ICF e Sclerosi Laterale Amiotrofica UNIVERSITA’ DI MODENA E REGGIO EMILIA Prof. Maria Angela Becchi Medicina di Comunità 5b ICF e Sclerosi Laterale Amiotrofica CdL in Medicina e Chirurgia 5° anno a.a. 2009-2010

Sclerosi Laterale Amiotrofica Malattia degenerativa progressiva del Sistema Nervoso che colpisce selettivamente i motoneuroni centrali (coteccia) e periferici (tronco encefalico, midollo spinale) Decorso imprevedibile e diverso da soggetto a soggetto Le funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali rimangono integre

I bisogni nel paziente con SLA sono legati a: 2. Limitazioni di attività e partecipazione 1. Menomazione di funzioni e strutture Paziente con SLA 3. Fattori ambientali favorenti o ostacolanti 3. Fattori personali favorenti o ostacolanti

Paziente con SLA 1. Funzioni e strutture del corpo Menomazioni di funzioni 1. Funzioni e strutture del corpo Mentali- emozionali: labilità emotiva (riso-pianto), ansia, depressione Voce ed eloquio: disfonia, disartria, anartria Paziente con SLA Apparato digerente: disfagia, insufficienza nutrizionale, stitichezza Apparato respiratorio: paralisi muscolare, insufficienza respiratoria Apparato muscolo scheletrico: debolezza, paralisi spastica, iperriflessia Menomazioni di strutture Cute: lesioni da decubito Apparato respiratorio: accumulo secrezioni, tracheostomia Apparato digerente: gastrostomia Muscoli: atrofia

2. Attività e partecipazione Limitazioni 2. Attività e partecipazione 1. Comunicazione: produrre messaggi verbali Paziente con SLA 2. Mobilità: progressiva diminuzione, allettamento 3. Cura della persona: progressiva diminuzione, sostituzione 4. Vita domestica: progressiva diminuzione, sostituzione 5. Vita lavorativa, economica: progressive difficoltà lavorative, cessazione 6. Vita sociale, civile, di comunità: progressive difficoltà, isolamento

Paziente con SLA Barriere Fattori ostacolanti il funzionamento e che creano disabilità. Sono riferiti a: Servizi, prodotti e tecnologia: es. carenza di servizi distrettuali; necessità di farmaci di fascia C e parafarmaci per la gestione quotidiana, ausili extra-tariffario; reddito insufficiente per spese sanitarie a carico del paziente Paziente con SLA 3. Fattori ambientali Ambiente di vita (abitazione): es. abitazione inadeguata per AD; Relazioni e sostegno sociale (persone fisiche): es. rete famigliare ed amicale assente; carenza di personale sanitario e sociale istituzionale o privato che fornisce aiuto (es. medici specialisti a domicilio) Atteggiamenti (delle persone): es. tendenza della famiglia alla gestione individualistica della malattia (percorsi privati, medicina alternativa); non collaborazione della famiglia (per aspetti assistenziali, economici) Facilitatori Fattori favorenti il funzionamento e che riducono la disabilità. Sono riferiti a: Servizi, prodotti e tecnologia: es. disponibilità Ambiente di vita: es. appropriatezza Relazioni e sostegno sociale: es. rete familiare Atteggiamenti: es. relazioni affettive, valori, convinzioni…

Paziente con SLA 4. Fattori personali Barriere Fattori individuali, non dipendenti dalla malattia, ostacolanti il funzionamento e che creano disabilità. Sono riferiti a: 1. Fattori culturali, educativi Paziente con SLA Temperamento e personalità: sfiducia, pessimismo, opposizione 3. Spiritualità: assenza di valori e credenze 4. Fattori personali Facilitatori Fattori individuali, non dipendenti dalla malattia, favorenti il funzionamento e che riducono la disabilità. Sono riferiti a: 1. Fattori culturali, educativi 2. Temperamento e personalità: fiducia,collaborazione 3. Spiritualità: valori e credenze

Fattori ambientali e familiari L’assessment multidimensionale dei bisogni consente di stendere il PAI Fattori ambientali e familiari Situazione Obiettivi Nucleo familiare e persone che forniscono aiuto Barriere Facilitatori Atteggiamenti delle persone Ambiente di vita (abitazione, risorse economiche) Servizi, prodotti e tecnologia, benefici economici

Schema di PAI Menomazioni di funzioni e strutture Obiettivi specifici Prestazioni e operatori dedicati (dei servizi, familiari) Prescrizioni (farmaci, diete, presidi e ausili)

Schema di PAI Limitazioni di attività e partecipazione Obiettivi specifici Prestazioni e operatori dedicati (dei servizi, familiari) Prescrizioni (farmaci, diete, presidi e ausili)

