà nel proprio modo È necessario superare le barriere professionali, dipartimentali, strutturali, di servizio e creare soluzioni personalizzate all’interno di percorsi facilitati Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

PAZIENTE NON AUTOSUFFICIENTE GRAVE ? I bisogni intorno al PAZIENTE NON AUTOSUFFICIENTE GRAVE ? 2 DELLA FAMIGLIA 1 DELLA PERSONA 3 DELLA ORGANIZZAZIONE Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

1 BISOGNI DELLA PERSONA Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

QUALITA’ DI VITA Nel perseguire la QdV non ci si pone tanto la guarigione o la cura, ma la tutela del benessere bio-pscico-sociale, valutando l’impatto della malattia anche dal punto di vista del significato dell’impatto stesso che la persona gli attribuisce nel contesto della sua vita quotidiana. Nel considerare la persona con disabilità, l’attenzione non è più solo alla menomazione e alla patologia, ma anche alle risorse della persona e all’ambiente che la circonda Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

ATTIVITA’ OCCUPAZIONALI IL POST DIMISSIONE BISOGNI DELLA PERSONA LA COMUNICAZIONE L’ALIMENTAZIONE L’IGIENE E L’ABBIGLIAMENTO L’ELIMINAZIONE INTESTINALE ED URINARIA IL MOVIMENTO IL SONNO E IL RIPOSO L’AMBIENTE SICURO LA TERAPIA L’AUTONOMIA ATTIVITA’ OCCUPAZIONALI CONSIGLI PER LA PERSONA CHE ASSISTE –care giver IL POST DIMISSIONE I BENEFICI SOCIO SANITARI ED ECONOMICI GLI ASPETTI DI TUTELA LEGALE ………… Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Area Pianificazione e supervisione Salute / Malattia Modello di analisi della complessità assistenziale di A. Silvestri et altri Comprensione / Scelta Area Collaborativa Area Specifica Autonomia /Dipendenza Area Pianificazione e supervisione Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

BISOGNI DELLA FAMIGLIA E DEL CARE GIVER 2 BISOGNI DELLA FAMIGLIA E DEL CARE GIVER Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

LA FAMIGLIA Vivere in famiglia è la condizione ottimale e naturale per ogni persona Circa l’80% delle persone con disabilità grave vivono in famiglia Molte persone con disabilità gravissima possono vivere una “esistenza piena ed attiva”, se debitamente assistite: problemi che ne derivano coinvolgono tutta la famiglia notevole impegno umano ed economico Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Dimensioni del carico familiare Carioca “oggettivo”: Alterazioni del tempo libero della opportunità di lavoro della routine familiare delle relazioni sociali delle relazioni intrafamiliari difficoltà finanziarie . Carico “soggettivo”: Conseguenze sulla salute del care giver Il paziente ha apprensione per la salute del care giver PORRE attenzione alla salute del care giver e dei familiari e ai momenti di crisi Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Il carico per la famiglia Spesa media annua della famiglia di un malato cronico - 8.500 euro per supporto assistenziale integrativo (badante) - 3.700 euro per visite, esami o attività riabilitativa a domicilio - 1.000 euro, per acquisto protesi e/o ausili - 1.900 euro per visite specialistiche, esami diagnostici in regime privato - 1.100 euro per farmaci necessari e non rimborsati dal SSN - 1.300 euro per acquisto parafarmici (integratori alimentari, pomate, …) totale: 17.500 euro/anno in media Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Il carico per la famiglia Disabili gravissimi (stima ): - 57.600 euro di monetizzazione lavoro di cura (16 h/g x 360 gg x 10 euro/h) (i familiari prestano fino a 26 h/giorno di assistenza) - 20.000-30.000 euro di minori introiti per abbandono posto di lavoro   (senza contare conseguenze psicologiche, sociali, affettive) Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Chi è il care giver ? Deriva da due verbi della lingua Inglese Caregiver: (persona che presta le cure) Care-givers: Indica coloro che si occupano di offrire cure ed assistenza ad un’ altra persona E’ una persona responsabile che in ambito domestico si prende cura di un soggetto non autonomo o disabile. Talvolta il Caregiver è estraneo al contesto familiare, spesso si tratta di un parente o di una persona amica… Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

