Problematiche etiche nelle professioni sanitarie I PROBLEMI ETICI NELL’ATTIVITÀ QUOTIDIANA DEL PERSONALE SANITARIO Luciano Vettore Comitato di Bioetica – OMCeO Verona Legnago 20.11.2013

MOLTI DEI PROBLEMI ETICI QUOTIDIANI DEL PERSONALE SANITARIO NASCONO DAI CAMBIAMENTI DELLA MEDICINA

I CAMBIAMENTI DELLA MEDICINA (nei Paesi occidentali) Morbilità e mortalità sono diminuite grazie ai miglioramenti socio-economici e igienici con aumento dell’attesa di vita Progressi scientifici e tecnologici modificano la storia naturale delle malattie Nascono e si sviluppano gli “welfare state” Si strutturano i Servizi Sanitari Nazionali L’aumento delle conoscenze scientifiche induce la nascita di molte specializzazioni Istruzione e cultura modificano i rapporti tra persone, salute e malattia

IL ROVESCIO DELLA MEDAGLIA Cambiamenti epidemiologici: dalle malattie acute infettive a quelle degenerative senili Il benessere economico e l’alterazione dell’ecosistema peggiorano gli stili di vita e le patologie conseguenti (metaboliche, cardio-vascolari, tumorali e traumatiche) Cronicità, polipatologie e invalidità Parcellizzazione specialistica delle prestazioni

continua Il rovescio della medaglia Interferenza tra mercato e sanità: farmaci e mezzi diagnostici come beni di consumo Crisi economica e diminuita sostenibilità dell’welfare state Problemi connessi all’immigrazione E INOLTRE, I PROGRESSI SCIENTIFICI APRONO PROBLEMI ETICI PRIMA SCONOSCIUTI (es.: trapianti, inizio e fine vita, accanimento terapeutico, cellule staminali, ecc.)

SALUTE, MALATTIA, MEDICINA E CURA APPARTENGONO A UN SISTEMA COMPLESSO I CAMBIAMENTI DELLA MEDICINA INTERAGISCONO CON QUELLI DEGLI OPERATORI SANITARI E DELLE POPOLAZIONI MOLTI DEI CAMBIAMENTI HANNO CONSEGUENZE ETICHE

LA “SCOMPARSA” DEL DOTTORE (Giorgio Cosmacini) Fiducia non sempre critica nei progressi scientifici: l’EBM è sempre utile? La fatica dell’incertezza e il rischio del “delirio di onnipotenza” La forza del mercato induce consumismo sanitario e medicalizzazione impropria (i medci in TV) La potenza dei nuovi mezzi diagnostici e terapeutici spiazza il ragionamento clinico La “medicina delle malattie” (to cure) prevale sulla “medicina del malato” (to care) Le prescrizioni spiazzano la relazione

ALCUNE “DIFFICOLTÀ” DEI MEDICI Difficoltà nell’educare i pazienti alla tutela della propria salute (scarsa formazione alle abilità di counselling) Problemi con la “medicina difensiva” e con il “consenso informato” Richiesta crescente di ricorso alla consulenza specialistica con svalutazione del ruolo di “regista” del medico generalista Oppressione delle incombenze burocratiche e del controllo di spesa Frustrazione e demotivazione professionale

E GLI ALTRI OPERATORI SANITARI? I cambiamenti positivi: Moltiplicate le figure professionali Dal diploma alla laurea universitaria Dal mansionario al profilo professionale Dal ruolo subalterno alla responsabilità decisionale nel proprio ambito di competenze Mantengono il rapporto diretto e continuativo con la persona sofferente

(Continuazione altri operatori …) Gli aspetti problematici: L’autonomia del ruolo professionale non è pienamente o costantemente riconosciuta La carenza ingravescente di personale ne limita l’operatività per ritmi lavorativi e stanchezza Retribuzioni inadeguate per l’impegno richiesto La scarsa valorizzazione delle potenzialità incide sull’efficienza delle strutture (es. scarsa diffusione cartella clinica infermieristica)

