I gruppi di auto mutuo aiuto per pazienti fibromialgici

I gruppi di auto mutuo aiuto per pazienti fibromialgici I GRUPPI DI AUTO MUTUO AIUTO IN GENERALE DEFINIZIONE STORIA COME SI ORGANIZZANO I GRUPPI A.M.A. DEDICATI ALLA FIBROMIALGIA LE ESPERIENZE DEGLI ALTRI IL PROGETTO DEL GRUPPO “LE FARFALLE” DI PISA PERCHE’ UN GRUPPO DEDICATO AI PAZIENTI FIBROMIALGICI DOVE, COME, QUANDO LE NOSTRE PROPOSTE OBIETTIVI CONCLUSIONI

I gruppi di auto mutuo aiuto rappresentano un tentativo, moderno e tradizionale allo stesso tempo, di ri-costruire reti solidali fra le persone diventando preziosi strumenti di comunicazione, di scambio e di aiuto reciproco. Sono anche luoghi dove ritrovare le proprie capacità attraverso l’incontro ed il confronto con l’altro, diverso e allo stesso tempo simile a sé. *** La definizione più conosciuta è di A. Kats e E. Bender (1976): “I gruppi di auto mutuo aiuto sono strutture di piccolo gruppo, a base volontaria, finalizzate al mutuo aiuto ed al raggiungimento di particolari scopi. Essi sono di solito costituiti da pari che si uniscono per assicurarsi reciproca assistenza nel soddisfare bisogni comuni, per superare un comune handicap o un problema di vita, oppure per impegnarsi a produrre desiderati cambiamenti personali e sociali. I gruppi di self-help enfatizzano le interazioni sociali faccia a faccia e il senso di responsabilità personale dei membri….. “ Il movimento del self-help nasce alla fine degli anni ’70 dove si contavano nel Nord America già circa mezzo milione di gruppi distinti di self-help. Anche in Italia, in quegli anni si svilupparono varie esperienze di mutuo aiuto come i gruppi di famiglie di disabili, di tossicodipendenti, di alcolisti anonimi, di donne in difficoltà…). Molti di questi gruppi sorsero in contrapposizione al sistema sociale pubblico, considerato non in grado di sostenere e soddisfare i bisogni umani (burocrazia, costi elevati, mancanza di volontà politica…); altri come forme di collaborazione fra enti, associazioni e persone che in particolari momenti della loro vita hanno avuto bisogno di sostegno ***

L’espressione inglese “self-help” si traduce in italiano “auto aiuto”, intesa come esperienza individuale di aiutare se stessi. L’auto mutuo aiuto si ha quando un gruppo di persone si autorganizza per ricevere aiuto includendo condivisione e scambio reciproco. Questo è un passaggio molto importante per la persona: si interrompe la spirale di passività verso se stessi, si porta con sé la propria storia, le proprie esperienze, la conoscenza derivata dall’esperienza della malattia o del disagio personale che può diventare un punto di forza importante, e la si offre al gruppo in maniera attiva e consapevole per raggiungere il proprio benessere e il benessere del gruppo. Anche l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) definisce l’AMA come “l’insieme di tutte le misure adottate da figure non professioniste per promuovere, mantenere o recuperare la salute, intesa come completo benessere fisico, psicologico e sociale di una determinata comunità” *** Frank Riessman nel 1965 ha posto uno dei principi base dell’helper therapy affermando che “quando una persona aiuta un’altra persona nel tentativo di migliorarne alcuni comportamenti o schemi cognitivi, ha come effetto un cambiamento anche su se stessa”. Questo viene definito effetto BOOMERANG ***

Organizzazione I gruppi di auto mutuo sono quindi formati da un piccolo numero di persone unite da uno stesso problema, che si incontrano per rompere l’isolamento, per raccontarsi e condividere le proprie esperienze, per scambiarsi informazioni e soluzioni con l’obiettivo di scoprire le proprie potenzialità e di recuperare il proprio benessere. Le persone che fanno parte di un gruppo di auto mutuo aiuto sono tutte alla pari e sono coinvolte direttamente nella partecipazione e condivisione. Solitamente è presente, all’interno del gruppo, la figura del facilitatore che ha il compito di: -elaborare e condividere una visione e degli obiettivi comuni valorizzando la comunicazione circolare -guidare senza creare dipendenza (perché non è un esperto ) valorizzando il ruolo di ogni membro -facilitare l’apprendimento delle modalità di auto aiuto -mediare le discussioni creando un clima accogliente e di fiducia Inizialmente è il promotore del gruppo ad assumere il compito di facilitatore, ciò non esclude che possa gestire il gruppo in modo condiviso e trasferire il ruolo e le competenze ai membri del gruppo

I gruppi possono essere aperti o chiusi: -nel primo caso nuovi partecipanti vengono ammessi in qualsiasi momento del percorso -nel secondo dal momento che il gruppo si è avviato ed ha raggiunto il numero massimo prefissato, nessun altro può entrare a farne parte. Il numero di partecipanti varia da un minimo di 5/7 ad un massimo di 10/12: la dimensione di un gruppo di auto mutuo aiuto deve essere funzionale alla comunicazione all’interno del gruppo senza il rischio di esclusioni. Tutti i partecipanti sono responsabili nella stessa misura per ciò che accade all’interno del gruppo e condividono modalità e decisioni. Per evitare problemi di organizzazione e di comunicazione è buona norma assegnare i ruoli (facilitatore, segretario, ecc…) e definire delle regole che siano punti di riferimento condivisi.