lavoro complesso, a volte sottovalutato Cosa fa il Caregiver ? Risponde al bisogno di sicurezza del soggetto non autonomo Si prende cura della persona malata occupandosi dell’Igiene, dell’alimentazione, dei trasferimenti e della mobilizzazione Si occupa dell’organizzazione dell’ambiente e delle risorse necessarie a garantire la migliore qualità di vita del proprio assistito Consente alla persona malata di poter vivere nel proprio ambiente familiare. …… ……. lavoro complesso, a volte sottovalutato Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Chi è la badante/Care Givers/Assistente familiare ? Il 99% è una donna Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Chi è la badante/Care Givers/Assistente familiare ? TITOLO DI STUDIO NAZIONALITA’ Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

capacità organizzative tempestività nelle decisioni Quali sono le capacità che vengono richieste per svolgere il lavoro di badante? capacità organizzative tempestività nelle decisioni assunzioni di responsabilità estrema disponibilità all’ascolto e all’attenzione nei confronti delle persone di cui ci si occupa ……. Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

I problemi del Caregiver Burn-out Ripercussioni della assistenza pesante e prolungata su: salute fisica: stanchezza cronica, disturbi funzionali, dolori, infezioni ricorrenti salute psicologica: insonnia, ansia, irritabilità, depressione salute sociale: abbandono della attività lavorativa, riduzione dei rapporti con altri familiari, limitazione delle relazioni sociali, dei momenti di svago, cambio delle abitudini di vita consolidate salute economica: minori redditi (aspettativa), maggiori spese (costi a carico della famiglia) Burden Carico pesante psicologico e fisico difficile da sostenere che influisce negativamente sulla salute del care giver e sull’assistenza al paziente. Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

BISOGNI DELL’ORGANIZZAZIONE 3 BISOGNI DELL’ORGANIZZAZIONE Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

....molte figure possono essere coinvolte nella assistenza …..…. Medico di medicina generale Consulenti specialisti Psicologo Infermiere Fisioterapista OSS Medico di continuità assistenziale Medici di organizzazione Funzionari Associazioni di volontariato Associazioni di familiari ………….………. Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014 38

Lavorare in team Complessità delle situazioni cliniche ed umane Valorizzazione delle specifiche competenze Necessità di esperienza sul campo Necessità di integrazione Impegno di tutti, grande disponibilità Ognuno nel suo piccolo Insieme per continuare a costruire un modello migliore Lavorare in team A bordo è importante il consenso Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Presenza di strutture adeguate Quali esigenze ? Presenza di strutture adeguate Operatori sanitari in numero adeguato e qualificati Risorse economiche Integrazione socio-sanitaria Percorsi integrati con la rete ospedaliera Modelli assistenziali idonei …… …………… Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

ASPETTI ORGANIZZATIVI QUALI STRUMENTI per una buona assistenza al PAZIENTE NON AUTOSUFFICIENTE GRAVE ? ASSISTENZIALI 1 2 SUPPORTO FAMILIARE 3 ASPETTI ORGANIZZATIVI Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Strumento… definizione…… Arnese, apparecchio, dispositivo con cui si eseguono determinate operazioni nell'ambito di un'arte, di un mestiere, di una tecnica Strumenti di precisione, …………………..che richiedono la massima esattezza strumenti di bordo, apparecchi di direzione della nave o dell'aereo e di controllo del funzionamento dei relativi impianti | ………… Ciò che è usato come mezzo per ottenere uno scopo ………. Dizionario di Italiano il Sabatini Coletti Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

