ANZIANI: DIGNITA’, RISPETTO E DIRITTI I cardini della cura Esperienze in ambito di deterioramento cognitivo in un Nucleo Alzheimer Temporaneo Cuneo, 22 novembre 2014 Buongiorno a tutti e un sincero ringraziamento alla Dott.ssa Barbotto a rappresentanza di tutto il collegio IPASVI di Cuneo per l’invito a questo importante convegno, oltre che alla collega Stefania Ghiglia e al Dott. Zagnoni per l’aiuto alla preparazione di questo lavoro. Infermiere Maurizio Bergese

“… Non sono io che vivo dove tu lavori, sei tu che lavori dove io vivo …” Desidero iniziare con quello che definirei uno “Slogan di filosofia assistenziale”, ossia ciò che ci direbbe qualsiasi ospite delle strutture dove quotidianamente prestiamo assistenza.

Nucleo Alzheimer Temporaneo D.G.R. 38/2009 D.G.R. 42/2012 In questa relazione vi parlo del Nucleo Alzheimer Temporaneo, i cui riferimenti normativi che lo regolamentano sono:

Residenza “Mater Amabilis Centro” Il N.A.T.: è situato all’interno della “Residenza Mater Amabilis Centro” di Cuneo. è stato inaugurato il 2 aprile del 2009, grazie alla volontà del Comune di Cuneo, del Consorzio Socio – Assistenziale del Cuneese e dell’ASL CN1. All’interno della Residenza è presente: C.D.A.I. da 10 posti. RSA ad alta intensità con incremento di 30 posti letto. “Centro Arcobaleno” per ragazzi disabili gravi-gravissimi: 18 posti letto residenziali + 2 posti letto sollievo 10 posti Centro Diurno Il NAT presso cui lavoro è situato …. All’interno della Residenza vi sono inoltre…

Nucleo Alzheimer Temporaneo demenza di grado moderato-severo disturbi comportamentali e/o problemi sanitari e assistenziali di elevata complessità intervento terapeutico psico-riabilitativo intensivo progetto individuale predisposto dall’U.V.G Il N.A.T. ha lo scopo di accogliere persone affette da demenza di grado moderato-severo, che presentano disturbi comportamentali e/o problemi sanitari e assistenziali di elevata complessità. Ospita soggetti provenienti dal proprio domicilio, da residenze socio-sanitarie, dall’ospedale o da altre strutture sanitarie che possono trarre vantaggio da un intervento terapeutico psico-riabilitativo intensivo, sulla base di un progetto individuale predisposto dall’U.V.G

Percorso del paziente che afferisce al N.A.T. PREINGRESSO Domicilio C.D.A.I. R.S.A. Ospedale U.V.G. U.V.A. N.A.T. DIMISSIONE Vediamo qui schematizzato il percorso seguito dal paziente che afferisce al NAT, osserviamo la parte superiore riguardante il preingresso, dove il paziente, proveniente da una di queste 4 sedi, viene inserito al NAT dopo valutazione effettuata dall’UVA e dall’UVG, consultando ovviamente il MMG. Dopo un ricovero medio di 3-4 mesi il paziente può essere dimesso, rientrando al proprio domicilio, sfruttando in alcuni casi il supporto di un CDA, oppure intraprendendo un nuovo percorso assistenziale con l’inserimento in una RSA quando il livello assistenziale al domicilio non risulta più sufficiente ai bisogni del paziente. C.D.A.I. Domicilio R.S.A.

Nucleo Alzheimer “Temporaneo” Ricovero “Temporaneo” Ricovero di “Sollievo” Il ricovero temporaneo deve essere un momento di rilancio e rivalutazione di tutto il progetto di cura, che miri a: migliorare il benessere, del malato e della famiglia, attraverso una riduzione dei problemi comportamentali; Reinserire la persona nel precedente setting (domicilio, RSA, CDAI) o in un nuovo percorso di cura. Il N.A.T. integra il modello R.S.A. quando il livello delle prestazioni non è sufficiente a garantire una corretta assistenza. E’ importante sottolineare il concetto di “temporaneità”, che non significa sollievo, bensì un momento di rilancio e rivalutazione di tutto il progetto di cura, che miri a:

Equipe di lavoro GERIATRA DIRETTORE SANITARIO PSICOLOGO M.M.G. O.S.S. EDUCATORE Il paziente e la sua famiglia sono qui, al centro, assistiti da un équipe di lavoro composta da ... E’ fondamentale programmare un percorso condiviso tra tutte queste figure, in quanto sono principalmente i disturbi del comportamento a determinare l’istituzionalizzazione della persona malata, e precedentemente, una vera e propria destabilizzazione di tutto il nucleo familiare INFERMIERE FISIOTERAPISTA