Le esperienze degli altri Sono stati attivati gruppi di auto mutuo aiuto per pazienti fibromialgici a Cosenza, Belluno, Trento, Vicenza, Bologna Con il sostegno dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica http://www.sindromefibromialgica.it/ ***

Il gruppo “Le farfalle” Lo scorso anno ho frequentato come rappresentante dei malati per l’AISF gli ambulatori della Reumatologia di Pisa ed hoconosciuto molte persone, quasi tutte donne, alcune con il desiderio di condividere la propria esperienza per confrontarsi e una gran voglia di stare bene, altre più rassegnate, altre ancora spaventate perché all’inizio della malattia. Da questa esperienza e grazie alla mission che ha la nostra Associazione, nasce questo progetto. La leggerezza sarà il filo conduttore del gruppo, per questo abbiamo pensato al nome “Le farfalle”: si entra nel gruppo con il desiderio di trasformarsi da persone doloranti, pesanti, in un certo senso immobili, a persone in grado di prendere il volo, leggere e libere, perché hanno acquisito un nuovo benessere, un equilibrio interiore che rende capaci di gestire il dolore e soprattutto di trovare soluzioni perché questo non sia più quel pensiero invadente In poche parole, si tratterà di assumere su di sé l’impegno e la responsabilità per migliorare la qualità di vita, per conquistare e accrescere l’autostima, per avere la profonda convinzione di poter riprendere in mano la propria vita (self empowerment). Allo stesso tempo, per l’effetto Boomerang, quello che ognuno fa per sé attiva nell’altro un’apertura verso nuove alternative

Come, dove e quando? Il progetto è a cura dell’Associazione ATMAR, sezione di Pisa La partecipazione sarà gratuita per i soci e le socie dell’Associazione ed è rivolta alle/ai pazienti E’ previsto un gruppo aperto formato da un numero di partecipanti che va da 8 a 10 al massimo, questo per garantire ad ognuna l’attenzione ed il sostegno reciproco necessario e per poter organizzare attività di gruppo durante le riunioni Ci riuniremo presso l’ Unità Operativa di Reumatologia dell’Ospedale Santa Chiara avremo a disposizione una saletta dove poter parlare in tutta tranquillità e riservatezza Ci riuniremo una volta al mese, di sabato mattina (4 aprile,16 maggio,6 giugno, 27 giugno) E’ prevista la pausa estiva: termineremo alla fine di giugno e riprenderemo a settembre Decideremo insieme il regolamento interno: minime regole per una convivenza felice Predisporremo un questionario per individuare le richieste/bisogni e gli obiettivi

PROPOSTE Il nostro principale obiettivo sarà quello di elaborare soluzioni nuove per ritrovare il benessere attraverso il sostegno reciproco Impararemo a riconoscere i messaggi del corpo per capire quando è il momento di fermarsi e quando invece si può osare di più scopriremo i propri punti di forza necessari per superare i momenti di crisi Cercheremo nuove strategie per produrre cambiamenti Organizzaremo incontri a tema, partendo sempre da un argomento positivo raccontando la propria storia, condividendo le esperienze personali e le soluzioni possibili che ognuno ha sperimentato

Dove trovare le informazioni Sito Atmar: http://www.atmartoscana.it/ Sito Anmar:http://www.anmar-italia.it/ Facebook: https://www.facebook.com/pages/Associazione-ATMaR-Toscana/389592121188807

Un male colorato di Giusy Vanni Giorni tormentati questi miei dove in pochi attimi tutto riaffiora. Strazi laceranti, domande e rammarichi. Insicurezze radicate, che neppure la volontà di vivere riesce a tramutare, a strappare. Male oscuro questo mio cresciuto in me, compagno non gradito. Combattuto con ogni mezzo, ma indescrivibile e incomprensibile a coloro che con lui non vivono. Tenuto a bada con mio grande sforzo,con volontà di vincere, con fermezza di ideali, di morale e d’amore. Se lascio la presa un attimo mi attanagli ancora. Maledetto compagno di viaggio, dei miei giorni che se ne scivolano via. Sapessi in quale campo ti ho raccolto, in quale strada ti ho trovato, ti riporterei nell’attimo e il luogo dove sei nato. L’intreccio della mia vita è ormai tessuto a doppia trama, e tu sei cucito in me. Non esisterà forbice alcuna che ti taglierà spezzandoti da me. Se con te dovrò convivere allora ti renderò più bello. Si, ti sconfiggerò così. Ti colorerò! Nemmeno tu guardandoti ti riconoscerai. Scrutandoti, mio maledetto compagno, avrai paura di te. Perché tu ami il buio, il profondo, il nero. Adesso io voglio amare i colori; ti immergerò in tinta azzurra, ti cucirò con fili colorati e ricamerò su te fiori e arcobaleni. Sarai bello come un quadro gioioso, Ti appenderò alla parete dell’altra me, ti guarderò con distanza finché non sarai un punto colorato lontano. E non illuderti, mio nero compagno, se i colori svaniranno, ne troverò di nuovi. Ti colorerò ancora e ancora e ancora perché io amo e ho sempre amato l’arcobaleno