(Situazione esistente) Esempio di PAI in paziente con SLA 1. Fattori ambientali e familiari Aspetti Barriere (Situazione esistente) Obiettivi Facilitatori Servizi, prodotti tecnologia, Beni (risorse economiche, immobili) Carenza di servizi distrettuali (organizzazione, risorse) Carenza di tecnologia Utilizzo di farmaci di fascia C, di parafarmaci, di ausili extra tariffario Reddito insufficiente per spese sanitarie a carico del paziente Adozione di politiche sanitarie e sociali adeguate Erogazione sussidi Presenza di servizi distrettuali (organizzazione, risorse) Reddito sufficiente per spese sanitarie a carico del paziente Definizione di percorsi di cura individualizzati Ambiente di vita (abitazione) Abitazione non idonea ad AD Modificazioni ambientali Abitazione idonea ad AD Scelta preferenziale del regime domiciliare Relazioni e sostegno sociale (persone) Assenza/carenza di persone (rete familiare, amicale, dei servizi, persone retribuite) che forniscono sostegno fisico o emotivo Scelta di percorsi assistenziali alternativi alla AD Presenza di persone (rete familiare, amicale, dei servizi, persone retribuite) che forniscono sostegno fisico o emotivo Formazione adeguata al self care Atteggiamenti (delle persone) Non collaborazione della rete familiare, amicale (per aspetti assistenziali, supporto emotivo, aspetti economici) Sfiducia della famiglia nei servizi e gestione individualistica della malattia Responsabilizzazione Collaborazione della rete familiare, amicale (per aspetti assistenziali, supporto emotivo, aspetti economici)

(Situazione esistente) Esempio PAI in paziente con SLA 2. Fattori personali Aspetti Barriere (Situazione esistente) Obiettivi Facilitatori Cultura Temperamento e personalità Sfiducia nei servizi, pessimismo, opposizione preoccupazione, disperazione Coraggio, calma, cooperazione, Spiritualità Nessun valore religioso Valori religiosi Interessi Scarsi o assenti Presenti Stile coping Non adattamento Adattamento

Esempio PAI in paziente con SLA 3. Situazione Sanitaria Stadio malattia……………………………….Regime assistenziale……………………………………. Patologia Menomazioni Interventi sanitari Operatori (compreso il caregiver) (chi fa, che cosa, quando, dove ) Prescrizioni (farmaci, presidi e ausili sanitari) SLA Voce ed eloquio Disfonia, Disartria, Anartria Logoterapia (metodi e tecniche di comunicazione) Chi: Logoterapista, Caregiver Tabelle alfabetiche Amplificatori di voce, Generatori di voce Cute Decubiti Stomie Prevenzione, medicazione ulcere da decubito,medicazione stomie (tracheo, gastro) Chi: Infermiere Curettage chirurgico per escare necrotiche Chi: Chirurgo Materassi e cuscini antidecubito Ausili per medicazione Sistema emozionale Labilità emotiva Ansia, depressione Counselling psicologico Chi: Psicologo, rete familiare, rete amicale Piano terapeutico per ansia-depressione e somministrazione terapia Chi: Psichiatra/MMG, Infermiere, Caregiver Farmaci psicolettici

3. Situazione Sanitaria (continua) Patologia Menomazioni Interventi sanitari Operatori (compreso il caregiver) (chi fa, che cosa, quando, dove ) Prescrizioni (farmaci, presidi e ausili sanitari) SLA Apparato respiratorio Secrezioni bronchiali Riduzione ventilazione polmonare Insufficienza respiratoria Aspirazione secrezioni Chi: Infermiere, Caregiver Ginnastica respiratoria Chi: Fisioterapista, Caregiver Controllo parametri respiratori e di saturazione (spirometria, emogasanalisi) Chi: Pneumologo/MMG, Infermiere, Caregiver Gestione ventilazione meccanica non invasiva Chi: Pneumologo, Infermiere, Caregiver Posizionamento e gestione tracheostomia (medicazione, sostituzione periodica) Chi: Chirurgo otorino, Infermiere, Caregiver Gestione ventilazione meccanica invasiva Piano terapeutico per sistema respiratorio e somministrazione terapia Chi: pneumologo/ MMG, Infermiere, Caregiver Dispositivi di aspirazione Dispositivi per ventilazione meccanica (CPAP, BiPAP) Cannule Farmaci sistema respiratorio Ausili per medicazione

3. Situazione Sanitaria (continua) Patologia Menomazioni Interventi sanitari Operatori (compreso il caregiver) (chi fa, che cosa, quando, dove ) Prescrizioni (farmaci, presidi e ausili sanitari) SLA Apparato digerente Disfagia Impossibilità ad alimentarsi Malnutrizione Stitichezza Valutazione stato nutrizionale e formulazione di diete personalizzate (pasti a consistenza modificata) Chi: Dietista Pianificazione e gestione della alimentazione artificiale enterale (SNG, PEG) Posizionamento e gestione SNG Chi: Gastroenterologo/MMG, Infermiere, Caregiver Posizionamento e gestione PEG Chi: gastroenterologo, Infermiere, Caregiver Preparazione sacche nutrizionali Chi: farmacista Posizionamento e gestione CVC Chi: Chirurgo, Infermiere Pianificazione e gestione della alimentazione artificiale parenterale (CVC) Chi: Gastroenterologo, Infermiere, Caregiver Piano terapeutico per sistema gastro-intestinale e somministrazione terapia Dispositivi per nutrizione artificiale (SNG, PEG, CVC) Sacche nutrizionali Farmaci sistema gastrointestinale Ausili per medicazione

