BIBLIOTECA PER L’INFORMAZIONE IN ONCOLOGIA E PUNTO DI INFORMAZIONE ONCOLOGICA un unico modello per realtà diverse Dr.ssa Arianna Burigo Dr.ssa Katia Bianchet Dr.ssa Arianna Burigo Dr.ssa Katia Bianchet U.O.C. Immunoterapia Oncologica Centro di Riferimento Azienda Ospedaliera Oncologico Universitaria Senese Aviano (PN) Universitaria Senese Aviano (PN) Siena Siena

PARLEREMO DI Motivazioni alla nascita di un servizio informativo per pazienti e familiari Motivazioni alla nascita di un servizio informativo per pazienti e familiari Contesti di riferimento: Azienda Ospedaliera ed IRCCS Contesti di riferimento: Azienda Ospedaliera ed IRCCS Prospettive future dei singoli servizi Prospettive future dei singoli servizi Servizi di informazione ed Azalea Servizi di informazione ed Azalea Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Roma, 16 Giugno 2005

MOTIVAZIONI ALLA NASCITA DEL SERVIZIO Evoluzione del contesto sanitario e del rapporto “medico-paziente” Evoluzione del contesto sanitario e del rapporto “medico-paziente” Cambiamento culturale in atto (es: Internet) Cambiamento culturale in atto (es: Internet) Centralità dell’operatore ai fini della raccolta della domanda, della sua codifica, di una risposta mirata al reale bisogno informativo espresso Centralità dell’operatore ai fini della raccolta della domanda, della sua codifica, di una risposta mirata al reale bisogno informativo espresso Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Roma, 16 Giugno 2005

BISOGNI INFORMATIVI Informazioni specifiche sulla malattia (12.8%) Informazioni specifiche sulla malattia (12.8%) Informazioni sui trattamenti (38.1%) Informazioni sui trattamenti (38.1%) Informazioni sulla prognosi (10.8%) Informazioni sulla prognosi (10.8%) Informazioni sulla riabilitazione (12.2%) Informazioni sulla riabilitazione (12.2%) Altre informazioni (immagine corporea e sessualità, aspetti psicologici, aspetti previdenziali, ecc.) (26.1%) Altre informazioni (immagine corporea e sessualità, aspetti psicologici, aspetti previdenziali, ecc.) (26.1%) Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Roma, 16 Giugno 2005 Finney Rutten et al., Patient Education and Counseling 2005

RISORSE INFORMATIVE Professionisti della salute (27.3%) Professionisti della salute (27.3%) Materiale stampato (26.2%) Materiale stampato (26.2%) Media, tra cui Internet (13.5%) Media, tra cui Internet (13.5%) Risorse interpersonali (18.8%) Risorse interpersonali (18.8%) Risorse ed organizzazioni scientifiche (14.2%) Risorse ed organizzazioni scientifiche (14.2%) Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Roma, 16 Giugno 2005 Finney Rutten et al., Patient Education and Counseling 2005

CONTESTI DI RIFERIMENTO AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA SENESE Cartella Clinica Informatizzata (ARGOS) Cartella Clinica Informatizzata (ARGOS) Creazione del Centro Oncologico Regionale Dipartimentale (C.O.R.D.) Creazione del Centro Oncologico Regionale Dipartimentale (C.O.R.D.) Biblioteca per l’Informazione in Oncologia Biblioteca per l’Informazione in Oncologia Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Roma, 16 Giugno 2005

CONTESTI DI RIFERIMENTO FUNZIONI DEL CENTRO ONCOLOGICO REGIONALE DIPARTIMENTALE Offre al cittadino un punto di riferimento unico e chiaramente identificabile nel Dipartimento Oncologico Offre al cittadino un punto di riferimento unico e chiaramente identificabile nel Dipartimento Oncologico Programma ed organizza il programma diagnostico e terapeutico di follow-up secondo linee guida validate e con adeguata semplificazione e razionalizzazione delle procedure Programma ed organizza il programma diagnostico e terapeutico di follow-up secondo linee guida validate e con adeguata semplificazione e razionalizzazione delle procedure Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Roma, 16 Giugno 2005

CONTESTI DI RIFERIMENTO FUNZIONI DEL CENTRO ONCOLOGICO REGIONALE DIPARTIMENTALE Garantisce una valutazione multidisciplinare della situazione clinica del paziente oncologico con integrazione delle competenze necessarie (G.O.M.) Garantisce una valutazione multidisciplinare della situazione clinica del paziente oncologico con integrazione delle competenze necessarie (G.O.M.) Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Roma, 16 Giugno 2005

CONTESTI DI RIFERIMENTO CENTRO DI RIFERIMENTO ONCOLOGICO IRCCS, Istituto di Ricerca e Cura a Carattere Scientifico, oncologico facente parte di Alleanza Contro il Cancro (rete IRCCS) IRCCS, Istituto di Ricerca e Cura a Carattere Scientifico, oncologico facente parte di Alleanza Contro il Cancro (rete IRCCS) Sensibilità dell’Istituto verso le iniziative di umanizzazione (Premio 5 Stelle, 2002) Sensibilità dell’Istituto verso le iniziative di umanizzazione (Premio 5 Stelle, 2002) Il Punto di Informazione Oncologica della BP è inserito all’interno della Biblioteca Scientifica dell’Istituto Il Punto di Informazione Oncologica della BP è inserito all’interno della Biblioteca Scientifica dell’Istituto Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Roma, 16 Giugno 2005