STRUMENTI ASSISTENZIALI 1 STRUMENTI ASSISTENZIALI Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

È il principale strumento di integrazione professionale che accompagna il paziente in tutte le fasi del processo di cura Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Modello organizzativo Come deve essere strutturata la cartella clinica integrata? Cosa deve contenere? In molte realtà, ai fini della pianificazione, si sono utilizzate e sono PURTROPPO ANCORA in uso agende, schede di reparto, quaderni, biglietti, cartelloni e le più svariate soluzioni grafiche per registrare gli esami o le richieste di esami diagnostici o altri eventi che coinvolgono i pazienti per consentirne una gestione razionale. Tutti questi strumenti sono orientati al mantenimento di una impostazione meccanicistica, basata sulla rigida suddivisione dei compiti e delle mansioni nel reparto, piuttosto che ad una organizzazione di tipo professionale; dovrebbero essere lentamente superati per permettere l'adozione di metodologie assistenziali basate sulla gestione unitaria del paziente e sulla adozione della cartella infermieristica come strumento integrato che consente questa gestione responsabilizzata. Cultura Metodo scientifico Modello organizzativo Documentazione Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Schema Parti della cartella Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Manuale autorizzazione Manuale accreditamento Regione Marche Manuale autorizzazione Manuale accreditamento D.G.R. 1212/04 linee guida per la corretta compilazione, gestione, custodia e archiviazione della documentazione sanitaria Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

PAI=EQUIPE Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Nel PAI devono essere specificati i seguenti contenuti : ❶ obiettivi di salute ❷ azioni da realizzare ❸ operatori coinvolti ❹ tempi di attivazione ❺ durata prevista ❻ data della rivalutazione ❼ case manager Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

① gli obiettivi assistenziali da raggiungere ② le modalità di raggiungimento degli obiettivi assistenziali ③ la tipologia degli interventi ④ la frequenza degli accessi dei singoli operatori ⑤ la durata presumibile degli interventi assistenziali Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Il PAI è parte integrante della cartella clinica domiciliare Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Altri strumenti di integrazione professionale ………… Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

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Processo di produzione delle linee guida Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

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Le linee guida EB devono possedere rigore metodologico Tra i loro requisiti deve essere esplicitato: Il livello dell’evidenza La forza della raccomandazione.

Il livello degli studi e la forza delle LG Livello I: Sperimentazione clinica controllata o meta-analisi. Livello II: Sperimentazione clinica controllata. Livello III: Studi di singoli gruppi, caso controllo, controlli storici, studi non randomizzati. Livello IV: Studi descrittivi o di casistica. Livello V: Rapporti su singoli casi o di tipo aneddotico.

Il livello di forza delle raccomandazioni(1) Categoria delle raccomandazioni. A: Forte raccomandazione a favore dell’esecuzione di una particolare procedura o test diagnostico. Indica una particolare raccomandazione sostenuta da prove scientifiche di buona qualità, anche se non necessariamente di tipo I o II. B: Si nutrono dei dubbi sul fatto che quella particolare procedura o intervento debba sempre essere raccomandata, ma si ritiene che l’intervento debba essere attentamente considerata.

Il livello di forza delle raccomandazioni(2) Categoria delle raccomandazioni. C: Esiste una sostanziale incertezza a favore o contro la raccomandazione di eseguire la procedura o l’intervento. D: La procedura o l’intervento non è raccomandato

Reperire le linee guida che ci interessano.

Le principali agenzie che producono linee guida Sono numerose le agenzie, istituzioni e gruppi che producono linee guida. Ne elenchiamo alcune: a) Società scientifiche, ordini professionali, associazioni mediche, gruppi collaborativi ospedalieri (ad esempio la British Society for Hypertension) b) Agenzie ufficialmente deputate a produrre linee guida. Ad esempio l’Andem, la Ahcpr; gli istituti nazionali di ricerca (Centro Cochrane, National Institute of Health, National Cancer Society ecc.); gli organismi internazionali c) Agenzie di valutazione delle tecnologie sanitarie (Technology Assessment) d) Altri tipi di organismi: Cochrane Collaboration (CC); Agency for Health Care Policy and Research (AHCPR)

http://www. evidencebasednursing http://www. pnlg. it http://www http://www.evidencebasednursing http://www.pnlg.it http://www.guideline.gov

www.evidencebasednursing.it

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Finalità Migliorare l’assistenza erogata Assicurare interventi basati sulle più recenti evidenze scientifiche Integrare e uniformare i comportamenti assistenziali Favorire il coinvolgimento, il confronto degli operatori Favorire l’inserimento del nuovo personale e degli studenti Documentare la responsabilità degli infermieri Presidiare l’elevata variabilità nell’esecuzione delle procedure e l’elevata interdipendenza professionale Tutelare il personale attraverso la dichiarazione di come si intende svolgere la specifica attività