Nucleo Alzheimer Temporaneo: RUOLO dell’équipe di lavoro Competenza Empatia Coerenza Riteniamo fondamentale nella nostra èquipe di lavoro la coesistenza di tre elementi: Innanzitutto la COMPETENZA, data dalla formazione costante di tutto il personale; L’EMPATIA, ossia il saper capire l’altro, quasi un sapersi mettere nei panni dell’altra persona, perché solo comprendendo a fondo i bisogni di chi ho davanti so aiutarlo nel modo migliore; E non meno importante, la COERENZA, tra ciò che dico al paziente e il come glielo dico, in quanto spesso, soprattutto nelle fasi più avanzate di demenza, è il canale non verbale fondamentale nella comunicazione. Es: spesso è più terapeutico un sorriso rivolto al paziente che tante parole, peraltro non più comprese per colpa della malattia.

Nucleo Alzheimer Temporaneo: OBIETTIVO Miglioramento dei sintomi e costruzione di nuovi equilibri NON ripristino della normalità L’obiettivo principale il Miglioramento… NON il ripristino della normalità!

Nucleo Alzheimer Temporaneo: OBIETTIVI SPECIFICI Riduzione e controllo dei disturbi comportamentali; Sostegno delle condizioni generali (in particolare nutrizionali); Trattamento comorbilità; Monitoraggio terapie psicofarmacologiche; Abolizione dell’eventuale contenzione fisica; Tutela dell’incolumità del paziente; Sostegno alla famiglia. La costruzione di nuovi equilibri si può ottenere con innanzitutto (leggo)…senza mai metter da parte il sostegno alla famiglia.

BPSD: Behavioral and psychological symptoms of dementia Come può intervenire l’infermiere? Sintomi secondari: espressione del tentativo di adattamento del soggetto ai sintomi cognitivi ed al deficit di funzionamento che ne consegue. Eterogenei e fluttuanti nel tempo. Alcuni sono refrattari alle terapie farmacologiche. Principale motivo di istituzionalizzazione del malato e di burnout per il caregiver. Obiettivo: migliore qualità della vita e delle cure possibile per la persona assistita. Attraverso: Comunicazione efficace Interventi infermieristici “ecologici”, non solo farmacologici Approccio protesico “Gentle Care” Vediamo in questa slide come i BPSD siano principalmente l’espressione di un tentativo di adattamento del soggetto all’ambiente (leggo gli altri punti). Come può intervenire l’infermiere dunque? (leggo). Consideriamo a proposito che in ogni fase di malattia l’ambiente può compensare o… In ogni fase della malattia l’ambiente può compensare o al contrario accentuare i deficit cognitivi, condizionando così il comportamento del paziente.

DIMISSIONE Domicilio con l’eventuale supporto di un C.D.A. R.S.A. Dove? Domicilio con l’eventuale supporto di un C.D.A. R.S.A. Quando? Stabilizzazione del quadro comportamentale. Come? U.V.G. e l’équipe  Durante il ricovero incontri periodici con i caregiver. Training di formazione per l’équipe che prenderà in carico il paziente dopo la dimissione (badante, famigliari, personale di assistenza dell’RSA). Relazione di dimissione medico-infermieristico-assistenziale . Veniamo alla dimissione, che rappresenta un momento estremamente delicato del processo visto finora, in quanto deve garantire una continuità assistenziale per il paziente, al fine di evitare, ad esempio, reingressi impropri. Tre aspetti: Dove, Quando e Come (leggo la slide)

L’indagine IL CAMPIONE MATERIALI E METODI 86 ospiti, la totalità a partire dall’aprile 2009 (apertura del N.A.T.) al novembre 2013. MATERIALI E METODI Analisi quantitativa osservazionale. Fonti: Cartelle Sanitarie Integrate. Strumenti di indagine: Scala UCLA Neuropsychiatric Inventory (NPI) (Cummings et al, 1994). Gravità e frequenza dei BPSD all’ingresso e alla dimissione. Vediamo dunque un’indagine effettuata presso il nostro NAT, per la quale ringraziamo il contributo della collega Ilaria Ferrero con la sua Tesi di Laurea dalla quale abbiamo estratto questi risultati. Vediamo il campione di 86 ospiti, dall’ingresso al novembre 2013, utilizzando come materiali e metodi…. E mettendo a confronto gravità e frequenza dei BPSD tra l’ingresso e la dimissione. Ilaria Ferrero, Tesi di Laurea “I disturbi comportamentali nella persona affetta da demenza; l’esperienza di un NAT” – A.A. 2012/’13