CONTESTI DI RIFERIMENTO CENTRO DI RIFERIMENTO ONCOLOGICO La Valutazione del materiale informativo consegnato agli utenti della Biblioteca per i Pazienti e recensito in Azalea Attori coinvolti nella valutazione: lo staff clinico- scientifico d’Istituto, bibliotecari, psicologi, volontari, pazienti, familiari e cittadini… Attori coinvolti nella valutazione: lo staff clinico- scientifico d’Istituto, bibliotecari, psicologi, volontari, pazienti, familiari e cittadini… Strumenti: griglie di valutazione (esperti) e questionario di valutazione (utenti) Strumenti: griglie di valutazione (esperti) e questionario di valutazione (utenti) Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Roma, 16 Giugno 2005

CONTESTI DI RIFERIMENTO CENTRO DI RIFERIMENTO ONCOLOGICO …gli esperti Con l’utilizzo delle griglie, valutano il materiale dal punto di vista : del contenuto (oncologi, farmacisti, biologi, ecc.) dello stile comunicativo (psicologi, umanisti, assistenti sociali, volontari, ecc.) degli aspetti tecnico-formali (bibliotecari) In Azalea compare una sintesi delle tre valutazioni, visibile agli utilizzatori della banca dati Il lavoro di valutazione è attualmente inserito tra i criteri di retribuzione di risultato dei dirigenti, quale attività di produzione scientifica Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Roma, 16 Giugno 2005

CONTESTO DI RIFERIMENTO CENTRO DI RIFERIMENTO ONCOLOGICO …gli utenti Con l’utilizzo di un questionario si sono raccolte le opinioni degli utenti del servizio di informazione in merito alla qualità del materiale consegnato Il campione (114 utenti), di cui 50% pazienti e 44% familiari, ha così risposto ad alcuni item … Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Roma, 16 Giugno 2005

CONTESTO DI RIFERIMENTO CENTRO DI RIFERIMENTO ONCOLOGICO … gli utenti Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Roma, 16 Giugno 2005 chiarezza/semplicità comprensibi lità completezzautilità Molto63%57%20%44% Abbastanza27%34%46%39% Sufficiente9%10%28%15% Poco0%0%4%2% Per nulla 0%0%1%0%

CONTESTO DI RIFERIMENTO CENTRO DI RIFERIMENTO ONCOLOGICO …gli utentiInoltre Il 78% preferisce ricevere informazioni su carta (bias) L’87% afferma che sarebbe stato utile essere maggiormente informato, soprattutto riguardo ad argomenti di prevenzione L’87% risponde no all’affermazione “sarebbe stato meglio non avere cercato altre informazioni oltre a quelle fornite dal medico” I risultati dell’indagine saranno disponibili quanto prima nel sito d’Istituto sezione Biblioteca per i Pazientiwww.cro.it Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Roma, 16 Giugno 2005

I SERVIZI DI INFORMAZIONE BIBLIOTECA PUNTO DI PER L’INFORMAZIONE INFORMAZIONE IN ONCOLOGIA ONCOLOGICA DELLA BP BIBLIOTECA PUNTO DI PER L’INFORMAZIONE INFORMAZIONE IN ONCOLOGIA ONCOLOGICA DELLA BP E’ un servizio rivolto a pazienti, familiari e cittadini che desiderano ricevere informazioni in tema di oncologia ed argomenti correlati E’ un servizio rivolto a pazienti, familiari e cittadini che desiderano ricevere informazioni in tema di oncologia ed argomenti correlati Si caratterizza per la presenza di un operatore che accoglie e soddisfa la domanda di informazione Si caratterizza per la presenza di un operatore che accoglie e soddisfa la domanda di informazione Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Roma, 16 Giugno 2005

I SERVIZI DI INFORMAZIONE STRUMENTI BIBLIOTECA PUNTO DI PER L’INFORMAZIONE INFORMAZIONE IN ONCOLOGIA ONCOLOGICA DELLA BP BIBLIOTECA PUNTO DI PER L’INFORMAZIONE INFORMAZIONE IN ONCOLOGIA ONCOLOGICA DELLA BP Materiale divulgativo Testi e pubblicazioni scientifiche Risorse presenti nelle banche dati on-line Risorse presenti in Internet Modulistica adeguata (es: carta vantaggi/svantaggi della ricerca autonoma di informazioni) Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Roma, 16 Giugno 2005

PROSPETTIVE FUTURE BIBLIOTECA PER L’INFORMAZIONE IN ONCOLOGIA Coinvolgimento di MMG Coinvolgimento Associazioni di Volontariato Implementazione della produzione di materiale in collaborazione con lo staff clinico-scientifico Collaborazione nella valutazione del materiale del materialeBIBLIOTECA PER I PAZIENTI Implementazione valutazione/aggiornamento materiale divulgativo in collaborazione con lo staff clinico-scientifico Collaborazione alla nascita e allo sviluppo di spazi informativi all’interno di altre realtà ospedaliere Dare “voce” ai pazienti, in collaborazione con associazioni di volontariato (es: G.A.S. e prossima pubblicazione) Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Roma, 16 Giugno 2005

SERVIZI DI INFORMAZIONE ED AZALEA...il delfino alato esce dalle acque in cui e’ nato e spicca il volo… …così come Azalea spicchera’ il volo verso una informazione a piu’ ampio respiro Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini Roma, 16 Giugno 2005 Grazie dell’attenzione.