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Finalità della procedura Uniformare le azioni Garantire la qualità delle azioni Chiarire all’operatore la procedura scritta

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Linee guida Protocolli Procedure Linee guida, procedure e protocolli condividono l’obiettivo: ridurre la variabilità di comportamento ingiustificata tra gli operatori. Linee guida Linee guida per la gestione e trattamento delle ldd (Nazionale, Regionale, Aziendale) Protocolli Protocollo per il trattamento delle ldd (Unità operativa) Procedure Procedura: detersione delle ldd (Infermieri UO)

Scale di valutazione del paziente anziano: Rischio di dimissione problematica La dimissione è un momento critico perché si modificano le terapie farmacologiche, cambiano i contesti e gli operatori; l’obiettivo è la continuità delle cure. Indice di Brass (Blaylock Risk Assessment Screening Score): strumento per la valutazione del rischio di dimissione difficile del paziente anziano. L’indice di Brass si adotta già al momento dell’ammissione in reparto e consente di identificare i pazienti a rischio di ospedalizzazione prolungata e di dimissione difficile; i dati vengono raccolti compilando la scala, intervistando i parenti o chi assiste il malato. Si prendono in considerazione 10 dimensioni: età, situazione di vita, supporto sociale, stato funzionale, stato cognitivo, modello comportamentale, deficit sensoriali, ricoveri pregressi/accessi al PS nei 3 mesi precedenti, problemi clinici attivi, n. di farmaci assunti. Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014 Scheda per rilevazione criticità nel NOCSAE: BRASS Index (Blaylock Risk Assessment Screening Score Età 0= 55 anni o meno 1= 56-64 anni 2= 65-79 3= 80 e più Condizione di vita e supporto sociale (una sola opzione) 0= vive con il coniuge in grado di dare supporto 1= vive con la famiglia/badante 2= vive solo con il sostegno di familiare/i 3= vive solo con il sostegno di amici/conoscenti 4= vive solo senza alcun sostegno o con coniuge non in grado 4= assistenza domiciliare/residenziale Stato funzionale (ogni opzione osservata) 0= autonomo (indipendente in ADL e IADL) Dipendente in 1= alimentazione/nutrizione 1= igiene, abbigliamento 1= andare in bagno 1= spostamenti/mobilità 1= incontinenza intestinale 1= incontinenza urinaria 1= preparazione del cibo 1= responsabilità nell’uso di medicinali 1= capacità di gestire il denaro 1= fare acquisti 1= utilizzare i mezzi di trasporto Stato cognitivo (una sola opzione) 0= orientato 1= disorientato in alcune sfere* qualche volta 2= disorientato in alcune sfere* sempre 3= disorientato in tutte le sfere* qualche volta 4= disorientato in tutte le sfere* sempre (anche delirium) 5= comatoso *sfere: spazio, tempo, luogo, sè Modello comportamentale (ogni opzione osservata) 0= appropriato 1= vagabondaggio 1= agitato 1= confuso 1= altro Mobilità (una sola opzione) 0= deambula 1= deambula con aiuto ausili 2= deambula con assistenza 3= non deambula Deficit sensoriali (una sola opzione) 0= nessuno 1= deficit visivi o uditivi non corretti 2= deficit visivi e uditivi non corretti Ricoveri pregressi o accessi a PS (una sola opzione) 0= nessuno negli ultimi 3 mesi 1= 1 negli ultimi 3 mesi 2= 2 negli ultimi 3 mesi 3= più di 2 negli ultimi 3 mesi Problemi clinici attivi (una sola opzione) 0= 3 problemi clinici 1= da 3 a 5 problemi clinici 2= più di 5 problemi clinici Farmaci assunti (una sola opzione) 0= meno di 3 farmaci 1= da 3 a 5 farmaci 2= più di 5 farmaci Punteggio totale …………………………………………………… Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

