by ViGraphics 2005 ISTITUTO DI RICOVERO E CURA A CARATTERE SCIENTIFICO OSPEDALE ONCOLOGICO BARI ISTITUTO DI RICOVERO E CURA A CARATTERE SCIENTIFICO OSPEDALE ONCOLOGICO BARI

AZALEA E LA BIBLIOTECA PER PAZIENTI PRESSO L’ONCOLOGICO DI BARI IRE Roma, 16 giugno 2005 AZALEA E LA BIBLIOTECA PER PAZIENTI PRESSO L’ONCOLOGICO DI BARI IRE Roma, 16 giugno 2005 Patrizia De Cillis contrattista bibliotecaria Patrizia De Cillis contrattista bibliotecaria

QUESTIONARIO ACCOGLIENZA E UMANIZZAZIONE Presentazione dei risultati dell’indagine sull’accoglienza effettuata nell’UU.OO di degenza e nei Servizi dell’Istituto Oncologico di Bari Presentazione dei risultati dell’indagine sull’accoglienza effettuata nell’UU.OO di degenza e nei Servizi dell’Istituto Oncologico di Bari

CAMPIONE PAZIENTI INTERVISTATI ANNO CAMPIONE PAZIENTI INTERVISTATI ANNO ACCOGLIENZA E UMANIZZAZIONE

il 71% dei pazienti desidera avere informazioni più dettagliate sul proprio stato di salute il 17% è soddisfatto delle informazioni ricevute il 12% si astiene dal rispondere il 71% dei pazienti desidera avere informazioni più dettagliate sul proprio stato di salute il 17% è soddisfatto delle informazioni ricevute il 12% si astiene dal rispondere ACCOGLIENZA E UMANIZZAZIONE “Ho bisogno di avere più informazioni sulla mia diagnosi e sull’andamento della malattia”

“ Ho bisogno di scritti (guide, opuscoli eccetera) per capire esami e cure ” ACCOGLIENZA E UMANIZZAZIONE il 67% dei pazienti sente la necessità di poter consultare degli scritti che gli permettano di comprendere meglio gli esami e le cure a cui vengono sottoposti il 21% non considera essenziale una maggiore informazione il 12% non ha un parere in merito il 67% dei pazienti sente la necessità di poter consultare degli scritti che gli permettano di comprendere meglio gli esami e le cure a cui vengono sottoposti il 21% non considera essenziale una maggiore informazione il 12% non ha un parere in merito

FUNZIONI DELL’INFORMAZIONE 4 mantenere il controllo 4 ridurre l’ansia 4 migliorare l’accettazione 4 creare aspettative realistiche 4 promuovere l’auto-cura e la partecipazione 4 generare sentimenti di protezione e sicurezza 4 mantenere il controllo 4 ridurre l’ansia 4 migliorare l’accettazione 4 creare aspettative realistiche 4 promuovere l’auto-cura e la partecipazione 4 generare sentimenti di protezione e sicurezza

PROGETTOAZALEA Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico Ospedale Oncologico – Bari

La Biblioteca Scientifica dell’IRCCS Ospedale Oncologico di Bari partecipa ad un progetto nazionale approvato dal Ministero della Salute chiamato "Azalea: Biblioteca digitale in oncologia per malati, familiari e cittadini". Azalea è una banca dati digitale di materiale informativo e divulgativo sul cancro. Raccoglie e rende disponibili libri, opuscoli, schede, siti web e articoli, in parte solo descritti e in parte già scaricabili in formato integrale. Le pubblicazioni, scritte in italiano, sono prodotte da Associazioni e Organizzazioni medico-scientifiche operanti in oncologia. Allo scopo di una maggiore diffusione dell’informazione scientifica, l’Istituto ha organizzato uno spazio educativo e informativo: la Biblioteca per i Pazienti, rivolta alla "comunità non scientifica" ovvero pazienti, familiari e cittadini, tramite la quale è possibile richiedere e ottenere materiale informativo di qualità sul cancro e trovare personale esperto in grado di orientare l'utente all'interno delle diverse e numerose fonti informative OBIETTIVI, SCOPI E FINALITA’ : Azalea nasce dal desiderio, manifestato da pazienti, familiari e cittadini, di avere ulteriori informazioni sulla malattia oncologica. Azalea è un progetto che si propone di: 1.fornire informazioni scritte, scientificamente corrette, aggiornate e accessibili a chi desidera riceverle; 2. accogliere le richieste di informazione; 3. fornire materiale di carattere sia generale che specifico; 4. orientare chi si rivolge alla Biblioteca nella scelta delle risorse informative disponibili; 5. cercare una documentazione specifica nelle Banche Dati ed in Internet e di renderla disponibile all’utente. È una Banca Dati Digitale di materiale informativo, a carattere divulgativo sul cancro accessibile al sito: È un progetto di Alleanza contro il Cancro (ACC), l’associazione degli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico ad indirizzo oncologico italiani (IRCCS) realizzato dalle Biblioteche Biomediche dei sette Istituti nazionali. L'obiettivo principale è permettere un accesso facilitato ed integrato alle informazioni, per coloro che sono interessati ad approfondire alcuni aspetti della malattia cancro. A CHI SI RIVOLGE Ai pazienti, ai loro parenti ed alla comunità non scientifica. COSA OFFRE: - Libri di carattere divulgativo sulla malattia oncologica. - Guide, opuscoli, depliants, cassette sui vari aspetti della malattia: prevenzione, fattori di rischio, sintomi, diagnosi, alimentazione, effetti indesiderati dei trattamenti, aspetto psicologico e comunicativo della malattia.

