PRENDERSI CURA DI UN DIVERSAMENTE ABILE incontro informale tra volontari, familiari, conviventi, amici, fidanzati, per condividere gioie e fatiche quotidiane di un legame “speciale” LIANA GARINI-UILDM-LIGNANO-MAGGIO 2008

PERCHE’ QUESTO INCONTRO LIANA GARINI-UILDM-LIGNANO-MAGGIO 2008

FIGLI CON GRAVE DISABILITA’, GENITORI ABBANDONATI DALLO STATO FIGLI CON GRAVE DISABILITA’, GENITORI ABBANDONATI DALLO STATO. PER LORO PREPENSIONAMENTO O SERVIZI? www.superabile.it/CANALI _TEMATICI/Associazioni/Dossier/info1363380361.html LIANA GARINI-UILDM-LIGNANO-MAGGIO 2008

Da tredici anni padri e madri di disabili gravi chiedono il pensionamento anticipato, ma i tentativi in Parlamento sono tutti andati a vuoto. Le grandi associazioni concordano sull’opportunità di concederlo ma precisano: “Non deve diventare un sistema: vale solo per chi finora non ha avuto servizi”. (www.superabile.it) LIANA GARINI-UILDM-LIGNANO-MAGGIO 2008

“Siamo padri e madri che si devono alzare alle quattro del mattino per organizzare il lavoro e l’assistenza, persone costrette a enormi sacrifici per conciliare la vita lavorativa e la cura dei propri familiari: alcuni rinunciano a avanzamenti di carriera, altri a progetti ad ampio respiro, tutti dedicano gran parte del loro tempo e delle loro capacità ai propri figli, tutti i giorni tutto l’anno, senza alcuna pausa, senza ferie, senza Pasqua, Natale o Ferragosto”. (www.suberabile.it) LIANA GARINI-UILDM-LIGNANO-MAGGIO 2008

Il fulcro della questione per il presidente della FISH si chiama “inclusione sociale”: diritti e servizi che rispecchino il progetto individuale di vita che ogni persona con disabilità si costruisce, con il supporto decisivo della famiglia nel caso di una situazione che non consenta l’autodeterminazione del soggetto. “Il nostro ordinamento – afferma Barbieri – ha scelto in maniera limpida la strada della residenzialità protetta, che tradotto nient’altro significa che la carcerazione e la segregazione delle persone disabili”. www.superabile.it LIANA GARINI-UILDM-LIGNANO-MAGGIO 2008

Sì solo a un provvedimento ad hoc, conseguenza dell’emergenza attuale, quella della totale mancanza di servizi alla persona, di uno Stato che ignora la vita autonoma, che investe negli istituti “ghettizzando” le persone con disabilità e “imprigionando” le loro famiglie. No invece al prepensionamento come regola generale, perché la priorità è un’altra: quella di smantellare un sistema che spreca risorse per trasferirle nei servizi individualizzati alle persone. www.superabile.it LIANA GARINI-UILDM-LIGNANO-MAGGIO 2008

“INCLUSIONE SOCIALE” (SECONDO LA FISH). ASSISTENZA INDIRETTA “INCLUSIONE SOCIALE” (SECONDO LA FISH) . ASSISTENZA INDIRETTA . EROGAZIONE DI SERVIZI CON DIRITTO DI SCELTA PER LA PERSONA IN GRADO DI AUTODETERMINARSI . ASSISTENZA A DOMICILIO 24 ORE SU 24 PER LE PERSONE NON IN GRADO DI AUTODETERMINARSI www.superabile.it LIANA GARINI-UILDM-LIGNANO-MAGGIO 2008

Respite care – Centre Marin d’Hendaye, France LIANA GARINI-UILDM-LIGNANO-MAGGIO 2008