STRUMENTI PER IL SUPPORTO ALLA FAMIGLIA e AL CARE GIVER 2 STRUMENTI PER IL SUPPORTO ALLA FAMIGLIA e AL CARE GIVER Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Due cose fanno star meglio la famiglia la percezione che il sistema funzioni …… e poi l’essere ascoltate Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Attivazione della partecipazione di paziente e famiglia 1. Conoscere famiglia/ caregiver 2. Comunicare con famiglia/caregiver: informare sui bisogni del paziente e supporti dei servizi Attivazione Partecipazione 6. Stendere il PAI orientato al caregiver 3. Responsabilizzare famiglia/caregiver alla alleanza terapeutica e concordare il self-care 5. Formare famiglia/caregiver al self-care 4. Valutare le competenze di famiglia/caregiver Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Possibili compiti della famiglia o del caregiver (self-care) Somministrazione dei farmaci Trattamenti vari sanitari Controllo di parametri vitali e funzioni Riconoscimento di eventi sentinella e di sintomi acuti Gestione della mobilità Prevenzione delle lesioni da decubito Gestione delle attività della vita quotidiana Gestione degli aspetti cognitivo-comportamentali Gestione della sicurezza Gestione di aspetti psicologici nella relazione di cura Accesso e rapporti con i servizi Prevenzione e gestione dello stress del caregiver ……… ………….. Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Es. Somministrazione dei farmaci (farmaci per via orale o via enterale PEG) Cosa deve insegnare l’operatore Modalità (quando, quanto, come) di somministrazione dei farmaci Fornire Schema di riferimento Cosa deve imparare il caregiver Conoscere i nomi dei farmaci anche generici, le relative dosi, le modalità e i tempi di somministrazione Utilizzare lo schiaccia-compresse ed i dispenser dei farmaci (giornalieri o settimanali) Somministrare i farmaci e verificare la reale assunzione Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Scheda ad uso del caregiver Quando Farmaci Quanto Come Colazione  prima  dopo Metà mattina Pranzo Metà pomeriggio Cena Prima di dormire Al bisogno Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Es. Controllo parametri Cosa deve insegnare l’operatore Misurare Pressione Controllare Peso Misurare Glicemia Fornire Schemi di registrazione dati Cosa deve imparare il caregiver Quando e come misurare Conoscere i valori critici Effettuare possibili interventi Quando contattare MMG Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Scheda ad uso del caregiver Pressione Data Valore Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Scheda ad uso del caregiver Peso Data Valore Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Scheda ad uso del caregiver M A Data Colazione Pranzo Cena Prima Dopo Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Es. Gestione della sicurezza Cosa deve insegnare l’operatore Prevenire danni al paziente Prevenire danni a persone o cose Gestire avventi avversi Cosa deve imparare il caregiver Adattamenti ambientali eliminazione barriere (tappeti, scarsa illuminazione) Impianto corrimano, maniglie in bagno Impianto valvole sicurezza per gas, elettricità, campanelli di emergenza Abbigliamento Calzature chiuse, suole gomma Riconoscere e intervenire in caso di caduta (non mobilizzare, tamponare ferite) confusione mentale (fare compagnia, ridurre i rumori, tenere l’ambiente illuminato) alterazioni del comportamento (agitazione, sopore): non somministrare farmaci in modo autonomo