I PROBLEMI DELLA STRUTTURA E DELL’ORGANIZZAZIONE CON CONSEGUENZE ETICHE Discutibili le capacità organizzative nel SSN, struttura complessa ma anche “complicata” Difficoltà d’integrazione tra ospedale e territorio Difficili le collaborazioni interprofessionali (scarsa propensione al lavoro in équipe) Difficoltà economiche coesistono con sprechi e disequità nell’allocazione delle risorse Interferenze della politica Conflitti burocratici tra efficienza ed efficacia

I CAMBIAMENTI NEI COMPORTAMENTI DEI PAZIENTI Medicalizzazione impropria degli evemti fisiologici e ricorso alla medicina per la soluzione di problemi “esistenziali” Salutismo e ricorso a “rimedi naturali” al posto della prevenzione con l’adozione di stili di vita adeguati Rifiuto della “naturalità” della sofferenza con accuse improprie di “malasanità” Il paziente “saccente”, male istruito da Internet, TV, giornali, ecc. Richieste pressanti di indagini diagnostiche inutili, spesso ad alta tecnologia

Continuazione comportamenti dei pazienti Timore frequente delle terapie farmacologiche, ma loro richiesta spesso immotivata, anche come segno di attenzione del medico Automedicazione impropria ed errata Insoddisfazione per le relazioni con i curanti Ricorso ai medici “alternativi” in quanto più propensi all’ascolto e al dialogo Erronea interpretazione della “libertà di cura” Conflitti frequenti – spesso ingiustificati - con medici, strutture e organizzazione sanitarie Omissione di cure necessarie per ragioni economiche

LE “AREE DI CRISI” NELL’ESERCIZIO ATTUALE DELLA MEDICINA La relazione medico-paziente si dibatte tra conflittualità e complicità nella ricerca di una tormentata, ma necessaria NEGOZIAZIONE Le offerte del progresso scientifico e tecnologico spostano il focus dell’attenzione dalla cura della persona “integrale” alla competenza “biologica” e specialistica

PERCHÉ NON VI HO PARLATO DEI GRANDI PROBLEMI DELLA BIOETICA? Non credo a un’etica unica, buona per tutti, bensì all’etica del dubbio e della responsabilità Non sono un “relativista etico”, ma credo che le situazioni concrete - sempre differenti - richiedano declinazioni diverse dei principi fondamentali dell’etica (beneficialità, non maleficienza, giustizia e autonomia) Per questo ho preferito partire dai problemi nati dall’esperienza clinica quotidiana, che richiedono più frequentemente ai professionisti della salute una specifica sensibilità etica

PROBLEMI DI ETICA CLINICA Etica della prevenzione: educazione alla salute, e non sulle malattie; counselling e stili di vita Etica dell’informazione: veritiera ma sostenibile, e consenso informato non burocratico Etica del processo diagnostico: valutazione globale (non solo fisica) della situazione del paziente gerarchizzazione dei problemi di salute, “pesati” in relazione anche con la prognosi GIUDIZIO CLINICO: non sommatoria, ma sintesi ragionata delle diagnosi concomitanti e delle decisioni conseguenti per confezionare una terapia “su misura”, vero ATTO DI CURA

ALTRI PROBLEMI DI ETICA CLINICA Etica e pedagogia della guarigione, della cronicizzazione e della riabilitazione: sostegno non paternalista Etica della competenza professionale: non solo aggiornamento ed ECM, ma anche sviluppo professionale continuo Etica dell’organizzazione: efficacia assieme all’efficienza economica dell’organzzazione e della sua gestione; la prospettiva della “learning organization”

Ancora problemi di etica clinica Etica della collaborazione interprofessionale: il lavoro in équipe come fonte di efficacia ed efficienza delle prestazioni e come “benessere” degli operatori Etica dell’allocazione consapevole delle risorse: non risparmio a tutti i costi, bensì lotta alla futilità degli interventi e agli sprechi Etica della terapia: prescrizioni secondo necessità, e quando possibile scientificamente fondate, di indagini diagnostiche e di terapie Collegialità delle decisioni difficili, anche per le decisioni etiche