Respite Care – Rehabcare, Ireland LIANA GARINI-UILDM-LIGNANO-MAGGIO 2008

Respite Care – Agrenska, Sweden LIANA GARINI-UILDM-LIGNANO-MAGGIO 2008

Centri Respite Care un modo per dare al disabile e ai suoi assistenti (caregiver) uno stacco dalla routine quotidiana per un breve periodo di tempo. www.rapsodyonline.eu www.eurordis.org LIANA GARINI-UILDM-LIGNANO-MAGGIO 2008

Scopo principale dei centri di Respite Care è dare un sollievo temporaneo alla famiglia e consentire al disabile di affrancarsi dalla cura della famiglia o degli assistenti abituali. LIANA GARINI-UILDM-LIGNANO-MAGGIO 2008

Progetto PEGASUS - Comunità Montana Valle Trompia Inizio: luglio 2005 Rivolto a: caregiver formali (familiari, operatori), informali (volontari …) e badanti Obiettivo: creare per loro occasioni di spazio e tempo entro cui ricomporre e dare un significato alle emozioni, agli aspetti affettivi e relazionali, ai vissuti e agli interrogativi generati dalle esperienze di assistenza LIANA GARINI-UILDM-LIGNANO-MAGGIO 2008

Progetto PEGASUS elementi Lo psicologo si affianca a chi assiste un familiare affinché riesca a: . Sentirsi capace di gestire situazioni problematiche . Sentirsi partecipe nell’intervento assistenziale domiciliare . Mantenere un accettabile livello di qualità di vita, pur nella situazione di malattia . Sentirsi soddisfatto per il valore e il senso dell’assistenza prestata al congiunto LIANA GARINI-UILDM-LIGNANO-MAGGIO 2008

Progetto PEGASUS attività sperimentate . Incontri di sensibilizzazione e formazione aperti alla comunità . Costituzione di gruppi di auto mutuo aiuto . Sportello di consulenza psicologica . Interventi domiciliari a sostegno psicologico . Incontri di supervisione e formazione rivolti agli operatori LIANA GARINI-UILDM-LIGNANO-MAGGIO 2008

Progetto PEGASUS Seguiti 59 caregiver (luglio 2006): . Età media 56,6 anni . Prevalenza di sesso femminile (70%) . Figlio o coniuge dell’assistito . Pensionati o casalinghe 49% . Attività professionale 22% . Lavoro dipendente 29% . Il 50% di chi ha un’occupazione ha modificato l’orario lavorativo LIANA GARINI-UILDM-LIGNANO-MAGGIO 2008

Progetto PEGASUS In media l’assistenza assorbe 10 ore al giorno con un massimo di 18 ore. Il 37% dei caregiver è sostenuto da altri familiari Il 29% ricorre ai servizi formali e alle istituzioni Altro (volontariato, badante) LIANA GARINI-UILDM-LIGNANO-MAGGIO 2008

Progetto PEGASUS condizioni di salute del caregiver Il 63% afferma di stare poco bene … I problemi più comuni Stanchezza Deflessione del tono dell’umore Ansia Aggressività Insonnia LIANA GARINI-UILDM-LIGNANO-MAGGIO 2008

Progetto PEGASUS – Quale sentimento nei confronti dell’assistito . Inadeguatezza . Indecisione . Solitudine . Rabbia per mancanza di attenzione e tempo per sé . Senso di colpa LIANA GARINI-UILDM-LIGNANO-MAGGIO 2008

Progetto PEGASUS . Quasi la metà degli intervistati si dichiara poco o nulla soddisfatta della propria vita . Il 78% ritiene del tutto insufficienti le informazioni circa la malattia del congiunto . Soffre per la perdita di identità del malato . Soffre per i disturbi del comportamento . Prova senso di isolamento LIANA GARINI-UILDM-LIGNANO-MAGGIO 2008

E NOI, CHE COSA PENSIAMO? LIANA GARINI-UILDM-LIGNANO-MAGGIO 2008

Campagna reclutamento volontari AVO – Ass.ne Volontari Ospedalieri