UN SISTEMA DI CONOSCENZA IN ONCOLOGIA A DISPOSIZIONE DI PAZIENTI E CITTADINI Roma, 16 giugno 2005 Maria Perrone SSD di Psicologia Istituto Regina Elena, Roma BISOGNI DI INFORMAZIONE E QUALITA’ DELLA CURA

INFORMAZIONE ONCOLOGICA  Tutto ciò che il paziente apprende sulla propria malattia, anche in circostanze diverse dallo stretto ambito del rapporto con il medico

IL PROCESSO DI CURA PAZIENTE BISOGNI SOMATOPSICHICI FASE TERMINALE PRIMA DIAGNOSI TRATTAMENTI MEDICI REMISSIONE DI MALATTIA FOLLOW-UP RIPRESA DI MALATTIA FASE AVANZATA

DALLA VERITA’ ALL’INFORMAZIONE BISOGNI DI INFORMAZIONE SODDISFAZIONE DEI BISOGNI QUALITA’ DELLA CURA CURA CENTRATA SUL PAZIENTE

I PAZIENTI DESIDERANO SAPERE? Bisogno di informazioni sulla malattia, il trattamento e la prognosi ( University of York, 2000) Bisogno di coinvolgimento nel processo di decision-making (Bruera, 1999) Bisogno di informazione sul trattamento (Annunziata, 2000) Bisogno di informazione sulle prospettive future (Tamburini, 2000) 48% INFORMAZIONI DIAGNOSI 27% NO INFORMAZIONI 25% INCERTO (Toscani, 1991)

SODDISFAZIONE DEI BISOGNI Risponde al bisogno di informazione Riduce ansia e depressione Facilita il processo di adattamento Favorisce la partecipazione attiva e la compliance ai trattamenti Migliora il controllo dei sintomi e la QoL 81% degli oncologi è favorevole a dare informazioni sulla diagnosi (Loge, 1996) 45% degli oncologi è favorevole a dare informazioni sulla diagnosi (Grassi, 2000) 36% dei pazienti adulti e il 30% dei pazienti anziani vengono informati sulla progressione (Caruso, 2000)

LA SFIDA PER L’OPERATORE SANITARIO TIPO DI INFORMAZIONE QUANTITA’ DI INFORMAZIONE MODALITA’ DI INFORMAZIONE

DIFFICOLTA’ DI INFORMAZIONE Paziente Aspetti emotivi ( setting medico, personalità e dinamiche familiari ) Aspetti culturali e personali ( percezione malattia e relazione equipe di cura ) Operatore Aspetti emotivi ( setting medico, personalità e dinamiche familiari ) Aspetti culturali e Formazione ( aspetti somatici)

QUALITA’ DELLA CURA CAPACITA’ RELAZIONALE COMPETENZA TECNICA EQUIPE DI CURA NECESSITA’ EMERGENTE: LA FORMAZIONE

FORMAZIONE ALL’INFORMAZIONE IN EQUIPE  CONOSCENZA DELLA STORIA PASSATA DEL PAZIENTE  CONOSCENZA DI CIO’ CHE E’ ATTUALE  VERIFICA NEL TEMPO DELLA VOLONTA’ DI ESSERE INFORMATO  CAPACITA’ DI DARE E RICEVERE FIDUCIA

IL RUOLO DELLO PSICOLOGO NELL’INFORMAZIONE  INTERVENTI EDUCAZIONALI AI PAZIENTI, FAMILIARI E AGLI OPERATORI  VERIFICA DELLA QUALITA’ DEL MATERIALE INFORMATIVO  VALUTAZIONE D’EFFICACIA DELL’INTERVENTO INFORMATIVO

PROGETTO GLOBALE PER LA VALUTAZIONE ED IL MIGLIORAMENTO DELLA QoL NEI PAZIENTI ONCOLOGICI A LUNGA ASPETTATIVA DI VITA Responsabile Scientifico: Prof. F. Cognetti (Roma – IRE) Project leader: P.Pugliese, A.Pietrangeli, A.Fabi, C.Garufi (Roma – IRE) Co-editor: L. Murru (Milano – INT) P.Zotti (Aviano – CRO) M.Leandri (Genova – IST) F.De Falco (Napoli – Pascale) V.Lorusso (Bari – IO)

Qualità di vita Eziologia: - Organica - Psicologica - Malattia - Trattamento Psicologo Oncologo Chirurgo Ginecologo Endocrinologo Neurologo Valutazione e Miglioramento della QoL : l’equipe multidisciplinare Valutazione e Miglioramento della QoL : l’equipe multidisciplinare Formazione sul campo: riunioni di equipe

RUOLO DELLO PSICOLOGO: LA VALUTAZIONE Colloquio Clinico Intervista sessuale (desiderio, eccitazione, orgasmo, piacere, dispareunia e frequenza dei rapporti. Modifiche e periodo) FACT-An per la valutazione della fatica EORTC QLQ C30 e moduli specifici per patologia, per la valutazione della qualità di vita. HADs per la valutazione dell’ansia e della depressione. Tests neuropsicologici per la valutazione del funzionamento cognitivo

INFORMAZIONE RICEVUTA: PERCEZIONE DEI PAZIENTI Sufficiente: 69% dei pazienti Insufficiente: 28% dei pazienti Nulla: 3% dei pazienti

IMPATTO DEL TEAM: PERCEZIONE DEI PAZIENTI Positivo: 71% dei pazienti Indifferente: 20% dei pazienti Negativo: 9% dei pazienti

BISOGNI D’INFORMAZIONE La prognosi ed il decorso terapeutico Gli effetti collaterali delle terapie e loro durata  Fatigue  Capacità riproduttiva e possibili interventi di prevenzione, recupero e salvaguardia della stessa  Sessualità e interventi di miglioramento dei sintomi  Significato e riduzione del distress

QUALITA’ DELL’INFORMAZIONE Medici Infermieri QUALITA’ DELLA CURA Psicologi Volontari Assistenti Sociali Biblioteche Digitali Opuscoli PICO