L’OBIETTIVO IDEALE È LA PERSONALIZZAZIONE DELLA CURA FONDAMENTO ESSENZIALE DELL’ETICA CLINICA È L’ATTENZIONE PER LA PERSONA, CIOÈ LA RELAZIONE EMPATICA OPERATORE-PAZIENTE L’OBIETTIVO IDEALE È LA PERSONALIZZAZIONE DELLA CURA

DUE PAROLE SULL’EMPATIA È un’attitudine, non un’abilità: non s’impara, non s’insegna, ma si coltiva È fatta di ascolto e comprensione affettiva della situazione del paziente Richiede la “giusta distanza” Costruisce l’alleanza terapeutica È fondamento della medicina partecipativa Promuove – quando possibile – la resilienza

PROSPETTIVE PER LA PERSONALIZZAZIONE (NON SOLO BIOLOGICA) DELLA MEDICINA La medicina è fatta per la persona umana, non l’uomo per la medicina La “disumanizzazione” della medicina dipende soprattutto dalla disattenzione per le necessità complessive della persona malata Pur fruendo dei progressi scientifci e tecnologici la “medicina della malattia” deve tornare ad essere “medicina della persona” Non basta curare, bisogna anche prendersi cura di chi chiede aiuto

STRADE PER LA “PERSONALIZZAZIONE” DELLA MEDICINA La “medicina partecipativa”: corresponsabilità decisionale con il paziente e co-costruzione dei saperi Il contributo alla cura del paziente, unico “esperto” del proprio vissuto di sofferenza Il “counselling” e la “medicina narrativa”, strumenti della “medicina partecipativa” MA COSA SONO IL “COUNSELLING” E LA “MEDICINA NARRATIVA”?

IL “COUNSELLING”, OVVERO LA PAROLA EFFICACE È l’opposto delle persuasione occulta, tipica della comunicazione pubblicitaria È fatto di domande più che di risposte Trasforma il consenso informato in condivisione responsabile delle scelte Affianca la narrazione alla tecnica di comunicazione È uno stile di relazione oltre che una tecnica di comunicazione

DI CHE COSA È FATTA LA “MEDICINA NARRATIVA”? dei racconti fatti dai pazienti e dagli operatori sanitari, che riguardano gli aspetti della salute e della malattia nelle loro rappresentazioni emotive oltre che tecniche: la capacità di raccontare dei curati e dei curanti arricchisce la loro relazione dei racconti letterari, cinematografici, ecc. di narratori “laici” sui pazienti, sugli operatori sanitari, sulla salute e sulla malattia, che aiutano a comprenderne il senso

Il fine essenziale della “medicina narrativa” è quello di restituire al mondo della Medicina una visione complessiva e unitaria, facilitando la sintesi tra la visione scientifica - e quindi razionale - del medico e quella esistenziale del paziente, fatta di esperienze e di emozioni

È LA MEDICINA PER LA PERSONA (non la Persona per la Medicina) Non esistono due Medicine: LA Medicina basata sulle prove (EBM) e LA Medicina narrativa: ESISTE LA MEDICINA TOUT COURT È LA MEDICINA PER LA PERSONA (non la Persona per la Medicina) L’EBM riduce (non annulla) l’incertezza delle conoscenze La NBM facilita la relazione e la partecipazione delle Persone

NELL’OTTICA DELLA MEDICINA PER LA PERSONA ASSUMONO UN SIGNIFICATO DIFFERENTE REALTÀ COME … L’accanimento terapeutico: valutabile come tale solo dal chi ne è oggetto La desistenza non può confondersi con l’abbandono terapeutico Le terapie palliative (Hospice, ma anche assistenza domiciliare) a tutela non più della quantità, ma della qualità e della dignità della vita, valori soggettivi L’accompagnamento alla morte con vicinanza affettiva del curante al morente (es.: “La morte amica” di Marie de Hennezel)

DOVERE ETICO!!! È DIFFICILE REALIZZARE TUTTO CIÒ CON EQUILIBRIO LA “RIUMANIZZAZIONE ETICA” DELLA MEDICINA RICHIEDE UNO SFORZO COMUNE L’OTTIMISMO DELLA VOLONTÀ DEVE SERVIRSI DELLA RAGIONE SENZA FARSI PRENDERE DAL PESSIMISMO: ANCHE QUESTO È UN DOVERE ETICO!!!