Es. Gestione Sacche urine Cosa deve insegnare l’operatore Controllo della eliminazione urinaria Modalità di cambio sacche urine Cosa deve imparare il caregiver Il caregiver deve essere addestrato a: conoscere i vari tipi di sacche (circuito chiuso….) e sapere come utilizzarle sapere quando svuotare le sacche e procedere alla sostituzione riconoscere possibili complicanze della eliminazione urinaria (variazioni di colore, odore, quantità delle urine, febbre) e segnalare le anomalie sapere mobilizzare ed effettuare la igiene in un paziente con CV sapere come intervenire in caso di malfunzionamento o fuoriuscita accidentale del CV e contattare al bisogno i servizi territoriali competenti Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Es. Gestione Alimentazione e Idratazione Cosa deve insegnare l’operatore Quantità e qualità della alimentazione giornaliere Fornire istruzioni operative scritte Cosa deve imparare il caregiver Il caregiver deve essere addestrato a: conoscere gli aspetti di qualità e quantità della alimentazione giornaliera conoscere potenzialità e limiti del paziente nel mangiare e bere e condividere con l’operatore gli obiettivi di mantenimento delle abilità preparare il setting adeguato alle capacità del paziente (cibi tagliato o no…) conoscere gli ausili per la alimentazione (postate ergonomiche…) stimolare il paziente alla esecuzione il più possibile autonoma delle attività, garantendo supervisione e fornendo aiuto solo quando necessario attuare un approccio psicologico e relazionale favorevole nei confronti del paziente (fornire motivazioni, stimolare interessi, dimostrare affetto, non richiedere fretta) in caso di assistenza intensa (sostituzione della attività) conoscere le regole di corretta somministrazione dei cibi solidi e liquidi (intervalli adeguati, quantità di cibo…) ed evitare rischi e complicanze Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Scheda ad uso del caregiver Alimentazione orale Consistenza cibi :  normali  tritati  frullati/cremosi  liquidi Modalità assunzione:  autonomo  aiuto parziale  aiuto totale  con cucchiaio  con schizzettone Integrazione alimentare  NO  SI’ specificare………………… …………………………………………... ………………………………………………………………………………………………………………………………………. Consigli dietetici  Dieta libera  Restrizioni alimentari (specificare)………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………………  Indicazioni alimentari (specificare)………………………………………………………………………………… Alimentazione artificiale Parenterale  accesso centrale  accesso periferico Enterale  SNG  PEG Note: Monitorare il ristagno gastrico Controllare igiene orale e protesi Effettuare igiene stomia Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

STRUMENTI PER IL SUPPORTO ALLA FAMIGLIA Il sostegno precoce: le conoscenze attuali ci permettono di identificare il rischio di una forte disabilità molto tempestivamente, ma dobbiamo tenere presente che il nucleo familiare ha bisogno di tempo per prendere coscienza della reale situazione del congiunto e spesso ha delle resistenze. È opportuno che si aiuti individuando una figura di riferimento stabile che aiuti a far superare i vari momenti critici. Tale sostegno permetterebbe alla famiglia traumatizzata, ma non ancora logorata dall’handicap, di organizzarsi in modo adeguato. Tutto questo per garantire la qualità delle relazioni e per permettere un percorso assistenziale il più adeguato possibile. L’aiuto domiciliare: forse costituisce l’area di intervento più̀ critica su cui si deve intervenire. E necessario rivedere e potenziare le attività domiciliari, sia di tipo assistenziale, sia sanitarie, per far fronte alla crescita dei nuovi bisogni di cui le persone con trauma sono portatrici. La necessità dei servizi professionali: in molti casi la famiglia, per poter soddisfare i propri bisogni, si deve rivolgere a servizi professionali ove le preoccupazioni e i problemi concreti possano essere risolti con l’aiuto di operatori competenti. Una esigenza che riguarda tutte le persone con handicap, ancora aperta nel sistema dei servizi socio-sanitari, è quella relativa alla necessita di individuare un case manager per l’accompagnamento nel progetto di vita della persona. Il sostegno ai genitori e ai coniugi: è un lavoro molto faticoso e consiste nell’affrontare con i genitori e/o coniugi della modalità di porsi nei confronti della persona con trauma cranico. Il sostegno può esser di tipo psicologico e nella forma del gruppo di auto aiuto. Tali momenti possono permettere la scoperta di nuove modalità di porsi, di creare un legame di fiducia con gli operatori e di diminuire sia il vissuto di solitudine, sia la dipendenza dei genitori nei confronti degli esperti. L’approccio psicoterapico: si è rilevato come in molte persone che assistono insorgano problemi di carattere funzionale, con la nascita di dinamiche che non aiutano una normale interazione del nucleo familiare. Di fronte a tale sofferenza psicologica può essere necessario un intervento terapeutico, che non tutte le famiglie richiedono, ma che dovrebbe essere previsto. Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

