Informare il paziente: l’esperienza dell’Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro di Genova Anna Bogliolo, Romina Truffelli Gestione Scientifica e Biblioteca Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro - Genova ______________________________________________________________________________ “Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini” Roma 16/06/2005

“Informare il paziente: l’esperienza dell’Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro”A. Bogliolo, R. Truffelli ______________________________________________________________________________ “Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini” Roma 16/06/2005 La Biblioteca per tutti Libri di lettura Informazioni scientifiche

“Informare il paziente: l’esperienza dell’Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro”A. Bogliolo, R. Truffelli SOS Tumori Servizio Nazionale di Informazione e di Supporto in Oncologia ______________________________________________________________________________ “Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini” Roma 16/06/2005

“Informare il paziente: l’esperienza dell’Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro”A. Bogliolo, R. Truffelli SOS Tumori Nasce ufficialmente, a livello Nazionale, il 10 Dicembre 1997 su progetto del Servizio di Psicologia dell'Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro di Genova. Sviluppandosi da esperienze precedenti: 1991 Filo Diretto, in collaborazione con Lega Italiana per la Lotta Contro i Tumori. 1995, durante la sperimentazione del farmaco UK 101, fu provvisoriamente istituito un numero verde di informazione oncologica. 1997, dal 1° ottobre al 10 dicembre viene attivato, in collaborazione con la Lega Italiana per la Lotta Contro i Tumori, il Progetto Pilota che farà da prologo all'inizio di SOS Tumori. Nell'anno 2003 SOS Tumori viene inserito tra i progetti di riferimento per l'IST nell'ambito di Alleanza Contro il Cancro, con l'intento di promuovere una comunicazione efficace nei confronti del cittadino, in modo da costituire un servizio utile ai pazienti ed alle loro famiglie. ______________________________________________________________________________ “Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini” Roma 16/06/2005

SOS Tumori è: Linea Verde di informazione e supporto: tutti i giorni feriali dalle 14 alle 18 è possibile parlare direttamente con gli operatori (2 psicologi, 1 oncologo, 1 operatore formato all’ascolto e tecnico web) Sistema vocale automatico: tutti i giorni feriali dalle 18 alle 14 del giorno successivo, sabato e domenica 24 ore su 24. Posta elettronica: Fax: Sito Internet: da’ la possibilità di scaricare materiale informativo a carattere medico e psico-oncologico; forum di discussione aperto a tutti coloro che siano interessati a condividere le proprie esperienze personali nell'ambito della malattia oncologica “Informare il paziente: l’esperienza dell’Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro”A. Bogliolo, R. Truffelli ______________________________________________________________________________ “Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini” Roma 16/06/2005

“Informare il paziente: l’esperienza dell’Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro”A. Bogliolo, R. Truffelli ______________________________________________________________________________ “Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini” Roma 16/06/2005 La Biblioteca per tutti E’ nata nel 1998 come servizio di prestito di libri di lettura : la Biblioteca possiede attualmente circa 500 libri di lettura donati dalla sezione di Genova della Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori e da alcuni pazienti che hanno gentilmente contribuito ad arricchire la piccola biblioteca di partenza dopo aver usufruito del servizio durante il loro soggiorno in Istituto. Nel 2003 con la partecipazione al progetto Azalea la Biblioteca per tutti ha cominciato a gettare le basi per organizzare un servizio in grado di fornire informazioni scientifiche : a quanti hanno il desiderio di approfondire le loro conoscenze sulla patologia oncologica e su tutti gli aspetti ad essa correlati, la Biblioteca fornisce l'assistenza e gli strumenti per trovare informazioni corrette ed aggiornate.

______________________________________________________________________________ “Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini” Roma 16/06/2005 “Informare il paziente: l’esperienza dell’Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro”A. Bogliolo, R. Truffelli SOS Tumori La Biblioteca per tutti Analisi della domanda Risposta risolutiva Analisi della domanda Possibilità lettura materiale cartaceo Risposta risolutiva Possibilità consultazione telefonica esperti Medico curante Richiesta utente

Solo dalla situazione c) si passa alla ricerca di informazioni: a)L’utente preferisce operare personalmente: libera navigazione su internet dopo una breve descrizione di Azalea b)L’utente non desidera operare personalmente: passera’ dopo a ritirare il materiale insieme all’operatore ricerchera’ il materiale piu’ idoneo “Informare il paziente: l’esperienza dell’Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro”A. Bogliolo, R. Truffelli ______________________________________________________________________________ “Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini” Roma 16/06/2005 Richiesta utente Dall’analisi del quesito possono derivare tre diversi comportamenti: a)si consiglia il colloquio con il medico curante b)si consiglia di rivolgersi a SOS Tumori c)si cerca di risolvere i bisogni informativi dell’utente nella maniera più idonea

Use of information resources by patients with cancer and their companions Basch E.M. Et al. CANCER. 2004; 100(11): “Informare il paziente: l’esperienza dell’Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro”A. Bogliolo, R. Truffelli ______________________________________________________________________________ “Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini” Roma 16/06/2005 Risorsa%pazienti%familiari ____________________________________________________ Internet Materiale a stampa Helpline telefonico 22 23

“Informare il paziente: l’esperienza dell’Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro”A. Bogliolo, R. Truffelli ______________________________________________________________________________ “Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini” Roma 16/06/2005  chi ha la necessita’ di una risposta immediata che nasce dall’emergenza del momento e cerca il colloquio diretto con un “operatore neutrale” preferisce rivolgersi all’helpline telefonico, Dall’esperienza dell’Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro si deduce che:  chi non ha la necessita’ di risposte veloci, ma sta cercando un approfondimento culturale autonomo per interagire piu’ attivamente col personale medico e paramedico preferisce ricercare materiale informativo da leggere e si rivolge pertanto alla Biblioteca o naviga direttamente su Internet.