UCLA NeuroPsychiatric Inventory Frequenza (a) Gravità (b) a x b Deliri Allucinazioni Agitazione Depressione/disforia Ansia Euforia/esaltazione Apatia/indifferenza Disinibizione Irritabilità/labilità Attività motoria Sonno Disturbi dell’appetito e dell’alimentazione [0] [1] [2] [3] [4] [1] [2] [3] _____ Vediamo qui l’UCLA NPI utilizzato appunto nell’indagine effettuata. Frequenza: 0 = mai; 1 = raramente; 2 = talvolta; 3 = frequentemente; 4 = quasi costantemente Gravità: 1 = lievi (non producono disturbo al paziente); 2 = moderati (comportano disturbo per il paziente); 3 = severi (richiedono la somministrazione di farmaci; sono molto disturbanti per il paziente).

Risultati dell’indagine Inquadramento del campione 86 ospiti: 50% uomini e 50% donne Età media: 78 anni 43,2% provenienti dal domicilio e viventi con il coniuge Soltanto il 23,5% non presenta patologie associate Eziologia di demenza più frequente: ALZHEIMER (48,3%) Intervallo medio tra diagnosi e ricovero al N.A.T.: 3,04 anni Intervallo medio tra insorgenza BPSD e ricovero al N.A.T.: 1,65 anni Intervallo tra diagnosi di demenza e insorgenza BPSD: nel 79,5 % da 0 a 4 anni di cui il 35,3% nello stesso anno. Il campione era composto da 50% uomini e 50 donne, con un’età media di 78 aa. Vediamo che l’eziologia di demenza più frequente è stata quella di Alzheimer. (Leggi gli ultimi 3 punti)

Risultati dell’indagine Inquadramento della sintomatologia comportamentale all’INGRESSO N° pazienti all’ingresso = 86 Punteggio NPI ingresso FREQUENZA (n. pz.) PERCENTUALE % 0-10 19 22% 11-20 14 16,2% 21-30 33 38,3% 31-45 15 17,4% 46-60 5 5,8% All’ingresso il valore massimo di NPI è stato 60, (considerando che quello max dell’UCLA NPI è 120), con la maggior parte dei pazienti che si collocavano nella fascia di NPI tra 21 e 30. (leggo tabella rossa) NPI medio all’ingresso: 24,37 punti Disturbi più gravi e frequenti: Wandering- Affaccendamento Sintomi psicotici Disturbi della personalità Agitazione psicomotoria: nell’82,4 % dei casi grado moderato severo Valore max raggiunto: 60

Risultati dell’indagine Inquadramento della sintomatologia comportamentale alla DIMISSIONE NPI dimissione FREQUENZA (n. pz.) PERCENTUALE % 0-2 23 32,8 % 3-5 19 27,1% 6-10 16 22,8% 11-14 12 17,1% N° pazienti dimessi = 70 (- n° 8 ricoverati e – n° 8 decessi) E’ interessante vedere l’NPI alla dimissione, con un valore max registrato pari a 14, (ricordando che all’ingresso l’NPI max era 60) e la maggior parte degli ospiti si colloca nel range NPI tra 0 e 2, nei quali persistevano come disturbi più gravi (leggo tabella rossa), ma con agitazione psicomotoria di frequenza occasionale. NPI medio alla dimissione: 4,96 punti Disturbi più gravi e frequenti: Wandering- Affaccendamento Agitazione psicomotoria: frequenza occasionale di grado moderato-severo Valore max raggiunto: 14

Risultati dell’indagine Differenza tra NPI all’ingresso ed alla dimissione. NPI ing  NPI dim FREQUENZA (n. pz.) PERCENTUALE % 0-10 17 24,2% 11-20 23 32,8% 21-30 20 28,5% 31-40 5 7.1% 41-54 p < 0.005 La differenza media è statisticamente significativa Ne è risultato che, con una differenza tra NPI ingr e dimissione, si è evidenziata una riduzione statisticamente significativa dei BPSD, cioè un effetto benefico del progetto assistenziale su questa tipologia di pazienti. Test T per dati appaiati REALE MIGLIORAMENTO DEI BPSD