STRUMENTI PER IL SUPPORTO ALLA FAMIGLIA L’aiuto organizzativo: accanto ad un sostegno psicologico, occorre garantire un aiuto più direttamente organizzativo. La persona con disabilità impone di riorganizzare la vita di tutti i giorni e in questo i genitori devono essere supportati da un operatore che sappia considerare i bisogni di ogni membro della famiglia. Si tratta di attivare una rete di supporto sulla base di una conoscenza diretta della famiglia e non basandosi su modelli teorici di funzionamento. L’aiuto nei momenti critici: i familiari , nello svolgimento di compiti di cura così gravosi, vivono come ulteriore peso il superamento di situazioni più̀ ordinarie (un’influenza, un ricovero, un esame clinico di un altro figlio, ...). Un ulteriore problema è che difficilmente si riesce ad interrompere il compito di cura per prendersi un periodo di vacanza, indispensabile per una necessaria ricarica. Per favorire questo vanno previsti quindi attività di sollievo, sia diurno sia residenziale, per i periodi più critici. La promozione della vita sociale: come si è rilevato la vita sociale della famiglia viene fortemente limitata dalla presenza di una persona con grave disabilità. I pregiudizi si diffondono e le azioni di esclusione e marginalizzazione si rilevano anche all’interno della cerchia degli amici e dei familiari. A volte sono di tale rilevanza che impediscono la partecipazione e la possibilità relazionarsi con gli altri. Vanno, quindi, strutturati momenti di partecipazione e di coinvolgimento sociale che si contrappongono ai meccanismi di esclusione. Le garanzie per il futuro: con l’invecchiare i genitori sentono sempre con maggior peso l’angoscia di quanto potrà accadere al figlio, dopo che loro con ci saranno più. Saranno necessarie, in misura sempre crescenti, forme di residenzialità, sia in comunità sia in abitazioni “protette”. Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

STRUMENTI PER IL MIGLIORAMENTO DELL’ORGANIZZAZIONE 3 STRUMENTI PER IL MIGLIORAMENTO DELL’ORGANIZZAZIONE Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Cittadino UVMD Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014 MMG/PLS 03/12/12 Cittadino UVMD MMG/PLS Residenzialità semi-residenzialità Ambiti sociali Distretto Cure domiciliari Ospedale Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014 100

indicatori più significativi del funzionamento dei servizi sanitari La Continuità Assistenziale La realizzazione della continuità assistenziale è considerata uno degli indicatori più significativi del funzionamento dei servizi sanitari Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Il Percorso Clinico Territorio-Ospedale Scenario patologie croniche Bisogno della continuità delle cure e solo in fase di riacutizzazione dell’intensità propria dell’ospedale Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Il Percorso Clinico Territorio-Ospedale Nodi gestionali Processi di Integrazione - Comunicazione Coinvolgimento di strutture di indirizzo organizzativo in grado di legare tra loro i diversi nodi con efficienza, trasparenza e pragmaticità (anche società scientifiche, tavoli tecnici) Educazione terapeutica pre-dimissione (anticipazione delle dimissioni) Dimissioni Protette, Piano assistenziale condiviso Riscontro della permanenza dei risultati di salute Procedure condivise Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Il Percorso Clinico Territorio-Ospedale Procedure Percorsi di cure personalizzate quale mediazione tra medicina dell’evidenza e la medicina del mondo reale Comunicazione attraverso una cartella –informatizzata- che segue il paziente Nuove tecnologie / telemedicina (x comunicazione tra specialisti, supporto all’attività infermieristica, ecc.) Formazione degli operatori Lavoro d’equipe che permette la collaborazione degli operatori dei vari segmenti della rete Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

chronic care long term care home care Il Percorso Clinico Territorio-Ospedale Modelli Patologie croniche ad alta prevalenza chronic care Patologie croniche in persone fragili long term care Patologie con bisogni assistenziali complessi home care Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