3. Situazione Sanitaria (continua) Patologia Menomazioni Interventi sanitari Operatori (compreso il caregiver) (chi fa, che cosa, quando, dove ) Prescrizioni (farmaci, presidi e ausili sanitari) SLA Apparato muscolo-scheletrico Debolezza muscolare Rigidità, Crampi Paralisi spastica Terapia fisica (esercizi aerobici, di allungamento), terapia occupazionale Chi: Fisioterapista, Caregiver Piano terapeutico per sistema neuro-muscoloscheletrico e dolore Chi: Neurologo, Palliativista Applicazione di dispostivi sanitari antalgici Chi: Chirurgo, Anestesista Busti ortopedici Dispositivi sanitari antalgici (port cath, cateteri peridurali, elastomeri…) Farmaci per sistema neuro-muscoloscheletrico e dolore Ausili per medicazione

Esempio PAI in paziente con SLA 4. Situazione assistenziale Stadio malattia……………………………….Regime assistenziale……………………………………. Patologie Limitazioni attività e partecipazione Interventi assistenziali Operatori (compreso il caregiver) (chi fa, che cosa, quando, come) Prescrizioni (presidi, ausili tutelari) SLA Comunicazione Progressiva riduzione di produzione di messaggi verbali fino alla anartria Istruzione all’utilizzo di dispositivi Chi: Logopedista, Caregiver Tabelle alfabetiche Amplificatori di voce, generatori di voce Mobilità progressiva diminuzione, fino ad immobilizzazione Potenziamento delle capacità residue Chi: Fisioterapista, Caregiver Integrazione: aiuto di persone e dispositivi Chi: Caregiver Sostituzione: mobilizzazione passiva, posture Carrozzina, busti Cura della persona progressiva diminuzione, fino a incapacità totale Integrazione: aiuto di persone e utilizzo di dispositivi Sostituzione: esecuzione delle attività da parte di altri

4. Situazione assistenziale (continua) Patologie Limitazioni attività e partecipazione Interventi assistenziali Operatori (compreso il caregiver) (chi fa, che cosa, quando, come) Prescrizioni (presidi, ausili tutelari) SLA Vita domestica progressiva diminuzione, fino a incapacità totale Potenziamento delle capacità residue Chi: Fisioterapista, Caregiver Integrazione: aiuto di persone e utilizzo di dispositivi Chi: Caregiver Sostituzione: esecuzione delle attività da parte di altri Carrozzina, busti Vita lavorativa ed economica Potenziamento delle capacità residue, mobilità lavorativa Chi: datore di lavoro Attivazione dei facilitatori ambientali (pensionamento, riconoscimento invalidità) Chi: Assistente Sociale Sussidi finanziari Vita sociale, civile, di comunità progressiva diminuzione, fino ad isolamento Chi: Psicologo Attivazione dei facilitatori ambientali (coinvolgimento della rete familiare, amicale, spirituale) Chi: Psicologo, Caregiver

Esempio PAI in paziente con SLA 5. Capacità Capacità Interventi di empowerment Operatori (compreso il caregiver) (chi fa, che cosa, quando, come) Supporti Funzioni Mentali-cognitive Mobilità muscoli oculari Sensoriali (vista, udito, gusto, olfatto, tatto) Sfinteriali (continenza) Produrre messaggi non verbali attraverso movimenti oculari Chi: logopedista, Caregiver Prendere decisioni su interventi sostitutivi (tracheostomia, gastrostomia) Chi: rete familiare, psicologo Prendere decisioni su testamento (biologico, alla morte) Imparare ad usare dispositivi (amplificatori o propagatori di voce) Chi: logopedista, caregiver Mantenere le relazioni interpersonali Mantenere valori spirituali, interessi Chi: psicologo, rete familiare, amicale Assistenza legale Assistenza spirituale Attività e partecipazione Apprendimento e applicazione di conoscenze: guardare, ascoltare, imparare abilità nuove, pensare, leggere, prendere decisioni Comunicazione: ricevere messaggi verbali e non verbali; produrre messaggi non verbali Relazioni interpersonali: familiari, sociali

Dal PAI a: Organizzazione di percorsi di cura e assistenza Presa in carico del Paziente nella rete dei servizi Responsabilità organizzativa complessiva: Medico di Distretto Responsabilità Responsabilità valutative: Coordinatore singole Equipe Responsabilità organizzativa nel passaggio fra nodi della rete: Referenti dei punti di accesso Responsabilità assistenziali: singoli operatori delle Equipe