PROGETTO AZALEA BIBLIOTECHE PARTECIPANTI AL PROGETTO AZALEA Centro di Riferimento Oncologico Aviano Istituto Regina Elena Roma Istituto Nazionale Ricerca Sul Cancro Genova Istituto Nazionale Tumori Milano Istituto Europeo di Oncologia Milano Istituto Nazionale Tumori “Fondazione Pascale” Napoli Ospedale Oncologico Bari EQUIPE È a disposizione degli utenti un’équipe di esperti, tra cui una bibliotecaria, una psicologa e un medico oncologo, che supervisionano il materiale informativo. DOVE E QUANDO TROVARCI….. BIBLIOTECA PER I PAZIENTI Direzione Scientifica Biblioteca Scientifica Referente: dr.ssa Patrizia De Cillis Via S. F. Hahnemann, Bari Dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle tel: 080 – fax: 080 – IRCCS Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico Ospedale Oncologico BARI DIREZIONESCIENTIFICA  Fatti non foste a viver come bruti, ma per seguire virtute e conoscenza (Dante, Inferno, Canto XXVI) BIBLIOTECA PER I PAZIENTI PROGETTO AZALEA “Biblioteca digitale in oncologia per malati, familiari e cittadini”

catalogazione ricerche su banche dati gestione fisica dei materiali rapporti con altre strutture e associazioni catalogazione ricerche su banche dati gestione fisica dei materiali rapporti con altre strutture e associazioni bibliotecario valutazione del tipo e della qualità dell’informazione a seconda delle esigenze dell’utente psicologo spiegazioni clinico - scientifiche oncologo PROGETTO AZALEA NELL’IRCCS ONCOLOGICO DI BARI EQUIPE

Azalea: Biblioteca per Pazienti Dati relativi all’Utenza Azalea: Biblioteca per Pazienti Dati relativi all’Utenza Paziente e/o FamiliareTipo di Parentela Sesso Telefono Grado di istruzione Reparto e/o AmbulatorioDiagnosi Analisi della richiesta Documenti trovatiDocumenti trovati in Azalea Durata della ConsultazioneNumero di frequenza Presenza della PsicologaPresenza del Medico Oncologo Paziente e/o FamiliareTipo di Parentela Sesso Telefono Grado di istruzione Reparto e/o AmbulatorioDiagnosi Analisi della richiesta Documenti trovatiDocumenti trovati in Azalea Durata della ConsultazioneNumero di frequenza Presenza della PsicologaPresenza del Medico Oncologo

GLI UTENTI DELLA BIBLIOTECA Donne: 67 % età media = 57 Uomini: 33 % età media = 68 Donne: 67 % età media = 57 Uomini: 33 % età media = 68 COME SONO VENUTI A CONOSCENZA DEL SERVIZIO? COME SONO VENUTI A CONOSCENZA DEL SERVIZIO? Pubblicità interna (locandine affisse nei reparti) 75% Passaparola tra pazienti 10 % Pubblicità attraverso i mass media locali 15 % (Testata giornalistica, TV locale) Pubblicità interna (locandine affisse nei reparti) 75% Passaparola tra pazienti 10 % Pubblicità attraverso i mass media locali 15 % (Testata giornalistica, TV locale)

PAZIENTE 53% FAMILIARE:  coniuge/convivente 20%  genitore/genitori -  figlio/a 14%  fratello/sorella 13%  altro parente -  badante -  amico/a - CHI SI È RIVOLTO ALLA BIBLIOTECA PER PAZIENTI? CHI SI È RIVOLTO ALLA BIBLIOTECA PER PAZIENTI?