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Punto Unico di Accesso (PUA) Unità Valutativa Integrata (UVI) Le “Strutture” delle reti integrate e possibili oggetti di raccomandazioni specifiche … sono … Punto Unico di Accesso (PUA) Unità Valutativa Integrata (UVI) Piano Assistenziale Individuale (PAI) PUA Punto Unico di Accesso UVI Unità Valutativa Integrata PAI Piano Assistenza Individualizzata Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Ascolto e presa in carico Punto Unico di Accesso PUA informazione Valutazione UVMD Risposta integrata Ascolto e presa in carico

Punto Unico di Accesso-PUA U.O.Ospedaliera Servizio Sociale Comunale RECA Familiare H extra AUSL Servizi residenziali territoriali MMG/PLS cittadino PUA

PER CONCLUDERE

I PERCORSI……………..

I percorsi I percorsi per ottenere gli ausili per l’incontinenza ( pannoloni, traverse, cateteri vescicali, stomie). Orari di apertura Documentazione necessaria (impegnativa, invalidità) Modalità di consegna Normativa (nomenclatore tariffario)

I percorsi I percorsi per ottenere integratori alimentari o nutrizione artificiale Richiesta consulenza nutrizionale; Prenotazione c/o servizio di nutrizione clinica (U.O. Diabetologia;) Piano nutrizionale; Orari e giorni e sedi di ritiro.

I percorsi per ottenere ausili per la prevenzione delle LDD ( materassi antidecubito). Richiesta del MMG/Fisiatra; Sede ed orari di apertura al pubblico del servizio protesi e ausili; Documentazione utile: (certificato invalidità o domanda protocollata)

I percorsi I percorsi per ottenere ausili per la deambulazione / carrozzine/ letto articolato. Richiesta di consulenza fisiatrica domiciliare; Prescrizione del fisiatra su modello regionale; Documentazione utile (certificato invalidità o domanda protocollata); Orari e giorni di apertura servizio protesi ed ausili.

I percorsi per ottenere un aspiratore tracheo bronchiale . Richiesta di consulenza pneumologica domiciliare; Prescrizione dello pneumologo su modello regionale; Orari e giorni di apertura servizio protesi ed ausili.

I percorsi per ottenere un fornitura di ossigeno liquido. Richiesta di consulenza pneumologica domiciliare; Prescrizione dello pneumologo di riferimento su apposito modello regionale rinnovabile ogni 6 mesi;

I percorsi per ottenere sostituire una cannula tracheostomica Impegnativa del MMG ove sia specificato tipo e numero di cannula; Richiesta di consulenza ORL per sostituzione cannula in ambulatorio; Prenotazione cambio cannula con specialista di riferimento; Ritiro della cannula presso la farmacia distrettuale.

I percorsi Il percorso per ottenere posizionare una PEG o per la prima sostituzione Richiesta del MMG Prenotazione presso U.O.Gastroenterologia Prenotazione della consulenza nutrizionale (in caso di primo posizionamento)

Cosa è necessario per fare un ciclo riabilitativo a domicilio Richiesta di consulenza fisiatrica domiciliare; Prescrizione del ciclo e redazione del piano riabilitativo da parte del fisiatra.

I percorsi In caso di grave disabilità quali servizi socio- sanitari possono aiutare il paziente e la famiglia UMEE Unità Multidisciplinare Età Evolutiva UMEA Unità Multidisciplinare Età Adulta

Il percorso per andare in una residenza protetta I percorsi Il percorso per andare in una residenza protetta Richiesta compilata dal famigliare o dal paziente da consegnare presso la sede Distrettuale di competenza; Uvd ai fini dell’inserimento. Contatto con le assistenti sociali del S.U.R che gestisce le liste di attesa dei posti in convenzione

Quali prestazioni eroga il S.A.D ( Comunale) I percorsi Quali prestazioni eroga il S.A.D ( Comunale) Aiuto diretto alla persona; Cura e governo della casa; Segretariato sociale; Aiuto nel favorire la socializzazione

“Quello che noi facciamo è solo una goccia nell'oceano, ma se non lo facessimo l'oceano avrebbe una goccia in meno” Madre Teresa di Calcutta

…grazie... passione compassione impegno crescita relazioni disponibilità emozioni tenacia 126