Alcune considerazioni LA DEGENZA PRESSO IL N.A.T. HA CONDOTTO AD UN’ADEGUATA GESTIONE DEI DISTURBI DEL COMPORTAMENTO, DETERMINANDONE IL MIGLIORAMENTO RISPETTO ALLA FASE ACUTA DI RICOVERO IN STRUTTURA. NON È UN RICOVERO DI SOLLIEVO MA UN RICOVERO TERAPEUTICO: approccio protesico, gestione dell’ambiente e strategie di comunicazione. OBIETTIVO PRIMARIO NELL’ASSISTENZA ALLA PERSONA CON DEMENZA: GARANTIRE QUALITÀ DELLA VITA. VALUTAZIONE DEGLI OUTCOME è valutata in termine di BENESSERE DEL MALATO. Alcune considerazioni:

Nucleo Alzheimer Temporaneo: con quali strumenti? Formazione e professionalità del personale; Organizzazione dell’ambiente e degli spazi vitali; Definizione di programmi terapeutici specifici per il recupero comportamentale del paziente; Coinvolgimento e supporto alla famiglia. Con quali strumenti si lavora?

Con quali strumenti? «GENTLECARE» Il concetto di “protesicità”, derivante dall’approccio canadese del “Gentle Care”, è stato ideato da Moyra Jones. massimizzare la funzionalità del malato, adattando gli spazi, l’ambiente ed il comportamento AL paziente NON costringere quest’ultimo ad un impossibile adeguamento all’ambiente normale conoscenza della persona malata valutazione dell’impatto che la malattia ha su quest’ultima costruzione della “protesi” vera e propria. Il “Gentlecare”, ideato dalla dott.ssa Moyra Jones, basato sul concetto di protesicità: tale concetto sta a sottolineare la necessità di un intervento volto a massimizzare la funzionalità del malato, adattando gli spazi, l’ambiente ed il comportamento al paziente, piuttosto che costringere quest’ultimo ad un impossibile adeguamento all’ambiente normale. Ciò è possibile soltanto con…

OBIETTIVI e COMPONENTI del Gentlecare Promuovere il benessere del malato; Risolverne o controllarne i problemi comportamentali; Ridurre l’utilizzo di mezzi di contenzione fisica e/o farmacologica Contenere la tensione fisico-psichica di chi assiste. Ambiente Attività Persone Gli obiettivi del Gentlecare sono: … che si basano sull’interazione dinamica di tre componenti :

Disturbi del Comportamento “AMBIENTE” Disturbi del Comportamento domanda sbagliata che l’ambiente rivolge alla persona con demenza deficit cognitivo causato dalla malattia Secondo il dott. Villani, la maggior parte dei disturbi del comportamento non sarebbero l’espressione diretta del deficit cognitivo causato dalla malattia, ma bensì l’espressione di una domanda sbagliata che l’ambiente rivolge alla persona con demenza; in qualche modo un prodotto dell’ambiente più che della malattia. La diminuzione dei disturbi del comportamento è così l’indicatore non solo del benessere del malato e dei caregivers, ma anche del giusto agire del suo ambiente di cura. (Villani, 1997)

“AMBIENTE” sicurezza indipendenza L’ambiente viene dunque organizzato contemperando “sicurezza” ed “indipendenza”: garantendo perimetri sicuri, piccole aree di socializzazione, ambienti casalinghi controllabili che sottolineino la continuità con il passato e che garantiscano riservatezza; equilibrando aree di riposo con quelle destinate alle attività; organizzando spazi coperti e all’aperto per passeggiare.

“ATTIVITA” ROT informale Terapia della reminescenza Validation therapy Terapia occupazionale Musicoterapia Pet Therapy I programmi riabilitativi devono essere individualizzati e non devono prevedere orari prestabiliti per lo svolgimento delle attività, al fine di evitare costrizione al malato.

“PERSONE” l’ “Alleanza terapeutica” Rapporto tra curante e assistito Cooperare nel raggiungimento dell'obiettivo comune Mantenere o ristabilire lo stato di salute  l’ “Alleanza terapeutica” Parlando poi di Persone, va sottolineato il concetto di “Alleanza Terapeutica”, che è fatta di (leggo le tre caselle)…

Condivisione di P.A.I. con la famiglia “PERSONE” ALLEANZA TERAPEUTICA Condivisione di P.A.I. con la famiglia Gruppi A.M.A. Giornate formative Dunque, concludo il mio intervento dicendo che le Persone, ovvero gli operatori sanitari, i familiari ed i volontari, devono conoscere a fondo le problematiche che la patologia comporta, per creare un alleanza terapeutica con il malato, di supporto in ogni momento della giornata.

Grazie per l’attenzione