Che tipo di informazioni ha richiesto l’utenza? 7% Sui tumori eredo-familiari 7% Sugli aspetti psicologici e comunicativi 13% Su alimentazione e prevenzione 33% Sulla terapia e/o riabilitazione fisica 13% Su esami medici 27% Sulla malattia

OTTIMA27% BUONA53% SUFFICIENTE20% SCARSA 0 GIUDIZIO SULLA QUALITÀ DEL MATERIALE E DEL SERVIZIO RESO GIUDIZIO SULLA QUALITÀ DEL MATERIALE E DEL SERVIZIO RESO

ALTRI PROGETTI IN PROGRESS DIREZIONE SCIENTIFICA  Corso di Formazione ECM “ Metodi e strumenti dell’informazione biomedica su Internet e basi dati in linea ” Bari, giugno 2005  Progetto di Ricerca Corrente “Programma di informazione per pazienti oncologici” DIPARTIMENTO DI ONCOLOGIA MEDICA  Progetto di Ricerca Corrente “ABC del percorso di cura in oncologia” DIPARTIMENTO DI AREA CRITICA  Progetto di Ricerca Corrente “Gruppo di Informazione Psico Sanitario (G.I.P.S.)” DIREZIONE SCIENTIFICA  Corso di Formazione ECM “ Metodi e strumenti dell’informazione biomedica su Internet e basi dati in linea ” Bari, giugno 2005  Progetto di Ricerca Corrente “Programma di informazione per pazienti oncologici” DIPARTIMENTO DI ONCOLOGIA MEDICA  Progetto di Ricerca Corrente “ABC del percorso di cura in oncologia” DIPARTIMENTO DI AREA CRITICA  Progetto di Ricerca Corrente “Gruppo di Informazione Psico Sanitario (G.I.P.S.)”

BIBLIOTECARIA garantire al malato la riservatezza dei dati personali garantire tempi adeguati di comprensione ed elaborazione dell'informazione; fornire informazioni circa la diagnosi e la prognosi in maniera semplice ed onesta; mettere a disposizione del paziente e della sua famiglia un adeguato materiale informativo BIBLIOTECARIA garantire al malato la riservatezza dei dati personali garantire tempi adeguati di comprensione ed elaborazione dell'informazione; fornire informazioni circa la diagnosi e la prognosi in maniera semplice ed onesta; mettere a disposizione del paziente e della sua famiglia un adeguato materiale informativo PROGETTO AZALEA NELL’IRCCS ONCOLOGICO DI BARI Programma di Informazione per Pazienti Oncologici PROGETTO AZALEA NELL’IRCCS ONCOLOGICO DI BARI Programma di Informazione per Pazienti Oncologici

PSICOLOGA assicurarsi dell'avvenuta comprensione, da parte del paziente, dei contenuti dell'informazione; incoraggiare il paziente ad esprimere i propri dubbi, ansie e sensazioni; avere sempre e comunque un atteggiamento positivo e costruttivo. PSICOLOGA assicurarsi dell'avvenuta comprensione, da parte del paziente, dei contenuti dell'informazione; incoraggiare il paziente ad esprimere i propri dubbi, ansie e sensazioni; avere sempre e comunque un atteggiamento positivo e costruttivo. PROGETTO AZALEA NELL’IRCCS ONCOLOGICO DI BARI Programma di Informazione per Pazienti Oncologici PROGETTO AZALEA NELL’IRCCS ONCOLOGICO DI BARI Programma di Informazione per Pazienti Oncologici

Collaborazione tra l’Associazione AIMaC e la Biblioteca PUNTO INFORMATIVO distribuzione del materiale prodotto da AIMaC e di qualsiasi altro tipo di informazione per i malati di cancro e le loro famiglie presenza di due psicologi del Servizio Civile PUNTO INFORMATIVO distribuzione del materiale prodotto da AIMaC e di qualsiasi altro tipo di informazione per i malati di cancro e le loro famiglie presenza di due psicologi del Servizio Civile

OBIETTIVI DA REALIZZARE  pubblicizzare il servizio con mass media e sensibilizzare gli operatori sanitari;  avere disponibilità di materiale informativo e scientifico attraverso i medici e ricercatori dell’Istituto e Associazioni;  monitorare il servizio con rilevazione statistica periodica (ogni sei mesi) dell’utenza;  confrontare i dati relativi alla customer satisfaction dei nostri utenti con quelli del Centro e del Nord Italia;  studiare differenze e affinità seguendo le esigenze del nostro territorio d’azione  pubblicizzare il servizio con mass media e sensibilizzare gli operatori sanitari;  avere disponibilità di materiale informativo e scientifico attraverso i medici e ricercatori dell’Istituto e Associazioni;  monitorare il servizio con rilevazione statistica periodica (ogni sei mesi) dell’utenza;  confrontare i dati relativi alla customer satisfaction dei nostri utenti con quelli del Centro e del Nord Italia;  studiare differenze e affinità seguendo le esigenze del nostro territorio d’azione

Ringraziamenti Dott. Mario De Lena Dott. Vittorio Mattioli Dott.ssa Rosanna Montanaro Ringraziamenti Dott. Mario De Lena Dott. Vittorio Mattioli Dott.ssa Rosanna Montanaro