GRAZIE

L’ANAMNESI IDEALE (forse utopica?) il “curante” sa “andare al sodo”, separando la realtà oggettiva dal “rumore di fondo” … … ma NON trascura le componenti emotive ed esistenziali del suo paziente il paziente riesce a essere “autentico” nella sua relazione narrativa il risultato ideale è la sintesi di queste componenti LA SALUTE È UN SISTEMA COMPLESSO, LA CUI TUTELA NON È GARANTITA DA UN APPROCCIO RIDUZIONISTICO

L’ANAMNESI, MOMENTO CENTRALE DELLA RELAZIONE MEDICO-PAZIENTE: HA DUE PUNTI DI VISTA del “curante”: cronaca “oggettiva” di fatti che riguardano la vita di un’altra persona del “curato”: la storia della sua sofferenza, del suo “vissuto” di malattia Le emozioni fungono da motore del racconto, ma anche dell’ascolto e della sua comprensione

NARRATIVE BASED MEDICINE versus EVIDENCE BASED MEDICINE ANTINOMIA O COMPLETAMENTO ?

CHE COS’È LA “MEDICINA PARTECIPATIVA”? “La Medicina partecipativa è una realtà, nella quale i pazienti non sono più solo passeggeri, ma diventano conducenti responsabili della loro salute, e in questo percorso i curanti li incoraggiano e li valorizzano a diventare pienamente partner nella costruzione della cura”

LA MEDICINA “PARTECIPATIVA” Si contrappone e supera la comunicazione “paternalistica” E’ un ulteriore passo avanti rispetto alla “negoziazione” delle decisioni tra curante e curato E’ un potente catalizzatore dell’alleanza terapeutica Porta alla condivisione corresponsabile delle decisioni che riguardano il paziente Aiuta la co-produzione di conoscenze

IL PAZIENTE “ESPERTO”… … non è il paziente colto o saccente E’ il paziente che mette a disposizione la propria esperienza di malattia, che solo lui conosce fino in fondo, per aiutare a personalizzare il processo di cura … aiuta il medico a “curarlo” (to cure: l’educazione terapeutica del paziente”), oltre che a “prendersi cura” di lui (to care) COSì IL PAZIENTE “PARTECIPA” ALLA CURA

MA COME COSTRUIRE UNA “MEDICINA PARTECIPATIVA”? LA “MEDICINA NARRATIVA” E IL “COUNSELLING” NE SONO I POSSIBILI STRUMENTI

LA PAROLA COME MEZZO DI CURA … diventa veicolo di prevenzione, diagnosi, prognosi, terapia e riabilitazione oltre che informare, realizza “educazione alla salute”, cioè aiuta a modificare i comportamenti e gli stili individuali di vita dev’essere strumento di responsabilizzazione personale, mai mezzo di plagio comunicativo

IL PAZIENTE È NATURALMENTE “NARRATORE” Racconta il suo vissuto di sofferenza (malattia-disease, malessere-illness), fatti di: circostanze e tempi cause vere o – più spesso – presunte paure e speranze miglioramenti e peggioramenti rimedi efficaci, veri o presunti

ANAMNESI ED EMOZIONI il “curante” teme che le emozioni proprie e quelle del paziente riducano l’oggettività razionale del medico il “curato” “colora” o “sbiadisce” il suo racconto in relazione alle proprie emozioni un’anamnesi ottimale dovrebbe garantire una visione “olistica” della realtà esistenziale complessiva, che non può prescindere anche dagli aspetti emozionali